[Louis66]

Update: Second opinion moet wachten, ik mag over 6 tot 8 weken nog eens bellen en dan kijken we of het kan, dit alles i.v.m. wat er nu allemaal speelt, wat ik begrijp.

Terwijl ik dit type, komt UPS mijn masker wat ik besteld heb brengen, een dreamwear under the nose masker, gisteren besteld bij philips zelf, dus dat ging lekker snel. Dit pakketje bestaat uit 3 frames,te weten small, medium & large en 4 maskerkussentjes. benieuwd hoe ik hiermee slaap

[RuudJ]

Nu dit is wel fijn die maten frame en alle maten doppen. Suc6 met het passen en slapen ermee. Ik slaap nu met de large neusdoppen van het Resmed Airfit P30i masker en het masker zit prima. Geen overmatige lekkage, dus onder de 24 liter en een ahi van tussen de 0,6 en 2,5 per uur. Nog wel verkouden in de periode dat ik het masker nu in gebruik heb vanaf 6 maart 2020.

[Louis66]

Nu dit is wel fijn die maten frame en alle maten doppen. Suc6 met het passen en slapen ermee. Ik slaap nu met de large neusdoppen van het Resmed Airfit P30i masker en het masker zit prima. Geen overmatige lekkage, dus onder de 24 liter en een ahi van tussen de 0,6 en 2,5 per uur. Nog wel verkouden in de periode dat ik het masker nu in gebruik heb vanaf 6 maart 2020.

Ik heb de P30i mogen proberen, maar ik ben een zijslaper en ik vond het benauwd op de zij met dat masker.
Ondanks die ervaring met de resmed P30i, heb ik nu de dreamwear under the nose & het full face masker en denk dat ik me een andere slaaphouding ga aanleren, als dat nog lukt
Ook merk ik wel een verschil met een neusdoppen masker of een under the nose masker, ben geneigd om de druk iets te verhogen met de dreamwear. Mijn druk is nu ingesteld op 7-10 en 95 % van de tijd zit ik nu op 8,6, en dat terwijl mijn longarts eigenlijk niets aan mijn vorige vaste druk van 7 wilde doen. Maar zo zie je maar weer, als je je longarts kunt overtuigen is er veel mogelijk
Op het moment beetje last van verkoudheid, niet extreem, maar de neus wil af en toe dicht gaan. Misschien voorlopig toch maar met neusdoppen masker slapen, dat under the nose masker loopt niet weg

[Louis66]

Even een update.

Ik slaap nu al geruime tijd met een a-pap in gebruik, die zeer goed bevalt. De druk stond ingesteld van 7 tot 10, 90-95% van de tijd zat ik boven de druk die toen ik een c-pap (vaste druk) had door mijn arts was ingesteld.
Ik heb nu de druk ingesteld op 8,5 met cflex+ op 3 en mijn AHI was nog nooit zo goed.
Waar ik voorheen als a-pap ingesteld uitkwam op een gemiddelde van 2,5 AHI, kom ik met een vaste druk uit op (trom geroffel) 0,3 AHI.
Ben zeer tevreden met deze AHI, maar ... ik voel me nog steeds net een vaatdoek, nog steeds moe overdag, dat gevoel alsof ik te weinig geslapen heb en dat al dagen lang, geen auto durven rijden om de simpele reden dat ik mezelf niet vertrouw in het verkeer.
Ik zal later nog wel wat screenshots posten van OSCAR van de laatste dagen.

Ik zou voor een second opinion gaan (wilde begin maart een afspraak maken maar vanwege corona is dat op de lange baan geschoven) om de volgende reden: Ik wil graag weten of we er alles uitgehaald hebben wat erin zit, wat therapie betreft maar ook wat mijzelf betreft. Misschien ligt het wel aan mijzelf, doe ik onbewust wel dingen die niet goed zijn, ik weet het niet. Ik ga vandaag het ziekenhuis waar ik graag een second opinion zou willen krijgen eens bellen en vragen of het mogelijk is om een afspraak te maken of dat ik misschien nog wat moet wachten. Mijn bedrijfsarts weet ook niet wat hij moet doen want hij is niet bekend met slaap-apneu/slaapstoornis. Hij heeft voorgesteld om een expertise aan te vragen bij Ergatis, die zouden kunnen beoordelen of de huidige behandeling optimaal is en wat van mij verwacht kan worden in de re-integratie. Heb vorige week al "de" brief van het UWV gehad, dat ik bijna een jaar in de ziektewet zit en "spoor 2" eraan zit te komen, waar ik niet op zit te wachten want dat wilde ik voorkomen, maar helaas.

