Hier maar even een vervolgitem aangemaakt (in navolging van Julius)..
Ben nu zo'n 9 weken aan de CPAP ivm gemengd apneu.
Was er beroerd aan toe door van alles en nog wat en dat gaatballeen maar meer bergafwaarts..
Nu komt dat volgens mij ten dele ook omdat de AHI behoorlijk oploopt en ik elke nacht daardoor nog flink op m'n donder krijg..
De gemiddeldes lopen nu al een tijdje op tot zo'n 15 a 25 per nacht, waarbij het zo is dat er blokken tussen zitten met een AHI van 50-60. Vooral extra centraal apneu, maar er zijn ook nachten dat vlg Sleepyhead het vooral om obstructief gaat..
Nu heb ik morgen een PG split night vanuit het umcg, waarbij het de vraag maar is of de meetmethode wat oplevert, om te kijken wat een alternatieve behandelstrategie zou zijn. De CPAP moet mijns inziens vervangen worden door een bipap of zelfs ASV. Heb ook een traject bij sein lopen, maar de slaaponderzoeken van sein volgen pas eind maart, dus ik hoop dat er bij het umcg wat uitkomt. Uitslag daarvan 22 februari.
Vraag is hoe ik met de cpap tot die tijd moet overbruggen.. met vaste druk van rond de 8 loopt de AHI op, maar dit gebeurt ook als variabele druk instel (6-9). Bij hogere druk dan 8/9 komen er veel meer centrale apneus, lagere druk dan 8/9: dan volop obstructief apneu..

Frits, ben het met je eens dat een Asv voor jouw de oplossing kan zijn.

Alleen maar lucht geven als het nodig is en verder niet.

Groet RuudJ

Dankje Ruud,
Hopelijk gaan ze dat in het umcg ook een keer inzien

Lastig probleem, Frits. Ik snap heel goed dat je je nog niet al te best voelt.

9 weken is nog niet zo heel lang, dus er verandert nog steeds van alles. Het kan zijn dat het komende weken vanzelf toch nog wat beter gaat. Uit eigen ervaring weet ik dat ik niet te veel met de cpap en Sleepyhead bezig moet zijn. De afgelopen weken heb ik een en ander uitgezocht en aangekaart en nu staan de afspraken gepland. Dat is nu even genoeg, ik kan er toch niets aan veranderen. Momenteel probeer ik alleen nieuwe maskers uit en richt ik me vooral op normaal leven en slapen. Dat helpt echt. Als je je bed in stapt met je hoofd vol statistiekjes en zorgen, slaapt dat toch minder goed dan wanneer je gewoon je masker op doet en lekker gaat slapen zoals iedereen dat doet.

Sterkte en succes,
Julius

Ik moet zeggen dat het wennen bij mij ook erg lang duurde...
tegenwoordig gebruik ik bijna dagelijks zo'n homeopatische (niet erg lekkere) slaapthee en dat zorgt voor net dat ene stapje dat zorgt dat m'n nachten wat langer duren. Van 4,5 tot 5 uur slaap nu naar 7 tot 7,5 uur per nacht.

Frits, bij mensen die al last hebben van Hartritme stoornissen zijn ze wat behoudender geworden met het verstrekken van een asv.

Dit naar aanleiding van onderstaand bericht.

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... =33&t=9265

Groet RuudJ

Ruud J, schreef:Frits, bij mensen die al last hebben van Hartritme stoornissen zijn ze wat behoudender geworden met het verstrekken van een asv.

Dit naar aanleiding van onderstaand bericht.

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... =33&t=9265

Groet RuudJ

Dit gaat over een verminderde pompfunctie van het hart, bijvoorbeeld als de hartspier gedeeltelijk is afgestorven door een hart-infarct. Boezem-fibrilatie is dacht ik wat anders. Maar ik ben geen specialist in deze.

Groeten,
Julius

Ruud J, schreef:bij mensen die al last hebben van Hartritme stoornissen zijn ze wat behoudender geworden met het verstrekken van een asv.

Dit naar aanleiding van onderstaand bericht.

http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... =33&t=9265

Groet RuudJ

Die terughoudendheid is niet alleen bij hartritmestoringen maar ook bij hartfalen.

