Hallo,
Ik zet deze post online omdat niemand meer snapt wat er met me aan de hand is.
Sinds 6 maanden, dat is sinds start CPAP dus, ga ik hard achteruit.
Allereerst alleen met wat meer fysieke klachten, zoals extra getril in mijn spieren (wat ik voorheen 24/7 al had), hartkloppingen en moeizamere ademhaling overdag. Sinds een tijdje komt daar een soort extreme angst en derealisatie / depersonalisatie bij!
Het rare is dat die angstdingen beginnen zodra ik mijn masker afdoe 's ochtends. Mijn ademhaling is tijdens CPAP gebruik ook Ok, maar na het afdoen gaat het ineens moeizaam allemaal..
Second opinion bij SEIN liet geen rare dingen zien en en juist een effectieve inzet van CPAP (AHI rond de 3 momenteel, komende van ongeveer 60). Mijn reguliere behandelaars bij Martini zien ook wel dat ik sinds de start van de CPAP achteruit ga. Verklaringen blijven bij het punt van dat ik nog moet herstellen van ernstige apneu etc. Dat ik geopereerd ben aan o.a. mijn huig geeft volgens de KNO arts een andere luchtstroming in mijn mond en keel, waardoor het gaat wervelen en ik dus een beetje koolzuur extra inadem. Maar dat is niet genoeg denk ik om de hele dag last te hebben..
Een BIPAP krijg ik nog steeds niet, want lijkt tot nu toe geen noodzaak. Op papier zijn alle waardes goed. Zelf heb ik al vaak gevraagd om er een op proef te gebruiken. Het wordt allemaal binnenkort nogmaals in het slaapteam besproken..

Zelf weet ik ondertussen zeker dat de CPAP een aantal vervelende bij-effecten op mij heeft, die moeilijk logisch te verklaren zijn.
Ondertussen heb ik het Inspire traject in het OLVG opgestart (waar ik vorig jaar ook geopereerd ben).. Dat wordt dus weer een slaapendoscopie om te kijken hoe het er nu voor staat..
Wordt een hele opgave, want ben niet meer in staat tot reizen. Autorijden lukt sinds de start van de CPAP ook niet meer, vanwege alle klachten, waaronder ook behoorlijke duizeligheid en zogenoemde 'wegtrekkers'.
Ik ben er helemaal klaar mee en ben eigenlijk ook compleet ten einde raad en uitgeput. Normaal gesproken zie ik altijd alles positief tegemoet en blijf ik naar oplossingen zoeken en ervoor vechten, maar ik ben totaal op nu en mijn achteruitgang is echt begonnen sinds de CPAP.

Ben benieuwd naar anderen die vreselijk moeite hebben (gehad) met de CPAP en ben ook benieuwd naar de Inspire ervaringen!
Verder zijn alle suggesties welkom, want ik zit er helemaal doorheen (en dat is niet wat ik verwacht had bij het aanpakken van mijn apneu)

Frits

Hallo Frits,,
ik snap dat het heel moeilijk is voor je en dat je graag wil opknappen in plaats van meer problemen hebben.

Zelf ben ik therapietrouw, heb centraal apneu en slaap met BiPAP. 10 juli 2014 begonnen met CPAP en 26 september BiPAP gekregen.
Mijn ervaring is dat ik nu minder fit ben dan toen ik nog geen CPAP-BiPAP had om mee te slapen, ik liep toen al op mijn laatste benen. Hiervoor ga ik 22 juni naar SEIN Zwolle.

Ondertussen wijzer geworden door het forum, Ruud en Tom probeer ik dingen te verbeteren.

2 februari 2016 is mijn galblaas verwijderd en vooraf veel last gehad en na de operatie een heel lang herstel nodig gehad.

Wie weet wat er bij jou meespeelt? Ik hou de huisarts goed op de hoogte houden en met mij mee laten denken. Voor mij werkt dat goed ook omdat ik naast apneu, hoofdpijn en allergisch astma heb.

Ik wens je sterkte in dit proces toe en hoop dat anderen je meer kunnen vertellen dan ik nu kan.

