RESMED heeft wel geholpen maar toch voelde ik me moe.

Ik zou 'n lief ding geven voor de uitslag van dat eerste slaaponderzoek... "gefragmenteerd," "MOGELIJK UARS"... jippie!

Hoe lang in gebruik? Hoe lang was er verbetering? Hoe lang moe?

Drie dingen:

Heb je luchtlekkage onder controle? Van lekken word je gestoord in de slaap. Sleepyhead etc. etc.

Het apparaat staat op Auto stand. Afhankelijk van events gooit het apparaat mogelijk de druk omhoog. Ik krijg zelf als ik me bijv. omdraai nog wel eens een FL of een hypopneu. Dat weet ik vanwege een nachtcamera. Als het apparaat daardoor de druk omhoog gooit kan dat de slaap verstoren. Ik heb begrepen dat ResMed agressiever is dan PRS1 (die ik gebruik) Probeer het een tijdje met een vaste druk.

Je gebruikt een neusmasker. Blijft de mond wel dicht?

jouw AHI is laag, gelukkig, maar voor artsen vaak een reden om niet verder te zoeken naar de oorzaak van jouw vermoeidheid.

Het advies om met een vaste druk te gaan slapen is verstandig. Een variabele druk geeft veel onrust en de apneus lopen vaker op omdat de druk altijd later reageert. Een variabele druk van 8-20 cmh2o is ook veel te groot. Men raad meestal aan om het verschil in de druk tussen minimum en maximum niet te hoog te maken, 3 cmh2o wordt vaak geadviseerd. Ook kan de hoge druk Centraal apneu veroorzaken.

Een vaste druk van 9 cmh2o of zelfs van 8 cmh2o kan bij jou goed uitwerken. De EPR functie staat nu op max. 3 cmh2o maar zou ook op 2 cmh2o kunnen staan.

Ik zag in jouw slaapregistraties dat je vaak last hebt van spontane wekarousals. Ook dit kan je zeer vermoeid maken.

Ik vraag mij af of je niet teveel last hebt van restless legs? Wordt je daarvoor behandeld? Rusteloze benen kan je namelijk vaak laten ontwaken of bijna ontwaken. Ik zou mij daar eens oprichten als dit nog niet gebeurd is.

Verder zou je, nadat je neus is genezen, kunnen overwegen om met een neusdoppenmasker te gaan slapen samen met de kinband.

Het voordeel hiervan is dat de druk nog eens omlaag kan worden gebracht.

Lig je 's nachts ook vaak perioden wakker?

Heb je een vast patroon opgebouwd om naar bed te gaan en op vaste tijden weer op te staan? Ga je vroeg naar bed of pas na twaalf uur?

Voor nu sterkte en ik zou die druk voorlopig eens een weekje op 9 cmh2o laten staan en bijv. EPR op 2.

De MRA moet strak op de tanden zitten en de kracht op de kaak moet groot zijn daar deze de onderkaak naar voren moet trekken.

Overigens wordt vaak een MRA voorgeschreven bij een lage AHI, maar is er wel een slaapendoscopie geweest, dus onder een slaaproesje gekeken via een slangetje met camera waar de blokkade zit?

Daar anders een MRA ook geen nut zou hebben als het niet aan de onderkaak ligt.

Een vaste druk geeft vaak meer rust tijdens het slapen.

In het tweede slaapregistratie rapport, pagina 2, staat letterlijk dat je veel (56) arousals hebt door Restless Legs. Dit veroorzaakt vaak wek arousals waardoor je ook dodelijk vermoeid kan raken, doordat je uit je diepe slaap wordt gehaald en dus niet tot rust komt. Hiervoor kun je behandeld worden met medicijnen.

Je kunt nu waarschijnlijk wel met een neusdoppenmasker slapen, daar er nu genoeg ruimte moet zijn. Pak je neusvleugels eens met duim en wijsvinger vast. Trek deze iets naar voren en duw deze iets omhoog. Sluit de mond en adem dan door de neus. Je zou nu meer lucht kunnen ervaren als zonder deze handeling. Dit is het effect van de neusdoppen en dan krijg je natuurlijk nog de druk van de toegevoerde lucht. Het voordeel om de druk omlaag te brengen, is het voorkomen van Centraal Apneu en het verminderen van Hypopneu. Ook voorkomt het het opgeblazen gevoel door dat lucht op een verkeerde manier wordt ingeademd. Ook is het rustiger slapen. Met neusdoppenmasker kun je meestal de druk met 10 % verlagen.

