Ja, Frits. Dit voelt geruststellend. Als ik hier straks klaar ben, hoef ik niet meer te twijfelen of er iets vergeten is. Bovendien is er toch wat uitgekomen en een en ander uitgesloten. Dat geeft ook weer moed in mijn traject van geduldig afwachten en goed voor mezelf zorgen. Ik merkte vandaag dat mijn lichaam echt wel beter belastbaar is. Nog lang niet halleluja, maar duidelijk beter dan vorig jaar.

Groeten,
Julius

Vandaag bij de longarts geweest. De astma is nog niet helemaal onder controle en er is sprake van licht longemfyseem. Bij geen COPD is dat voorlopig niet al te verontrustend.

Ik sluit dit uitstapje naar de astma nu af, tenslotte is dit daar niet het forum voor. Maar wellicht dat anderen er iets aan hebben in de zin dat het altijd kan lonen om ook naar andere zaken te laten kijken.

Ik meld me weer na het slaaponderzoek eind juni. Ondertussen kan ik melden dat ik vooruitgang maak, maar het is geen kwestie van dat alles in een keer weer koek en ei is. Geduld blijft geboden.

Groeten,
Julius

Misschien vocht tussen de longen?

Groet RuudJ

Hallo Ruud,

Ik denk het niet, want ik heb volgens mij een bijzonder nauwkeurige longarts en die zou dat op de ct-scan echt wel gezien hebben. Hij liet mij zelfs nog een klein stukje littekenweefsel zien dat verder geen kwaad kon, maar hij liet het toch even zien.

Groeten,
Julius

Ik ben vandaag bij de longarts geweest voor de uitslag van het tweede slaaponderzoek. Daaruit kwam naar voren dat de slaapapneu onder controle is en dat er sprake is van zowel een inslaap- als doorslaapstoornis inclusief een periode van wekreacties gepaard aan beenbewegingen. Ik word nu doorverwezen naar de neuroloog en voorlopig cpap ik moedig verder met de door mijzelf gekozen druk van 6,2. Echt een fijne longarts.

Voor de liefhebbers van Sleepyhead: De arts heeft mij duidelijk de verschillen laten zien met het professionele programma en ik schrok daar nogal van. De AHI kwam wel overeen (1,8) maar de curves totaal niet. Waar Sleepyhead (de cpap eigenlijk) een vol uur aan hoge flow limitation liet zien (de beruchte platte kopjes), was dat in het ziekenhuisprogramma totaal niet aanwezig. De ademhalingscurves vertoonden trouwens over het geheel ook een veel rustiger beeld. Wees daar dus voorzichtig mee!

Ik ga nu afwachten wat de neuroloog gaat zeggen, want echt prettig slapen doe ik nog steeds niet met de cpap. Maar wellicht gaat dat wat beter als er oplossingen op een ander vlak gevonden kunnen worden. Ondertussen gaat het licht beter. Op een schaal van 10 geef ik mezelf nu een 4 in plaats van een 2 rond deze tijd vorig jaar. Ik heb mijn werkkamer uitgeruimd en opgeknapt en hoewel dat erg moeilijk ging en ik er een maand over heb gedaan, is het toch gelukt. Ik zit hier nu te typen tussen fris witte muren, op nieuwe vloerbedekking en onder een mooie nieuwe lamp die daglicht uitstraalt. Alle wandrekken zijn opnieuw geschuurd en gelakt en ik heb veel rommel kunnen weggooien. Op naar een nieuw fris leven.

Julius,

Goed om weer iets van je te horen / lezen!
Weinig andere keus dan met CPAP doorgaan voorlopig dus, zo begrijp ik?
De inslaap- en doorslaapstoornissen zouden wellicht nog een apneugevolg kunnen zijn?
Eerst maar weer wachten op de neuroloog dus.
Ik wacht in het Martini ook op een consult met de neuroloog, die gaat kijken waarom ik mét CPAP zoveel meer PLMS heb. Ik verwacht er helemaal niks van en ga ondertussen zelf andere sporen in..
Veel sterkte Julius, knap dat je de moed er altijd in houdt!