Groet, André

Zo.n beetje het zelfde gehad daarna mra maar dat ging met hypermobiliteit niet goed nu buteyko cursus gedaan en ruim.20 kilo afgevallen van 36 ahi zonder hulpmiddelen naar onder 3 ahi

Hoi Frits, ik wou dat ik goede tips had, helaas, niet. Maar ik wil je wel laten weten dat ik je lees en je een hart onder de riem steken. Wat verschrikkelijk ellendig dat je in plaats van opknapt alleen maar afknapt! Voor zover ik weer zouden derealisatie en depersonalisatieklachten heel goed het gevolg kunnen zijn van langdurig onbehandelde apneu. En voor de rest: zou het mogelijk kunnen zijn dat door het wegvallen van de extreme adrenaline productie nu een aantal gezondheidsproblemen pas zichtbaar zijn geworden? Misschien onzin, maar ik probeer ook maar mee te denken. Ik wens je in elk geval heel veel sterkte! Hou je ons op de hoogte?

Frits, ik had vorige week de ervaring dat ik net als anders zat te stressen en zo en op een gegeven moment ben ik toch maar op de fiets gestapt. En voor het eerst in hele lange tijd heb ik gewoon gefietst! Gewoon, zonder angst, duizeligheid of gebeef. Gewoon totaal normaal! Ik schrijf je dit om de moed erin te houden en ook om je te laten weten dat het verschil tussen de jarenlange stress en die 20 minuten gewoon normaal fietsen héél erg groot is. Dat gaat dus echt niet zo maar in een keer en er komen ook terugvallen. Maar echt, er zullen momenten gaan komen dat je denkt dat het totaal mis gaat, maar als je dan een beetje ontspant, kun je toch een poosje normaal functioneren waar dat vroeger niet ging. Maar aan die normale toestand moet je gewoon lichamelijk en geestelijk echt helemaal opnieuw wennen.

Sterkte en ik hoop dat het weldra beter met je gaat,
Julius

Laatste dagen alleen maar meer klachten erbij: ernstige hoofdpijn, diarree / buikpijn, spierpijn en nog meer angst en derealisatie. Mijn huisarts gooit het op stress, maar ik heb /ervaar helemaal geen stress. Zou het dan toch een opstapeling van koolzuur kunnen zijn, ook gezien het moeite met ademhalen overdag?
En als dat zo is, dan krijg ik dat niet aangetoond, Tot nu toe wil mijn huisarts geen bloedgasmeting vragen in het zkh ('s ochtends vroeg) en bij het slaapcentrum zeggen ze dat het niet bestaat dat er iets niet in orde is 's nachts, omdat alle waardes bij uitlezing normaal zijn. Het heeft allemaal niks te maken volgens mij met wennen / herstel / adrenaline afkick etc: hoe langer ik de CPAP gebruik, hoe meer ik achteruit ga. Andere oorzaken dan CPAP-gebruik zijn eigenlijk uitgesloten. Zonder CPAP is ook geen optie.
Dilemma!

Frits, ik moet hier wel een beetje om gniffelen. Je zit al maanden in één grote lichamelijke en geestelijke achtbaan en ervaart allerlei lichamelijke klachten, angst en derealisatie enzovoort, maar je hebt geen stress. Neuh...

Is het niet beter om gewoon te aanvaarden dat het gewoon k** is, zonder je te verzetten of jezelf en anderen de schuld te geven? Je bent nu een half jaartje op weg, dus de gewenningsperiode zou zo'n een beetje voorbij kunnen zijn. Gun jezelf rust en wil niet te veel. Dat is in jouw geval kennelijk nog véél te vroeg. En nee, dat ligt niet aan jou. Dit is gewoon vette, vette pech.

Sterkte en succes,
Julius

PS Aangezien ik nu reserve-maskers in huis heb, heb ik met een speld een paar gaatjes in de uitlaatroostertjes van de Airfit P10 geprikt. Slaapt een stuk beter.

