CPAP, maar ik voel me niet fitter of beter! Wat te doen?

1
Mijn verhaal:

Ik ben naar de huisarts gegaan omdat ik het idee had dat ik minder fit en meer vermoeid was. Ik ben 52 jaar en heb veel overgewicht.

Allerlei bloedonderzoeken wezen niks schrikbarends uit, een beetje leververvetting, maar dat was an sich te verwachten, ik drink graag een biertje.

Van zowel een vriend als een neef heb ik gehoord, dat zij een CPAP hadden voorgeschreven gekregen na een slaaponderzoek in een ziekenhuis. En vooral hoeveel zij waren opgeknapt door het gebruik van die CPAP, eigenlijk onmiddellijk.

Ik heb bij de huisarts dus ook een onderzoek daarnaar aangevraagd, vooral ook omdat ik ook behoorlijk snurk. Het was nieuw bij de huisarts, zij hadden zelf tegenwoordig zo'n koffertje met apparatuur (de Watch-Pad) dat je kon aansluiten thuis. Zij moesten zelf nog uitzoeken hoe het werkte, het heeft nog enkele weken geduurd voor ik de apparatuur mee kreeg. Ik was pas de 2de persoon in hun praktijk die het ging gebruiken.

Maar goed, zo'n meetwant om de wijsvinger en een plakkertje met draden op de borst en een redelijke onrustige nacht die volgde. De apparatuur ging de volgende dag terug naar de huisarts en zij stuurden het resultaat door naar het NSI.

Enkele weken later kreeg ik het verzoek tot een videoconsult met een longarts-somnoloog eind september, ik had de verwachting dat het allemaal wel zou meevallen, anders had men eerder gereageerd. Echter volgens de arts had ik zware apneu en moest ik een CPAP met druk 10. Omdat ik er zo'n goede verhalen over gehoord had van mijn vriend en neef, vond ik het prima, ik keek er naar uit om fitter te worden.

Ik kreeg de CPAP en begon ermee te slapen, natuurlijk even wennen, vooral ook omdat ik net snipverkouden werd op de dag dat ik hem kreeg, dus mijn neus was ook nog eens verstopt erbij.

Echter wij zijn nu 3 maanden verder en ik voel me niet beter of fitter, soms slaap ik nog zonder masker, omdat ik gewoon moeite heb om in slaap te komen met het ding op, en behalve wat keelpijn dan, voel ik nauwelijks verschil, ik snurk dan wel weer. Ik slaap korter met het masker op, vroeger wilde ik nog wel eens lekker lang uitslapen, heerlijk was dat. Maar slaap is tegenwoordig een taak geworden, niet meer iets waar ik naar uitkeek, zoals vroeger. Als ik het masker opdoe, raakt ook bijna meteen een neusgat verstopt. Vroeger viel ik binnen een paar minuten in slaap, nu heb ik soms wel een half uur nodig, denk ik.
Ik zou daar allemaal mee kunnen leven, als ik het idee had, dat het hielp, maar ik voel me niet beter in mijn vel of fitter als voor de CPAP.
De weergave op het scherm is trouwens prima, bijna altijd onder de 3 als ik met het masker slaap (zonder weet ik natuurlijk niet).

Zijn er nog mensen met deze ervaring en zo ja, wat hebben jullie gedaan?

Re: CPAP, maar ik voel me niet fitter of beter! Wat te doen?

2
Hoi en welkom op het forum,

Ik herken wel een beetje je verhaal, zij het dat ik pas 2 maanden bezig ben. Ikzelf voelde me in het begin 4 dagen top en super, geen energie, maar dat vond ik niet erg, ik wist weer wat het was uitgerust wakker te worden!
Daarna werd het minder maar ik bleef (en blijf) volhouden, want ik weet hoe ik me voelde voordat ik die cpap kreeg en dat wilde ik niet meer, ik voel me nu altijd nog beter als voorheen. Rondlopen als een zombie, kort lontje, pijntje hier en daar.. je kent het vast wel.

Op het moment van schrijven slaap ik erg slecht en weet zo even niet waarom, maar dat zal ook wel weer over gaan. Ik krijg aankomende week nog een ander masker om te proberen, namelijk de Resmed airfit P30i. Ik heb in het begin de Resmed Airfit P10 gehad, wat ik erg fijn masker vond. Helaas ging daar de difuser dicht zitten (waar je uitgeademde lucht uit hoort te komen) wat bij mij resulteerde in hele dag hoofdpijn. Er achter gekomen door masker in emmer met water te dompelen met cpap aan want het vermoeden bestond dat ik m'n eigen lucht weer inademde. Nu heb ik een Resmed Swift FX wat behoorlijk blaast aan de voorkant, tevens trilt het masker soms wat niet zo prettig is voor m'n slaap.