Al met al heb ik nog wel het een en ander te doen, met of zonder hulp van deskundigen, want iemand die klachten ervaart wordt niet uitgevraagd, dat schijnt moeilijk te zijn.

Wordt vervolgd ...

PS: net gebeld, de normale zorg wordt nog niet hervat, alleen spoedgevallen.

[Louis66]

Hierbij wat screenshots van OSCAR.

[persluchtpiraat]

Het kan zijn dat u met CPAP nog steeds slaapfragmentatie en arousals hebt door ademhalingsinspanning (RERAs). Dit zou zichtbaar moeten zijn op een PSG of een WatchPAT onderzoek. WatchPATs worden verstrekt door sommige huisartsen, en de (beruchte) Somnoclinic zet ze uit, maar dan zou u wel 375 euro zelf moeten betalen.

Er is nog altijd BiPAP om uit te proberen, maar dan moet u wel een arts vinden die niet denkt dat BiPAP buitenaardse technologie is.

[Louis66]

Dit zou zichtbaar moeten zijn op een PSG of een WatchPAT onderzoek.
...
Er is nog altijd BiPAP om uit te proberen, maar dan moet u wel een arts vinden die niet denkt dat BiPAP buitenaardse technologie is.

Ik heb in januari een PSG gehad en daar kwam uit dat ik die nacht 11 x spontaan wakker geworden ben, uit diepe slaap als wel uit rem slaap. Zowel de neuroloog als de longarts wisten niet waarom.

Heb al zitten denken om mijn longarts te bellen om te vragen om een BiPAP te mogen proberen, daar een second opinion nu niet kan en mijn slaap nog steeds erg gefragmenteerd is. Mijn AHI is op dit moment zeer goed, dus dat is al heel mooi. Nu mijn slaap nog en ik ben een tevreden mens!

[persluchtpiraat]

Ik heb in januari een PSG gehad en daar kwam uit dat ik die nacht 11 x spontaan wakker geworden ben, uit diepe slaap als wel uit rem slaap. Zowel de neuroloog als de longarts wisten niet waarom.

Tja. Dat "spontaan" wakker worden, dat is nogal een dingetje he (zie mijn signature). Het is net alsof iemand die stokdoof is iemand "spontaan" ziet wakker worden, terwijl buiten een duizendklapper afgaat.

Heb al zitten denken om mijn longarts te bellen om te vragen om een BiPAP te mogen proberen, daar een second opinion nu niet kan en mijn slaap nog steeds erg gefragmenteerd is. Mijn AHI is op dit moment zeer goed, dus dat is al heel mooi. Nu mijn slaap nog en ik ben een tevreden mens!

Nee heeft u en ja kunt u krijgen natuurlijk, maar damn, artsen als Karel Schreuder zijn volgens mij zeldzaam.

[Louis66]

Had het niet verwacht maar het is mogelijk schijnbaar, of mijn papje geeft het niet goed aan.

[RuudJ]

Louis, de wonderen zijn de wereld nog niet uit

[Louis66]

tja... ik had dit niet verwacht, dat er een dag zou komen met een AHI van 0, maar zoals jij al zegt...

Ik geloof nu dat alles mogelijk is

Ik heb net eens gekeken, maar ik geloof dat de sweet-spot voor mij 8,5 CmWk is. Sinds ik dat ingesteld heb, is mijn AHI enorm verbeterd.
Ik zou nog eens op 9 kunnen proberen, misschien dat ik me dan ook nog beter ga voelen, zou toch wat zijn dat dat ook nog zou lukken

[RuudJ]

Beter voelen ook de tijd geven. Hogere druk kan ook centraal apneu uitlokken.

