DirkV schreef: 01 mei 2021, 07:50
1. Als het onderscheid tussen hypopneus en UARS zit in de hoogte van de amplitude vermindering, dan is het bestaan van UARS niets minder dan het failliet van de hypopneu definitie. Dan snap ik wel dat artsen en wetenschappers niet staan te trappelen om UARS te erkennen.
Niet alleen het failliet van de hypopneu, maar ook van de NPT (neusdruktransducer, neusbril bij PSG) want de relatie tussen amplitude vermindering en ademhalingsinspanning bestaat wel maar is niet rechtstreeks. Ik herinner dat Guilleminault bij zijn onderzoek ook "RERAs" zonder enige amplitudevermindering in de NPT had vastgesteld, op basis van de Pes (slokdarm onderdruk-meting). De Pes geeft een veel betere indruk van inspanning, maar is wat bewerkelijk in de praktijk en ook best invasief (slang door je neus naar beneden). Uiteindelijk trekken de hersenen zich niet veel aan van arbitraire afkappunten in percentages. Als de hersenen vinden dat ze stress lijden, dan is het zo. C'est ca.
DirkV schreef: 01 mei 2021, 07:50
2. Ik meende me te herinneren dat ik in 2006 een BPAP geprobeerd had, maar dat was een APAP (de CPAP met cruise control).
Een APAP is geen CPAP met cruise control, maar slechts een CPAP met thermostaat. Veel trager dus, en veel grofmaziger. Bovenal: een APAP heeft geen Pressure Support. Pressure Support is min of meer het gaspedaal voor ademen. Zonder gaspedaal geen cruise control
DirkV schreef: 01 mei 2021, 07:50
Dat maakt de mogelijkheid van UARS een stuk minder onwaarschijnlijk.
Voor de duidelijkheid: Iemand heeft UARS als deze bij slaaponderzoeken alleen RERAs heeft, en niet genoeg hypopneus/apneus om AHI > 5 te scoren. Maar dat betekent niet dat iemand die wel over de drempel van AHI 5 is geen RERAs kan hebben. Het is heel goed mogelijk dat iemand aan de CPAP/APAP wordt gezet, en dat AHI netjes omlaag gaat maar "onzichtbare" RERAs blijven voorkomen. U zou in die categorie kunnen vallen.
DirkV schreef: 01 mei 2021, 07:50
Eerlijk gezegd had ik back in 2006 nog nooit van het BPAP principe gehoord, laat staan van ASV. Ik dacht dat ik met de APAP al het neusje van de zalm had geprobeerd..
Artsen hebben het niet graag over de geavanceerde PAP modaliteiten, omdat de richtlijn
uitsluitend ruimte biedt voor enkelvoudige CPAP bij obstructieve slaap-ademstoornissen. Al het andere spul wordt dan ook niet vergoed door de verzekering. Mijn eigen arts bij Kempenhaeghe wilde zelfs geen recept voor ASV voor mij uitschrijven, ook al zou ik dan bij een Nederlandse leverancier daarmee volledig met eigen geld een ASV willen kopen. Simpelweg omdat ze niet af mag wijken van de "heilige richtlijnen." Gelukkig heb ik m'n ASV kunnen bestellen uit de VS, daar vragen ze gelukkig niet om een recept.
DirkV schreef: 01 mei 2021, 07:50
3. Ik las in het verslag van PLP over de slokdarm sensor (Pes) die bij Kempenhaeghe gebruikt wordt. Hoe uniek is dit voor een onderzoek in NL? Zijn er ook andere ziekenhuizen die dit doen? En op basis van welke indicatie wordt de Pes ingezet?
Bij mijn weten is Kempenhaeghe de enige die het nog doet. Toen mijn arts het spontaan aan me voorstelde afgelopen zomer moest ik er eerlijk gezegd nogal van huilen omdat ik de hoop al had opgegeven. Mijn indicatie was (in mijn eigen woorden): patient heeft al twee PSGs gehad met negatief resultaat, maar patiënt heeft enorm baat bij ademwegstabilisatie en pressure support (BiPAP). Hieruit volgt natuurlijk dat iemand die gewoon de uitslag van het 1e of 2e PSG zou hebben geloofd, nooit behandeld zou worden voor zijn/haar klachten.
DirkV schreef: 01 mei 2021, 07:50
4. Kan je zo'n Watchpat letterlijk maar een nacht gebuiken? Ik zou er juist een reeks nachten mee willen registreren en ook dochterlief hem laten gebruiken. Is dat dus niet mogelijk?
Helaas niet. De WatchPAT meet zeer nauwkeurig de vaatcontractie en verwijding in een vingertop, daarvoor wordt een soort rubber luchtkussentje gebruikt. Kennelijk wordt het rubber aangetast door blootstelling aan huidolie, of wellicht beschadigt het bij het uittrekken van de vinger. Het inbrengen van de vinger gaat in ieder geval met een soort plastic "schoenlepeltje" dat daarna niet meer terug naar binnen kan. Ik heb contact gehad met een aantal mensen die de software van de WatchPAT hebben gehackt om meerdere nachten op te nemen, maar de nauwkeurigheid van de 2e nacht is al dramatisch verslechterd.
DirkV schreef: 01 mei 2021, 07:50
5. Is zo'n ASV ook zelf te kopen?
SecondWindCPAP.com in de VS hebben ze, een gerecirculeerd exemplaar tot ongeveer 2000 gebruiksuren kost met verzenden en importbelasting ongeveer 1500 euro.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose
UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i