Frits

Hallo Frits,

Interessant dat jouw neuroloog een verband legt tussen de cpap en de pmld, want bij het eerste slaaponderzoek (zonder cpap dus) had ik dat niet en ik heb bij mijn weten hier ook nooit last van gehad. Maar ja, dat weet ik dus niet echt. Ik laat het medische gedeelte nu wat meer op zijn beloop, want het is te veel om allemaal bij te houden en ik doe er beter aan me op gewoon leven te concentreren.

Ja, voorlopig houd ik het erop dat de slaapapneu nog steeds de grote boosdoener is en waarschijnlijk al meer dan dertig jaar. Dus dat heeft tijd nodig en dan moet ik maar zien wat er nog herstelt. Maar ik ga bij de neuroloog wel aandringen op een scan, want mijn hersens functioneren echt nog lang niet goed. Maar ik heb ook nog een aantal ander opties in gedachten, waarover een andere keer wellicht meer. Voorlopig probeer ik mezelf iedere dag een kans te geven om gewoon normaal te leven en wat positievere ervaringen op te doen.

Tot de volgende keer weer. Hopelijk duurt dat niet te lang en kan ik snel bij de neuroloog terecht.

Groeten,
Julius

PS Nogmaals succes met het Inspire-traject. Ik ben erg benieuwd wat daaruit gaat komen.

Julius,

Ik probeer ook zo veel mogelijk in het hier en nu te blijven hoor..
Maar af en toe ben ik bezig om wat medische dingen te analyseren (een psychiater zou zeggen dat ik daar juist slechter van wordt, maar dat is in k niet zo, ik heb deeloplossingen nodig!)
Zo heb ik te langen leste ook eindelijk een keer MRI van mijn hersenen weten af te dwingen, waar ik al een jaar of 3 om vraag. Ik wil weten of er een streep door hersenschade kan of niet. (5 september mri).
Grappig dat jij daar ook over begint, we zitten met veel dingen in hetzelfde schuitje.
Het verband tussen meer PLMD en CPAP, daar is niks van bekend in de medische wereld, ik heb dit nl al aan meerdere artsen voorgelegd en dus verwacht ik er nu in het Martini ook niks van, maar uiteraard moet ik wel deze stap weer afwachten (pfffffff) voor ik in Groningen verder kan. Ondertussen loopt het Inspire traject in Amsterdam en hoop ik dat ik dat voor elkaar krijg. Zo niet, dan zou het mooi zijn als de combi MRI met positietrainer een optie is, ook daarvoor ben ik al aan het rondkijken..

Frits

Ja, pfffff... Ik moest daar om grinneken. Er is helemaal niets mis mee om een vinger aan de pols te houden op het medische vlak. Dat doe ik ook, maar ik ben er minder mee bezig. Alleen als zich iets voordoet besteed ik er aandacht aan en verder probeer ik zo goed en kwaad als het kan mijn leven op de rails te krijgen. Ik heb ook gemerkt dat als ik er minder over nadenk, op een gegeven moment de dingen die echt dwars zitten meer naar boven kunnen komen. Dan weet ik beter wat ik wil en wat er nodig is, in plaats van dat ik van te voren van alles ga inkleuren.

Ja, ik hoop ook dat ik een scan kan krijgen en dan hoop ik dat niets uitkomt. Voor jou ook.

Succes!
Julius

Ik kom net terug van een bezoek aan een vriendelijke en slagvaardige neuroloog die een mri-scan gaat laten maken en het bloed op ferritine laat controleren ivm met de beenbewegingen. Ook volgen er afspraken met een neuro-psycholoog. De neuroloog dacht naar aanleiding van enkele korte testjes niet aan een hersenaandoening en ik hoop dat hij gelijk heeft. Ik heb liever iets dat gedragsmatig of medicinaal gecorrigeerd kan worden dan onherstelbaar hersenletsel. Pregabaline (Lyrica) mag ik blijven gebruiken, al slik ik tegenwoordig liever een halfje Zaldiar in de avond.

Ondertussen blijft het met ups en downs licht beter gaan.

Wordt weer vervolgd.

