Stefang
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 6
Lid sinds: 14 okt 2020, 22:30

Mijn 1e post en vragen

Hallo,

Als nieuweling op dit forum stel ik mij even voor: man, 63 jaar, BMI 23,5. Altijd sportief geweest, laatste jaren wat gezondheidsproblemen (meniscusoperatie, vergrote prostaat en moest 's nachts vaak plassen, darmproblemen, lage bloeddruk).
Na een paar jaar slecht slapen met toenemende vermoeidheid overdag constateerde de Ruysdaelkliniek in augustus ernstig obstructief slaapapneu (AHI 40.6/uur; in rugligging 45.3 en non-rug 12.8/h) zonder diepe desaturaties (O2 < 90% 2 min).
Vorige maand bleek op MRI van mijn hart (nav. afwijkend ecg) licht vergroot rechter deel van mijn hart (atrium en ventrikel, pompt bloed naar de longen); zou volgens de cardiologe een gevolg van slaapapneu kunnen zijn.

Nu 2 maanden CPAP-behandeling met ResMed AirSense 10 en verschillende maskers. Begon met F&P Epson 2 neusmasker maar kreeg mondlekkage. Probeerde toen volgelaatsmasker Quatro Air, maar dat sloot niet goed aan. Daarna AirFit20 volgelaatsmasker. Sloot wel goed aan, maar kon er niet goed mee slapen, hoge AHI en zelfs Cheyne-Stokes ademhaling. Toen weer terug naar neusmasker met verstelbare kinband van Resmed, wat gedeeltelijk hielp tegen mondlekkage. Werd wat beter toen mijn CPAP-druk vast werd gezet op 7 (daarvoor variabel 4-8). Leverancier Vivisol adviseerde vanwege mijn soms wat verstopte neus een ander full face masker te proberen, maar omdat ik op dit forum goede ervaringen had gelezen over het ResMed AirFit P30i neusdoppenmasker (blaast je neusgaten open), ben ik daarop overgestapt. Inmiddels heeft de longarts op mijn verzoek de druk van mijn CPAP verlaagd naar 6 en bij uitademen naar 5. Volgens de NEK-formule zou mijn optimale druk 5,8 zijn.
Ik heb een verwarmde slang aangeschaft, zodat ik ondanks de hoge vochtigheid (stand 7 om droge mond te voorkomen) geen last van condens krijg en de slang ook niet meer onder mijn deken hoef te houden. Met een slanghouder en aansluiting van de slang boven op mijn hoofd (ipv. op de neus zoals bij de andere maskers) kan ik mij ook weer in bed omdraaien zonder meteen lekkage te krijgen.
De laatste 3 weken zijn nu redelijk stabiel, maar voor mij nog niet optimaal:

1. Mijn neus raakt geregeld gedeeltelijk verstopt (met name rechterneusgat). KNO-arts had al voor het slaaponderzoek vastgesteld dat ik licht geïrriteerde neusslijmvliezen heb en Celon-behandeling voorgesteld. Ik wil echter eerst kijken of ik het probleem met natuurlijke middelen kan verhelpen. Voor het slapen gaan gebruik ik NasoFree (nasaal spoelzout) en spray van Dr. Vogel. Neus is dan behoorlijk vrij.
Soms in de nacht verstopt met de CPAP-behandeling 1 neusgat gedeeltelijk. Kan dan nog wel door neus ademen.

2. Ik word nog ca. 4x per nacht wakker (voor de CPAP-behandeling 5x). In het begin van de nacht slaap ik gelukkig snel weer in, maar tegen de ochtend heb ik moeite om weer in slaap te vallen. Sinds een paar dagen gebruik ik nu melatonine, inmiddels 3 mg, ingenomen na 1e keer wakker worden. De eerste 5 uur van de nacht slaap ik daarmee beter, maar blijf moeite hebben om daarna weer in slaap te komen.

3. Sleepy Head geeft aan dat ik gemiddeld 18% van de tijd boven de leksnelheid grens zit. Ook MyAir Resmed geeft aan dat ik daar maar 13 van de 20 punten scoor.

4. Mijn gemiddelde AHI met CPAP ligt nu op 5.85 (1.46 OA 3.59 CA 0.69H). AHI varieert nu van 3,5 tot 9.
Dat is natuurlijk stukken beter dan 40AHI/u, maar nog altijd boven de grens van 5 die voor normale personen geldt.

Vragen:
1. Hoe komt het dat ik (pas) de laatste jaren slaapapneu heb en daarvoor geen klachten? Als het aan de bouw van mijn lichaam ligt (wat de meest gehoorde verklaring is), zou ik dat toch ook al op mijn 25ste gehad moeten hebben? Kunnen er andere oorzaken zijn waardoor de slaapapneu nu optreedt (allergie?)

2. Worden andere apneu-patiënten ondanks CPAP-behandeling ook wel 4 keer per nacht wakker? En is het dan moeilijk om weer in slaap te komen? Welke (natuurlijke) middelen gebruiken anderen daarvoor?

3. Welke ervaringen hebben anderen met een verstopte neus en het tegen gaan daarvan (liefst met natuurlijke middelen)?
Wat zijn de ervaringen met Celon-behandeling? Kan ik ipv. daarvan misschien beter eerst de oorzaak van mijn geïrriteerde neusslijmvliezen (nog voor dat ik met CPAP begon) proberen op te sporen?

4. Moet en kan lekkage en AHI verder naar beneden? Tips?

Zie uit naar jullie reacties.

Groeten,

Stefan
Gebruikersavatar
RuudM
Beheerder
Beheerder
Berichten: 384
Lid sinds: 15 jul 2018, 13:06

Re: Mijn 1e post en vragen

Stefang schreef: 17 nov 2020, 20:58 3. Welke ervaringen hebben anderen met een verstopte neus en het tegen gaan daarvan (liefst met natuurlijke middelen)?
De neusgaten gaan meestal om en om open. Ook ik had in het begin geïrriteerd (ontstoken?) neusslijmvlies waardoor de boel wat opgezet was. Ik had dus een nauwere luchtdoorgang. Spoelen met zout water of neussprays hielp bij mij niet echt goed. Voor eventjes wel maar ik kreeg de indruk dat ik steeds meer moest spoelen en dan beland je in een vicieuze cirkel.

Op een gegeven moment kreeg ik een middel voorgeschreven om infectie tegen te gaan: budesonide. In het begin gebruikte ik dat volgens voorschrift waardoor de kennelijk ontstoken slijmvliezen weer 'gekalmeerd' werden. Tegenwoordig gebruik ik het middel nog steeds maar in sterk verminderde mate: hooguit een heel klein 'pufje' in het meest gevoelige neusgat. Voor mij helpt dat. Maar ja, het is geen natuurlijk middel...
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 6154
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Mijn 1e post en vragen

Welkom Stefan op dit forum.
1. Hoe komt het dat ik (pas) de laatste jaren slaapapneu heb en daarvoor geen klachten? Als het aan de bouw van mijn lichaam ligt (wat de meest gehoorde verklaring is), zou ik dat toch ook al op mijn 25ste gehad moeten hebben? Kunnen er andere oorzaken zijn waardoor de slaapapneu nu optreedt (allergie?)
Apneu kun je al vanaf jongs aan hebben, maar vaak treed het op naarmate ben ouder wordt. Spierweefsels (tong), huig, verhemelte worden minder sterk en verslapt en kunnen zo op deze wijze de luchtweg gaan blokkeren. Ook kan het ademhalingscentrum in de hersenen spontaan stoppen met het afgeven van een ademhaling signaal en zo ontstaat een centraal apneu in SleepyHead of Oscar een open luchtweg apneu genoemd. Als je eenmaal gediagnosticeerd bent met apneu kom je er vrij moeilijk vanaf. Eigenlijk alleen door zeer veel af te vallen heb je een kans, ook al is die klein, om ervan af te komen. Soms is apneu door erfelijke eigenschappen bepaald en heb je het al vanaf kinds af aan.
2. Worden andere apneu-patiënten ondanks CPAP-behandeling ook wel 4 keer per nacht wakker? En is het dan moeilijk om weer in slaap te komen? Welke (natuurlijke) middelen gebruiken anderen daarvoor?
Ja hoor, die zijn er. Zelf word ik vaak nog twee keer per nacht wakker. Ik moet dan naar het toilet en koppel mijn slang af (ook P30i) en ga zonder ook maar 1 lamp aan te zetten naar het toilet. Daarna weer naar bed en koppel de slang aan en binnen 7 á 8 minuten val ik volgens Oscar in slaap. Sinds kort stel ik mijn Resmed AirSense 10 in met een Aanlooptijd op Auto stand en met Rampstartdruk 7 cmh2o. Mijn vaste druk staat op 8 cmh2o en ik gebruik de epr stand 1 zodat de uitademdruk 7 cmh2o is welke dan weer gelijk is aan mijn Rampstart drukinstelling. Zodra de Resmed meet dat de ademhaling is overgegaan op een contant ritme (slaapritme) gaat de aanloopdruk omhoog van 7 naar 8 cmh20. Dit wordt mooi weergegeven in Oscar in de druk grafiek en is prima op te meten met de shiftknop samen met de linkermuisknop ingedrukt te houden. Ik gebruik dus geen middelen hiervoor. Vaak ben ik wakker om zo 7 uur en dan val ik meestal niet meer in slaap. Soms 8 uur. Mijn AHI zit tegenwoordig tussen de 0,2 en 2,0 per uur.
3. Welke ervaringen hebben anderen met een verstopte neus en het tegen gaan daarvan (liefst met natuurlijke middelen)?
Wat zijn de ervaringen met Celon-behandeling? Kan ik ipv. daarvan misschien beter eerst de oorzaak van mijn geïrriteerde neusslijmvliezen (nog voor dat ik met CPAP begon) proberen op te sporen?
Ik heb geen ervaring met Celon behandelingen, maar in dit forum kun je 54 hits vinden op het woord Celon. Je kunt deze berichten nalezen en gebruik dan de control knop (ingedrukt houden) om deze in een nieuw tabblad te openen. Ik zou deze ervaringen goed doornemen.

4. Moet en kan lekkage en AHI verder naar beneden? Tips?
De lekkage kan ook ontstaan doordat je niet de juiste maat neusdoppen gebruikt. Standaard worden de maten Small en Medium geleverd bij de P30i neusdoppen masker. Belangrijk is de juiste maat frame te gebruiken. Ik kreeg het Small frame en na een drie weken vroeg ik om het Standaard frame. Dit kreeg ik ook toegestuurd en na verloop van tijd ging ik toch terug naar het Small frame omdat ik daar met dezelfde maat neusdop lagere ahi mee kreeg. Ik sliep in het begin met de maat Medium neusdoppen, maar voelde en hoorde toch lekkage. Ik belde mijn leverancier en vroeg en kreeg het Large neusdoppen masker thuisgestuurd. Vannacht 26,4 liter per minuut lekkage voor 12 minuten met 7h35 gemeten tijd. Meestal is mijn lekkage onder de 24 liter per minuut, dus onder de rode lijn die Resmed hanteert. Dus een druk aanpassing kan de ahi verlagen, een andere maat neusdoppen kan de lekkage verminderen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
Boldy
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 10
Lid sinds: 19 aug 2020, 08:29

Re: Mijn 1e post en vragen

2. Worden andere apneu-patiënten ondanks CPAP-behandeling ook wel 4 keer per nacht wakker? En is het dan moeilijk om weer in slaap te komen? Welke (natuurlijke) middelen gebruiken anderen daarvoor?


Ik word ook regelmatig wakker maar val gelukkig zo weer in slaap. Het verschilt ook per dag of ik regelmatig wakker wordt of niet.
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1794
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Mijn 1e post en vragen

Tussentijds wakker worden (maintenance insomnia) was een van mijn voornaamste problemen. Nu de druk op mijn BiPAP adequaat is afgesteld heb ik daar totaal geen last meer van.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Stefang
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 6
Lid sinds: 14 okt 2020, 22:30

Re: Mijn 1e post en vragen

Dank voor jullie reacties!

@RuudJ
De tip van een andere maat neusdoppen heb ik meteen opgevolgd. Gisteren voor het eerst met L neusdoppen geslapen (ipv. M), lekkage is daarmee minder. Vivisol had het ook nog over een extra wide frame, die bij de eerste zending aan het masker had gezeten, maar dat heb ik niet gezien.
De druk is nu teruggebracht van 6 naar 5.4, moet even over een week bekijken wat dat met AHI doet. Het valt mij op dat in het begin van de nacht mijn AHI vrij laag is (1 - 2) en tegen de ochtend toeneemt tot ca. 5. Ervaren anderen dat ook? Wat zou de oorzaak kunnen zijn?
Is er misschien ook een verband met tussentijds wakker worden en dan moeilijker in slaap komen?

Ik heb alle hits op dit forum over Celon behandeling gelezen, de meesten gaan over behandeling van het gehemelte.
Nieuwe reacties over Celon-behandeling van de neus zijn welkom!

Woensdag heb ik een telefonisch consult met de KNO-arts over mijn huidige (via dit forum gevonden) behandeling van neusverstopping (met nasaal spoelzout), mogelijkheid van allergie en de voor- en nadelen van celon-bahandeling.

@RuudM: helaas mag ik geen corticosteroiden gebruiken (ivm. glaucoom), waardoor budesonide niet voor mij in aanmerking komt.

Stefan

Terug naar “Nieuw op dit forum”