Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

101
Pinda schreef: 17 jun 2021, 07:36 Maar mijn vraag aan jou is: heb je ook gevraagd of er foam in jouw bestelde apparaat zit
Pinda,

Ik heb dit niet gevraagd maar ga er vanuit dat dit apparaat geen problemen geeft watbetreft de foam.

Voor zover ik weet betreft het alleen de Philps machines.
Ik heb de verkoper gesproken en hij gaf aan dat hij deze machines ook uitlevert aan ziekenhuizen in België.

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

103
Even tussendoor: ik bespeur dat sommige berichten vaak hele quotes van het voorgaande bericht bevat. De bedoeling van een quote is dat de essentie van die quote overeind blijft zodat de lezer weet waar het antwoord bij hoort. Meestal is 1 zin al voldoende. U kunt de niet ter zake doende tekst zelf weghalen.
Aangezien deze thread over de terugroepactie actueel is waardoor er veel mensen reageren neem ik de vrijheid om die quotes dit keer zonder de zgn. 'modedit' aan te passen zodat het geheel beter leesbaar blijft.

Moraal van dit verhaal: probeer het gebruik van quotes te beperken tot de essentie. ;)

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

104
Menno M. schreef: 16 jun 2021, 18:53 Kun je aangeven wat je dan van ze verwacht?
Wat ik had verwacht? Geen panklare oplossing. Maar omdat inmiddels al 2 maand de problemen bekend waren: 1 Info op website. 2 toen ik belde was de DS nog gewoon bestelbaar bij Linde op de website hoe is dat mogelijk 3 proactief een e-mail naar de cliënten 4 een wachtstand op de telefooncentrale met een mededeling ipv de centrale gewoon sluiten. Dat had ik verwacht! Zelf mijn garage is proactiever indien een modificatie aan mijn auto moet gebeuren. Ik ben niet gefrustreerd maar had gewoon meer verwacht van zo’n grote internationale speler.

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

106
Geachte "Dromers",

Aangezien zomaar stoppen in mijn geval en waarschijnlijk de meeste gevallen, zal leiden tot directe en zekere gezondheidsschade IS STOPPEN MET THERAPIE GEEN OPTIE. Als ik vandaag zou stoppen met therapie dan weet ik zeker dat ik op geen enkele manier nog kan functioneren laat staan werken of enig ander bestaan van betekenis kan leiden. Aan de andere kant is de wetenschap dat je het risico loopt kankerverwekkende stoffen in te ademen ook zeer verontrustend dus wil ik graag weten: WAT ZIJN NU ECHT DE RISICO'S ?

Hieronder wat mijns inziens de meest prangende vragen zijn in volgorde van belangrijkheid:

1. Wat is nu echt de kans dat ik via mijn Dreamstation kankerverwekkende stofjes inadem en er dus sprake is van een acuut probleem. Is dat bijvoorbeeld 50% of is dat misschien 0,02%?

2. Kan ik zelf constateren of mijn Dreamstation het schadelijke schuim loslaat zodat ik weet of het probleem acuut is en er onmiddelijke actie vereist is ? Indien ik kan constateren dat mijn Dreamstation (nog) geen schadelijke deeltjes loslaat dan kan ik het apparaat zonder directe risico's blijven gebruiken totdat er een algemene oplossing / omruiling / reparatie is. *** Ik heb inmiddels gehoord en gelezen dat er JARENLANGE problemen en klachten zijn met loslatend schuim en dat gebruikers dat constateren doordat ze ZWARTE DEELTJES zien in de luchtslang en of Masker (VOORBEELDEN iemand ?)

3. Kan ik in de tussentijd dat ik mijn Dreamstation blijf gebruiken er iets aan doen om het risico van het inademen van schadelijke stofjes te beperken of te voorkomen? Ik kan me voorstellen dat als er een een filter geplaatst kan worden in het gedeelte van apparaat naar het masker dat het potentiële probleem ondervangen kan worden. Er zit immers ook een filter voor de lucht die het Dramstation IN gaat dus een filter voor de lucht die het Dreamstation UIT gaat (en mijn longen IN) lijkt een een mogelijke snelle risico beperkende maatregel.

3. Hoe is het überhaupt mogelijk dat er potentieel carcinogene materialen worden gebruikt in een CPAP apparaat???? En worden er in andere CPAP apparaten misschien ook carcinogene materialen gebruikt die vooralsnog geen problemen opleveren? Zoals in het Dreamstation 2 of de Resmed Airsense 10 ?

4. Kan ik laten onderzoeken of ik ooit aan de specifieke stofdeeltjes van het carcinogene geluidsisolerende schuim ooit ben blootgesteld?

Dit zijn de vragen die ik graag zo spoedig mogelijk beantwoord zou willen zien. Als jullie hier nog aanvullende informatie, oplossingen of gedachten over hebben dan hoor ik dat graag.

