slaapgegevens: medisch geheim?

[MarcV]

Beste lezers,
Vaak lees ik op het forum dat mensen hun gegevens door de fabrikant laten uitlezen.
Ook ik kreeg deze oproep van de leverancier van mij apparaat.
Dit heb ik echter vriendelijk doch resoluut geweigerd.
Misschien dat ik wat paranoïde ben, maar wat dat apparaat registreert vind ik onder medisch geheim vallen.
Ik heb ook aangegeven dat ik er problemen mee heb om deze gegevens te moeten delen met een bedrijf.
Vervolgens heb ik het slaapcentrum in Den Haag benaderd en mijn relaas gedaan, waarbij ik moet opmerken dat zowel de leverancier als het slaapcentrum zeer begripvol waren.
Na wat moeite met het uit/inlezen van de gegevens (ik heb het slaapcentrum moeten wijzen op de hier verkrijgbare software, en uitgelegd dat het inlezen probleemloos gaat als men de gemailde file op een sd-kaart zet) heb ik later een prettig gesprek gehad met de neuroloog die verbonden is aan het slaapcentrum dat alles er prima uitziet en ik ook weer mag autorijden.
Ligt het nu echt aan mij dat ik vind dat een bedrijf/leverancier geen recht heeft op de gegevens?
Als het apparaat niet goed werkt mogen ze het repareren/vervangen, maar mijn slaapgegevens vind ik te persoonlijk om die te verstrekken.
Overigens werd mij bij ontvangst een formulier gegeven waarmee ik me akkoord verklaarde met de algemene voorwaarden, echter had men verzuimd deze bij te voegen.
Hierdoor heb ik bij de juffrouw vriendelijk geweigerd iets te ondertekenen wat ik niet gelezen noch ontvangen heb, waarin ze mij volledig gelijk gaf.
Enige weken later heb ik dezelfde verklaring per post mogen ontvangen, wederom zonder de algemene voorwaarden, deze brief met begeleidend schrijven retour gestuurd.
We zijn nu 8 maanden verder en niets meer van gehoord....
Tot nu toe heeft er niemand geklaagd en mijn zorgverzekering heeft nog niets in rekening gebracht of op enige wijze laten merken dat er een probleem zou zijn.
Qua masker moet ik zeggen dat ik met een mond/neus kap begonnen ben, deze heb ik na een paar weken op het slaapcentrum omgeruild voor een andere maat, zonder problemen.
Enige maanden later heb ik hiervoor een neusmasker gevraagd, ook deze kreeg ik binnen 2 dagen thuis gestuurd en tot nu toe heeft er niemand om geld of uitleg gevraagd...
Het slapen gaat goed, nu maar hopen dat dit ook verder goed gaat☺☺☺!

Marc
modedit RM: titel ter verduidelijking aangepast, berichten opgeschoond

[Menno M.]

Bij mij is de leverancier de feitelijke behandelaar.
Het slaapcentrum dat mij in werkelijkheid behandelt doet dat in opdracht van.
Ze stellen dus samen aan de hand van de gegevens een behandeltraject samen.
Dat ze daar de gegevens voor nodig hebben lijkt mij logisch.

Maar buiten dat:
Dan weten ze dat je zoveel keer stopt met ademen....
Bij mij op school weten alle studenten en colleg'as het ook.
Heb ik ze gewoon verteld.

Nou, en?
Is dat zo privé, dan?

Met je AH bonuskaart, je mobieltje, je trouwe klantenkaart van welke winkel dan ook, Google, het lopen over straat (bewakingscamera's) enz, enz geef je meer privacy prijs.

[RuudJ]

Marc,

De leverancier is er voor jou. Vaak krijgen zij de opdracht van een arts om zeker in de titratie (eerste twee maanden) periode jou te begeleiden met de cpap (kijken of deze goed is ingesteld, problemen met masker te verhelpen). Of deze goed is ingesteld, kan men beoordelen door jouw cpap uit te lezen. Een arts doet dit vaak niet en laat dit vrijwel altijd over aan de specialisten op dit gebied en dat is vaak de leverancier van de apparatuur. Vaak hebben deze ook een spreekuur in hetzelfde ziekenhuis/slaapcentrum waar de arts zijn werk doet.