Zoals je ziet gaat het niet van een leien dakje, maar neemt niet weg dat we wel proberen om het voor mij zo aangenaam mogelijk te maken. Ook krijg ik nog een slaaponderzoek MET cpap, wellicht dat daar wat meer uit komt. Zoals je ziet zijn er nog veel mogelijkheden om te proberen.

Je zou eens kunnen kijken naar je masker, wellicht dat een ander masker fijner voor je is. Ikzelf gebruik een neusdoppen masker, daar mijn neus wel eens dicht wil gaan zitten en de cpap dat nu open blaast. Ik ken het verhaal van anderen die zich meteen beter voelden, zo iemand ken ik ook, de zoon van mijn zus. Die had een ahi van 36 en voelde zich meteen beter na start van de cpap. is ondertussen aardig wat kilo's afgevallen maar heeft de cpap nog steeds nodig. Het is voor ieder een persoonlijk verhaal hoe het herstel gaat, maar denk hier aan... Je AHI is met cpap lager als voorheen en je moet het ook tijd geven, je lichaam moet zich aanpassen aan de nieuwe (cpap) situatie. Dit gaat soms niet zo snel, misschien heb je al jaren slaap-apneu zonder dat je dit wist en herstel kan langer duren.

Wens je veel succes
Resmed Aircurve 10 VAuto + verwarmde slang + rm P10

Re: CPAP, maar ik voel me niet fitter of beter! Wat te doen?

4
Beste Ralphys,

Ik kan je een tip geven: lees veel berichten hier op het forum. De kennis waarom processen in je lichaam lopen zoals ze lopen en jij je daar door voelt zoals je je voelt, kan soms verhelderend en geruststellend zijn waardoor je de therapie beter kunt verdragen en volhouden. Zoals Louis66 ook aangeeft, misschien heb je wel jaren last van apneu en heb je in jaren een bepaald patroon opgebouwd aan klachten. Wat in jaren is opgebouwd is niet binnen enkele weken verdwenen, je moet echt afkicken. Mij is verteld dat het herstel tussen de 6 maanden en 3 jaar kan duren. Wat je dan nog ervaart aan klachten zal blijvend zijn. Ook ik merkte in het begin verbetering maar nu 2 maanden verder nemen de klachten van vermoeidheid en geen fut hebben ( met alle gebreken als kort lontje etc tot gevolg ) weer toe, het hoort er blijkbaar bij. Comfort en herstel hangen nauw samen met een goed passend en fijn zittend masker. Probeer meerdere maskers en vind uit wat voor jou het meest ideale slaapmaatje is ;). Leg de nadruk niet op hoelang je het masker niet hebt gedragen maar juist op hoe lang wel en probeer dit stap voor stap te verhogen. Natuurlijk is 8 uur achtereen fantastisch maar enkele uren met het masker is altijd beter dan zonder masker , zoals voorheen het geval was ( je ahi van 3 lijkt mij perfect, dus het apparaat doet qua apneus wel iets ). Je geeft aan korter te slapen maar....... deze kortere slaap zal vele malen beter van kwaliteit zijn dan die vele uren die je vroeger maakte.

Kortom: heb geduld, heb vertrouwen, vergaar kennis hier op het forum, vraag als er iets is en blijf volhouden !

Groet Aquatilla.
Sinds 14/10/2019 in het bezit van een Resmed airsense 10 autoset. F&P Eson 2 neusmasker.
Ingestelde druk op 6.6 AHI van 37 gedaald naar < 2

Re: CPAP, maar ik voel me niet fitter of beter! Wat te doen?

5
Ik weet nu zo'n 6 weken dat ik apneu heb en ik gebruik sinds die tijd een dreamstation met neusmasker. Redelijk snel voelde ik mij iets beter, maar was ik nog steeds erg moe. Ook ik heb een periode gehad dat ik mij een zombie voelde en op straat paar x bijna onder een auto liep. Ik slaap nog steeds hooguit 5 a 6 uur (vaak ook minder). Vorige week heb ik een x zo'n 4 uur zonder masker op geslapen (was op de bank in slaap gevallen). Ik kon toen echt het verschil merken. Ook al lijkt het gebruik van de dreamstation nog niet veel te helpen, ik voelde mij na 4 uur slaap zonder heel erg benauwd en nog vermoeider. Zelf denk ik dat ik al een aantal jaren apneu had voordat ik die diagnose heb gekregen, dus ik verwacht dat bij herstel lang gaat duren.

