Ja, daar ben ik weer. Vanmiddag bij de revalidatiearts geweest, diegene waar mijn longarts het helemaal niet nodig vond om mee te overleggen. Ik had die afspraak gevraagd omdat ik toch niet zeker ben dat mijn 'apneu' echt alleen slaapapneu is, of toch ook of misschien wel vooral of uitsluitend een gevolg van de restklachten van mijn spierziekte (NA) wat ik zelf dus vermoed en ook de longarts had voorgelegd. Maar dat was volgens haar niet zo en bovendien maakte het voor de behandeling niet uit (???). Ter uitleg: ik heb gedeeltelijk middenrif uitval gehad enkele jaren geleden, dat is wel hersteld maar net als alle andere spieren die daardoor toen aangetast zijn geraakt is na het herstel de duurbelasting van die spier - je middenrif is immers een spier- daardoor beperkt. Naar mijn mening - maar ik ben geen arts - was de uitslag van het slaaponderzoek ook passend bij een verminderde middenriffunctie - 300 hypopneus in de hele nacht en verder nog 4 OSAS en 1 CSAS, en reden voor verder onderzoek.mMaar nee ik had duidelijk OSAS en de longfoto's waren goed dus nee mevrouw nergens voor nodig.

Enfin. Mijn revalidatiearts was een stuk genuanceerder. Die zei dat mijn logica klopte en er inderdaad verder onderzoek gedaan moet worden. Natuurlijk kan het slaapapneu zijn. Maar net zo goed verminderde middenriffunctie tgv NA. Of een combinatie van beide. Ik ben nu doorgestuurd naar het NA-team van het Radboud, dé plek in Nederland met kennis hiervan, voor een echo die meer informatie over mijn middenriffuctie moet geven, en eventueel een middenrif training. Hoewel ik blij ben hoe serieus ik ben genomen, ben ik ook (opnieuw) razend over de arrogantie van mijn longarts. Maar goed, we gaan het zien.

Los van deze frustratie heb ik ook een vraag. Ik kon aanvankelijk nauwelijks tegen de druk van de CPAP inademen. Moest l**** als brugman om de OSAS verpleegkundige te overtuigen mij de EPR functie toe te staan - de druk is nu met 2 naar beneden. Dat hielp. Maar als er werkelijk sprake is van middenrifuitval, dan is het logisch dat uitademen zo moeizaam ging en lijkt mij een BiPAP een veel logischer keus, omdat mijn middenrif dan niet zo hard hoeft te werken op de uitademing en de spier kan herstellen 's nachts - een gedachte die mijn revalidatiearts beaamde (NA-patienten met ademproblemen krijgen meestal een BiPAP). Nu lees ik me wat in in de verschillen tussen CPAP en BiPAP, en raak ik alsnog in de war. Zo las ik in een van de ziekenhuisfolders (de BiPAP gaat meestal via het ziekenhuis)'dat het verschil tussen in- en uitademingsdruk bij de Bipap niet meer dan 3 mag bedragen - wat is dan nog het verschil met een CPAP met EPR functie? Wie weet waar ik meer informatie kan vinden over de Bipap? En heeft iemand ervaring met onderzoeken waarbij de koolzuur concentratie in je bloed wordt gemeten, waar doen ze dat goed? Ik wil namelijk laten uitsluiten dat mijn hoofdpijn dáár vandaan komt, nu geven we steeds mijn overbelaste schouderspieren daarvan de schuld, maar misschien adem ik gewoon onvoldoende uit. Ik krijg ' s avonds hoofdpijn maar hey, mijn armen doen het ook ' s avonds niet meer, dat kan dan toch ook wel misschien.

Kortom, allemaal vragen en nog geen antwoorden. Als dit topic verkeerd geplaatst is, verplaats het gerust. Ik dacht het gaat het meest over de apparatuur.

Hallo Tanja,

Als dit topic verkeerd geplaatst is, verplaats het gerust. Ik dacht het gaat het meest over de apparatuur.

Ik denk dat het beter in dit subforum past

Forumoverzicht › Sociaal, medisch en psychologie › Medische problemen als oorzaak of gevolg

Je hebt duidelijk een ander medisch probleem en een cpap of bipap is alleen een hulpmiddel die jou daarbij kunt ondersteunen.

Ervaring met een bipap heeft hier Arkie (Dirk) en op het facebook account heeft Tom Dekker (mijn collega) ervaring met bipap's.

Dus misschien daar ook even de vraag stellen of rechtsstreek via dekker @apneuvereniging.nl (geen spatie tussen dekker en@)

Groet RuudJ
ModEdit.

Ruud J, schreef:Je hebt duidelijk een ander medisch probleem en een cpap of bipap is alleen een hulpmiddel die jou daarbij kunt ondersteunen."

Ha die Ruud, als het zo duidelijk was, dan was de route door dit apneuland niet eens aan de orde geweest, en de diagnose -goed of fout, maar stellig geformuleerd- ook niet. Dat is precies het probleem, ik kan namelijk best voornamelijk of zelfs uitsluitend slaapapneu hebben, of een beetje, of helemaal niet. We zullen zien. Ik was al jaren moe voor ik NA kreeg, dus ik denk dat ik óók slaapapneu heb, verergerd door de NA-gerelateerde middenrifproblemen. Maar we zullen zien, er volgt meer onderzoek, ik houd jullie op de hoogte.

Verder, zou je mijn topic willen verplaatsen? Ik kan dat zelf niet. Alvast bedankt!

Hey Tanja,

had ik al gedaan hoor. [bigsmile] [bigsmile] [bigsmile]

Verder, Guy heeft ook heel veel verstand van Bipap's en ASV's. Hij werkt bij de CBT = Centrum voor Thuis Beademing.

Ik heb voor jou hieronder relatieve informatie voor je opgezocht waar hij zijn adviezen verstrekt. Echt nuttig voor jou om dit door te nemen. Vergt enige tijd, maar je leert er ontzettend veel van.

Groet RuudJ

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... 078#p89078

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... 189#p89189

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... f=1&t=8333

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... =42&t=8772

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... =45&t=8262

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... 434#p90434

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... f=1&t=8339

Dank je Ruud. Dat was bijzonder leerzaam leesvoer. Ik vrees dat ik nog wel een aantal robbertjes uit te vechten heb met mijn longartsen, welke dan ook :mrgreen: