Bezien operatieve oplossingen

[Snurkertje123]

Vandaag bij KNO arts geweest om te zien of er - voordat ik met CPAP start - een mogelijkheid is 1 van de bekende operatieve methoden toe te passen om de apneu eronder te krijgen.
Arts heeft in neus en keel gekeken en de uitspraak gedaan dat operatief ingrijpen zeer kleine kans van slagen heeft en dat ik CPAP moet. Nu staat in het behandelverslag dat UPPP niet geïndiceerd is. Ik had zelf gedacht dat de arts alle mogelijkheden van operatief ingrepen zou hebben bekeken.
Heeft iemand een idee waar ik de allerbeste second opinion hierin zou kunnen krijgen? Ik heb de vraag ook via een E-consult bij de KNO arts nu neergelegd hoe het zit met de overige mogelijke ingrepen.
Dank alvast voor reacties

[RuudJ]

Als de KNO arts aangeeft dat operatief ingrijpen een zeer kleine kans van slagen heeft, mag je ervanuit gaan dat hij de mogelijkheden van de UPPP daarbij ook heeft bekeken. Een UPPP operatie is zeer heftig en vaak niet voldoende om de Apneu eronder te krijgen. Vaak helpt een UPPP operatie voor 50 % of minder en moet men na de operatie alsnog aan de cpap. Een UPPP operatie is ook onomkeerbaar en kan vaak ook schade aanbrengen aan verschillende klanken van letteruitspraken, kan meer spontane verslikkingen door de neus veroorzaken en vaak heb je kans op meer apneus na de operatie dan daarvoor. Dus als de KNO arts een cpap aanraad, neem deze raad dan ook aan. Een cpap gebruik is omkeerbaar en werkt vaak vanaf dag 1 om de apneu eronder te krijgen. Accepteer dat dit gebruik levenslang is om zo snel mogelijk de therapie te doen slagen. Apneu veroorzaakt vele klachten, de ernstigste klachten kunnen zijn: hartinfarct, hartfalen, hersen(stam)infarct die invaliditeit tot zelfs de dood tot gevolg kunnen hebben, dus neem het aub serieus.

[Snurkertje123]

Dank voor je antwoord. Maar de vraag over de andere operatieve mogelijkheden. RFITT HTP etc. blijft onbeantwoord. En nog 80 jaar door met een CPAP...

[RuudJ]

RFITT HTP etc. blijft onbeantwoord.

De RFITT behandeling ofwel de Celon behandeling is meer een verruiming van de neusschelpen en het verstijven van het verhemelte door radio frequentie verhitting. Of dit überhaupt je ademstops zal verminderen is nog maar de vraag.

De HTP behandeling is een behandeling die de tongbasis verplaatst en vastzet. Deze operatie is best wel ingrijpend en als het succes maar 70 % bedraagt, dan hangt het van de hoogte van de AHI af of dit wel helpt. Stel je hebt een AHI van 70 per uur en met een slagingsscore van 70 % dan hou je nog altijd een AHI over van 30 % van 70 ademstops = 21 ademstops. Dus nog afhankelijk van een cpap.

De vraag is hoeveel ademstops heb je en waar precies ligt het probleem? De ademstops bij jou worden die veroorzaakt door centraal ademstops (Dan helpen de operaties die jij noemt namelijk niet) of door obstructief ademstops? (blokkade van de luchtweg door slap gehemelte, huig, vergrote amandelen, tong die in de luchtweg valt)

[Dirk1985]

Dag,

Ik begrijp je vraag en zoektocht.
Echter het antwoord hangt van diverse zaken af.
Ten eerste is de vraag wat houd jou apneu precies in? Aantal ademstops en soort, Osas of combi met csas?
Ten tweede is er middels een slaapendoscopie (dus onder een roesje met een endoscoop) gekeken naar de oorzaak van jou apneu of enkel in de stoel bij de kno-arts?

Vraag 1: heeft betrekking op zoals Ruud al uitlegt kan er met een operatie voldoende ademstops naar beneden gehaald worden zonder dat je alsnog aan de cpap moet?
Vraag 2: Een operatie heeft enkel zin als ook de werkelijk oorzaak weggehaald wordt. Neusoperaties hebben weinig kans (blokkeer je neus ga je wel door de mond ademhalen, zaken als operaties aan keel, tong ect hebben enkel afdoende effect als ook daarmee volledige oorzaak weggenomen wordt. Helaas bij osas komt het nogal vaak voor dat de oorzaak op meerdere fronten aanwezig is en dus een combinatie van factoren. Hierdoor wordt dus opereren lastig omdat maar een deel van het probleem weggehaald wordt.

Laatste vraag is, waar zit jou pijnpunt om aan de cpap te gaan?