Door 's nacht wakker te worden, heb je vaak een honger gevoel. Iets lichts eten, yoghurt of zo of een cracker met een plak kaas. Heb je het Hormonen verhaal van Sandra gelezen? http://www.apneuvereniging.nl/forum/vie ... 40&t=10290

Je gaat dus tussen half tien en half elf naar bed. Een slaapfase duurt normaal zo 1,5 uur. Voor vier uur heb jij dus al 3 tot 4 slaapfases doorlopen. Normaal wordt men dan ook al wakker, dus zo vreemd is het niet. De tijd van de maaltijd ligt dan ook al ver achter je. Dus een trek gevoel kan niet vreemd zijn.

Krijg je wel 1 keer per jaar een masker van je zorgverzekeraar via een leverancier, daar je zelf de cpap hebt aangeschaft?

Zelf dokteren is natuurlijk niet een normale werkwijze. Je AHI is in feite goed, zelfs zeer goed te noemen.Je vermoeidheid kan dus veroorzaakt worden door de vele wekarousals. Dus Restless Legs kan daar weldegelijk een rol in spelen. Merk je ook dat je benen in bed onrustig zijn? Heb je een vreemd gevoel in je benen, waardoor je ze beweegt? Daar bedoel ik niet het eventuele schokgevoel bij het in slaapvallen mee. Jou Huisarts kan je hier eventueel mee adviseren. Er zijn medicijnen voor om dit te onderdrukken.

Phil schreef:

Ik zou 'n lief ding geven voor de uitslag van dat eerste slaaponderzoek... "gefragmenteerd," "MOGELIJK UARS"... jippie!

Wat kan dit voor mij betekenen? Wat kan ik nu doen?

Phil schreef:

Hoe lang in gebruik? Hoe lang was er verbetering? Hoe lang moe?

Sinds febr 2013. In het begin voelde ik veel verbetering, veel beter in elk geval dat het was. Ik (toen 35 jaar) stond buiten de adem toen ik 1 trap omhoog ging. Zo uitgeput was ik. Ik was jarenlang met de enorme vermoeidheid rondgelopen. Met mijn Resmed had ik een enorme vooruitgang geboekt maar toch moest ik veel sterkte koffie 'innemen' om mijn concentratie op pijl te krijgen. Ook dat hielp niet altijd. Vaak op tandvlees op mijn werk rondgelopen.

Phil schreef:

Drie dingen:

Heb je luchtlekkage onder controle? Van lekken word je gestoord in de slaap. Sleepyhead etc. etc.

Ik weet het niet of die onder controle heb. Ik kijk maar 1 x per jaar naar mijn rapportage van Resmed. Ik kijk wel op mijn Resmed naar een smile. Ik weet niet of 's nacht de lucht ontsnapt. Hoe vaak controleer je je rapportage en waar kijk je naar?

Phil schreef:

Het apparaat staat op Auto stand. Afhankelijk van events gooit het apparaat mogelijk de druk omhoog. Ik krijg zelf als ik me bijv. omdraai nog wel eens een FL of een hypopneu. Dat weet ik vanwege een nachtcamera. Als het apparaat daardoor de druk omhoog gooit kan dat de slaap verstoren. Ik heb begrepen dat ResMed agressiever is dan PRS1 (die ik gebruik) Probeer het een tijdje met een vaste druk.

Bedankt voor de tip! Wat is een voordeel van je camera?

Phil schreef:

Je gebruikt een neusmasker. Blijft de mond wel dicht?

Dat is een goede vraag! Nee. Zonder band valt mijn mond open. Ik merk een enorm verschil met een kinband. Dit is idd een probleem!

In het tweede slaapregistratie rapport, pagina 2, staat letterlijk dat je veel (56) arousals hebt door Restless Legs. Dit veroorzaakt vaak wek arousals waardoor je ook dodelijk vermoeid kan raken, doordat je uit je diepe slaap wordt gehaald en dus niet tot rust komt. Hiervoor kun je behandeld worden met medicijnen. Je AHI is in feite goed, zelfs zeer goed te noemen.Je vermoeidheid kan dus veroorzaakt worden door de vele wekarousals. Dus Restless Legs kan daar weldegelijk een rol in spelen. Merk je ook dat je benen in bed onrustig zijn? Heb je een vreemd gevoel in je benen, waardoor je ze beweegt?