[persluchtpiraat]

Beter voelen ook de tijd geven. Hogere druk kan ook centraal apneu uitlokken.

Wat natuurlijk totaal geen kwaad kan als je het proces op de voet volgt met OSCAR en direct corrigeert. Ter herinnering: medische consensus is dat TECSA in de meeste gevallen na een gewenningsperiode overgaat.

[Louis66]

Na een aantal dagen geslapen te hebben met de hogere druk, even een update.

Ik werk weer 4 uur per dag, dat lukt weer. Ik heb nu 4 uur, daar ik ook nog 2 reis uren met de auto heb.
Ik draai 4 uur in de ochtenddienst en 4 uur in de middagdienst mee, het is wel wennen, maar het lukt. Ons rooster is 2 ochtend, 2 middag en 2 nacht, daarna 5 dagen vrij. nachtdiensten draai ik nog niet, maar dan ga ik overdag klusjes doen op het werk. Denk dat dat voorlopig beter is.
Wat ik wel doe is, als ik middagdienst heb, even een uurtje gaan liggen voordat ik naar het werk ga. Maar dat werkt voor mij. Over een tijdje ga ik dat wel afbouwen, maar voor nu heb ik er vrede mee.
Ik heb het wel gemist, m'n collega's, het werk, het keuvelen met andere mensen in plaats van die 4 muren hier thuis

Dus al met al denk ik dat die druk instelling naar vast 8,5 een goed idee is geweest.
Nu nog normaal slapen en geen momenten meer dat ik wakker word in de nacht, dan ben ik een tevreden mens

[Louis66]

Nog een update:

Zo goed als het vorige keer ging, zo slecht gaat het nu. Slaap is zeer gefragmenteerd. Wat er aan de hand is weet ik niet, maar ik ben gesloopt. Wattig gevoel in hoofd, slechte concentratie, continu moe, geen energie... de lijst is lang.
Vorige week ging het zo goed, weer gewerkt, auto rijden ging super. Laatste werkdag was 10 mei en ik mag 17 mei weer beginnen met paar uurtjes dagdienst. Maar als dit zich zo doorzet ben ik bang dat dat niet gaat lukken

Ik zal wat screenshots plaatsen van OSCAR, misschien heeft iemand een idee.
Wat me opvalt is de variabele ademhaling, maar weet zo niet goed wat dat betekent.

As good as it was last time, it's as bad now. Sleep is very fragmented. I don't know what's going on, but I'm wrecked. Wattiness in the head, poor concentration, constant fatigue, no energy... the list is long.
Last week it went so well, worked again, car driving went great. Last workday was May 10th and I get to start May 17th with a few hours of day shift. But if this continues like this I'm afraid it won't work

I'll post some screenshots from OSCAR, maybe somebody has an idea.
What strikes me is the variable breathing, but I'm not sure what that means.

modedit RuudJ: Translated in English for analyses purpose

[Louis66]

Het gaat weer beter, het is zo vreemd, of toch niet...
Er zijn dagen dat het goed gaat en dagen dat het minder goed gaat.
De dagen dat het goed gaat, dat worden er steeds meer. het is net of ik in een achtbaan zit.
Dagen dat ik me goed voel, dagen dat ik me minder goed voel... het lijkt net een golf beweging ..
Zou mijn lichaam zo lang nodig gehad hebben om een balans te vinden (herstel)... Geen idee...

Wat ik wel weet is dat ik 5 uur per dag aan het werk ben (plus 2 reis uren) en dat het me lukt, terwijl ik eigenlijk, volgens mijn re-integratie plan, maar 3 uur hoef te werken.

Ben ik dan zo ongeduldig geweest of zag ik het verkeerd wat er allemaal gebeurde met me?
De tijd zal het leren, voor nu geniet ik weer van alles wat ik doe en dat bevalt me goed, heel goed zelfs

[Louis66]

Update...

Ik zit nu in de 8e maand van mijn therapie.

