Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

21
Ben ik helemaal met je eens voor wat mij betreft. Kan niet voor anderen spreken. Ik kijk altijd wel hoe de afgelopen nacht geweest is. Ben zelf van oorsprong techneut dus 'er uit halen wat er in zit' zit in het bloed maar ik zou zeker geen instellingen wijzigen. Ik prijs me gelukkig dat deze machine een duidelijke verbetering is voor mij maar ik ben ook niet van plan om mijn leven door slaapapneu te laten leiden. Die tijd ligt - als het goed is - dus achter me. Wanneer ik een AHI van 5 had (het dubbele van mijn gemiddelde over het afgelopen jaar) dan voelde ik mij wel brakker dan bij een AHI van 2 maar ik heb nimmer de behoefte gehad om instellingen te (laten) wijzigen. Afgezien van het feit dat ik 's-avonds rond half elf naar bed ga, heb ik duidelijk 'het verlangen' om met de CPAP te gaan slapen omdat ik er zo veel baat bij heb en zo fris als een hoen wakker word na jaren van brakheid.
Ik vind de webapplicatie een plus omdat Total Care de gegevens op afstand kan uitlezen. Op zich ga je één jaar na de diagnose apneu voor het laatst naar de OSAS-verpleegkundige, tenzij er reden voor is om daar weer contact mee op te nemen.
De gegevens worden regelmatig door Total Care aan de OSAS-verpleegkundige verstrekt, zo vertelde zij mij afgelopen donderdag. Daardoor hoef ik ook niet meer naar het ziekenhuis voor het uitlezen bij de medewerk(st)er van Total Care.
ResMed Airsense 10 autoset en Resmed Mirage FX-N AHI gem. 0,4

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

22
Helemaal mee eens. Eerlijk gezegd ben ik net zo veel bezig met mijn apneu (vrijwel nooit) als met mijn suiker (ook vrijwel nooit) en mijn gewicht (okee, dat zou misschien wel iets vaker moeten.....)

Dat ik NU ineens - na anderhalf jaar ofzo - weer even heel erg actief ben, komt natuurlijk door de perikelen rondom de nieuwe leverancier en alle ellende die dat oplevert. In de tussentijd merk ik echter ook dat ik HEEL veel interessante dingen bijleer, en DAT heeft dan wel weer mijn interesse (voor zolang als het duurt ; ADD he ? ) Ik merk vooral op de facebookgroep dat je met hele kleine dingetjes mensen toch vaak even een stukje op weg kunt helpen ; dat vind ik dan weer erg leuk. Daarmee gaat de "ziekte" echter voor MIJ niet ineens "centraal staan" in mijn leven ofzo. Integendeel ; ik heb het volgens mij redelijk onder controle en ben over het algemeen wel een "succesverhaal". En ik heb het in elk geval volledig geaccepteerd.

Zo ben ik na de geboorte van mijn kinderen ook een jaar of tien HEEL actief geweest rondom alles wat met couveuse en vroeggeboorte te maken heeft, en op een dag merk je ineens dat het voorbij is ; oud nieuws, alles is al gezegd, de interesse ebt weg. En hoewel apneu natuurlijk nooit "weggaat", ken ik mezelf goed genoeg om te weten dat ik op een gegeven moment wel een verzadigingspunt zal bereiken en ik weer tijdenlang niks van me zal laten horen - tot er weer iets "gebeurt" op dt gebied. ;-)

Ik heb dan ook mateloze bewondering voor Ruud e.a., de echte ervaringsdeskundigen (die ook veel weten van dezelfde ziekte bij ANDERE mensen) die hier jaren- en jarenlang ook steeds weer nieuwelingen te woord staan en onvermoeibaar dezelfde info blijven herhalen. Want het is helaas inherent aan een forum als dit dat mensen komen (als ze nieuw zijn of problemen hebben) en gaan (als hun problemen zijn opgelost). Ik ben daarop vrees ik geen uitzondering......

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

23
Hé, wat jammer nou... [troest] [troest] [troest]

Vond het juist zo gezellig met oude bekende weer eens gezellig te ouwenelen. Ik hou elk jaar op 1 januari een administratie bij van alle Forumleden die sinds december 2002 forum lid zijn geworden.

