Naast allerlei dingen waar ik last van heb door het CPAP-gebruik zijn er 2 gevolgen die mij vreselijk dwarszitten op het moment:
1. Sinds start van de CPAP, zo'n 8 maanden geleden, ben ik nu meer dam 10 kg aangekomen, terwijl ik zo gezond als mogelijk is eet (dit ivm andere aandoeningen zoals erfelijk verhoogd cholesterol) en ook mijn beweging elke dag wel haal.. En ik was door de apneu al zo'n 15 kg aangekomen! Dat er hormonale veranderingen zijn, dat zal best, maar ik voel mij met de dag dikker worden. Ben van lieverlee maar met koolhydraatarm dieet begonnen, maar daarvan wordt mijn chronische jicht ineens stukken erger (meer eiwit inname). Uit meta-onderzoeken blijkt dat een flink deel van de CPAP gebruikers juist aankomt ná de behandeling (en dit terwijl er vaak voordien ook al overgewicht was, hetzij door apneu, hetzij door eetpatroon) en dus niet afvalt. Ook het verhaal dat ik nu 's nachts minder energie zou verbruiken en dus minder energie hoef in te nemen, geloof ik niet in: ik at al erg weinig en erg mager!
2. Tinnitus: Heb nooit last gehad van oorsuizen en sinds de start van de CPAP is dat plotseling ontstaan. Af en toe bij het wakker worden is het alsof er een complete orkaan in mijn oor zit en het duurt dan wel een kwartier voor het weg is. Het oorsuizen is er 24/7. Verder heb ik altijd pijn aan mijn oren sinds de CPAP.
Goed, dit alleen al zijn voor mij redenen om naar alternatieven te kijken. De Inspire is 1 van de opties. Ik had nog een lijntje lopen met het OLVG, omdat ik daar vorig jaar de multi-level operatie heb ondergaan. In augustus volgt daar nu dan ook wederom een slaapendoscopie om te kijken of de problemen idd met de Inspire opgelost kunnen worden. 'Op papier' voldoe ik aan alle voorwaarden en ik ben erg gemotiveerd om de CPAP weg te kunnen doen
Omdat ik maar niet fitter word en eigenlijk alleen maar slechter, lijkt het er volgens mijn huisarts en de neuroloog van het slaapcentrum op, dat ik niet alleen maar slaapapneu heb en dat mijn overige klachten wel eens niet van mijn neuromusculaire aandoening BFS afkomstig zouden kunnen zijn, maar wijst veel in de richting van ME. Ben nu doorverwezen naar een ME-specialist.
Ik denk zelf dat de CPAP mij ontzettend uitput, wat zou kunnen passen bij de ME-diagnose.
Tot zover de stand van zaken,
Frits
Bij-effecten CPAP: Tinnitus en aankomen
1CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP