Intussen nu bijna 7 maanden met enorm succes behandeld voor bijna alleen CSAS en merk nu al flinke veranderingen.

Lastig voor veel "zekerheid" is in mijn geval de zogeheten stapeling van ziekten/aandoeningen ( comorbiditeit) deel is ook aangeboren en deel NAH ook naar paar x nu een infarct.
Momenteel zit ik deels nog in revalidatie, nu thuis gelukkig!

Ondanks deels linkszijdige verlammingen , gestoorde motoriek en tal cognitieve gebreken, kan ik beetjes in en buitenshuis lopen, met nu wel een "blinden-steunstok" en soms duw ik nu zelf de rolstoel ( zeg gewoon dat mijn overleden oma graag een uitje wilde zodra mensen vreemd opkijken : en STIL zijn ze, denken dat ik uit opname kom GGZ in de buurt hier )

Voel me nu stukken minder moe, slaap meestal nu goed, dagelijks een stukje lopen met de kleinste hond hier, en oefeningen voor nu vooral oog/hand coördinatie , balans en trainen motoriek gaan dagelijks door.
Elke ochtend voel ik me nu veel uitgeruster en lijk de hele wereld weer aan kunnen.
Toch viel mij ) ook mijn fysio's) iets op... ( in de 7 maanden oefenen hier ook met cpap nu)

Per uur, dag , moment kan hele ademen ineens ook flink hijgen gaan worden, soms bijna nog onbelast zoals op de bank, bed, rolstoel.
Omgeving, vaste oefeningen, temp in huis, zelfde tijden, alles is nagenoeg gelijk ...
Zelfs gaan verzitten op bed kan soms al zo zwaar aanvoelen en soms maar 20 min bv later jump ik zo uit stoel of bed zonder hijgen/kortademig!
Buiten idem en soms al buiten adem op de hoek straat en soms lukt ook hele parkje rond te lopen...
Doe dingen en eerder ook sport vond ik zalig en nu al blij dat iig IETS weer kan lukken!
Door de ws 25 jaar apneu ( ca 38 per uur) en dus tekorten aan O2 steeds werd ik wel steeds zwaarder en snap dat heel veel mensen dit herkennen ook na al langduriger Cpap gebruik.
DAAR weet ik zelf bijna alles al aan, maar lukt ondanks beweging op maat, koolhydraat-bewust eten, geen zoet of hartige snackjes meestal meer, flexitarier zijn ivm de LDL-vetten/cholesterol etc, heel beperkt zout, dat afvsllen niet lukt.

Maakt me ook niet veel nu meer uit en ben me bewust dat "uiterlijk is gekoppeld aan waarde/normen-oordelen in deze maatschappij bomvol met misleidingen vanuit deel hersenen, maar waar vooral de commercie en big pharma ook handig gebruik van maakt

Zelfs BMI en buikvet is betrekkelijk... kijk naar landen met heel andere culturen, voeding en mogelijkheden en waar ook dik-billige en dikbuikige mensen volop dansen, werken , bedvogelen en relatief net zo oud en gelukkig of ongelukkig zijn? :roll:
Maar goed... ademen gaat hier nu hier en nu om
Intussen omdat alles zo goed ging, mocht ik Metoprol langzaam afbouwen. Laatste pilletje van 12.5 mg is nu ruim 3 maanden geleden)Ging super en moest dit met thuismetingen bloeddruk goed in de gaten houden; ook nu scoor ik een jeugdig lijkend BDtje van meestal 104/70 gemiddeld. Hartslag is weliswaar hoger ( van 50 nu 70 gemiddeld.)

Negatieve stress heb ik maar heel weinig maar ben bekend ook met hatha yoga van vroeger en adem vrij goed "in balans" geen hyperventilatie klachten of tekenen.

Mede op aanraden fysio terug naar huisarts geweest, 20 min tijd ivm complexe gedoe, en gaandeweg en op basis van kennis en logic ook een voorlopig vermoeden (aanname) van ook overdag nog ademprikkelstops, maar die minder opvallen, en niet/weinig gecorrigeerd worden.

Ze vergeleek dit met zoals ook emoties 'komen en gaan ' vanuit deels limbische systeem...Deel van al onze reflexen zijn iets te beinvloeden door training of prikkelingen, maar we weten niet VOORAF hoe we gaan reageren op plotse veranderingen, stemmingen via associaties, boos gaan worden enz... alles komt vanuit de wisselende hersenGOLVEN?

Bij NAH is bekend meen ik dat bv motoriek-beheersing, emoties, door schades her en der heel instabiel kunnen zijn ...