Ik zet dit in een spreadsheet en zie op die wijze wie, uit welk jaar weer actief is in een ander jaar. Zo hou ik ook bij hoeveel leden er per maand en jaar bijkomen.

Je hebt helemaal gelijk. Veel nieuwe leden, die een driekwart jaar actief blijven en vervolgens weer verder gaan met hun leven buiten het apneuforum. Op zich heel goed natuurlijk, je moet er niet in blijven hangen.

Pas als er een probleem zich voordoet komt men weer langs en dan is er weer contact met een oude bekende.

Steeds dezelfde vragen beantwoorden vraagt om kant en klare antwoorden waar je naar toe kunt verwijzen. Deze plaats ik dan in het subforum Tips en Trucs.

Het vergt een hoop tijd, buiten mijn werk en gezin om, maar geeft ook een goed gevoel om anderen van dienst te zijn met zoiets ongrijpbaars wat Apneu is.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

26
Wat ik heel goed vind aan dit forum - en geloof me, dat kan ECHT heel anders - is dat in elk geval IEDEREEN op zijn eerste vraag een reactie of antwoord krijgt. Hetzij van Ruud, hetzij van een ander (maar HEEL vaak van Ruud, omdat er gewoon nog niet iemand anders "in het gat is gesprongen").

Ik ben buiten mijn eigen ervaringen om nog bij lange na geen ervaringsdeskundige, dus mijn antwoorden en reacties zijn altijd die van een leek, die in de regel rechtsstreeks vanuit gevoel, vaak uit eigen ervaring en soms met "kennis" uit de tweede hand antwoorden kan geven. Nog verre van een ervaringsdeskundige, al heb ik op dit moment genoeg interesse gekregen om dat te willen worden ; het valt me meer en meer op hoeveel onbekendheid er nog is over deze ziekte. Daar gaan mijn handen enórm van jeuken....

Daarnaast lijkt in de publieke opinie, voor zover mensen er al iets van af weten, nog heel erg het idee te leven dat apneu een ziekte is voor "oude dikke mannen", en dat slapen met een masker iets verschrikkelijks is. Terwijl ik de laatste tijd naar mijn idee toch heel veel, zoniet 50/50, vrouwen zie "binnenwandelen", en apneu niet het einde van de wereld is, maar vaak juist de deur naar een nieuwe. Soms -maar niet altijd - heb ik ook de indruk dat ik daar in dit toch nog wel "mannenbolwerk" wellicht een kleine rol of bijdrage in kan hebben.

Als ik een vraag of verhaal zie en een antwoord of reactie voel opkomen, geef ik die in de regel ook, maar ik hink daarbij ook wel weer heel erg op twee gedachten. Ik wil namelijk GRAAG waar ik dat kan helpen en ondersteunen en de activiteit "er in houden", maar ben ook snel bang dat mensen denken "oh jee, heb je háár weer...". Op Goeievraag, waar ik ook heel actief ben, maakt dat niet uit ; dat is een spelletje met punten, dus laat mensen maar denken dat het me om de puntjes gaat ;-). Het is echter de "hulpdrang" die me motiveert. Maar op een "gewoon" forum zou ik niet zo de boventoon horen voeren, denk ik dan. Het moet geen mutsenclub worden. VOORAL niet met veel "mannen aan boord". Dus probeer ik me vaak ook in te houden.

Mijn (tijdelijke?) activiteit wordt dus niet veroorzaakt door een "obsessie" met apneu, maar omdat twee aspecten van mij hier zo mooi samenkomen; zelf leren over iets dat me interesseert, en daarmee anderen weer kunnen helpen.

Maar volgens mij zijn we vanaf ongeveer hier ZO waanzinnig off-topic aan het gaan, dat deze draad wellicht beter gesplitst kan worden ? Zocht het knopje al, maar moet er nog even aan wennen dat ik op dit forum geen moderator ben :lol: )

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

27
Marleen en Freerk, helemaal mee eens! Ik realiseer me hoeveel tijd het forum Ruud moet kosten (waarvoor ook mijn dank Ruud, heb heel veel aan dit forum (gehad)) en ik ben het ermee eens dat er, na de constatering dat je apneu hebt, er nog schrikbarend weinig info vanuit het ziekenhuis wordt gegeven. Ik snap dat het veel te veel is om te anticiperen op eventuele moeilijkheden in je titratieperiode, maar op zijn minst een verwíjzing naar dit forum zou toch standaard aangeboden horen te worden.....

