Ik wil me even voorstellen: ik ben een 54 jarige vrouw die sinds kort een CPAP gebruik. Dit n.a.v. gezondheidsproblemen die wellicht met een (milde) apneu verband houden.
Sinds een jaar of vier heb ik in toenemende mate last van extreme (geestelijke en lichamelijke) vermoeidheid, soms gecombineerd met spierpijn en een ‘griepgevoel’.

Andere klachten:
Regelmatig of vaak: zeer slechte concentratie, vergeetachtigheid, wakker schrikken of heel onrustig en angstig bewegen en kreunen in de slaap, ‘knallen’ in mijn oren horen s'nachts, wazig zien (vooral s’avonds), slecht tegen fel licht kunnen, hartkloppingen, benauwdheid, drukkend gevoel op de borst
Minder vaak: restless legs, sterke krampen (vooral in rechterbovenbeen en polsen) die lang aanhouden.

Niet meer (wel gehad): paniekaanvallen (misschien niet meer vanwege antidepressiva die ik nu gebruik).

Gedurende mijn slaap heb ik regelmatig hoge hartslag die lang aanhoud (meer dan een half uur achter elkaar constant boven de 160). Dit weet ik dmv slaapregistratie van mijn iWatch. Ook ben ik de afgelopen maanden 2x spontaan flauwgevallen.

Ca. 1x per jaar heb ik een laryngospasme, wat zeer beangstigend is. Gelukkig heeft de KNO arts me gerustgesteld dat je niet echt stikt op zo een moment.

Dit alles beperkt me in sterke mate in mijn functioneren en sociale contacten. Het invalideert me echt. Ik werk inmiddels al lang niet meer (binnenkort herkeuring), en heb een WIA uitkering. Mijn wereldje word steeds kleiner, en ik kan meestal weinig prikkels aan. Op andere momenten kan dat beter, wat me dan weer verward omdat ik geen verband kan zien tussen de keren dat ik wél en niét veel prikkels kan handelen.

Toen ik enkele jaren terug voor het eerst met mijn klachten naar de huisarts ging weet deze het een depressie (nadat bloedwaarden normaal bleken te zijn). Ik dacht daar zelf anders over en vroeg een verwijzing naar een internist. Die gaf ze met de opmerking in de verwijsbrief dat deze mij slechts gerust hoefde te stellen. De internist deed weer alleen bloedonderzoeken en gaf aan dat ik perfect gezond was en daar blij mee moest zijn. Ik kon het beste naar een psycholoog gaan.

Dat heb ik gedaan en omdat ik het een goede kans wilde geven ben ik twee jaar lang in therapie gegaan. Ik zag haar wekelijks dus ze kreeg een goede kijk op mijn leven, hoe ik erin sta en mijn klachten. Ze concludeerde dat de depressie veroorzaakt was door mijn klachten en niet andersom. Dit heeft ze ook aan de huisarts gerapporteerd.

Ondertussen was ik bij een KNO arts terecht gekomen vanwege een ernstig laryngospasme aanval. Deze hoorde van mijn andere klachten en regelde een slaaponderzoek. Ik bleek milde apneuklachten te hebben, slechts 7 apneus per uur. Ik kreeg een MRA aangemeten en na een paar maanden werd het slaaponderzoek herhaald. Ik had mét MRA meer apneus (nog steeds weinig hoor, 9 geloof ik).

Ik werd doorverwezen naar een slaapcentrum daar werd het onderzoek herhaald zonder MRA. Weer een score van 6. Na enkele gesprekken met de neuroloog kreeg ik te horen dat CPAP therapie een mogelijke oplossing zou kunnen zijn. Ik een nacht in het centrum geslapen, en weer een hogere score mét CPAP (14).

Toch wil men deze weg in slaan, en wanhopig als ik ben wil ik het een kans geven. Al moet ik eerlijk zeggen dat ik er niet zo in geloof dat mijn klachten ‘slechts’ door zo een milde apneu zijn veroorzaakt.

