Al weer een aantal dagen geleden heb ik de uitslag van de second opinion bij Sein gekregen.
Allereerst de feiten.

Nacht mét CPAP, druk van 7. AHI van 8 (zonder NightShift). Fors snurken. Centrale apneu in rugligging.
Veel onrust in de benen. Redelijke hoeveelheid REM slaap en diepe slaap.
Ok, wellicht nog wat minder centrale apneu bij een iets lagere druk, daarom druk van 6 momenteel.
Fors snurken, zelfs mét CPAP, daar baal ik van, en dan heb ik ook nog de multilevel operatie gehad..
De onrust in de benen hangt volgens mij samen met mijn neuromusculaire aandoening.

Nacht zonder CPAP: heftig snurken, AHI is 41, vnl OSAS, niet positiegebonden, weinig diepe slaap en REM slaap, veel awakenings.

Conclusie Sein: CPAP is juiste aanpak, druk mogelijk wat bijstellen tot minimale hoeveelheid centrale apneu is bereikt.

Echter: ik krijg steeds meer last van mijn oren, duizelgheid, suizen, misselijk etc. Ook meer last van hartoverslagen (om de paar slagen). Ik heb zelf sterk het idee dat de CPAP mijn binnenoren aan het irriteren is. Verder blijf ik angstig en moeite houden met normale ademhaling overdag. Deze aspecten komen denk ik door de neurofysiologische veranderingen.
En dan nog als laatste het rare aspect waar niemand een antwoord op heeft: de beenbewegingen zijn redelijk veel, maar worden pas echt ernstig bij juist de nacht mét CPAP en dat was precies 1 van de dingen waar ik over klaagde: toename van spiertrillingen met CPAP.
Dus ik weet nu weer wat meer, namelijk dat niet behandelen of alleen een positietrainer geen optie is en dat ik dus vast zit aan de CPAP.. Stiekem ben ik aan het denken of ik de Inspire route moet gaan volgen.. Maar eerst 18 mei nog even afwachten, dan gaat de KNO arts naar mijn klachten kijken..

Hallo Frits,

Goed te lezen dat je nu duidelijk weet wat er 's nachts gaande is en dat de cpap goed werk doet. Dat scheelt in ieder geval heel wat onzekerheden.

Ik heb de laatste tijd ook veel last van oorsuizen, misselijkheid en duizeligheid wat natuurlijk ook angst veroorzaakt. Je noemt 'neurofysiologische veranderingen' en ik denk dat dat de juiste samenvatting is. Heel het lichaam is zich opnieuw aan het instellen terwijl het ook nog bezig is met bijkomen en herstellen. Dat is niet niks. Persoonlijk overweeg ik nog een bezoekje aan de neuroloog zodra de onderzoeken van Long voorbij zijn, maar ik denk dat ik het beter kan zoeken in uitrusten en alles gewoon ondergaan, met daarbij wat ondersteunende therapie.

Sterkte en succes!
Julius

Julius,
Wat ik zo moeilijk aan het hele verhaal vind, is de ongrijpbaarheid. Ok, ik voel me niet best, laatste tijd weer achteruitgang met dat gedoe met de oren, duizeligheid, trillen 's nachts etc maar nu ook weer met meer angst en gedoe met ademhalen..
Meest logisch is dat het idd te maken heeft met een soort van herstel van de apneu cq uitputting. Maar ja, ik ben graag in control en zou graag een en ander bevestigd zien met een meting als houvast.. dat zit er helaas niet in, dus het blijft bij aannames en vertrouwen houden dat het goed komt. Moeilijkijk hoor! Wat voor therapeutische ondersteuning heb jij op dit moment en helpt dat? En heb je nog uitslagen gekregen van je onderzoeken bij de longarts?
Frits

Ja Frits, het ongrijpbare vind ik ook het moeilijkste. Het is echt zwemmen in een poel snot en er is geen enkel rationeel houvast in de zin dat je iets kan bedenken dat helpt. Je erbij neerleggen zonder moedeloos te worden werkt nog het beste. Er ontstaan dan geleidelijk wat meer momenten waarop een en ander weer wat beter functioneert. Maar forceren is er niet bij.

Ik heb vanmiddag de histamineprovocatietest en donderdagochtend de hyperventilatietest. Dondermiddag volgt dan meteen het gesprek met de longarts.

Ik ben momenteel Bentinck-massage aan het regelen via de huisarts, maar die mevrouw zou dan aan huis moeten komen. Hopelijk gaat dat lukken, Vorige week ben ik wel weer voor het eerst in 3 jaar zelf naar de fysio geweest om mijn middenrug los te laten maken. Mijn borstkas en middenrif zitten namelijk helemaal vast wat veel pijn en een benauwd en angstig gevoel geeft. Volgens mijn fysio is dat een zogenaamde ribblokkade, die ontstaat doordat de ribben niet meer goed kunnen bewegen als gevolg van vastzittende wervels. Het helpt altijd wel enigszins, maar ik ben dan wel drie dagen helemaal van de kaart. Ik overweeg ook hiermee een keer naar een osteopaat te gaan. Verder doe ik een en ander aan mindfullness om de geest te kalmeren en mijn rust te bewaken.

Supplementen en zo doe ik niet meer. Ik slik nu alleen een multivitamine, extra magnesium en wat extra vitamine c. Behalve het antihistaminicum tegen de boompollenallergie heb ik geen medicatie, en dat wil ik graag zo houden.