[Snurkertje123]

Dank voor je reactie

Er is alleen in de stoel gekeken. Het is vooral mijn leeftijd dat het pijnpunt geeft. CPAP betekent dat ik er nog minimaal 70 jaar mee door moet. En het past niet in mijn avontuurlijk leven. Vandaar!
Dus zou ik graag eerst alle ‘permanente mogelijkheden’ laten bekijken voordat ik beperkt word. En dat is de longarts ook volledig met mij eens. (zo werkbij soms op de meest afgelegen plaatsen als duikinstructeur. Daar kun je vaak een CPAP niet gebruiken)

[RuudJ]

Maar hoe hoog was je ahi dan bij de slaaptest?

[Snurkertje123]

Die was 18.

[RuudJ]

Die bij mij was 16 per uur. Had je veel ademstops in zijligging t.o.v. rugligging?

[Dirk1985]

Met een ahi van 18 zijn er mogelijk andere oplossingen, maar dat hangt echt van de oorzaak af.

De vraag van Ruud is mogelijk interessant of je op rugligging de meeste stops hebt? Zo ja, zou positietrainer iets kunnen zijn.

Verder zou ik dan toch sturen op een slaapendoscopie zodat er echt naar de oorzaak gekeken kan worden.
Van daaruit kun je bekijken of een mra (beugel) een oplossing is.
En verder kun je gerichter kijken naar mogelijke operatieve oplossingen. Echter, al ben ik zelf middels een kaakcorrectie van apneu afgekomen met gemiddeld van 16, blijf ik wel kritisch naar operatieve oplossingen. Het is ook je goed recht om dit uit te zoeken en hopelijk bied het kansen.
Wil er wel op wijzen dat voor operaties als kaakcorrecties hele trajecten aan vooraf gaan en een ziektekostenverzekering kan moeilijk doen omdat je de "standaard" behandeling als mra en cpap niet heb gedaan.

[Snurkertje123]

Dank voor je antwoord. MRA heeft niet geholpen en ik ben ook bereid een eventuele operatie zelf te betalen.
Helaas wilde de KNO arts niet aan een DISE omdat hij zegt dat hij operaties voor apneu niet meer uitvoert omdat ze niet effectief zijn.

[RuudJ]

Ik zou echt eerst eens gaan kijken of de Slaap Positie Trainer een oplossing zou kunnen betekenen. Je doet hem in een band om de borst, zet hem aan en slapen maar. Als je op je rug ligt , na een kwartier, dan gaat hij trillen en draai je je op je zij en stopt het trillen. Dit werkt als je ahi in zijligging onder de 10 per uur ligt en in rugligging twee keer of meer hoger dan in zijligging. Het is het minst belastend en er hoeft geen operatief ingrijpen nodig te zijn.

[Snurkertje123]

Dankje Ruud. Ik vind dat een heel goed advies en ga het morgen met de longarts zeker bespreken. Is de SPT effectief bij mensen die op hun zij bijna geen ademstops hebben? Of is je nachtrust voor altijd verstoord??

[RuudJ]

De SPT is juist zeer effectief bij positioneel apneu en deze is daarom ook opgenomen in het basispakket (na jaren van testen onder apneu patiënten). Het zorgt ervoor dat je op je zij gaat slapen. Ik zelf heb met de Nightbalance 28 dagen geslapen en ging van 40 % rugligging naar 9 % rugligging. De bedoeling is dat je op je zij dus zo min mogelijk last hebt van apneu.

[Snurkertje123]

Dank voor de info Ruud. Ik laat nog even weten hoe de longarts hierop heeft gereageerd

[Snurkertje123]

Ik zie dat ik in rugligging een AHI van 44 had en in niet-rugligging 4,5.

[RuudJ]

Kijk, dat is natuurlijk een moment opname, maar het wijst zeker op positioneel apneu die met een SPT als de NightBalance zou kunnen worden beperkt. Het proberen zeker waard. Voor nu zou je zoveel mogelijk op je zij moeten blijven slapen. Zelf heb ik een zwaar kussen van het merk Bamboo in de rug liggen zodat ik veel op mijn rechterzijde blijf liggen. Mijn AHI is dan vaak onder de 1 per uur en in rugligging al gauw tussen de 1,5 en 2,5 per uur. Dus ook zonder SPT kun je al proberen zoveel mogelijk op de zij te gaan slapen en zo de AHI zo laag mogelijk zien te krijgen. Natuurlijk moet je ook dan erg letten op hoe jij je lichamelijk en geestelijk voelt. Het moet niet zo zijn dat je met watten in je hoofd wakker wordt en dat je bij het wakker worden je nog vermoeider vind dan voor het naar bed gaan.