Hallo Allemaal,

Net als de meeste die hier komen heb ik slaapapneu.
Als ik mijn apparaat uitlees heb ik een gemiddelde van tussen de 5 en 6 apneus per nacht.
Dat zou valt binnen de gestelde normen en daarmee zegt de arts dat het apparaat werkt.

Maar ik wordt 's nachts vaak wakker omdat ik het verschrikkelijk benauwd heb.
Ik slaap ook weleens zonder mijn Philips Respironics en voor mijn gevoel slaap ik dan veel beter.
Maar normaal slaap ik altijd met het apparaat want ik weet dat dit beter is.

Na een slaaponderzoek in het ziekenhuis (voordat ik mijn CPAP had) bleek dat ik 30-35 apneus per uur had die soms wel tot 34 seconden aanhielden. Mijn saturatie daalde tot 73. IK heb daarna een Auto PAP gekregen om vast te stellen wat de juiste instellingen moesten zijn voor mijn CPAP. Omdat ik veel klachten bleef houden heb ik kort geleden opnieuw met een Auto PAP geslapen. De instellingen van mijn CPAP zijn onveranderd gebleven.

Ik heb nog steeds veel klachten zoals:
-enorme vermoeidheid
-zeer vergeetachtig zowel op korte termijn als langere termijn (enkele dagen -of is dit ook nog kort?-)
-ik heb het idee dat ik 's ochtends vermoeider wakker wordt dan dat ik 's avonds naar bed ga
-ik slaap enorm veel overdag (en ook gewoon nog 's nachts. Ik moet echt fysiek (bij door aanraking gewekt worden, vaak alleen door roepen wordt ik niet wakker
-bij de vergeetachtigheid is het ook zo dat ik na dat iemand het weer vraagt echt van niets weet
-woorden niet weet
-regelmatig ga stotteren
-dingen niet weet te benoemen
-regelmatig dingen vertel die ik al eerder heb verteld

Ik ben bang dat ik door de jaren heen voordat ik de diagnose apneu heb gekregen misschien een hersenbeschadiging heb opgelopen.

Dit omdat ik bij veel mensen lees dat zij na het starten van de behandeling met de CPAP redelijk snel opknappen.
Ik gebruik mijn CPAP nu ruim 2 en een half jaar maar merk totaal geen verschil.

Nogmaals, door een herhaalde slaapperiode met een Auto PAP bleek dat de instellingen goed zijn van mijn CPAP, door het uitlezen van mijn CPAP lijkt het er ook op dat het aantal apneus gewoon zijn gezakt maar de problemen blijven.

Zijn er mensen die dit herkennen? Is dit normaal? Of denken jullie dat het beter is om het verder te laten onderzoeken.

Ik hoor graag van jullie.

Met vriendelijke groet,

Rudy

Hallo Rudy,
Ik heb hier dus een échte lotgenoot te pakken.....Véél van jouw beschreven klachten heb ik nog met regelmaat last van.
Waarvan onderhand wel de chronisch te noemen vermoeidheid met kop en schouders boven alles uitsteekt.
Weet niet wat je leeftijd is maar heb je enig idee hoe lang je al rondgelopen hebt voordat jouw apneu ontdekt werd ?

Ik heb er in ieder geval vanaf m'n tienertijd tot m'n 50e lekker apneu gehad zonder enig idee te hebben....
Dus een jaartje of 30 zuurstoftekort heb ik wel achter m'n kiezen.
Met veel vallen en opstaan de afgelopen 10 jaar met mra beugel, cpap, operaties, en wéér CPAP nu eigenlijk in dezelfde situatie als jij. Die verdomde vermoeidheid toch en dat apneuhoofd....

Ik heb afgelopen week bloedonderzoek laten doen naar vitamine's B1-B6-B12-D en het schildklier hormoon TSH.
Heeft voor mij niets opgeleverd. Het kan bij mij nog een lekke aortaklep zijn maar die screent men al 4 jaar elke half jaar....
Toch heb ik voor mijzelf nu nog in petto om mijn saturatie in de gaten te gaan houden.
Ik weet alleen nog niet hoe. Er moet toch een oorzaak zijn voor die rottige vermoeidheid ?

gr. Aart

Hoi Nossie

Heel herkenbaar en je bent niet de enige. Meerderen hier (waaronder ook ik) blijven in meer of mindere mate klachten houden. Dat is de reden waarom ik hierover schrijf en in 'Sticky' plaats zodat het niet verloren gaat. Dit heb ik hier niet zo lang geleden geplaatst. http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... f=1&t=6772 Mogelijk heb je er wat aan. Over de invaliderende werking die vermoeidheid mogelijk heeft bij Apneu heb ik van de week nog een voorbeeld brief geplaatst voor mensen die hem nodig hebben voor de berdrijfsarts, UWV en en inderdaad soms zelfs voor je eigen behandelend arts. Mocht vragen hebben, stel ze hier of per PB, wat je voorkeur heeft.