Zorg dat je onder behandeling komt van een nieuwe longarts die je opnieuw een slaaptest PSG voorschrijft. Laat je op Apneu testen, beide vormen Obstructief en Centraal en geef ook aan dat je last hebt van onrustige benen. Vervolgens krijg je de test en geef dan aan dat je gebit te slecht is voor een MRA. Men zal dan een cpap voorschrijven, die je van een leverancier ontvangt in bruikleen.

Zorg in iedergeval een week voor de test dat je dan zonder cpap slaapt. Je loopt dan minder risico op een na-ijl effect van je huidige cpap. Het rapport zal dan beter aantonen hoe hoog je apneu is.

Welk merk is dit en hoe oud is deze al? Silicoon kan in een jaar of wat ook verouderen en gaat dan plakkerig aanvoelen.

Het kan aan een blokkade liggen in de keel of tongbasis dat kan worden beoordeeld via een slaap endoscopie, het probleem zou misschien helemaal niet via een MRA kunnen worden opgelost. Men geeft vaak standaard een MRA voor een AHI tot 30 per uur. Daar ligt volgens mij het probleem. Eerst onderzoek via een slaap endoscopie en dan pas beoordelen in gezamenlijk overleg wat de behandelmethode wordt.
Vaak worden de problemen niet vermeldt en ook blijkt vaak na een aantal jaren dat de MRA niet meer voldoet en dat men toch moet overstappen op een Cpap. Kijk even op de website van de apneuvereniging of er een ziekenhuis bij jou in de buurt is met sterren uitgedeeld door de ApneuVereniging en mede door apneupatiënten beoordeeld en gegeven.

Geez, wat een hels instrument is de MRA zeg.

Welnu, het is nog steeds een moeilijke diagnose, in ieder geval niet van "U heeft AHI 30, alstublieft CPAP" Maar vergeleken met mijn geval: Ik had een thuispolysomnografie van het Nederlands Slaapinstituut, en mijn EEG electrodes waren zo bevestigd dat de massa-electrode losscheurde toen ik in bed stapte. Geen EEG, geen arousals... dus het kwam neer op "U stopt niet met ademen, u heeft geen apneu. Hoepel maar op." Geweldig, ze hadden er geen enkele boodschap aan dat ik nota bene na 3 uur wakker werd met ademnood.

Ok, interessant. Ik was wel altijd fit, nam in een keer trappen naar de 10e verdieping, maar kwam ongelofelijk moeilijk op gang 's morgens (3 tot 4 uur na ontbijt zei ik nog geen boe of ba) en de rest van de dag bleef het stil in mijn hoofd, tenzij ik contact met andere mensen had om me te "activeren."

Om het maar bot te vragen: ben je 100 kilo bij 2 meter omdat je getraind bent, of kan het wat minder? (Ik ben zelf de laatste 8 jaar 70 kg bij 1,80m)

Ik kan zien of de ongeregeldheid in de grafiek weg te strepen valt tegen een moment dat ik me omdraai. Het is natuurlijk geen apneu als je je adem inhaalt bij het omdraaien.

Wellicht eens een fullface proberen?

Phil schreef:Heb je ervaring met MRA?

Phil schreef: Dit komt mij ook erg bekend voor. Ze geloven jou niet. Ze denken dat je gewoon niet wil werken. Zonder een bewijsje van een arts hebben ze zo'n label snel geplakt. Dat vond ik het ergste van alles.

Om het maar bot te vragen: ben je 100 kilo bij 2 meter omdat je getraind bent, of kan het wat minder? (Ik ben zelf de laatste 8 jaar 70 kg bij 1,80m)

1,98/95. Hoezo?

Phil schreef: Heb je een ip cam? Waar wordt de opname bewaard? Op je computer? cloud? SD kaart?

Phil schreef:

Wellicht eens een fullface proberen?

Die heb ik ook thuis liggen. Ook zelf gekocht en betaald. Het probleem is dat de lucht onder ontsnapt. Moet de masker om de kin heen? Dat heb ik gedaan zodat mijn kin in de masker blijft wanneer de mond openvalt maar toch ontsnapt dan de lucht.