Had iemand mij maar verteld over DSPS (Vertraagde Slaapfasesyndroom), misschien heb jij dit ook!

1
Hallo allemaal,

Na een jaar matig succes met een CPAP (meer energie maar toch nog vaak vermoeidheid) ben ik er plots achter gekomen dat ik het Vertraagde Slaapfase Syndroom heb https://nl.wikipedia.org/wiki/Vertraagde-slaapfasesyndroom
Ik kwam hierachter doordat ik om de andere dag 'buitengewoon' veel energie had, heel laat in slaap viel (rond 03:00 uur), en de andere dagen heel moeilijk de dag doorkwam.

Veelvoorkomende symptomen zijn:
- (ernstige) vermoeidheid overdag
- denken dat je slapeloosheid hebt, terwijl je in feite gewoon niet eerder in slaap kunt vallen zo vroeg
- makkelijk in slaap vallen op je 'natuurlijke' slaapmoment, voor mij bijvoorbeeld rond 03:00 uur dus

Mijn leven is drastisch veranderd nu ik op de voor mij natuurlijke tijd ga slapen. Ik BARST weer van de energie, IEDERE DAG! :)

Afslanken gaat ook weer heel makkelijk aangezien ik geen slaaptekort meer heb wat eerder tot eetbuien leidde.

Wat het extra uitdagend maakte in mijn geval was dat ik ook slaapapneu heb. Daardoor was ik zo moe dat ik al rond 22:00 - 23:00 uur 's avonds erg moe was en dacht dat ik dan moest gaan slapen.

Maar die vermoeidheid werd ook veroorzaakt doordat ik te vroeg opstond en niet voldoende kwalitatieve slaap kreeg.

Dit syndroom - ik vind 'Night Owl' een stuk leuker klinken trouwens! - wordt volgens de Wiki pagina bijna nooit juist gediagnosticeerd. Mijn huisarts, KNO-arts en longarts hadden er ook nog nooit van gehoord (!). Dat neem ik hen niet kwalijk.

Maar stel je voor dat iemand mij twee jaar geleden had gewezen op dit syndroom, dan had dat veel leed en tijd gespaard!

Via de zoekfunctie van dit forum kon ik er niets over vinden, vandaar dat ik het nu onder de aandacht wil brengen.

@Admins: is dit het juiste subforum? Feel free om dit bericht te verplaatsen naar een plaats waar meer ogen kijken.

Een bekende night owl is trouwens Barack Obama. Voel je dus niet alleen als je vastgesteld heb dat jij ook een night owl bent en voel je vooral vrij om mij vragen te stellen over symptomen en dergelijke.

Sweet dreams! :hugging:

Re: Had iemand mij maar verteld over DSPS (Vertraagde Slaapfasesyndroom), misschien heb jij dit ook!

2
Hallo Bordewijk, bedankt voor jouw bijdrage hier.

Ook ik leer er weer van en kan anderen er eventueel op wijzen.

Night Owl is trouwens ook een medisch apparaat in de apneu wereld.

Hoe doe je dit trouwens combineren met eventueel werk, of werk je niet?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Had iemand mij maar verteld over DSPS (Vertraagde Slaapfasesyndroom), misschien heb jij dit ook!

3
Hallo Ruud,

Wat een geweldige uitvinding deze NightOwl van onze zuiderburen!

Ken jij een bedrijf in Nederland dat ze al inzet?

Geen idee wat er mogelijk is, maar ik zou graag één keer per maand willen bekijken hoe het met mijn apneu staat als ik gradueel gewicht verlies.

Het vertraagde slaapfasesyndroom heeft wel wat problemen met mijn werk opgeleverd maar ik heb een eigen bedrijf en kan mijn uren zelf bepalen.

Mijn collega's weten inmiddels dat zij mij 's ochtends niet te vroeg moeten benaderen. Ik had hen uitgelegd dat dat door de slaapapneu komt, maar nu weet ik dus beter...

Re: Had iemand mij maar verteld over DSPS (Vertraagde Slaapfasesyndroom), misschien heb jij dit ook!

4
Ik slaap tegenwoordig van 5 uur tot 13 uur. Ik win haha :blush: Maar het was niet altijd zo. Ik houd ervan om 's nachts te werken, het geeft rust. Ik leef op een andere tijdzone, terugvliegen naar GMT+1 kan altijd nog.
Bordewijk schreef: 23 jun 2020, 23:17 NightOwl
Nog een apparaat dat geen UARS detecteert... zucht.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Had iemand mij maar verteld over DSPS (Vertraagde Slaapfasesyndroom), misschien heb jij dit ook!