Groetjes, Thea

Hallo Allemaal,

Ik zal even wat meer over mijzelf en mijn mankementen opsommen:
- man, 42 jaar, 1,84m gewicht 116 kg Onlangs aardig wat afgevallen, was 135 kg.
- apneu, diagnose zomer 2011, hoelang daarvoor al? Ik denk zo'n 15 jaar al
- ziekte van Crohn, diagnose 2009, maar al sinds m'n geboorte darmproblemen. Behandelingen dmv Remicade en azathioprine
-polyartrose, overmatige slijtage van kraakbeen met als gevolg 1 totale knieprothese links, verder zijn mijn rechter knie en heupen ook al aan vervanging toe. Verder veel last van pijnlijke gewrichten in heel mijn lijf, niet alleen grote gewrichten maar tot in mijn vingertoppen
-Chronische prostatitis, chronische ontsteking van de prostaat
-Chronisch te kort vitamine D

Medicatie (schrik niet):
4x per dag 1000 mg Panadol Artrose (=paracetamol + toevoeging voor botten, geen idee wat)
4x per dag 100 mg Tramadol
3x per dag 5 mg Diazepam
1x per dag 200 mg azathioprine 's ochtends
1x per dag amitriptyline, 's avonds voor het slapen
2x per dag Pantoprazol
1x per dag Calcichew Vitamine D
1x in de 6 weken Remicade via infuus in het zkh, dagopname

En met dan met deze 'lekkere cocktail' nog steeds pijn hebben.

Ik ben me er van bewust dat een aantal van deze medicijnen ook van invloed zijn op mijn eerder genoemde klachten.
Maar veel van mijn klachten had ik ook al voor ik deze medicijnen (in deze hoeveelheden) gebruikte.

Inmiddels na 2 jaar ziek te zijn heb ik mijn werkgever moeten omruilen voor het UWV.
De arts van het UWV dacht dat ik nog wel 20u in de week kon werken.... :? Vervolgens zegt de arbeidsdeskundige dat ik 100% ben afgekeurd want ze kan geen passend werk vinden, dus kort samengevat: Ik stel me aan en kan 4 uur per dag werken, maar vanwege mijn beperkingen is er geen passende baan en ben ik dus 100% arbeidsongeschikt met als gevolg dat ik nu de WGA uitkering (vanwege de kans op herstel) krijg.

Wij zijn hier tegen in beroep gegaan (zowel ikzelf, mijn werkgever en de verzekering van mijn werkgever) want wij allen vinden dat ik in aanmerking zou moeten komen voor de IVA (duurzaam arbeidsongeschikt). Mijn situatie is in de afgelopen 2 jaar alleen maar slechter geworden.
Maar volgens het UWV als ik nog een nieuwe knie krijg en 2 nieuwe heupen kan ik weer werken......
Alleen vegen ze daarbij de rest van mijn aandoeningen eventjes van tafel en wat moet je dan.....Ja je kunt in beroep gaan tot je een ons weegt, maar ben bang dat zij hun uitspraak niet zullen aanpassen.

Zo...Nu weten jullie zo'n beetje mijn hele geschiedenis tot nu toe....

Maar goed, ik blijf met mijn problemen zitten zowel met mijn lijf als nu dus ook met mijn inkomen. We zijn gedwongen om ons huis te verkopen en goedkoper te gaan wonen (huurhuis). Verhuizing is niet alleen vanwege de finaciele kant maar ook vanwege mijn gezondheid. We hebben nu 2 trappen in huis en dat is best lastig met mijn knieën en heupen.

Sorry dat ik even hier mijn 'levensverhaal' er uit gooi, maar moest het even kwijt.

gr.

Rudy

Hoi Rudy

Wat een heftige geschiedenis heb jij. Ik kan me voorstellen hoe wanhopig jij je moet voelen.

nossie schreef: Inmiddels na 2 jaar ziek te zijn heb ik mijn werkgever moeten omruilen voor het UWV.
De arts van het UWV dacht dat ik nog wel 20u in de week kon werken.... :? Vervolgens zegt de arbeidsdeskundige dat ik 100% ben afgekeurd want ze kan geen passend werk vinden, dus kort samengevat: Ik stel me aan en kan 4 uur per dag werken, maar vanwege mijn beperkingen is er geen passende baan en ben ik dus 100% arbeidsongeschikt met als gevolg dat ik nu de WGA uitkering (vanwege de kans op herstel) krijg.

Wij zijn hier tegen in beroep gegaan (zowel ikzelf, mijn werkgever en de verzekering van mijn werkgever) want wij allen vinden dat ik in aanmerking zou moeten komen voor de IVA (duurzaam arbeidsongeschikt). Mijn situatie is in de afgelopen 2 jaar alleen maar slechter geworden.
Maar volgens het UWV als ik nog een nieuwe knie krijg en 2 nieuwe heupen kan ik weer werken......
Alleen vegen ze daarbij de rest van mijn aandoeningen eventjes van tafel en wat moet je dan.....Ja je kunt in beroep gaan tot je een ons weegt, maar ben bang dat zij hun uitspraak niet zullen aanpassen.