Ook is nog heeel veel onbekend bij werkingen hersenen , naast ook besef dat "geen mens of onderzoeksgroepen totaal gelijk zijn en metingen meer globaal zijn.Wat is hierover nog meer te vertellen ( al bekend) uitlegbaar met CSAS?

Hallo Yari

Wat een heftige tijd heb jij gehad. Nog wel want je moet er hard voor werken om weer wat conditie te krijgen. Al mijn patiënten hebben NAH in alle gradaties van ernst (MS en Parkinson). Wat CSAS inhoudt is inmiddels wel bekend. De combinatie van NAH en OSAS maar vaker CSA komen wij ook steeds meer tegen, waarschijnlijk omdat we er alerter op zijn.

Slaapproblemen, met name insomnie, is de meest voorkomende klacht bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De oorzaak van de slaapstoornis na NAH is complex en multifactorieel; gedacht kan worden aan overactivatie van sympatische systemen, de gevolgen van activatie van het immuunsysteem, en al of niet hiermee samenhangende verschuivingen in het melatonine-slaap-kloksysteem, of het secundaire gevolg van een andere dyssomnie, zoals centrale slaap-apneustoornis (CSAS). Slaapstoornissen bij NAH worden onder gerapporteerd. De klinische observatie en de eventuele zelf rapportages van slaapduur en slaapkwaliteit zijn subjectief en gebrekkig.

Over de oorzaak van de combinatie NAH is nog weinig bekend hoewel er rap tempo steeds meer patiënten bijkomen. Hopelijk wordt er daarom meer aandacht aan besteed en komen er meerdere onderzoeken.
Ik weet dat de NAH vereniging zich daar sterk voor maakt. http://www.nah-stichting.nl/ In hoeverre daar vorderingen in zijn en of er samenwerking is met de apneuvereniging. Mogelijk toch iets om bij beide besturen aan te kaarten als dit nog niet zo is. Ik ken een Neuroloog die een eigen slaappoli in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen en tevens als gespecialiseerde Neuroloog in Kempenhaeghe onderzoeken doet. Ik zal hem eens vragen of hij meer informatie heeft.

Groetjes, Thea

Hopelijk zijn er anderen die

Dank!!!
Heel blij met ook deze nwe inzichten!! Misschien ( als ik niet vergeet en deel nu al in kladje pc)) PB ik je nog

Hoi Yari

Vraagje: Mag ik je bericht doorsturen naar de bewuste slaapneuroloog?

Groetjes, Thea

Theab schreef:Hoi Yari

Vraagje: Mag ik je bericht doorsturen naar de bewuste slaapneuroloog?

Groetjes, Thea

Ja hoor!

:?: Intussen gisteren ook bij mijn longarts geweest.
Zijn voorlopige idee hierover is een autonome dysregulatie na vooral ook die laatste CVA... in de nacht regelt de cpap ws wel genoeg, maar overdag "zou dit ook genoeg of goed moeten gaan" en dan vooral O2 in bloed :?:

uuhm wat is NAH?

Fonsjo schreef:uuhm wat is NAH?

Ah sorry, men zegt dat soms slaapapneu ( wel kip en ei verhaal) valt onder Niet Aangeboren Hersenletsel )nah)
De Centrale apneus komen voort uit de automatische regulatie hersenen.. deze kan door hersenletsels ) bv CVA, ongevallen, hersenkneuzing , ziekten zoals ook wel MS Parkinson. dementie of Alzheimer en tig meer aandoeningen nog verstoord raken.

Dag Fonsjo, en anderen,

Yari legde al uit wat NAH betekent.

Na een val van een hoge trap, al tientallen jaren geleden, kreeg ik allerlei ernstige beschadigingen.
Door jouw vraag over de betekenis van NAH besef ik ineens dat ik ook bij die groep hoor of hoorde..

Via Google kwam ik op de site van Hersenbeschadiging terecht.
Mocht het je interesseren dan vind je daar meer informatie over Aangeboren -Hersenbeschadiging,
AH dus, en over NAH: Niet- Aangeboren Hersenbeschadiging.

Mag ik jullie nog iets vragen?

Hebben jullie afgelopen donderdag het programma van `De Wereld Draait Door`op NPO 1 ook gezien?
In de eerste aflevering van `HOE ZIET ONS BREIN ERUIT?` wist Professor Erik Scherder duidelijk, ontspannen en op een vrolijke manier te vertellen over de werking van onze hersenen..Ik genoot !

Misschien is de eerste uitzending hierover nog te zien op `Uitzending Gemist`.
Er volgen nog twee afleveringen.
Wie weet begrijpen wij, mensen met Slaapapneu die de uitzendingen volgen, dan nog beter hoe belangrijk onze hersenen én onze slaap voor ons zijn..