Na een paar dagen gebruik van het masker ben ik nu snotverkouden en voel me beroerder dan ooit.

Kunnen jullie je licht hierover laten schijnen en me tips geven? Ik zou het liefst een twee sporenbeleid erop na houden en buiten alle klachten aan de apneus te wijten verder willen zoeken naar de oorzaak hiervan.

Welkom Curltje op dit forum.

Sinds een jaar of vier heb ik in toenemende mate last van extreme (geestelijke en lichamelijke) vermoeidheid, soms gecombineerd met spierpijn en een ‘griepgevoel’.

Andere klachten:
Regelmatig of vaak: zeer slechte concentratie, vergeetachtigheid, wakker schrikken of heel onrustig en angstig bewegen en kreunen in de slaap, ‘knallen’ in mijn oren horen s'nachts, wazig zien (vooral s’avonds), slecht tegen fel licht kunnen, hartkloppingen, benauwdheid, drukkend gevoel op de borst
Minder vaak: restless legs, sterke krampen (vooral in rechterbovenbeen en polsen) die lang aanhouden.

Al deze eigenschappen behoren bij apneu en het heeft dus eigenlijk veel te lang geduurd voordat de cpap behandeling bij jou is gestart. Apneu wordt meestal na 5 tot 8 jaar (h)erkent voordat men tot behandeling overgaat. Met een lage apneu score begint men volgens de richtlijnen met een MRA, maar daar moet dan eigenlijk wel een slaapendoscopie vooraf gaan, kijken via neusgat met cameraatje of de blokkade zich in de bovenste luchtweg bevindt en dit onder een lichte narcose roes. De onderkaak moet dan handmatig naar voren worden getrokken (mra effect) om te controleren of de mra wel 'nut' heeft. Is dit bij jou gebeurd?

Die knallen wordt ook wel https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/121473-exploderend-hoofd-syndroom-hard-geluid-knal-wakker-worden.html genoemd.

Catathrenie-Adem inhouden,eventueel kreunen tijdens de slaap

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?f=36&t=10929

Ik zou zeker de oogdruk na laten meten en laten controleren op glaucoom, de druk kan sterk verhoogd zijn en glaucoom is ook een morbiditeit van apneu. Dit kan ook het wazig zien verklaren.

Ook aan restless legs kun je wat doen. Men kan jou medicijnen voorschrijven die dit tegengaat. Restless legs veroorzaken arousals, bijna ontwaakmomenten of daadwerkelijk ontwaken, waardoor de slaap ook onderbroken wordt.

Kortom er kan door de cpap en wat medicijnen nog een hoop verbeterd worden. Wij zeggen hier vaak dat je pas kunt zeggen welke nadelige effecten overblijven na zo drie jaar cpap therapie. Cpap therapie is vaak een levenslange therapie, dus stel je hier op in. Maak het zo comfortabel mogelijk voor jezelf. Voor mij betekent dit: Cpap apparaat op een opstapje naast het bed, waardoor de cpap onder het bed matras staat. (eventueel geluid en licht wordt dan weerkaats door het matras.) De slang (liefst verwarmt, slaapt met meer comfort) via een rechtopstaande slangenhengel omhoog door een lus en dan weer naar beneden naar het masker. (Vocht zal eerder terugvloeien richting cpap) Als masker een neusdoppen masker of neusmasker. (een neusdoppen masker werkt krachtiger dan een neusmasker, vind ik persoonlijker) Een full face masker pas later proberen als neus - of neusdoppen masker niet lukt. Bij een full face masker is de kans groter dat je je eigen uitgeademde lucht weer terug inademt.

Wat voor merk cpap gebruik je? Gebruik je ook een bevochtiger? Echt een verwarmde slang zal de irritatie van de neusslijmvliezen verminderen en de verkoudheid tegen gaan.