Ik heb wel meer gelezen dat de 1 heel snel verbetering merkt en de ander heel langzaam. Vaak lijk je en periode na de start een terugslag te hebben. Een ander masker KAN een oplossing zijn, of verandering van de instellingen op het apparaat.

Re: CPAP, maar ik voel me niet fitter of beter! Wat te doen?

6
Kattenhuis, hou in je achterhoofd de gedachte vast dat na de start met de cpap de zes weken dip kan optreden. Dit is de beroemde terugslag. Je lichaam kan weer om adrenaline vragen en dit kan dan weer gepaard gaan met veel extra vermoeidheid. Het kan eerder, later of helemaal niet komen, maar als het je overkomt dan weet dat dit de zes weken dip betreft.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: CPAP, maar ik voel me niet fitter of beter! Wat te doen?

7
Kattenhuis schreef: 10 jan 2020, 20:25 Vorige week heb ik een x zo'n 4 uur zonder masker op geslapen (was op de bank in slaap gevallen). Ik kon toen echt het verschil merken
Vergeet niet dat CPAP ook een profylactisch effect heeft. Probeer 2 of 3 hele nachten zonder, als het moet. Ik had toen ivm. een PSG de poppen aan het dansen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: CPAP, maar ik voel me niet fitter of beter! Wat te doen?

9
Ralph, er zijn merken cpaps die meer geluid veroorzaken als er geen water in de tank zit. Ook als de tank losgekoppeld is kan dit het geval zijn.

Wat je sowieso moet doen, is de stand van de bevochtiger op nul zetten, dus uit. Water in de tank kan dan wel, maar zal vrijwel niet verdampen. Het voordeel is dan wel dat het eventuele geluid minder zal zijn.

Je kunt wel last krijgen door de droge lucht van uitdroging neus/mond/keel en eventueel een loopneus door geïrriteerde slijmvliezen.

Welk merk cpap heb jij?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: CPAP, maar ik voel me niet fitter of beter! Wat te doen?

10
Ik ben sinds Juni 2019 aan de Cpap, de eerste twee weken voelde ik me ook stukken beter maar daarna ging het bergafwaarts. de 6 weken dip duurde bij mij veel langer met een dieptepunt in oktober en november. Ik had echt het idee dat de therapie niet werkte. Mijn masker afzetten vond ik geen optie en heb dus volgehouden. Ik begin me eigenlijk pas sinds half januari (na 7 maanden dus) me structureel beter te voelen. Voor die tijd was ik om 3 uur 's middags al helemaal uitgeblust.
Volhouden dus!!! het wordt beter!
Resmed autoset 10, bevochtiger, verwarmde slang. Start AHI 66, Resmed P30i, F&P Brevida, F&P Simplus, Philips Dreamwear Full Face

Re: CPAP, maar ik voel me niet fitter of beter! Wat te doen?

11
Zo we zijn weer ruim 4 maanden verder en de situatie is nog altijd niet, zoals ik zou willen.

Ik slaap meestal iets meer dan 6 uur, daarna ben ik klaar wakker. Lekker uitslapen zoals voor de CPAP is er niet meer bij.

Sedert carnaval ben ik ook ziekjes in meer of mindere mate, dacht eerst aan corona en die gedachte speelt nog steeds bij mij.

Niet heftig ziek geweest, maar wel wat verhoging gehad, een enkele dag vermoeid, zo nu en dan, en hoofdpijn en pijn op de borst/longen.

Maar dan ging het weer enkele dagen beter en dan kwam het weer terug, nu momenteel na 6 a 7 weken nog steeds veel aan het hoesten.

Ook wel de huisarts gebeld na een week of 4 a 5, maar getest wordt er niet, alleen bij zware ademhalingsproblemen en uitputting meteen contact opnemen, maar zo erg is het nooit geworden.

Wel kennissen gehad die in het ziekenhuis hebben gelegen met corona, en eentje waarbij ik kort voor de carnaval enkele uren kort bij mekaar gezeten heb voor een muziekquiz.

De huisarts vertelde dat corona niet zo lang aanhoudt normaliter, maar ik vraag me af als je aan een CPAP slaapt iedere nacht en je corona uit- en inademt, wat heeft dat voor effect ??