Een leverancier is er dus o.a. voor om je apparatuur te controleren of deze nog wel de druk levert waar deze op ingesteld is. Tevens is er in hun richtlijnen opgenomen dat de cpapgebruiker jaarlijks tenminste 1 keer wordt gecontroleerd of de therapie nog steeds voldoet en/of er in samenwerking met de arts een aanpassing moet worden gedaan.

Tevens heb je jaarlijks recht op een nieuw masker, eventueel een normale slang. Daar men vaak van masker wil veranderen, stuurt men deze tegenwoordig niet altijd meer automatisch toe. Op deze wijze moet je dus zelf om een masker vragen en heb je de mogelijkheid om een ander type/ merk te kiezen.

Je ziet dat je niet te wantrouwend tegenover elke instantie moet staan. Natuurlijk verdienen zij aan de gebruiker en dat is echt niet bakken met geld. Het apparaat heb jij in bruikleen en maskers/normale slang e.d. worden vergoedt uit het basispakket. Daarom krijg jij ook geen rekening te zien. Als je een kinband bij je leverancier aanvraagt wordt deze bij mij door de zorgverzekeraar vergoedt. De rekening krijg ik nooit te zien. Dus koop je er één via een webshop van een leverancier, dan betaal jezelf de rekening. Altijd eerst overleggen met je leverancier in dit soort gevallen.

Dus, mijn tip, zorg dat je een goed contact houd met je leverancier. Jij bent de klant en in goed overleg en met een juiste samenwerking van beide kanten is iederéén gebaat en dit ontlast de arts. Een leverancier heeft vaak meer tijd voor jou dan de hooguit 5 of 10 minuten die een arts aan jou kan besteden.

Groet RuudJ

[bprosman]

Een leverancier heeft vaak meer tijd voor jou dan de hooguit 5 of 10 minuten die een arts aan jou kan besteden.

En vaak meer kennis dan de gemiddelde arts over CPAP's en dergelijke.
In de zorg wordt steeds meer gewerkt met "onderaannemers" , de leverancier is er één van en heeft qua privacy ook gewoon een beroepsgeheim.

Groeten, Bram

[Peter vdS]

Ik heb in 2007 een cpap gekregen. De diagnose is gesteld door een kno-arts die ik daarna nooit meer gezien heb. Het toestel is besteld door een longarts die ik daarna nog één keer gezien heb, twee maanden na de levering. En de leverancier levert ieder jaar een nieuwe slang en een nieuw masker. Niemand leest dat apparaat uit. Dat kan ik zelf wel, en als er iets mis is trek ik zelf wel aan de bel. Ik hoef geen controles van artsen of leveranciers zodat ze mijn medische gegevens in de gaten kunnen houden.

[RuudJ]

Peter, bij mij precies hetzelfde wat het tweede deel betreft. Ook geen controle van de arts of leverancier. Alleen jaarlijks een nieuwe kinband en masker. Ook ik lees zelf uit.

Echter ik lees als vrijwilliger van de ApneuVereniging ook uit op regio bijeenkomsten van de vereniging en ik zie daar vaak zaken voorbijkomen als éénmaal ingesteld en dat is het dan. Mensen worden dan jarenlang met dezelfde begininstelling aan hun lot overgelaten. Jarenlang met nog steeds hoge apneus geconfronteerd. Geen controle met de arts en ook niet met een Leverancier.

Vaak zijn het gebruikers waarbij de arts nog als heilig wordt gezien en de gebruiker de mening heeft van: de arts heeft dit zo ingesteld, dus het zal wel zo goed zijn.