Ja, Julius, gniffel maar
Het is idd best een belastende periode geweest tot nu toe, maar voor mijn doen ben ik er best rustig onder gebleven. Neemt niet weg dat het objectief gezien vast nogal stresserig is ja..
Maar hoe dan ook, ik krijg steeds meer symptomen en dat vertrouw ik niet.
Wat in ieder geval voor mij een vaststaand ding is, is dat ik Tinnitus heb gekregen vanaf de start van de CPAP en daar is sprake van een causaal verband, dat weet ik zeker! Voor de rest blijft het giswerk..
En dat ik nog niet veel kan, in ieder geval stukken minder dan vóór de CPAP start, dat frustreert ja, omdat ik mijn 3 kinderen meer gun dan deze krakkemikkige vader..
Hoe vergaat het jou nu? (Ik denk dat jij wat rustiger van aard bent dan ik? )

Frits

Ik snap het heel goed, Frits. Een van de dingen die mij helpen is aanvaarden zoals het is. Ja, het is verontrustend enzovoort. Maar ik vergelijk telkens met een jaar geleden en dan zijn dingen echt aan het veranderen en in sommige opzichten aan het verbeteren. Andere dingen worden ook slechter, zoals bij mij bijvoorbeeld rugklachten en nog wat andere kwalen.

Momenteel gaat het beroerd, want ik heb donderdag te veel gedaan. Maar ja, het was mooi weer en ik heb lekker twee uur gewandeld en genoten van de natuur. Dat neemt niemand me meer af. Nu weer rustig aan dus en binnen de Giro kijken.

Het is echt een enorme berg stress die je lichaam te verwerken krijgt, Frits. Niet een beetje. Ik lijk denk ik qua karakter op jou, want ik ben van nature rustig aangelegd en hou niet zo van overdrijven. Maar dat neemt niet weg dat het gewoon erg moeilijk blijft en de prikkelbaarheid zich maar moeilijk laat verschalken.

Groeten,
Julius

Hallo Frits,
ik begrijp wat je bedoelt, je gebruikt trouw de CPAP en voelt je niet beter maar minder worden. Voor mij is het grootste probleem energie, het gebrek eraan. Daarnaast heb jij nog meer klachten die eruit voortkomen dan wel niet herkend worden door de specialisten.

Mijn huisarts is tenminste eerlijk, hij kan mij niet verder helpen maar ondersteunt mij volledig in het traject van doorverwijzingen.

Als mijn BiPAP uitgelezen wordt kijken zij naar een paar cijfers en vinden het resultaat prachtig en kunnen en/of willen niet verder kijken dan dat.

Ik ben nu bezig met de onderliggende instellingen om de gemiddelde en piek ademhalingen lager te krijgen en dat is nu lager en hoop dat nog verder omlaag te krijgen.

Ik ga volgende maand naar SEIN Zwolle en hoop dat zij mij nog verder kunnen helpen.

Sterkte gewenst en blijf voor jezelf opkomen.

Groet, André

Julius,
Tja en dan zijn we weer bij het punt dat we kunnen constateren dat er moeilijk grip op is te krijgen..
In ieder geval bedankt voor je opbeurende reacties! Ik doe ook af en toe wat te veel, heb net een flink stuk gefietst (in bejaardentempo, dat dan weer wel Haha). Heb mijn vitamine D weer binnen en vanmiddag dus lekker de Giro kijken en. Ik een stukje F1 kwalificatie)

André, bedankt voor je reactie! Ik heb een second opinion gehad bij Sein in Groningen (zelfde werkwijze en medewerkers als in Zwolle overigens). Zij konden ook geen rare dingen vinden.. Heb vandaag maar weer eens in Sleepyhead gekeken en het enige dat opvalt is dat er ondanks de lage AHI nog flinke pieken in zitten, waar ik ook wakker van schrik al een week.. Misschien toch maar weer de combinatie CPAP en NightShift proberen, de laatste gebruik ik nu al een tijdje niet meer.
Fijn dat je huisarts je ondersteunt! Bij de mijne durf ik bijna niet meer aan te kloppen, hij denkt dat ik een hypochondere stresskikker ben.. Wat ik mis is een medicus die integraal kijkt en mij van daaruit kan ondersteunen. Wellicht tijd voor een andere huisarts!
Ben benieuwd wat Sein voor je kan doen!

