BB1392
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 4
Lid sinds: 16 sep 2021, 20:39

CSAS - vele vragen…

Dag allemaal,

Nooit gedacht op dit forum terecht te komen, maar nu zeer blij dat het bestaat! Hetzelfde geldt voor de vereniging, waar ik direct lid van ben geworden. Ik ben een 29-jarige (jonge)man, enkele maanden terug gediagnosticeerd met apneu. Mijn apneu is 100% centraal van aard (CSAS), AHI 30. Er is het afgelopen jaar al behoorlijk wat gebeurd, maar desondanks zit ik nog met behoorlijk wat vragen. Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaring en/of mening.

Voordat ik mijn vragen op een rij zet, toch eerst een overzicht van het afgelopen jaar. Het begon eigenlijk puur met lichamelijke klachten overdag. Slapen was tot dat moment geen enkel probleem (althans niet voor zover ik weet). Ik had overdag op de meest vreemde momenten hartkloppingen, een hartslag die de pan uit rees en totaal niet meer onder controle te krijgen was. In eerste instantie werd gedacht aan burn-out-achtige klachten, en ben ik een “psychologisch” traject ingegaan, waarbij ik op een bepaald punt zelfs (kort) aan de antidepressiva ben geraakt. De lichamelijke klachten werden echter steeds erger. Zowat al mijn spieren trokken onwillekeurig samen (ik ben net een flipperkast af en toe) en ik sliep steeds slechter (o.m. de hier welbekende ontwaakmomenten met het gevoel alsof je het loodje legt). Ik kreeg daarbij ook overdag steeds meer moeite met ademhalen. Wat betreft dat laatste was en is het een gevoel van spierzwakte van de ademhalingsspieren.

Na maanden van behandeling alsof het allemaal vooral een psychologisch probleem is, ben ik uiteindelijk toch ook de medische molen ingegaan. Ook daar behoorlijk wat meegemaakt, behoorlijk wat testen gehad, meermaals moeten horen dat het toch echt tussen de oren zat en zit. Ik heb de cardioloog, neuroloog, longarts en KNO-arts gezien. Onder meer een longfunctietest gehad, echo van het hart, een spiergeleidingsonderzoek (EMG), maar daar kwam allemaal niks uit. Volgens die testen zou het allemaal helemaal in orde moeten zijn met mij. Totdat ik uiteindelijk ook een slaaptest kreeg, waaruit CSAS naar voren kwam. Best schrikken, maar bij mij overheerste vooral een gevoel van opluchting. Dat heeft uiteindelijk nog geleid tot een MRI, die overigens onder sedatie moest plaatsvinden vanwege mijn ademhalingsklachten (m.n. bij platliggen). Uit die MRI is ook niks naar voren gekomen. Saillant detail: tijdens de MRI heeft de sedatiemedewerkster me wel een paar maal uit de MRI-scanner willen halen, omdat ik erg lang niet ademde. Dus dat er iets misloopt in mijn hersenpan, dat is wel duidelijk.

Stand van zaken op dit moment is dus dat ik CSAS heb, maar niemand begrijpt waarom. Longarts, cardioloog, neuroloog en KNO-arts geven allemaal aan in zoverre helemaal niks voor mij te kunnen betekenen. De enige arts bij wie ik nu nog onder behandeling ben is de longarts voor de bestrijding van de apneu (ook al is deze centraal). Ik heb nu twee maanden een CPAP. Het slapen met het apparaat gaat eigenlijk redelijk tot goed, alleen de apneus schieten alle kanten op. Ik heb allesbehalve het gevoel dat dit apparaat enige verlichting biedt, laat staan een aanhoudende verlichting. Er zitten wel nachten bij waarbij de apneus wat minder zijn, maar er zitten ook nachten bij waarbij de apneus nog meer zijn dan zonder apparaat (45 per uur bijvoorbeeld). Ik voel me nog net zo belabberd als een half jaar geleden en ook de andere klachten die ik hierboven beschreef houden aan (spierslapte, ademhalingsmoeilijkheden, spiertrekkingen en “uiteraard” moeheid). Dat lijkt me toch niet de bedoeling, zeker niet voor een 29-jarige (ook niet voor een 50-jarige hoor ;) ). En dan te bedenken dat ik 1,5 jaar geleden nog over de tennisbaan vloog. Dit alles maakt dat ik met vragen zit. Ik zal deze hieronder opsommen. Ik begrijp dat mogelijk niet overal antwoord op bestaat en dat een deel van de antwoorden misschien ook van persoon tot persoon zullen verschillen. Maar ik ben al wat blij met wat ideeën of tips. Daarvoor alvast heel veel dank.