Een ASV wordt meestal ingezet bij Cheyne Stokes ademhaling (CSA). CSA gaat meestal samen met hartfalen. Het CTB wilde van mijn cardioloog een verklaring dat is geen last heb van hartfalen. Had ik wel last gehad van hartfalen dan was mijn ASV omgeruild door een BiPAP omdat die minder belastend is voor het hart.

Er is bij mij geen schade aan het hart aangetoond, dus wat dat betreft zou een ASV moeten kunnen bij mij. De Resmed geeft, naast obstructief en centraal apneu, ook regelmatig CSA aan, episodes van een uur ongeveer, maar ik heb geen idee hoe betrouwbaar dat is..

De ASV die ik heb kan geen CSA registreren. Ik had liever een Remed Aircurve 10 ASV gehad maar deze S9 stond nog op de plank en is te duur om zomaar af te schrijven. Ik zie in SH wel dat de CSA voor het grootste deel onderdrukt wordt. Daar moet het wonderorgel wel flink zijn best voor doen. Slang en masker gaan dansen door de grote drukverschillen tussen in en uitademing. Daar wordt ik wel vaak wakker van.

Maar gezien het tot nu toe toegepaste beleid zal het eerst een bipap worden, hoewel ik zelf vind dat een ASV de beste oplossing zou zijn voor me als ik met mijn lekenblik in Sleepyhead kijk (af en toe CSA, veel gemengd apneu dat niet onder controle is te krijgen met cpap). Maar misschien is een combinatie van MRA (tegen de OSAS) en Diamox (tegen de CSAS) ook nog een optie..

Diamox heb ik ook nog gebruikt. Werkte bij mij niet tegen de CSAS maar gaf wel vervelende bijwerkingen zoals tintelende armen en benen.

Weer even een update.

Het wordt allemaal steeds raadselachtiger...
Ik had al geschreven dat bij de druk van 8 /9 de apneus bleven toenemen. (tot AHI van 25 aan toe). In eerste instantie alleen de centrale, maar later ook nog eens een keer de obstructieve..
Heb dit een behoorlijk aantal dagen aangekeken, want wil niet de hele tijd met de druk experimenteren, omdat we dan het spoor helemaal bijster raken en moeilijker conclusies kunnen trekken.
Als experiment heb ik de druk in kleine stapjes naar beneden bijgesteld en wat blijkt nu????
Bij een vaste druk van 6 heb ik een AHI van zo'n 2 tot 5.. Deze score had ik in het begin (eerste paar weken) alleen bij een vaste druk van 9.
Zowel centraal als ook obstructief zijn nu al een aantal nachten erg laag.
Wél heb ik nu weer veel meer duizeligheid, trillen van spieren, angst en hoofdpijn. Ik ben er zelf bijna van overtuigd dat dat komt door hypercapnie, maar ja, ik kan dat niet gestaafd krijgen..
Een druk van 6 (met EPR uit overigens) is wellicht te laag om all uitgeademde lucht weg te kunnen blazen..
Vanuit het UMCG krijg ik geen deskundige hulp meer, heb een PG split night (half CPAP, half zonder) slaaponderzoekje gehad en wacht nu op uitslag daarvan.
Ik ben eigenlijk stiekem erg benieuwd wat er gebeurt als ik een aantal nachten zonder CPAP slaap..

Frits

Ha Frits,

Dit wordt inderdaad wel heel ingewikkeld. Ik durf er weinig over te zeggen, behalve dan dat je inderdaad het de uitslag van het slaaponderzoek nodig hebt om te zien of UMCG nog wat voor je kan doen. Zoek ondertussen toch maar zoveel mogelijk ontspanning op, want dat helpt echt. Ik doe tegenwoordig een simpele ademhalingsoefening om hyperventilatie en hoog en snel ademhalen tegen te gaan (middenrif laag houden, flanken laten uitzetten en langer uitademen) en dat gaat best goed. Je moet er alleen wel 'even doorheen.' Wellicht dat je daarmee de symptomen waarvan jij vermoedt dat het hypercapnie is kunt bestrijden.

Hopelijk gaat het snel wat beter.
Sterkte en succes,
Julius (die vandaag probleemloos zelf zijn medicatie bij de apotheek heeft opgehaald)

hopelijk komt er duidelijkheid door de uitslag. Snap dat dit je ook niet vrolijk maakt. Moeilijk om dan zelf te beslissen om wel of niet de cpap te gebruiken. Sterkte , Gerda!!