Ik zelf had een ahi van 16 per uur, dus ook niet ernstig, maar was wel zeer vermoeid en tot niets in staat, behalve mijn werk doen en op de bank 'hangen'. Nu met neusdoppen masker en kinband om de mond gesloten te houden een ahi vannacht 0,4 per uur. maar een jaargemiddelde van 1,8 per uur.
Ik zit sinds september 2011 aan de cpap.

Ik raad je aan bij de volgende link de volgende twee artikelen het eerst door te nemen:
Hormonen van drs. Sandra Houtepen Strong en Uitleg Sleep Apnea Disorder van Resmed.
Beide zullen duidelijk maken wat apneu doet met je lichaam en geest.

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?f=40&t=10944

Je bent kort na de start van de cpap vermoeider dan daarvoor, dit omdat je nu moet afkicken van de adrenaline. Je lichaam heeft jaren op adrenaline geleefd die tijdens elke ademstop wordt aangemaakt en na het ademen weer binnen een paar seconden het lichaam verlaat. Je lichaam vraagt erom, maar het is niet meer nodig bij een succesvolle behandeling met de cpap. Ook na de start met de cpap, zo zes weken erna, kun je een dip verwachten zoals je nu voelt. Het hoeft niet precies na zes weken te komen, kan iets eerder of later of wegblijven, maar hou er rekening mee.

Ik of anderen beantwoorden graag jouw eventuele vragen die je zou kunnen hebben.

Je kunt via jouw profiel het zo instellen dat je een mail krijgt als je een antwoord op een bericht van jezelf krijgt. Antwoorden kunnen vaak snel komen. Lees je zelf veel in zodat je weet waar je over praat bij een osa-verpleegkundige of arts. En weet dat je in het begin enkele maskers kunt wisselen totdat je het voor jou best passende masker gevonden heb. Geef jezelf en het masker wel de kans om aan elkaar te wennen.
Succes en sterkte en vooral in het begin niet moet, alles mag en komt het vannacht niet goed, dan morgen weer wel.

Welkom Curltje op dit forum.

Dank je Ruud, ik heb de afgelopen dagen al het e.e.a. gelezen op het forum, en gezien dat jij de drijvende kracht bent achter al deze nuttige informatie. Ben er heel bij mee als nieuwkomer !

Al deze eigenschappen behoren bij apneu

Omdat het allemaal nogal ‘vage’ klachten zijn (maar daarom niet minder reëel en invaliderend) passen de symptomen bij meerdere aandoeningen. Zo ook bij niet aangeboren hersenletsel, COPD enz. enz. Ik ben zelf, met deze lage apneu score, nog niet 100% overtuigd dat dit het is en al die andere mogelijkheden niet. Omdat de enige manier om het uit te sluiten (of bevestigen) is de therapie serieus een kans te geven, en te zien wat er dan gebeurt, doe ik dit.

Met een lage apneu score begint men volgens de richtlijnen met een MRA, maar daar moet dan eigenlijk wel een slaapendoscopie vooraf gaan, kijken via neusgat met cameraatje of de blokkade zich in de bovenste luchtweg bevindt en dit onder een lichte narcose roes. De onderkaak moet dan handmatig naar voren worden getrokken (mra effect) om te controleren of de mra wel 'nut' heeft. Is dit bij jou gebeurd?

Nee, dat is bij mij niet gebeurd.

Die knallen wordt ook wel https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/121473-exploderend-hoofd-syndroom-hard-geluid-knal-wakker-worden.html genoemd.

Had ik idd al iets over gelezen

Catathrenie-Adem inhouden,eventueel kreunen tijdens de slaap

Dit is nieuw voor me !

Ik zou zeker de oogdruk na laten meten en laten controleren op glaucoom, de druk kan sterk verhoogd zijn en glaucoom is ook een morbiditeit van apneu.

De oogdruk is onlangs bij een opticien gemeten, druk was normaal.

Ook aan restless legs kun je wat doen.

Ik zal dit nagaan bij de arts (evt. medicijnen bedoel ik).