Alle goeds gewenst, en slaap maar gerust..
Annie

Helaas zijn deze interessante uitzendingen over "Het Brein" al weer voorbij.

Om hier nog even op terug te komen, ik heb er zeker van geleerd en vond het mooi in beeld gebracht door de heer Erik Scherder.

Als jullie meer willen weten over ons Brein, dan raad ik jullie aan om het volgende boek te gaan lezen:

Titel: "Wij zijn ons brein, van baarmoeder tot alzheimer"

http://www.atlascontact.nl/boek/wij-zijn-ons-brein/

Schrijver: Dick Swaab

ISBN 978 90 254 3522 6
NUR 870

http://www.uitgeverijcontact.nl

Eerste druk september 2010
Zestiende druk augustus 2011

Dhr. Erik Scherder schrijft hierover:

'Dick Swaab behoort tot de belangrijkste hersenonderzoekers van deze tijd en zijn boek Wij zijn ons brein is een pageturner geworden.
Uitermate geschikt voor geïnteresseerde leken, aankomende jonge hersenonderzoekers en zeker ook voor collega's die hun wetenschappelijke kennis op andere gebieden hebben opgebouwd. Genieten!'

Het voormalig NWT tijdschrift (Natuur Wetenschap Techniek) nu New Scientist schrijft:

'Een soort encyclopedie van hoe onze hersenen werken. Encyclopedisch is de toon allerminst: Wij zijn ons brein leest als een sappige roman.'

Het boek telt 479 bladzijden, voor Apneuers onder ons een zware opgave, maar volgens mijn vrouw zeer de moeite waard om te lezen.

Groet RuudJ

Ruud J, schreef:Helaas zijn deze interessante uitzendingen over "Het Brein" al weer voorbij.

Om hier nog even op terug te komen, ik heb er zeker van geleerd en vond het mooi in beeld gebracht door de heer Erik Scherder.

Als jullie meer willen weten over ons Brein, dan raad ik jullie aan om het volgende boek te gaan lezen:

Titel: "Wij zijn ons brein, van baarmoeder tot alzheimer"

http://www.atlascontact.nl/boek/wij-zijn-ons-brein/

Schrijver: Dick Swaab

ISBN 978 90 254 3522 6
NUR 870

http://www.uitgeverijcontact.nl

Eerste druk september 2010
Zestiende druk augustus 2011

Dhr. Erik Scherder schrijft hierover:

'Dick Swaab behoort tot de belangrijkste hersenonderzoekers van deze tijd en zijn boek Wij zijn ons brein is een pageturner geworden.
Uitermate geschikt voor geïnteresseerde leken, aankomende jonge hersenonderzoekers en zeker ook voor collega's die hun wetenschappelijke kennis op andere gebieden hebben opgebouwd. Genieten!'

Het voormalig NWT tijdschrift (Natuur Wetenschap Techniek) nu New Scientist schrijft:

'Een soort encyclopedie van hoe onze hersenen werken. Encyclopedisch is de toon allerminst: Wij zijn ons brein leest als een sappige roman.'
Het boek telt 479 bladzijden, voor Apneuers onder ons een zware opgave, maar volgens mijn vrouw zeer de moeite waard om te lezen.
Groet RuudJ

Heb ik ook deels gelezen en volg daarnaast ook op TV en elders veel hoor-en gastcolleges
Waardevolle ook andere visie ook ook deze wel: http://www.bol.com/nl/p/we-zijn-toch-ge ... 005250706/
Gezien mijn vraag/topic hier is eigenlijk alles welkom qua info /werkingen ( aansturing) door het brein
Ging vooral nu ook over dit

: elke ochtend voel ik me nu veel uitgeruster en lijk de hele wereld weer aan kunnen.
Toch viel mij ) ook mijn fysio's) iets op... ( in de 8 maanden oefenen hier ook met cpap nu)

Per uur, dag , moment kan hele ademen ineens ook flink hijgen gaan worden, soms bijna nog onbelast zoals op de bank, bed, rolstoel.
Omgeving, vaste oefeningen, temp in huis, zelfde tijden, alles is nagenoeg gelijk ...
Zelfs gaan verzitten op bed kan soms al zo zwaar aanvoelen en soms maar 20 min bv later jump ik zo uit stoel of bed zonder hijgen/kortademig!
Buiten idem en soms al buiten adem op de hoek straat en soms lukt ook hele parkje rond te lopen...
Doe dingen en eerder ook sport vond ik zalig en nu al blij dat iig IETS weer kan lukken!
Door de ws 25 jaar apneu ( ca 38 per uur) en dus tekorten aan O2 steeds werd ik wel steeds zwaarder en snap dat heel veel mensen dit herkennen ook na al langduriger Cpap gebruik.
DAAR weet ik zelf bijna alles al aan, maar lukt ondanks beweging op maat, koolhydraat-bewust eten, geen zoet of hartige snackjes meestal meer, flexitarier zijn ivm de LDL-vetten/cholesterol etc, heel beperkt zout, dat afvallen niet lukt.