Hallo Frits,
ik begrijp wat je bedoelt, je gebruikt trouw de CPAP en voelt je niet beter maar minder worden. Voor mij is het grootste probleem energie, het gebrek eraan. Daarnaast heb jij nog meer klachten die eruit voortkomen dan wel niet herkend worden door de specialisten.

Mijn huisarts is tenminste eerlijk, hij kan mij niet verder helpen maar ondersteunt mij volledig in het traject van doorverwijzingen.

Als mijn BiPAP uitgelezen wordt kijken zij naar een paar cijfers en vinden het resultaat prachtig en kunnen en/of willen niet verder kijken dan dat.

Ik ben nu bezig met de onderliggende instellingen om de gemiddelde en piek ademhalingen lager te krijgen en dat is nu lager en hoop dat nog verder omlaag te krijgen.

Ik ga volgende maand naar SEIN Zwolle en hoop dat zij mij nog verder kunnen helpen.

Sterkte gewenst en blijf voor jezelf opkomen.

Groet, André

Buteyko werkt echt! (Reset ademhaling)

Begin 2017 is bij mij een test gedaan naar Apneu, uitslag 36,5 ahi. Kreeg een cpap machine, dat werkte prima. Echter kon ik het niet verkroppen dat ik de rest van mijn leven hieraan vast zou zitten. Ben op zoek gegaan naar een alternatief. En die heb ik gevonden met Buteyko. Begin april 2017 ben ik gestopt met cpap en toen heb ik de cursus van Buteyko gedaan; vijf avonden van twee uur. Dat is nu drie maanden geleden. Ik oefen iedere dag 3x 20 minuten soms 2 x daags ivm weinig tijd. Volgens de ervaring van de Buteyko cursusleider duurt herstel ongeveer één jaar, bij zwaar Apneu. Bij de laatste controle in het ziekenhuis heeft men bij mij nogmaals een test gedaan.
Voor zo'n korte periode zijn de ahi al flink gedaald tot nu ongeveer 23 ipv 36,5 ahi.

Door heftige allergische reactie van o.a. pleisters en siliconen neusslang, is de test negatief beïnvloed. Ik ben ervan overtuigt dat als ik anti allergie pleisters en siliconenvrije spullen had gekregen, de test waarschijnlijk nog veel beter was geweest dan die 23 ahi nu.

Het ziekenhuis wil niet monitoren of dat Buteyko binnen een jaar tot genezing kan leiden. Wat mij zeer bevreemd. In Engeland en Australië wordt Buteyko wel erkend en wordt zelfs vergoed vanuit de verzekering; dat geeft toch te denken. Deze cursus zou iedereen moeten volgen of je nu wel of geen Apneu hebt.

Voordelen Buteyko (reset ademhaling).

Je stofwisseling wordt veel beter, je weerstand wordt verhoogd. Ik ben minder vaak ziek / verkouden enz.. Eczeem kan zelfs genezen, Zonder hormonenzalf ( hormonenzalf werkt alleen maar onderdrukkend).

Ik Word uitgerust wakker, ben niet slaperig meer, enz. Ik voel me herboren.
Uit eigen ervaring kan ik zeggen dat Buteyko echt werkt. Dankzij een positieve ervaring van een forumlid, ben ik begonnen aan deze cursus. Het is prijzig,maar het is iedere cent meer dan waard, dus een echte aanrader. Een gemiste kans van de zorgverzekering om dit niet te vergoeden. Dit zou enorme koste besparing opleveren in de gezondheidszorg. Die niemand blijkbaar wil. Je ziet maar weer hoe machtig de lobby is van de gezondheidszorg-industrie en de politiek!
Op YouTube staat een film opname van BBC over Buteyko. Ga die kijken, echt de moeite waard https://youtu.be/Wdev3OJrhVA

Buteyko is niet voor iedereen weggelegd, je moet een grote discipline en doorzettingsvermogen hebben, wellicht is de prijs dan een extra stimulans om te volharden. In het groepje was ook een medecursist, een vrouw met zware COPD, die er slecht aan toe was. En al in derde les zagen we haar helemaal opknappen. Zij gebruikt nu bijna geen medicatie meer.