Vriendelijke groet,
Paul
Dreamstation Go met bevochtiger en accu. APAP 5-10
Dreamwear onder-de-neus masker
SPT Philips Nightbalance Lunoa
Pulse Oximeter Contec CMS-50FW
Sleap Apnea Screen meter Contec RS01

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

109
PaulvanderMeer schreef: 17 jun 2021, 12:24 1. Wat is nu echt de kans dat ik via mijn Dreamstation kankerverwekkende stofjes inadem en er dus sprake is van een acuut probleem. Is dat bijvoorbeeld 50% of is dat misschien 0,02%?
precies dit, hoeveel toestellen hebben er ongeveer last van? 1 op de 100? 1 op de 1.000.000?
zou voor vele toch een iets andere gedachte hebben als de kans bv maar 1 op de miljoen is.

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

110
Ik ben van plan zelf een andere CPAP te kopen. Heeft iemand suggesties welk apparaat wel/niet? En waar, via welke webiste.
Ik zag dat een andere forumgebruiker een CPAP gaat kopen via www.rmed.be

Ben benieuwd naar tips/suggesties in deze. Misschien is het kopen van de dreamstation 2 niet zo'n slecht idee. Dat gaat mogelijk later minder problemen opleveren bij het claimen van een vergoeding voor deze aanschaf bij Vivisol.

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

111
Beste Melchior, hoogstwaarschijnlijk heeft u het apparaat in bruikleen van Vivisol. Die hebben op hun beurt een overeenkomst met uw ziektekostenverzekeraar. De levering heeft plaatsgevonden op voorschrift van uw specialist. Wie oh wie is nu aansprakelijk voor een door u geleden schade, die ook nog eens moet worden vastgesteld. Uiteindelijk kom je bij Philips terecht. Maar bij welke Philips? En waar?

Ik wacht nog even. Neem een kop koffie en bedenk dat daar 141 stoffen inzitten, die als carcinogeen worden aangemerkt.

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

116
Erg duidelijk, jammer dat de foam in een gesealde behuizing zit anders was het foam eenvoudig te verwijderen.
Hij geeft aan de gaten in de behuizing niet dicht te maken, maar vergeet dat de lucht dan niet meer via het (losse) ingangsfilter loopt.

Overigens nog niets van MedicTefa gehoord, ook geen waarschuwing of advies.
Dreamstation 2 + Airfit P10, voorheen Remstar Pro M + Swift FX en Dreamstation (1)
diverse MRA's gehad waardoor tanden verplaatsten

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

117
Eerst was er advies van Philips om te stoppen. Toen kwam advies Isala: stoppen tenzij dit bezwaarlijk is. Nu komt:

Reactie van vereniging van artsen
In reactie hierop hebben de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose en de Slaapgeneeskunde Vereniging Nederland een advies uitgebracht dat wij graag met u delen:

“Wij achten het niet gewenst om op dit moment in algemene zin patiënten te adviseren te stoppen met het gebruik van de genoemde apparaten tot er meer informatie is.” Lees hier https://www.nvalt.nl/vereniging/belangr ... araten.pdf het volledige advies.

:upside_down_face:

Persoonlijk ben ik doorgegaan omdat ikzelf vond dat stoppen niet opweegt tegen de (grotendeels onbekende) risico's.

De oplossing om miljoenen apparaten om te wisselen en/of te repareren op korte termijn is natuurlijk ook kansloos. Dit wordt wel een verhaal van maanden.

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

119
Eens. Patienten worden gewoonweg de dupe. Als het een 'keus' is om dit apparaat te gebruiken. En ook geen reactie op mailberichten en telefoon. Dat vind ik vrij bizar. Tijd nodig heeft iedereen, maar je zorgt wel dat je dan een plan de campagne hebt, helemaal als dit bij leveranciers het al in april bekend was. Schandalig.
Philips Respironics Dreamstation auto CPAP: vaste druk 8 (voorheen MRA)
Respironics verwarmde slang
Masker: Dreamwear
Ahi: tussen 0.5-1

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

120
Sannie1982 schreef: 19 jun 2021, 00:46 Lekker ook die tegenstrijdige adviezen. En als patiënt moet je daar maar lekker zelf mee worstelen. Heel slechte zaak dit.
Heb mijn huisarts gemaild. Die zegt dat ik bij het slaapcentrum moet zijn. Op de site van het ziekenhuis dit aangetroffen: https://flevoziekenhuis.nl/organisatie/ ... slaapapneu. De longartsen zeggen dus dat je moet stoppen, of even mailen voor overleg. Net een mailtje gestuurd. Automatisch antwoord zegt ook dat ik moet stoppen, maar een echt antwoord volgt nog. Stoppen ga ik niet doen. Mijn AHI tijdens het slaaponderzoek was 51 en ik gebruik al ruim zes jaar de System One en de Dreamstation. Een jaartje extra gevaar zal het allemaal niet zo veel erger maken. Stoppen wel.
Ik heb dit forum verlaten.