Groeten,
Julius

Julius,
Ik heb afgelopen maandag de MRI van hoofd gehad, helaas zonder contrastvloeistof, zal wel te duur zijn gevonden voor mijn situatie.. volgende week uitslag daarvan.
De neuroloog in het Martini kon zoals ik al verwachtte weinig met mijn spierklachten / PLMS. Heb van hem wel pleisters voorgeschreven gekregen (met Rotigotine, anti-Parkinson medicatie), maar twijfel nogal of ik ze ga gebruiken..
Ondertussen heeft men in het OLVG de aanvraag voor de Inspire de deur uit gedaan..

Hallo Frits,

Ik kom net terug van de longarts en dat traject wordt voorlopig afgesloten. De astma is redelijk onder controle al moet ik waarschijnlijk de rest van mijn leven dagelijks corticosteroïden blijven gebruiken om dat zo te houden. Het 'waasje' zal waarschijnlijk over een jaar weer gecontroleerd worden, maar verder is alles okee. Het osas-verhaal gaat nu dus verder bij de neuroloog (25 september MRI-scan).

Ondertussen blijft het telkens weer wat beter gaan. Ik ben vandaag zonder 'rollator' het ziekenhuis in en uit gelopen (!) en al gaat dat nog lastig, het is een heel verschil met anderhalf jaar geleden. Geduld lijkt dus echt een schone zaak te zijn bij slaapapneu, hoe frustrerend het ook is. Maar mijn algehele ervaring is dat mijn hele lichaam en geest anders gaan functioneren. De oude manier werkt niet meer en brokkelt af, en de nieuwe manier heeft tijd nodig om te groeien. Veel onzekerheid dus en vaak springen in het duister. Het vergt erg veel vertrouwen en uithoudingsvermogen. Maar we komen er wel...

Groeten en hou vol!
Julius

Geldt voor jou ook Julius.

Groet RuudJ

Dank je, Ruud.

Julius,

Goed te horen dat je langzaam toch progressie ervaart! En je hebt weer een traject afgesloten, weliswaar met medicatie, maar kan me indenken dat dat ook weer wat rust geeft..
Geduld en volhouden verder maar!

Frits

Van de neuroloog heb ik vandaag te horen gekregen dat mijn hersens in 'uitstekende conditie' zijn, muv een witte punt op de hersenstam waar hij zich geen zorgen over maakte. Ik krijg nu gabapentine voor de nacht om te kijken of dit de slaap cq de plms kan verbeteren. Vervolgafspraak over twee maanden.

Voorlopig ben ik hier tevreden mee. Ik heb wel aangegeven dat als er geen verbetering optreedt, er op den duur wel gekeken moet worden naar een alternatief voor de cpap en/of de klachten met de huig en gehemelte.

Julius, ben benieuwd hoe het nu met je gaat? Nog nieuws?
Op 23-11 krijg ik de Inspire operatie, hopelijk levert dat wat op!
Frits

Ik heb de afgelopen weken overwogen om een update te schrijven omdat het wat beter gaat, Frits. Alleen is 'wat beter' niet de goede omschrijving. Het gaat namelijk niet geleidelijk beter over de hele linie, maar met grote ups en downs. Er zijn steeds langere periodes waarin ik veel wakkerder ben en me beter voel, maar heel mijn lichaam en hersenen functioneren nog niet goed op dat niveau. Maar er zijn ook nog veel periodes waarin het lijkt alsof ik weer helemaal terug bij af ben. Ik heb ook geen flauw idee waar dit heengaat, dus ik kan eigenlijk niet zo veel met zekerheid zeggen. Wel kan ik zeggen dat de nieuwe toestand totaal, maar dan ook totaal anders is dan de oude. Herboren is een veel te groot woord, maar mocht dit zo doorgaan en ik straks weer min of meer gezond zou zijn, dan zou dat woord echt wel op zijn plaats zijn.

Toch slaap ik nog steeds niet goed met de cpap en heb ik veel last van het thorax-gebied, zowel in de borst/middenrif als in de rug. De pregabaline is voor mij niet goed. Ik werd daar veel te suf van, kreeg hoofdpijn en 's ochtends een katergevoel, dus ik ben niet verder gekomen dan 14 dagen proefperiode. Ik wacht nu het gesprek met de neuroloog af, eind deze maand. In mijn achterhoofd heb ik het plan om tot na de jaarwisseling te wachten en als ik dan nog steeds niet goed slaap, wil ik toch echt kijken naar andere mogelijkheden, met name een nieuwe KNO-ingreep indien de KNO-arts dat mogelijk acht.