Nogmaals sterkte!
Julius

Inderdaad je erbij neerleggen is de beste optie en forceren is er helaas niet bij, dat heb ik recentelijk weer ondervonden toen ik een weekend ben weggeweest met de trein samen met m'n dochters ivm verjaardag van mijn broer.. de prijs daarvoor was weer hoog, heb zelfs het idee dat de jicht waar ik nu nog mee zit, door die overbelasting is ontstaan.. Rustig aan dus!
Als het helpt met die massage, dan zou dat fijn zijn. Zelf laat ik even niks masseren nu, ivm de verwachte na-effecten..
Hyoerventilatietest heb ik ook ooit gehad, daar gingen mijn spieren extra van trillen uiteraard en dus was de conclusie van de longarts dat mijn spierprobleem door hyperventilatie komt. Tja, mijn huidige situatie daar heeft hyperventilatie cq ademhalingsveranderingen denk ik wel mee te maken, maar mijn fasciculaties hebben toch echt een neurologische oorsprong, dus dat was te kort door de bocht.. Hopelijk kunnen ze bij jou nog wat zinnigs over de testen zeggen..
Sterkte met de testen!
Frits

Ok, het slapen CPAP breekt me op het moment behoorlijk op.
Zodra ik het apparaat aan doe, ga ik extra trillen en krijg ik meer hartkloppingen. Ik probeer daar gewoon mee te slapen, maar word heel vaak wakker daarvan en gooi het masker tegenwoordig ook af, zo half in mijn slaap, omdat ik zo tril.. dit onbewust afdoen daar had ik voorheen nooit last van.
Afgelopen nacht was weer erg met trillen en hartkloppingen, vanochtend na het opstaan heb ik hartoverslagen aan de lopende band (PVC's, extrasystolen eigenlijk).
Elke arts die ik spreek tot nu toe (huisarts, longarts) gooit het op hyperventilatie, maar ik weet zelf zeker dat de CPAP de boosdoener is. SEIN heeft in het 2nd opinion ook geen vreemde dingen geconstateerd, behalve dan meer beenbewegingen in de nacht mét CPAP, maar daar tilden ze niet zo zwaar aan.
Zonder CPAP slapen is ook geen optie voor me, dan gaat het ook niet goed.
Ik ben ten einde raad vandaag, zo moe.. Wat te doen?

En mijn laatste gedachte nog even als toevoeging:
Ik heb nu al een paar maanden jicht, in de chronische vorm. Als ik alles combineer, zou het dan toch niet zo kunnen zijn dat ik last heb van koolzuurstapeling in de nacht, waardoor de zuurgraad van mijn bloed stijgt en derhalve de jicht niet weggaat?
Frits

Hoi Frits,

Snap heel goed dat je af en toe moedeloos bent. Hebben ze bij Sein de koolzuurstapeling bij jou niet gemeten?
Bij mij kwam dat er bij hun uit!
Wens je veel sterkte en hopelijk een oplossing voor de problemen die bij jou spelen.
h.g. Gerda

Hallo
Ik heb even mee gelezen.m''n druk is gisteren met een halve omlaag gezet ,zou je dat na 1 nacht kunnen merken ?
En ik lees bij Frits over trillen en hart kloppingen .komt dat ook door de apneu ?
En welke klachten kun je door koolzuur stapeling kunnen krijgen ? Ik slaap nu 3 jaar met het masker
Greet

Nee, het koolzuur is niet meegenomen in het slaaponderzoek, kon volgens hun pas in een later stadium, als er aanleiding was om meer te onderzoeken. Maar dat is bij jou dus wel meteen gemeten?

Frits, zou een asv jou kunnen helpen?

Dit apparaat geeft lucht als je het nodig hebt en doet niets als je zelf kunt ademen. Dit zou je dan misschien wat meer rust kunnen geven in de nacht.

Groet RuudJ

Ruud, ja, dat zou helemaal fantastisch zijn. Een ASV zou ik het liefst hebben idd, maar ja, hoe krijg ik dat nou voor elkaar??
Vooralsnog vindt iedereen dat ik niet moet zeuren en moet doorzetten met de CPAP.
Misschien kan ik een BIPAP op proef regelen? Ben tegenwoordig ondier behandeling van het Martini zkh en daar kunnen ze toch geen ASV voorschrijven?

Een asv wordt vaak voorgeschreven aan mensen die last hebben van Cheyne Stokes ademhaling.

Vaak ook als er centraal Apneu voorkomt.

Juist Groningen is gespecialiseerd in Centraal Apneu en werkt met bipap en asv.

Groet RuudJ

Ruud J, schreef:Een asv wordt vaak voorgeschreven aan mensen die last hebben van Cheyne Stokes ademhaling.

Vaak ook als er centraal Apneu voorkomt.

Juist Groningen is gespecialiseerd in Centraal Apneu en werkt met bipap en asv.

Groet RuudJ

Ik weet dat het UMCG daarin is gespecialiseerd, maar het Martini ook? #dtv

Dan overstappen, indien mogelijk naar het UMCG.

Groet RuudJ

Ha, tja, ben net overgestapt van UMCG naar Martini, omdat dienstverlening UMCG volstrekt onder de maat was. Het laatste UMCG advies was bovendien ook nog (onterecht) om helemaal te stoppen met behandelen, omdat mijn AHI zonder CPAP 5 was (tijdens een PG, halve nacht zonder en halve nacht mét CPAP, waarin ik een half uur netto heb geslapen met CPAP)..

18 mei heb ik een afspraak bij de KNO arts van Martini omdat ik een enorme druk op oren voel, pijn heb, oorsuizen, duizelig ben etc.. waarin de CPAP een flinke rol speelt..
Wellicht kan ik dan nog eens een balletje opgooien over een andere behandeling.
De longarts van het Martini heeft vandaag ook naar mijn klachten gekeken, vlg de OSAS verpleegkundige, en negatief gereageerd op mijn verzoek om BIPAP op proef te krijgen..