Ik werk weer 8 uur per dag, zowel ochtend- als middagdiensten. Nachtdiensten gaan we volgende shift proberen, niet de volle mep, maar 4 uurtjes per nacht, eerst eens kijken hoe dit gaat. Dit alles in samenspraak met mijn werkgever, die zelf met het voorstel kwam om eerst 4 uurtjes te proberen. Toch fijn dat er mensen met je meedenken. Scheelt misschien nu ook dat er een productieleider is met slaap apneu die het vrij moeilijk heeft met slapen en masker en als je dan in de chemie werkt moet je je wel kunnen concentreren


Vandaag een gesprek gehad met een longarts van Ergatis (expertise bureau) en die stelde voor om een verwijsbrief te vragen naar een somnoloog, dit om de therapie nog beter te krijgen, daar ik denk dat mijn huidige longarts er te weinig van af weet. Ik vermoed dat er nog winst te halen valt met de therapie, maar dan moeten we wel gaan fine-tunen en misschien heeft een somnoloog een paar tips ofzo.
Begrijp me niet verkeerd, het gaat goed met me, ik voel me goed, maar zo af en toe wat minder.. dat wil ik er graag uitstrijken.
Voor de rest mag ik niet klagen, het heeft tijd nodig en misschien was ik soms wel wat ongeduldig, maar als je ziet dat het soms voor geen meter voorruit gaat, kan je zo boos worden (niet dat dat helpt, maar toch), maar je moet gewoon geduldig zijn en het de tijd geven.

Als ik nu terug kijk, dan is er een wereld van verschil met vorig jaar eind november bijvoorbeeld.
Toen zat ik een maand in m'n therapie en deed de boodschappen te voet, als het ging, want er waren dagen bij dat ik een stukje gelopen had en weer naar huis ging omdat ik totaal geen energie had. Dat is nu wel anders

Wordt vervolgd ...

[Louis66]

Update...

ik zit nu in de 9e maand van mijn therapie, werk nog steeds 8 uur per dag in ploegendienst, maar nog geen nachtdienst. Dit ga ik eerst bespreken met de bedrijfsarts. Tijdens dit gesprek wordt er gekeken wat de mogelijkheden zijn om dit goed op te bouwen.

Tevens ben ik met de auto in zuid Duitsland geweest, een rit van zo'n 600 km. Gewoon de stoute schoenen aan en gaan. Dit ging goed, niet moe, geen moeite met concentreren, kortom, het liep gesmeerd Na een verblijf van 8 dagen weer naar huis en the next day back to work.

De laatste keer dat ik mijn papje uitgelezen heb was 16 juni 2020.
Ik voel me goed dus heb geen reden om het uit te lezen.. Dit geeft veel rust. En om te zorgen dat die rust blijft: Ik lees alleen nog maar uit als ik me slecht voel. En zoals jullie kunnen zien, 16 juni 2020 was de laatste keer geweest

Dit had ik nooit durven dromen, want toen ik 4 maanden bezig was met de therapie, ging het wel wat beter, maar altijd nog dat ik me slecht voelde, geen auto durfde te rijden, niet meer als 3 uur per dag iets kon doen op het werk (niet eens mijn eigen werkzaamheden, maar wat lijntjes trekken op de vloer en dan de lijnen verven)...
Als ik nu terug kijk is het een wereld van verschil, wat ben ik blij dat ik destijds die a-pap heb gevraagd en wat ben ik blij dat ik zo veel kon lezen op dit forum, allemaal dingen die het zo veel beter voor me hebben gemaakt en waarvoor ik zeer dankbaar ben.

Dus bij deze aan allen: Dank jullie wel voor jullie hulp, geduld en de vele posts op dit forum die ik met veel interesse gelezen heb.

Ik post van tijd tot tijd een update zodat men kan zien hoe het verloop is (ook voor mezelf, zo kan ik wat terug lezen).

Wordt vervolgd ...

[RuudJ]

Maar nu dus de apap als cpap ingesteld volgens jouw onderschrift? Of klopt dit niet meer?

[Louis66]

Maar nu dus de apap als cpap ingesteld volgens jouw onderschrift? Of klopt dit niet meer?

Ja, als cpap ingesteld zoals onderschrift. Die 8,5 is de sweetspot voor mij