Zoals gezegd, ik hoest nog altijd veel, kriebelhoest, en soms ook gewoon druk op de borst, pijnlijke longen.

Is dit van de CPAP of heb ik idd corona gehad?

Je nooit echt gezond voelen, dat is het in het algemeen.

Bovendien lees je nu, dat het slecht is (voor de longen) om langere tijd aan die ademhalingstoestellen te liggen in het ziekenhuis, maar wij liggen toch iedere nacht aan een mini-ademhalingstoestel, dat is dan niet slecht ???

Ook stoort het me dat ik één nacht me zelf heb moeten testen thuis, dan heb je één videogesprek met een arts en dan krijg je een bezoek, waarbij je je apparaat krijgt thuis en een week later kom een andere juffrouw vragen hoe het ging in die week, en nu heb ik al meer dan een halfjaar helemaal niks meer gehoord van dat slaapinstituut, terwijl ik zelfs twijfels heb over de originele diagnose.

Als ik naar bed ga en het masker opzet, heb ik binnen no-time één neusgat verstopt (ik slaap op mijn rechterzijde en dan is het onderste (rechter)neusgat zo verstopt) , maar daar ben ik ondertussen aan gewend en ik val dan toch in slaap, maar als ik 's morgens wakker wordt is bijna altijd het bovenste (linker)neusgat verstopt.

Ik verlang eigenlijk terug naar de tijd voor de CPAP, misschien wel meer vermoeid, maar niet altijd dat semi-verkouden gevoel en af en toe gewoon lekker slapen zonder dat gebeuren op je gezicht, toen naar bed gaan nog heerlijk was.

Ik weet niet of iemand hier überhaupt iets mee kan, maar ik moest al die frustratie toch eens van me af schrijven.

Wel nog één vraag, hoe lang gaat zo'n filter van/op een CPAP eigenlijk mee?

Re: CPAP, maar ik voel me niet fitter of beter! Wat te doen?

12
Ralphy, wat voor merk cpap heb jij, die vraag heb je nog steeds niet beantwoord?

Filters worden normaal per half jaar verwisselt, echter het hangt er vaak vanaf waar je woont en hoe snel vies zij worden.

Sommigen doen het per maand, anderen per 2 maanden of per 3 maanden. Je kunt je leverancier vragen om filters. Zij zenden je deze dan toe, wordt vergoed vanuit het basispakket.

Gebruik je nog steeds geen bevochtiger? Ik zou eens een verwarmde slang en bevochtiger en het Resmed Airfit P30i neusdoppen masker gaan proberen. Ik denk dat het dan beter gaat met die verstopte neus.

Zelf ben ik begin maart ook erg verkouden geweest met veel hoesten, maar geen koorts en geen pijn op de longen wel zere keel. Duurde zo 3 weken, normaal met cpap 2 dagen. Zonder cpap 2 weken.

Mijn vrouw heeft ook pijn in haar keel, branderige gevoel en ook zere longen. Veel hoesten maar geen koorts. Is vanwege haar beroep getest op corona maar negatief bevonden. Via een nieuwsbrief kan het na de eerste test wel een vals uitslag geven en kun je na 2 of 3 testen alsnog positief worden bevonden. Is nu een week geleden getest. Heeft inmiddels al weer twee nachten moeten werken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: CPAP, maar ik voel me niet fitter of beter! Wat te doen?

14
Bedankt, gebruik je nu deze met of zonder bevochtiger?

Ik zou echt de bevochtiger met een verwarmde slang voor de Resmed AirSense 10 adviseren.

Bevalt het niet kun je deze altijd nog doorverkopen, hoewel in deze tijd misschien minder snel dan voorheen. De slang kost bij Vivisol €31,95

Bevochtiging
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: CPAP, maar ik voel me niet fitter of beter! Wat te doen?

15
Ik heb sinds afgelopen weekeinde ook een Airsense10 en was op zoek gegaan naar een geschikt waterdoosje. Nondeju, wat zijn de prijzen hoog bij de leveranciers (125 euro) en het is niet eens de vaatwasserbestendige variant (grijze plaatje bovenop).

Voor omgerekend 85 euro is de super deluxe vaatwasserbestendige doos te halen bij EU-PAP (eu-pap.co.uk), dat plan ik tzt. te doen.

De prijzen voor de A10 climateline zijn juist weer heel schappelijk bij de NL leveranciers. Merkwaardig.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i