Tips voor gezonder leven:

Ga vanaf nu alleen nog maar door de neus in- en uitademen. Met alles wat je gaat doen. Bv fietsen, zwemmen, praten enz.. Kom je in ademnood neem dan stapje terug. Praten: adem in door de neus en bij uitademen gebruik je om te spreken, inademen weer door de neus. Ga hardop voorlezen, lettend op je ademhaling. Werkt erg goed.
Als hiermee begint zal het in het begin moeilijk en zwaar zijn (zeker bij zwemmen) maar snel zal dit verbeteren.
Je mag nooit meer diep ademhalen of ventileren, hyperventileren. Veroorzaker van vele ziekten.
Je wordt gezond door minder ademhalen zodat je CO2 meer in het bloed blijft en opbouwt. CO2 is niet giftig maar heb je juist nodig voor een goede gezondheid. Zoek op YouTube Buteyko
Kijk op de enige echte site NL Buteyko Masha Anthonissen-Kotousova http://www.buteyko-methode.eu/index.htmlm
Cursus bij jou in de buurt, bestaat uit vijf cursusdagen a max 2 uur. Er worden ook cursussen aangeboden in twee dagen of minder; dat zijn NIET officieel volgens de methoden Buteyko. En de cursus mag ook niet meer dan € 300,- kosten! Let daarop!
Therapeuten bij u in de buurt kijk op http://www.buteyko.nl/vinden.htm
Heb zelf in de buurt van Den Bosch de cursus gevolgd bij Hilke Vrensen. Staat ook op de site.
Als de link vermelding niet mag, zoek dan op Masha Anthonissen-Kotousova, Buteyko. Succes!

Cpap nacht,

het klopt inderdaad zodra je het masker of neus kap afzet krijg je het benauwd. Het komt door de overdruk kun je namelijk tegemakkelijk (diep) ademen, maar zodra je het masker afzet moet je het zelf weer normaal gaan ademen. En dat geeft een benauwd gevoel. Zelfs vermoeidheidsklachten.


Kijk mijn verhaal en ervaring over methode Buteyko. Wellicht is dat iets voor je. Lekker slapen zonder gedoe.
Succes
Sjors01

Dit lijkt me duidelijk spam.

"Extraordinary claims require extraordinary evidence"

Voor zo'n korte periode zijn de ahi al flink gedaald tot nu ongeveer 23 ipv 36,5 ahi.

Omdat het een momentopname is volgt een dergelijke meting een kansverdeling. Aan een dergelijk statisch gering verschil kan geen conclusie worden verbonden. Dit waarom studies worden gedaan met een grote populatie (bijv. n=100 en een controlegroep) om statistisch significant resultaat aan te wijzen. Als dergelijke studies bestaan, dan hoor ik er graag van.

Dit zou enorme koste besparing opleveren in de gezondheidszorg. Die niemand blijkbaar wil. Je ziet maar weer hoe machtig de lobby is van de gezondheidszorg-industrie en de politiek!

Een stelling die niet gesubstantieerd wordt. Samenzweringstheorieën zijn geen argumenten.

Je mag nooit meer diep ademhalen of ventileren, hyperventileren. Veroorzaker van vele ziekten.
Je wordt gezond door minder ademhalen zodat je CO2 meer in het bloed blijft en opbouwt.

Het is hoogst riskant om dit op te dragen aan mensen van wie je de lichamelijke toestand niet kent. Vraag maar aan andere forumleden wat CO2-retentie hen heeft opgeleverd.

Namen, prijzen, link. Het lijkt wel een brochure.

Goedenmorgen,

Je bericht is al van even geleden maar toch zou ik graag reageren. Ik heb namelijk hetzelfde meegemaakt. Door 3 maanden cpap gebruik holde mijn gezondheid achteruit. Het ging super slecht. Ik heb toen wel een Bipap gekregen. In uitzonderlijke situaties kun je juist van een CPAP nog veel slechter voelen is mij verteld. Ik heb daarom wel een Bipap gekregen en sindsdien voel ik mij eer stukken beter!

Groeten Mirjam