Ruud, hierbij nogmaals mijn waardering voor jouw bijdragen!

Groetjes, Jil

Verstuurd vanaf mijn F5121 met Tapatalk

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

28
Ook ik heb veel bewondering voor de inbreng van Ruud.
Voordat hij zijn kennis en kunde in dit forum ging inbrengen probeerde ik ook op iedere nieuw vraag te reageren.

Dankzij Ruud's inbreng ben ik het wat rustiger aan gaan doen, hoewel ik toch bijna elke dag de nieuwe topics en antwoorden lees. Daar waar ik voel dat mijn inbreng nuttig of nodig kan zijn, reageer ik ook.

Dus Ruud, ook van mij een dankwoordje.

Houdoe,

Ben
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

30
Even een tussenstand:
Druk 5 - 14.
AHI-index over afgelopen 4 dagen 0,8 tegen 3 - 4 met de DeVilbiss. Voel me stukken beter sinds de nieuwe Resmed Airsense 10 autoset afgelopen donderdag de (3e) DeVilbiss in één jaar tijd verving.

Ruud, inderdaad dank en hulde voor de snelle hulp en je uitgebreide kennis. Dat kom je ook wel eens anders tegen op fora.
In het ziekenhuis (en zelfs bij de OSAS-verpleegkundige) hoor je inderdaad weinig of niets. De data die zij over mij ter beschikking had tijdens onze afspraak afgelopen donderdag, dateerden van oktober vorig jaar. Ze moest dus in feite van mij horen hoe het ging qua AHI-index.
Nogmaals dank!

Grt. Ray
ResMed Airsense 10 autoset en Resmed Mirage FX-N AHI gem. 0,4

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

31
ResMed Airsense10 autoset nu bijna 1 maand in gebruik. Ik ben hier dik tevreden mee. Een klasse beter dan de DeVilbiss. Dit geldt voor mij dan! De online rapportage werkt prima en ook de SleepyHead rapportage die nog nauwkeuriger is.
Ik zag overigens op mijn vergoedingenoverzicht van IZZ dat deze apparaten gewoon verhuurd worden voor € 22,00 per maand.
Dat is weinig geld voor een goede nachtrust. Ik voel me nu nog fitter dan met de DeVilbiss. Voorheen gemiddeld AHI 3,5 en nu gemiddeld 0,7
ResMed Airsense 10 autoset en Resmed Mirage FX-N AHI gem. 0,4

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

32
Ik heb nu mijn 2de DevilBiss (eerste moeten inleveren ivm overstap andere zorgverzekeraar) maar ik herken dit probleem totaal niet. Bij beide apparaten gaf hij steeds de geslapen tijd aan. Ik heb hierin nooit enige afwijkingen geconstateerd. Ook qua geluid geen hinder. (heb hem in een openstaande lade staan op een handdoek omdat de lade als klankkast werkte)

Hopelijk heb je succes met je nieuwe CPAP

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

33
Ieder heeft zijn eigen voorkeur en sommigen hebben aversie tenen Devibiss Blue. Dat de professionele software onnauwkeuriger zou zijn is niet waar. Eerder omgekeerd. Het is jammer dat er zo negatief over Devibiss Blue wordt gesproken. Van de andere kant je kan ook niet verwachten dat iedereen zo positief. Dat zit waarschijnlijk ook in aard van het beestje.

Verstuurd vanaf mijn SM-G930F met Tapatalk

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

34
Vandaag iemand van TotalCare gesproken. Gaf toe dat de software van de versies van voor de Devilbiss blue nog al wat kuren had. Volgens hem worden er alleen nog Devilbiss Blue uitgezet + Resmed Airesense 10 en de Philips Dreamstation.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

35
Ruud J, schreef:Vandaag iemand van TotalCare gesproken. Gaf toe dat de software van de versies van voor de Devilbiss blue nog al wat kuren had. Volgens hem worden er alleen nog Devilbiss Blue uitgezet + Resmed Airesense 10 en de Philips Dreamstation.