Hoe ver ben je met je beroep? Heb je een Functionele Mogelijkheden lijst waarop al je beperkingen zo zijn ingevuld dat ze duidelijk zijn en geen andere uitleg mogelijk is? De regels zijn inderdaad behoorlijk aangescherpt. Ik heb daar toevallig vannacht in dit topic nog over geschreven. http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... f=8&t=6844

Mocht ik kunnen helpen met een FML, stuur me dan een PB.

Groetjes, Thea

Hoi Nossie,
Ik vind het heel normaal dat je behoefte had om je levensverhaal te delen. Het is niet niks.
Ik hoop dat je in je directe omgeving mensen hebt die je voldoende kunnen steunen. Voor mentale ondersteuning en vragen kun je hier terecht.
Ik hoop dat je je de kracht vindt om je leven op de rit te krijgen

Dag Rudy,

Nog een verlaat welkom.
Voor menigeen - en ook voor mij - een herkenbaar verhaal.
Ook tien jaar patiënt geweest zonder het te weten en inmiddels een dik jaar aan de CPAP.
Positief is dat het lichamelijk veel beter gaat. Het geheugen is - zoals Herman Finkers het eens omschreef - nog niet zo best voorzover ik het me kan herinneren.
Wellicht moeten we toch, zoals zovelen zeggen, de tijd nemen ..... ?
Sterkte.

Hartelijke groet,
Hans N.

Hallo Allemaal,

Dank voor jullie reacties. Misschien raar om te zeggen, maar 'blij' om te horen dat ik niet alleen ben en dat er veel meer mensen zijn met dezelfde problemen.

Wat ik helaas niet terug vindt in jullie reacties is of er bij een van jullie, of mensen die jullie kennen, onderzoek gedaan is naar hersenbeschadiging als gevolg van zuurstoftekort in de jaren voordat de diagnose was gesteld. Daar ben ik wel heel nieuwsgierig naar.

Ik hoor dat graag van jullie.

gr.

Rudy

nossie schreef: Wat ik helaas niet terug vindt in jullie reacties is of er bij een van jullie, of mensen die jullie kennen, onderzoek gedaan is naar hersenbeschadiging als gevolg van zuurstoftekort in de jaren voordat de diagnose was gesteld. Daar ben ik wel heel nieuwsgierig naar.

Ik hoor dat graag van jullie.

Hoi Rudy

Velen hebben het probleem maar ik ken niemand bij wie er onderzoek is gedaan naar beschadiging als gevolg van jaren zuurstoftekort bij Apneu. Ik heb erop gezocht maar niets specifieks voor Apneu gevonden. Wel over hersenbeschadiging bij pasgeborenen als gevolg van apneu's maar dat is van een hele andere orde.

Licht traumatische hersenbeschadiging zoals bijvoorbeeld een Whiplash is wel onderzoek naar gedaan vanwege verzekeringsclaims. De gevolgen daarvan zijn te vergelijken met de gevolgen van onbehandeld apneu. Dat is voor de Verzekeringsmaatschappijen aantrekkelijk om onderzoek naar te laten doen. Als een groep die claims kan leggen niet groot genoeg is, is het onderzoek niet echt aantrekkelijk vanwege de kosten die grote studies met zich meebrengen. Maar misschien vergis ik me en zijn er wel studies van, mogelijk opkleine of grote schaal.

Groetjes, Thea

Hoi Rudy,

Nee, een dergelijk onderzoek heb ik niet gehad.
Wel heb ik, op eigen verzoek overigens, een dementie-onderzoek gehad want waarom zou een ander wel dement kunnen worden en ik niet?
Als amateur organist ben ik regelmatig in een bejaardenhuis waar demente mensen zijn ondergebracht en vaak gedacht: "nog even en ze kunnen me hier zo tussen zetten".
Dat onderzoek heb ik gehad ongeveer een half jaar nadat ik mijn CPAP kreeg simpelweg omdat het lichamelijk wel beter ging maar het geheugen een zeef bleef.
Uit dat onderzoek is vast komen te staan dat het gelukkig geen vroegtijdige dementie is. In hoeverre het een gevolg is van jarenlang zuurstofgebrek is toch moeilijk aan te geven.
Met mijn Word document als geheugensteun red ik me en zowaar heb ik het gevoel dat het wat beter gaat maar snel, nee, snel gaat het niet.
Afsluitend: ik wilde graag zekerheid of het vroegtijdige dementie zou zijn of niet. Als dat wel zo zou zijn kon ik mij en mijn gezin erop voorbereiden en als het niet zo zou zijn was ik gerustgesteld.

Hartelijke groet,
Hans N.

Hebben jullie ook een paar artikelen over hersenbeschadiging in het Nederlands ?

In Engels, kan ik makkelijk vinden
http://www.journalsleep.org/ViewAbstract.aspx?pid=29610
http://www.sleepdr.com/blog/how-does-sl ... -the-brain
http://newsroom.ucla.edu/releases/ucla- ... -the-brain
http://doctorstevenpark.com/5-areas-of- ... leep-apnea

Maar in het Nederlands, alleen een paar gewoon artikelen, geen wetenschappelijke resultaten
http://www.nu.nl/gezondheid/3872955/her ... rbaar.html