Cpap apparaat op een opstapje naast het bed, waardoor de cpap onder het bed matras staat. (eventueel geluid en licht wordt dan weerkaats door het matras.) De slang (liefst verwarmt, slaapt met meer comfort) via een rechtopstaande slangenhengel omhoog door een lus en dan weer naar beneden naar het masker. (Vocht zal eerder terugvloeien richting cpap)

Ik ga nadenken over waar ik het apparaat op de lange duur het liefst heb. Er was me aangegeven dat het juist niét onder het matras mocht staan ivm stof…….
Slangenhendel lijkt me ideaal, heb al een model op het oog !

Wat voor merk cpap gebruik je?

Een ResMed AirSense 10
Ik heb een neusmasker. De eerste nacht was een ramp (heb de hele nacht wakker gelegen), daarna zag ik er als een berg tegenop om weer te gaan slapen, maar het viel toen enorm mee. Ik slaap er nu redelijk mee (ik ga ervan uit dat dit nog verbeterd als ik meer gewend ben)

Als masker een neusdoppen masker of neusmasker. (een neusdoppen masker werkt krachtiger dan een neusmasker, vind ik persoonlijker)

En weet dat je in het begin enkele maskers kunt wisselen totdat je het voor jou best passende masker gevonden heb.

Is dit echt zo? Kan ik over een poosje, ook als het goed gaat met het neusmasker, vragen om een neusdoppen masker te proberen? Ter vergelijking?

Gebruik je ook een bevochtiger?

De eerste vier dagen niet (het was me aangeraden eerst zonder te proberen), afgelopen nacht wel. Omdat ik heel erg verkouden ben heb ik nog niet zo het verschil gemerkt, maar hoop het wel te ervaren als ik me weer beter voel.

Echt een verwarmde slang zal de irritatie van de neusslijmvliezen verminderen en de verkoudheid tegen gaan.

Ik lees alleen maar enthousiaste verhalen over de verwarmde slang, dus ook die wil ik hebben. Is deze alleen niet korter dan de standaard slang? Dat lijkt me wel weer een nadeel …..

Ik zelf had een ahi van 16 per uur, dus ook niet ernstig, maar was wel zeer vermoeid en tot niets in staat, behalve mijn werk doen en op de bank 'hangen'.

16 is niet hoog, maar wel een duidelijk OSAS. Maar slechts 6? Is dat wel echt OSAS?
Verder kan ik niet eens meer werken en sociaal functioneren met deze veel lagere score. Is het dan wel OSAS?
Ik wil niet eigenwijs of betweterig overkomen, maar ik ben zelf nog niet zover dat ik het 100% zeker weet dat dit het is. Laat ik eerst maar een poos serieus aan de slag gaan met de therapie. Ik hoop dat het écht gaat helpen !!

Je lichaam heeft jaren op adrenaline geleefd die tijdens elke ademstop wordt aangemaakt en na het ademen weer binnen een paar seconden het lichaam verlaat. Je lichaam vraagt erom, maar het is niet meer nodig bij een succesvolle behandeling met de cpap.

Dit herken ik wel weer heel erg! Ik heb zelf lang het gevoel gehad dat cortisol evt. een rol zou kunnen spelen, omdat ik het gevoel heb dat ik idd te snel een hoog adrenaline gehalte heb. Alleen had ik dat ook overdag. Kan dat? Overdag heb ik immers geen apneus …
Ik of anderen beantwoorden graag jouw eventuele vragen die je zou kunnen hebben.

Lees je zelf veel in zodat je weet waar je over praat bij een osa-verpleegkundige of arts.

Dank je voor de vele links, ik ga ze de komende dagen lezen !

Succes en sterkte en vooral in het begin niet moet, alles mag en komt het vannacht niet goed, dan morgen weer wel.

Heerlijk zo een bemoediging !! Dank je wel !

Curltje,

Jij gaat uit van een AHI van 6 per uur zonder MRA, maar ik ga uit van een AHI van 14 per uur met cpap zoals je vertelde. Of je nu een lage of een iets hogere AHI hebt maakt tegenwoordig niet meer uit. Artsen kunnen nu de hernieuwde richtlijn volgen en die gaat minder uit van de AHI score, maar meer naar de klachten die men heeft. Bij een hoge score kan men minder klachten hebben dan bij een lage score.