5
Bordewijk, als je een lage ahi in zijligging hebt dus tussen 0 en 10 per uur en een dubbele of meer in rugligging, dan is een slaap positie trainer nog een mogelijkheid om de apneu te bestrijden. De Nightbalance is zo spt.

Als je een cpap gebruikt dan kun je het gratis programma Oscar gebruiken om je sd kaart zelf uit te lezen. Een cpa van philips of resmed zijn zeer goed uitleesbaar met Oscar. Zo kun je je AHI score dagelijks uitlezen en de tijdsduur dat je zonder lucht lag te slapen uitlezen en ook de momenten wanneer deze plaatsvonden.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Had iemand mij maar verteld over DSPS (Vertraagde Slaapfasesyndroom), misschien heb jij dit ook!

7
RuudM schreef: 24 jun 2020, 12:48 Bericht deels gekopieerd naar 'naslag'.
Super Ruud! Hopelijk herkennen anderen dit in zichzelf. De schattingen naar hoeveel mensen hier last van kunnen hebben loopt soms op tot 7% wat erg hoog lijkt maar ook zorgwekkend is. Reden te meer om het onder de aandacht te brengen.
RuudJ schreef: 24 jun 2020, 00:02 Als je een cpap gebruikt dan kun je het gratis programma Oscar gebruiken
Sorry Ruud, ik bedoelde om mijn AHI te meten zonder dat ik de CPAP gebruik. Ik heb ergens nog steeds de hoop dat als ik maar voldoende gewicht verlies de apneu verdwijnt. En als dat toch niet zo is dan weet ik dat ik voor de rest van mijn leven met een CPAP slaap, dat is ook waardevol om te weten.

Maar het gebruikelijke thuis-slaaponderzoek is niet zomaar te regelen, en deze NightOwl is zo klein en eenvoudig in gebruik dat ik mij afvroeg: misschien is dat een mogelijkheid om regelmatig te testen?
persluchtpiraat schreef: 23 jun 2020, 23:49 Ik slaap tegenwoordig van 5 uur tot 13 uur. Ik win haha
Haha zo lang hou ik het inderdaad niet vol! :)

Re: Had iemand mij maar verteld over DSPS (Vertraagde Slaapfasesyndroom), misschien heb jij dit ook!

8
Ik vraag mij af wat de Night Owl precies registreert. Het lijkt mij een soort saturatiemeter die dus de zuurstofdaling meet tijdens de periode dat hij op de vinger zit en aan de hand van de daling er dan een slaaptest via een pg of psg gaat volgen net zoals de OsaSense werkt.

Maar je slaapt nu dus met een cpap en hoe hoog is dan jouw ahi score op dit moment?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Had iemand mij maar verteld over DSPS (Vertraagde Slaapfasesyndroom), misschien heb jij dit ook!

10
Als jouw ahi zo laag is, dan zou je ook eens aan je behandelend arts kunnen voorstellen of je eens de Nightbalance kan proberen. Misschien kun je daarmee net zo goed je apneu bestrijden en dan kun je de cpap inleveren. Wel eerst een maand of twee achter de hand houden voor de zekerheid.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Had iemand mij maar verteld over DSPS (Vertraagde Slaapfasesyndroom), misschien heb jij dit ook!

12
Hoi Borderwijk, lees nu je bericht omdat ik op dsps zocht. Ik slaap nu ook van 5.00 tot 13.00 uur. Nu gaat dat voor een groot deel prima en voel ook hoe goed me dit doet. Inderdaad had ik dit eerder geweten had dat veel ellende, vermoeidheid, schaamte en gedoe gescheeld. Ik vraag me wel af hoe doe je dat met bijeenkomsten, vergaderingen, cursussen etc die wel sochtends beginnen? Zodra ik maar er aan denk dat ik weer vroeg op moet slaat mijn systeem op tilt en slaap ik dagen niet of moeilijk. Vraag me af of je dat herkent en hoe jij omgaat met dingen die een vroege start vragen. Alvast dank, Dimphy

Re: Had iemand mij maar verteld over DSPS (Vertraagde Slaapfasesyndroom), misschien heb jij dit ook!