Lastig euvel , nog ALLE dagen te bemerken... ook hartbonken in vlagen, ook in de nacht en volkomen ontspanning... voor zover nu ook beetje onderbouwd door artsen is ergens in brein nu een defect... ook temp-regeling is steeds in de war... ook hele honger of juist gemis eetlust klopt niet meer... tijdens grip onlangs bleef ook koorts wel bijna 5 dagen net boven de 40...

Enige "zekerheid" is dat IETS niet klopt of werkt zoals hoort mbt gehele ademhaling.. lijkt of hele dagen, uren en soms minuten toe en deze wisselt tusssen vrij normaal, hyper ( heel soms( en ook hyPO ventilaties?
Dit alles dan ook ook op precies dezelfde plekken, handelingen, locaties, met maar ook zonder stress/ inspanningen... raar? :roll:

Toch, ook omdat ik net las , meer mensen hebben of twijfelen ofze ze ook overdag ademstops hebben een kleine vraag/update?
Volgend de AHI zou alles nu perfect gaan, steeds en meestal onder de 1.0.
Zelde lekkages ook, maar toch 'klopt er iets niet, ook overdag... Deze maand moet ik , ook op aanraden slaapcentrum ook terug naar de neuro, temeer omdat ook in de nacht ondanks cpap nog wel o2 dalingen zichtbaar waren.

Op wel aardig veel hersenletsel na (nah waaruit ook wel csas) en paar oude rare dingen voel ik me niet stabiel... humwur en levenslust genoeg, maar ook schildklierwaarde was onlangs wat laag )0.15 oid kan?
Ademtrkort en ook zonder inspanning komt veel voor, lage hartslag, meestal 58-70 overdag ca 80 bij ontwaken.
Alle ochtenden ook in ijskoud huis ben ik op juiste temp en wel heel vroeg wakker, meestal rond 4 uur en na meestal 5=6 uur slaap, maar wel fit.
Elke middag krijg ik het heel koud, tussen 2-5 uur, raar?

Soms ook zomaar dag of korter koorts en geen griep en andere klachten.
Onlangs ook narcose gehad , korte opname en geen diabetes, nuchter was daar 5.2 ( is oke he?)
Lage bloedruk meestal 105/60 ongeveer.
Rook en drink niet, op hometrainer onder begeleiding 3-4 x per week training.
Maar ook zodra in relaxmodus komt ineens ademtekort, ook met en tijdens dagelijkse korte ronde hond uitlaten.
Spirotest was steeds oke.
Lees kaartje niet vaak uit, snap teveel ook niet
Deze melding had ik al eens eerder, maar meende foutje of niet goed gelezen, nu maar foto gemaakt.

https://cdn.pbrd.co/images/2LKJ8wGh.jpg
Hou niet van paniekdingen,adem ook nu mooi door, maar waarom komt dit soms?
Was overigens wel ook overdag, voelde me wel wat moe en gong met cpap ff 30 min oogpauze nemen
Vaag verhaal voor hier?
:oops: :oops: :oops: :oops:

oops alles weg...
Nou ja... oude vraag ook en al is bekend dat in feite overdag ons lichaam momenten van niet-ademen of door bv spanning in film enz of bij andere emoties als vanzelf corrrigeren, is dit STEEDS ook zo .. of kunnen er alsnog vreemde pieken en dalingen zijn als hersenen momenten geen signaal geven?

Vraag 2 nu ook gelijk maar? Als je AHI perfect steeds is, bijna geen OSAS, niet veel of vaak CSAS, waarom dan nog met slurf op slapen?

Bij mij heb ik vaak last van adem stops als ik wakker in mijn bed lig.

Overdag alleen als ik met iets bezig ben.

De vraag waarom nog een cpap gebruiken bij zo lage ahi score kan beantwoordt worden omdat je juist een hulpmiddel gebruikt heb je een lage score.

Waarschijnlijk kun je wel 1 of 2 nachten zonder cpap maar de kans dat je weer een terugval krijgt is groot.

Apneu lost niet vanzelf op. Het uitproberen laat ik maar aan een ander over.

Groet RuudJ