De klachten zijn het belangrijkste en daar moet dus meer aandacht aan worden besteed. Dus ook bij een lage AHI score onder de 5 per uur (komt voor bij UARS) zal men in actie moeten komen en kan men niet meer zeggen, uw score is onder de vijf en dat is normaal, dus u kunt geen klachten meer hebben door slaapapneu. Bedenk ook dat als deze score bereikt is en je geen klachten meer hebt of veel minder, dat dit komt dankzij het apparaat met de therapie. Het is dus niet zo als sommige denken of hopen dat men dan de cpap aan de kant kan zetten. Een cpap therapie is een hulpmiddel die niet geneest maar voorkomt. Het is net als een kunstbeen, zonder kun je niet.

Geen slaapendoscopie gehad, dus men kon dan ook niet zeggen of de MRA dan wel tot een gunstig resultaat zou leiden. Vaak blijkt dan dat men maanden zo niet jaren later alsnog tot die conclusie komt dat dit niet het juiste hulpmiddel was. Ondertussen kun je lichamelijk en geestelijk verder gedaald zijn en is de motivatie ook minder geworden.

De cpap mag niet op de grond staan, want op de grond ligt stof en dit wordt dan aangetrokken door de cpap die lucht uit de slaapkamer haalt.

Als het neusmasker voldoet naar tevredenheid, dan kun je dit zo laten. Je hebt recht op een nieuw masker per jaar, moet je wel zelf om vragen is tegenwoordig het protocol, dit omdat je van masker zou kunnen willen wijzigen. Wil je overgaan naar een neusdoppenmasker dan kun je dit altijd voorleggen bij je leverancier (wie heb je?) maar kijk voordat je dit doet welke types er zijn bij de diverse merken. Het Philips Dreamwear masker is erg in met neusdoppen met blue gel of met neusgaten te verkrijgen.

De verwarmde slang (let op Resmed heeft er één voor de S9 en een ander voor de Resmed AirSense 10) is net zo lang als de normale slang 1,8 meter. Als je een neusdoppenmasker gaat gebruiken, dan zit daar vaak ook nog zo 25 cm slang aan vast. (niet bij het Dreamwear masker, aansluiting boven op het hoofd, voordeel geen slang die trekt aan het masker)

Apneus overdag kan voorkomen als hypopneus. Een hypopneu is een ademhalingsvermindering met een daling van tenminste 30% gedurende 10 seconden of langer. Dus stel dat je in 1 minuut 10 liter lucht ademt en dit zakt plotseling naar 7 of lager dan heb je een hypopneu. Stel jezelf eens het volgende voor: Je bent met iets bezig en heb daar alle aandacht voor. Je vergeet hierbij te blijven ademen en je ademhaling gaat steeds minder diep. Op een gegeven moment kun je dan last krijgen van hartkloppingen omdat je minder koolzuurdioxide uitademt. Dit gaat zich dan opstapelen in je bloed en veroorzaakt een verandering in het zuurtegraad niveau van je bloed. Hierdoor krijgen receptoren in je lichaam het signaal dat je weer moet gaan ademhalen. In feite ben je aan het Hypoventileren (langzaam ademhalen, teveel aan koolzuurdioxide) dit is het tegenovergestelde van Hyperventileren (Versneld ademhalen waardoor je een tekort krijgt aan koolzuurdioxide, het verlaat te snel het lichaam) Dus slaapapneu is dit niet, maar wel een vorm van.

Al met al OSAS komt ook voor bij een zeer lage AHI score en kan dus ook dan voor grote klachten zorgen of je nu slank of gezet bent maakt niets uit. Het kan ook komen door de opbouw van het keel gebied door erfelijkheid.