Ondertussen staat er een bezoek aan een chiropractor op de agenda omdat mijn lijf aanvoelt alsof het helemaal door de mangel is gehaald. Wellicht kan een en ander weer worden recht gezet, zodat ik me wat beter kan ontspannen. Dat laatste is nu vooral een probleem en ondanks dat mindfulness erg goed werkt, heb ik het idee dat er op dit vlak meer winst valt te behalen, ook omdat ik dan misschien wel goed kan slapen met de cpap.

Voorzichtig positief dus, want er gebeurt heus wel wat. Wel met een grote slag om de arm, want het kan morgen zomaar weer weg zijn. Geduld, geduld...

Groeten,
Julius

De volgende update van mijn slaapapneu-soap.

Pregabaline bleek helemaal niets voor mij. Ik kreeg er hoofdpijn van en werd suf, ging er (nog) ra(a)r(er) van dromen en had 's ochtends een katergevoel. Helaas, pindakaas.

Ik heb nu met de neuroloog afgesproken dat als het over twee maanden nog niet beter gaat, ik dan echt naar de KNO-arts terugga om andere opties te bespreken.

Mijn verhaal wordt echter nog steeds niet serieus genomen, namelijk dat ik zo slecht slaap vanwege de agitatie door de snel inzakkende keelwand en het uiterst slappe zachte gehemelte. Ik heb er overdag ook last van. Mijn AHI blijft weliswaar onder de 1, maar het blijft bijzonder onrustig in mijn keel, waardoor ik niet goed slaap. Of dat nou UARS is of niet, maakt mij niet zo veel uit.

In een laatste poging hier iets aan te doen ben ik teruggegaan naar druk 8 en het viel mij tijdens een dutje op dat de keel dan veel strakker blijft staan en ik vrijer kan ademhalen. Vervolgens heb ik gekeken bij welke druk het gevoel van inzakken niet meer optrad en dat werd 7.6. Ik heb er nu twee nachten mee geslapen met de EPR op 2 en Sleepyhead laat een aanzienlijke daling van de flow limitation zien, een regelmatiger ademhaling en een lager ademhalingstempo (van in de 18 naar in de 16), bij gelijkblijvend AHI. Dat ziet er dus goed uit. Ik kan niet zeggen dat ik me echt veel beter voel, maar het voelt zeker niet slecht.

Maar ja, nou zit ik weer met de hoge druk waar ik niet zo goed tegen kan. Toch hoop ik dat als ik minder moe word en als mijn lijf (mede dankzij de inspanningen van de chiropractor) wat meer kan ontspannen, dit toch beter zal worden.

Duimen dus.

Groeten,
Julius

Voor eventueel geïnteresseerden even een update.

Ik ben net terug van Kempenhaeghe waar ik uitgebreid heb gesproken met de longarts. Wat blijkt: heel mijn manier van denken klopt gewoon helemaal. (!) Haar eerste vraag was waarom er niet naar een oplossing op KNO werd gekeken of naar een MRA. Tja...

We gaan nu twee sporen bewandelen, namelijk een afspraak bij KNO in Amsterdam waar men het beste is toegerust om te kijken of een operatie mogelijk is, danwel een MRA. Tweede pad is een herinstellingsonderzoek bij Kempenhaege zelf om te kijken wat de beste druk voor de cpap is en om bloedgassen ed te checken.

Ik ben enigszins verbijsterd. Waarom heeft dit allemaal zo lang moeten duren? Ik weet dat ik nog moet afwachten of dit wel gaat helpen, maar er gebeurt nu pas eindelijk wat al veel eerder had moeten gebeuren. Pfff...

Nou ja, ik denk dat ik nu het meest optimale weg bewandel. Enerzijds de beste instelling van de cpap voor als er echt niets anders op zit en anderzijds het vooruitzicht dat andere mogelijkheden nu echt onderzocht gaan worden. Mijn voorkeur gaat uit naar het laatste, want ik heb ook overdag nog steeds last van het slappe gehemelte dat vast slaat.

Wordt dus weer vervolgd.

Groeten,
Julius