Ik geef dan aan dat zij absoluut een nieuwe controle afspraak moeten maken en dat het nog veel beter zou moeten kunnen door een betere afstelling of zelfs door het gebruik van een ander type apparaat. Vaak krijg ik dan later een bedankje terug doordat zij mijn advies hebben opgevolgd.

Lang niet iedereen houd de vinger aan de eigen pols.

Daarom blijven wij van de ApneuVereniging hameren op zelf uitlezen en tenminste één keer per jaar een controle door de leverancier.

Groet RuudJ

[Goesenaar]

Ik ben nieuw hier en heb het apparaat pas 4 februari in huis, maar voor zover ik het begrijp neemt de leverancier de rest van mijn leven de behandeling over van het ziekenhuis. Dus om het ziekenhuis te ontlasten als ik het goed begrepen heb. De leverancier is dan de behandelaar en die heeft dus ook medisch beroepsgeheim. Of ik kom in het ziekenhuis op het spreekuur bij de leverancier of hij komt bij mij thuis. Maar het blijft dan je behandelaar. En ze zijn dan verantwoordelijk voor de goede werking en materialen.

Mijn leverancier is Vivisol

[RuudJ]

Goesenaar, het kan goed zijn dat een leverancier je controleert in opdracht van het ziekenhuis, maar een longarts van het ziekenhuis blijft eindverantwoordelijk voor jouw behandeling. Dus dient de druk aangepast te worden, dan moet men dit overleggen of doorgeven aan de behandelend en verantwoordelijke arts. Verder dient jouw leverancier je jaarlijks te voorzien van een nieuw masker, nieuwe filters voor je cpap, eventueel een nieuwe normale slang en eventueel als later blijkt dat je een kinband nodig hebt ook deze uit het basispakket te vergoeden. Wel dien je zelf dit telefonisch aan te vragen. Men doet dit niet automatisch om onnodig verkeerde maskers toe te sturen, mocht je graag een ander type en/of merk masker wil gaan gebruiken. Dus noteer de datum waarop je het masker voor het laatst hebt ontvangen en zet het in je agenda voor een jaar later. Mocht je in het begin niet een lekker goed zittend masker hebben ontvangen, vraag dan aan je leverancier om een ander te mogen proberen, men staat dit in beperkte mate toe omdat zij verplicht zijn om een goed passend masker aan te bieden omdat het de therapie valt of staat met een voor jou goed masker. Gaat een masker stuk, bel de leverancier en bespreek dit.

[Goesenaar]

Oke duidelijk Ruud.

[Goesenaar]

Ik was vandaag in het ziekenhuis om de apparatuur af te halen en daar was alleen de verpleegkundige van Vivisol aanwezig. Zij heeft de apparatuur uitgelegd en ingesteld. Ik zag ook dat zij de druk naar tien draaide en later weer terug naar een beginstand. Ik denk dat het ziekenhuis haar onder contract heeft staan zodat zij dingen mag doen als longverpleegkundige. Zij kon ook in mijn medisch dossier en zag dat ik een MRI gehad heb en witte vlekken had. Ze legde uit dat dit door OSAS komt. Ze was heel kundig. Ook gaan ze online het apparaat uitlezen zei ze en eventueel afstellen.

Het ligt er denk ik aan in hoeverre ze ingehuurd word. Ze heeft wel een medisch beroepsgeheim

25 februari belt ze me weer om de zaken door te spreken en online het apparaat uit te lezen en af te stellen. Ala er op medisch gebied iets aan de hand is moest ik contact opnemen met de specialist zei ze en het apparaat viel onder haar verantwoording.

[RuudJ]

Dan heeft Vivisol de opdracht gekregen om de titratieperiode te begeleiden. In deze periode wordt de benodigde druk vastgesteld. Als Vivisol ook een contract heeft met jouw Zorgverzekeraar, dan blijven zij jouw leverancier. Als zij geen contract hebben met jouw Zorgverzekeraar, dan zul je na de titratieperiode worden overgedragen naar de leverancier die onder contract staat bij jouw Zorgverzekeraar met eventueel verwisseling van cpap toestel.