UARS?

1
Ben een jaartje geleden gediagnostiseerd met apneu, ik had 18 AHI's/u. Heb toen een CPAP gekregen met een druk van 6cm, en daarmee heb ik een flinke verbetering van levenskwaliteit gerealiseerd. Met wat finetuning in de afgelopen 2 maanden staat de druk nu op 5.8 en als ik daarbij ook een kinband gebruik, dalen de AHI's tot onder 2/u. Op papier zijn dat geweldige resultaten.

Maar: mijn herstel stokt op ~75%, ik ben zelfs achteruit gegaan sinds oktober (start herfst/winter). Ik ben weer moe, moet weer regelmatig een middagdutje doen. Ik ben ook weer ontzettend kouwelijk (ik slaap onder 2 winterdekbedden + op elektrische deken + dik aangekleed incl dikke sokken - en dan vriest het nog niet eens, de bivakmuts licht al klaar voor als het onder nul zakt). Ik schrik ook regelmatig wakker met adrenaline in m'n lijf (kan dan echt niet meer slapen), en ben sindsdien ook (weer) wat depri.

Wat rondkijkend hier op het forum stuitte ik op UARS, en daar heb ik me afgelopen weekeinde eens goed in verdiept. De symptomen die ik hierboven beschrijf, passen er perfect bij (+ nog een heel rijtje bijkomende symptomen: oa geen overgewicht - integendeel ik ben altijd te mager geweest, tandenknarsen, chronische diaree, etc etc). Als ik eerlijk blijf zijn er ook wel een paar contra-indicaties: ik slaap zonder problemen in, en slaap vooral op de rug.

Is er in NL/BE al een kliniek die UARS kan opsporen & behandelen? Zo nee, waar dan wel in Europa?
Of moet ik net als persluchtpiraat zelf een Bipap kopen en gaan experimenteren?
Ik kan op mijn CPAP de EPR op 3 zetten, maar moet ik dan druk verhogen naar de huidige 5.8 + 3 = 8.8?
Begrijp ik goed dat in Sleepyhead de belangrijkste indicator voor UARS de FL (stroombeperking) is? Hoe moet ik die interpreteren?
18 AHI * Resmed AirSense 10 * verwarmde slang * Resmed N30i masker

Re: UARS?

2
Inslapen was voor mij ook nooit zo'n probleem, alleen het constant wakker worden (met adrenaline).
Loe schreef: 27 jan 2020, 19:03 Is er in NL/BE al een kliniek die UARS kan opsporen & behandelen? Zo nee, waar dan wel in Europa?
Niet dat ik weet. Ik ben door SEIN in Heemstede in ieder geval ernstig teleurgesteld.
Loe schreef: 27 jan 2020, 19:03 Of moet ik net als persluchtpiraat zelf een Bipap kopen en gaan experimenteren?
Ik denk dat niemand op dit officiele forum het zou aandurven om hier ja op te zeggen.
Loe schreef: 27 jan 2020, 19:03 Ik kan op mijn CPAP de EPR op 3 zetten, maar moet ik dan druk verhogen naar de huidige 5.8 + 3 = 8.8?
Dit kunt u doen, en hier zijn eigenlijk geen risicos aan verbonden.
Loe schreef: 27 jan 2020, 19:03 Begrijp ik goed dat in Sleepyhead de belangrijkste indicator voor UARS de FL (stroombeperking) is? Hoe moet ik die interpreteren?
Eigenlijk een RERA, en dat is officieel een reeks opbouwende FLs die eindigt in een EEG-arousal. De CPAP heeft hier geen meetsensoren voor, dus het blijft nattevingerwerk.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS?

3
Dankjewel PLP, ik heb afgelopen nacht geslapen met de gewijzigde instellingen. Tegen 6'en even wakker geweest, daarna wel weer (licht) geslapen. AHI's iets lager dan gemiddeld, ik ga het gewoon een weekje aankijken.

Wel vreemd dat er in NL geen enkele arts is die hier iets mee kan, UARS is al in 1993 ontdekt. Heb je de experts in de USA al eens gevraagd of ze collega's in NL kennen?
18 AHI * Resmed AirSense 10 * verwarmde slang * Resmed N30i masker

Re: UARS?

4
Artsen in NL serveren alleen de gerechten die op het menu staan (OSAS richtlijn) dus denk niet dat zoiets eigenlijk kan bestaan.

Het is wel zo dat de actuele OSAS richtlijn mogelijk UARS-vriendelijker is.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i