Groet RuudJ
Daar kan ik mij in vinden. Dat klinkt al beter dan dat de Devibiss waardeloos is. Devibiss is een firma, een fabrikant en waar men specifiek de types noemt die goed zijn wordt door sommigen alles van Devibiss als troep beschouwt. De Devibiss Blue is goed, de DV5 serie niet.

Verstuurd vanaf mijn SM-G930F met Tapatalk

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

36
Hij gaf ook aan, dat er een pulse apparaat kan worden aangesloten die bij inademing vocht geeft en bij uitademing geen vocht.

Een verwarmde slang is er niet voor, hooguit de Hybernite verwarmde slang.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

37
Heeft even geduurd wegens verhuizing. Alle berichten die ik nog niet gelezen had nu gelezen. Ik was niet vooringenomen t.a.v. DeVilbiss maar nadat het derde apparaat het begaf qua 'uren tellen' heb ik verder gelezen en zag eigenlijk bijzonder veel tevreden gebruikers van de Airsense. De eerste twee apparaten van DeVilbiss waren zo goed als stil maar de 3e was luidruchtig.
Toen mij de Airsense bezorgd werd vroeg ik de medewerker van Total Care of het probleem elders ook voorkomt.
Ik kreeg als antwoord dat het landelijk gezien niet veel voorkomt behalve - vreemd genoeg - in het Goudse ziekenhuis en in Gouda zelf.
Toen ik problemen had met het eerste apparaat ( september 2015) zou dit uitgezocht worden maar blijkbaar is hiermee niets of niet veel gedaan (dit kan natuurlijk ook buiten de competentie van Total Care liggen; leverancier/producent etc).

Ik ben tot nog toe bijzonder tevreden over de ResMed AIrsense 10. Heb echter wel 1 x gehad dat de (slimline) slang deels van de achterzijde van het apparaat afgeschoten was. Door de grote lekkage begon het apparaat met heel veel druk lucht door mijn neus te stuwen waardoor ik wakker werd. Ik was al bang dat dat het zoveelste apparaat zou zijn maar had al snel door dat het de slang was die los zat. De rubber mof die over de aansluiting op het apparaat gaat vind ik aan de ruime en flexibele kant en het zal zich zeker herhalen ben ik bang. Iemand met dezelfde ervaring?

Ben overigens sinds de levering van de Airsense afgestapt van het bevochtigen van de lucht. Het resultaat is v.w.b. de neusslijmvliezen het zelfde dus ....

Langs deze weg: dank voor de tips & trics Ruud en Bram en iedereen een Grandioos en Gezond 2017 toegewenst!
ResMed Airsense 10 autoset en Resmed Mirage FX-N AHI gem. 0,4

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

38
Ik ben ook verzekerd bij IZZ en heb een Resmed S9 via Vitalaire. Mocht je ontevreden zijn over je leverancier, IZZ doet zaken met meerdere leveraciers.



edit: typo
Laatst gewijzigd door hgr op 30 dec 2016, 12:41, 2 keer totaal gewijzigd.
Sinds 16-12-23 een Resmend Airsense 10, hiervoor op 2 dagen na 10 jaar een Resmed S9 Autoset met H5i
Mirage FX neusmasker
diagnose AHI: 22
Druk CPAP 7,0 (sinds 18-5-2020 afgebouwd vanaf 8,6)

Re: 3e DevilBiss begeeft het binnen 1 jaar

40
Ha Ruud,
Dank voor je input. Ik wist dat er achterop (bovenaan) een stekerverbinding zit voor een verwarmde slang. Deze steker klikt inderdaad vast. Prijs valt me nog mee. Ik vind het eigenlijk best fijn zo zonder bevochtiger. Wel (geen lekker verhaal) veel droge (vaak)bloederige korsten in neusslijm maar dat had ik met de bevochtiger ook.

Groet,
Ray
ResMed Airsense 10 autoset en Resmed Mirage FX-N AHI gem. 0,4