13
Hoi Dimphy,

Ik denk dat ik geweldig nieuws voor je heb:

- Sinds twee maanden ligt mijn slaapfase weer tussen 22:00 uur tot 07:00 uur, twee (!) weken daarvoor was het nog van 06:00 uur tot 14:00 uur!
- Ik heb 'nieuwe' kennis over chronotherapie gevonden die in Nederland nog niet bekend is bij behandelaars (zoals bijv. het Nederlands Slaap Instituut)
- Dr. Michael Terman is professor klinische psychologie aan Columbia University in New York, hij is autoriteit op het gebied van chronotherapie en heeft een heel eenvoudige methode ontwikkeld om je slaapfase weer in het gareel te brengen
- Ik raad je aan zijn e-book/boek voor leken te kopen: 'Reset your inner clock' (bol.com)
- DSPS patiënten lopen uiteen qua behandeling. De meest intense behandeling is met lichttherapie, blue-blocking glasses en speciale micro-doseringen melatonine, de meest eenvoudige met zonlicht (mijn geval)
- Nadat ik 3 maanden lang geen partij kon vinden die mij kon behandelen ("Chronotherapie? Nooit van gehoord." was het antwoord bij drie grote klinieken, of ze verwarden het met lichttherapie voor winterdepressie) was ik het beu en ben ik mij zelf gaan behandelen.
- Gedurende twee weken ben ik zo snel als ik wakker werd minimaal 30 minuten 10.000 lux aan zonlicht gaan opzoeken.
- Wat is 10.000 lux? Dat is een bepaalde minimale hoeveelheid licht waarop onze ogen reageren en waarmee ons circadiane ritme geregeld wordt. Als je bijvoorbeeld naar een andere tijdzone vliegt en je wil aanpassen daaraan is het daglicht vanaf de vroege ochtend de manier om jezelf te 'her-syncen'.
- Hoe weet je of je 10.000 lux binnen krijgt? Ik heb de 'Ortho UNI-T 200 000Lux' lichtmeter gekocht (bol.com), kost 40 euro. Die nam ik mee naar buiten begin februari om te meten hoeveel licht er op mijn ogen viel. Het was toen erg bewolkt en gedurende die twee weken moest ik soms wel een uur buiten wandelen met de neus richting de wolken om 10.000 lux binnen te krijgen. Want als de lichtmeter 5.000 lux uitwijst heb je dus 10.000 / 5.000 = 2 maal een half uur nodig om tot die 10.000 lux te komen.
- Ter vergelijking, op een zonnige dag met blauwe hemel valt al snel 100.000 tot 200.000 lux op onze ogen. Voor alle zekerheid: nooit direct in de zon kijken hè, het gaat om het licht dat 'op de ogen valt', het is dus verstandig om niet voortdurend naar de grond te kijken, want die reflecteert maar weinig licht zoals de lichtmeter zal uitwijzen.
- Ik kan mij voorstellen dat dit allemaal wat vreemd klinkt in eerste instantie, maar dit principe maakt gebruikt van ons oeroude systeem om ons slaap/waak ritme te syncen met de plaats waar we leven en de rotatie van de aarde om de zon, natuurlijker wordt het niet.
- En nu komt het dus: gedurende twee weken verschoof mijn circadiane ritme met ongeveer een half uur per dag (alhoewel de eerste dagen met een uur) totdat ik twee weken later om half acht 's ochtends wakker werd en om 10 uur 's avonds vanzelf moe was en als een blok in slaap viel! :blush: :blush: :blush:
- Ondertussen heb ik een goede lichttherapielamp uit Canada gekocht, dezelfde die Dr. Terman in zijn klinishce onderzoeken heeft gebruikt: https://northernlighttechnologies.com/s ... -desk-lamp . Die gebruik ik op momenten dat ik niet naar buiten kan of wil. Het hangt van jouw situatie af hoe lang je lichttherapie nodig hebt.
- Ik kan mij ook voorstellen dat je toch graag een behandelaar zou willen hebben hierbij. Dr. Michael Terman is verbonden aan het CET (Center for Environmental Therapeutics), een stichting die zich zonder winstoogmerk inzet voor dit vakgebied. Toen ik een medewerker daarvan mailde dat niemand in Nederland van hun methode afwist gaf zij aan dat Dr. Harm Pieter Spaans van Parnassia in hun netwerk zit. Dus dat zou een aanknopingspunt voor je kunnen zijn.
- Ik raad je echter aan om eerst de 'zonnetherapie' te proberen. Het is bijna een wonder hoe snel ik mijn probleem heb opgelost en praktisch kosteloos.
- Ik heb ENORM veel energie weer, iets wat ik mij een paar maanden geleden niet had kunnen voorstellen. Ik heb toevallig in de afgelopen twee weken 90 uur per week (!) gewerkt voor mijn eigen bedrijf, iets wat ik nooit meer dacht te kunnen doen. En zoals je ziet is mijn reactie ook in de ochtend geschreven haha (ik las je bericht om 08:00 uur). Ik 'hoor weer bij de maatschappij' zeg maar en dat wens ik ook voor jou!
- De longarts bij het Nederlands Slaap Instituut had één goed inzicht: hij zei dat veel mensen door 'slordigheid' hun ritme steeds iets naar een later uur verleggen. Dit in tegenstelling tot sommige DSPS patiënten die al sinds hun jeugd zo laat gaan slapen. Ik kon mij hier in herkennen, doordat ik als ex-workaholic steeds later en langer werkte. De behandeling is overigens voor alle patiënten hetzelfde.
- Het Nederlands Slaap Instituut heeft mijn meest recente slaaponderzoek gedaan eind 2020. Mijn AHI was nog steeds 16 (alhoewel het een vreselijke nacht was met die meetapparatuur aan mijn lichaam), maar ik slaap al sinds juni 2020 zonder CPAP omdat ik mij toen volledig overgaf aan het late slaapritme. En nu ik mijn circadiane ritme hersteld heb en zoveel bakken energie iedere dag heb weet ik dat die AHI van 16 geen enkel probleem is in mijn situatie.
- Tenslotte wil ik alle slaapapneu patiënten hier adviseren om de hierboven genoemde eenvoudige 'zonnetherapie' te volgen. Ik denk dat veel slaapapneu patiënten door de gebrekkige slaap hun circadiane ritme verstoord hebben en dat hun humeur en energieniveau veel baat kan hebben hierbij. Het is mij nu namelijk duidelijk dat het niet alleen de slaapduur en -kwaliteit is die voor je humeur en energieniveau zorgt, het is ook het circadiane ritme. Het is hetzelfde principe als lichttherapie voor mensen met winterdepressie. Zonlicht is een belangrijk startpunt van onze evolutie geweest en het is dan ook niet vreemd dat ons functioneren zo sterk ermee samenhangt.