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?f=40&t=12190

Curltje schreef: 04 feb 2019, 14:26 Toch wil men deze weg in slaan, en wanhopig als ik ben wil ik het een kans geven. Al moet ik eerlijk zeggen dat ik er niet zo in geloof dat mijn klachten ‘slechts’ door zo een milde apneu zijn veroorzaakt.

Kunnen jullie je licht hierover laten schijnen en me tips geven? Ik zou het liefst een twee sporenbeleid erop na houden en buiten alle klachten aan de apneus te wijten verder willen zoeken naar de oorzaak hiervan.

Beste Curltje,

Het gaat uiteindelijk niet om het getal wat eruit komt rollen. Hier wordt nog véél te veel op blind gestaard en daardoor niet meer verder gekeken. Wat wel belangrijk is, is je zuurstofdaling in het bloed.
Persoonlijke uitleg:
Ik was volledig opgebrand zowel psychisch als lichamelijk allerlei klachten. Ik was 25 toen apneu werd vastgesteld. gemiddeld altijd rond de 15. In het begin aan de cpap, maar deze gooide ik 's nachts altijd af. Daardoor ben ik heel erg in een zoektocht terecht gekomen naar een juiste behandeling en hierdoor meerder second opinions gehad en meerdere artsen. Hiermee kreeg ik ook steeds meer inzicht in wat er nu werkelijk belangrijk was. Niet mijn ahi van 16 was bepalend, nee mijn zuurstofdaling in mijn bloed was zéér ernstig. Laagste waarde die tijdens onderzoeken werden gemeten waren onder de 70%. Terwijl ik maar relatief weinig ademstops had. Toch duurden sommige lang met een flinke daling van zuurstof.
In mijn geval werd er gezien mijn klachten gewoon gesproken over zware apneu. Zo ben ik uiteindelijk ook behandeld middels een bimax operatie (dubbele kaakcorrectie). Mijn waarden erna zijn eigenlijk nog boven de 5 gemiddeld, maar mijn zuurstofdaling zijn nauwelijks meer waarneembaar. Ik voel me ook 10x beter als voor de operatie.

Ik wil met mijn korte story maar aangeven dat jou klachten best wel van apneu af kunnen komen en dat een behandeling resultaat kan hebben. Toch is het zeker goed om breed te blijven kijken en niet zomaar alles aan de kapstok apneu te hangen. Hoe zit het met vit. gebrek ect. Laat door de huisarts gewoon eens uitgebreid bloed prikken (mocht dit nog niet gebeurd zijn). En blijf zeker ook eerlijk zelf in de spiegel kijken, hoe is je leefritme/stijl? Kun je hier nog iets in bijschaven om een betere slaapkwaliteit te halen?

Al met al hoop ik echt dat je kan opknappen en verbetering mag gaan merken.

Hallo Dirk,

Bedankt dat je jouw verhaal met me hebt willen delen ! Mijn excuses voor de late reactie, maar door omstandigheden ben ik even wat minder digitaal geweest de afgelopen tijd.

Vitamine gebrek is bij mij niet aan de orde; ik ben hier op geprikt en (met de supplementen die ik slik) kom ik aan prima waarden. Ook qua leefstijl kan ik me niet voorstellen dat ik veel verkeerd doe; ik heb geen overgewicht, sport regelmatig, rook niet en drink ook niet veel.

Jouw verhaal heeft me wel weer aan het denken gezet; de situatie is niet altijd zo eenvoudig als men het wil doen voorkomen.....

Mijn zuurstofdalingen lijken binnen de grenzen, maar ik ga zoiezo me verder verdiepen in wat er mogelijk nog meer een rol kan spelen. Dit kan ik nu beter nu ik, sinds gisteren, Sleepyhead heb geïnstalleerd.

Ik besef dat ik qua apneu-problematiek slechts aan het begin van een waarschijnlijk langer traject sta waarin data gemeten en met elkaar vergeleken moeten worden voordat het duidelijk zal worden welk specifieke omstandigheden bij mijn klachten een rol spelen.

Groetjes,

Curltje