Voel je vrij om mij als vraagbaak te zien, ik ben denk ik HELAAS één van de weinige mensen in Nederland die hier informatie over heeft, hoe eenvoudig deze kennis ook is! :grin: :grin:

Re: Had iemand mij maar verteld over DSPS (Vertraagde Slaapfasesyndroom), misschien heb jij dit ook!

14
Ja, dat verhaal over het Nederlands Slaap Instituut is volstrekt logisch. Overigens, als dit bedrijf zich "Nederlands Slaap Instituut" zou mogen noemen, dan zou de McDonalds zich ook wel het "Nederlands Gastronomisch Instituut" kunnen noemen :')
Bordewijk schreef: 08 apr 2021, 09:43 die AHI van 16 geen enkel probleem is in mijn situatie.
U wordt gemiddeld elke 3 minuten en 45 seconden terwijl u slaapt gewurgd zodanig dat uw bloedgassen uit balans zijn en er vacuum in uw borstholte heerst waardoor het hart opzwelt als een marshmallow onder een vacuümstolp. Hoezo is dat geen probleem "in uw situatie" ?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Had iemand mij maar verteld over DSPS (Vertraagde Slaapfasesyndroom), misschien heb jij dit ook!

16
Bordewijk, het kan natuurlijk ook zo zijn, dat je op het moment van de slaaptest zwaarder woog en nu vele kilo's lichter bent geworden.

Gewicht afname zorgt ook voor een verlaging van de ademstops. Ook veel op de zij liggen helpt om het in de keel vallen van de tong te voorkomen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Had iemand mij maar verteld over DSPS (Vertraagde Slaapfasesyndroom), misschien heb jij dit ook!

18
Hooguit een oxymeter die de nachtelijke uren in zijn geheel kan registreren en dan kijken hoe vaak de zuurstof daalt onder de 88 % grens. Dat geeft dan enigszins een indruk weer of er nog ademstops en/of hypopneus zijn in de nacht.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Had iemand mij maar verteld over DSPS (Vertraagde Slaapfasesyndroom), misschien heb jij dit ook!

20
RuudJ schreef: 08 apr 2021, 17:53 kijken hoe vaak de zuurstof daalt onder de 88 % grens.
Een getal als 88 heeft van zichzelf geen betekenis. Bij een slaaponderzoek is dit ook verder niet aan de orde. Waar wel naar wordt gekeken is relatieve daling van 3% of 4% afhankelijk van de gehanteerde norm.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i