Daar gaat ie dan:

- Herkent iemand de forse klachten overdag in relatie met (centraal) apneu? Deze klachten doen mij soms twijfelen over de vraag of er misschien toch niet meer speelt dan “alleen” apneu.

- Zoals gezegd is de stand van zaken nu dat CSAS aanwezig is, maar zonder aanwijsbare oorzaak. In feite is dat een afgerond verhaal. Dat zit mij ergens niet lekker. Het lijkt wel alsof het zo uit de lucht is komen vallen. In hoeverre is het zinvol om op het punt van de oorzaak door te gaan c.q. second opinion te vragen? En bij wie zou dat dan moeten? Ik woon in de buurt van Maastricht en zou bijvoorbeeld naar een neuroloog in het AZM kunnen gaan, maar mijn huidige neuroloog geeft aan dat dat weinig zin heeft. Ook mijn huisarts vindt het hier lastig advies in geven.

- Ik voel al een beetje aan dat de CPAP de truc niet gaat doen voor mij. Ik heb al veel gelezen op dit forum, waaronder over Bipap en ASV en het feit dat dit vaak beter aanslaat bij CSAS. Dat zou betekenen dat ik om een doorverwijzing zou moeten vragen. Nu vraag ik mij echter af waar ik dan het beste heen zou kunnen gaan. Kempenhaeghe is een optie, maar zoals gezegd woon ik ook dicht in de buurt van het AZM. Het CTB (in het AZM) komt op dit forum ook regelmatig voorbij. Kun je daar ook naartoe verwezen worden voor behandeling van CSAS? Wat zou voor/nadeel van een of ander kunnen zijn?

Hartelijke groet en nogmaals dank bij voorbaat voor alle moeite en reacties.
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1730
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: CSAS - vele vragen…

Ik vind die stuipen interessant. Is er wel eens bloedonderzoek gedaan voor calcium-, kalium- of magnesiumgebrek?

Heb je ook hartritmeproblemen? Ectopische hartslagen? PVCs?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
BB1392
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 4
Lid sinds: 16 sep 2021, 20:39

Re: CSAS - vele vragen…

Hoi persluchtpiraat,

Leuk dat je reageert.

Ja, uit bloedonderzoek bleek dat mijn waarden voor alle drie de genoemde mineralen nog net binnen de marge vielen (aan de lage kant). In ieder geval geen waarden die de (heftigheid van de) klachten zouden kunnen verklaren, aldus arts.

Wat betreft het hart: “formeel” is in ieder geval nooit een hartritmestoornis vastgesteld. Ik heb naast de echo en ECG (uitslag “goed”, maar m.n. ECG natuurlijk momentopname), een keer een volledige dag een “event recorder” op gehad. Daar bleek wel uit dat hartritme vaker onregelmatig is, bijvoorbeeld overslagen. Wat ik zelf vrijwel dagelijks ervaar zijn extra slagen, of een paar hele snelle extra slagen achter elkaar, of moment waarop juist een soort stop plaatsvindt. In het algemeen in ieder geval gevoelsmatig erg onregelmatig. Ik ben inmiddels gewend aan de sensatie, maar prettig is het niet.
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 52
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: CSAS - vele vragen…

Als meerdere mineralen nog maar net binnen de bandbreedte vallen dan is dat wel opvallend. Zeker als je dat niet kunt verklaren uit bijvoorbeeld een gewijzigd voedingspatroon. Daarbij heb ik altijd geleerd dat je een mineraal als magnesium heel lastig in het bloed kunt meten (als in: de bloedwaarde geeft slechts een heel beperkt beeld van de beschikbaarheid op celniveau).
Overigens speelt hier ook een verschil in perspectief tussen de reguliere en complementaire geneeskunde. Voor regulier is een bloedwaarde hoger dan het minimum akkoord. Complementair stelt dat bloedwaarden onderin de bandbreedte niet optimaal zijn en iets te zeggen hebben. Of je hier wat mee kunt weet ik niet, maar het kan geen kwaad om kritische vragen te blijven stellen.
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 6077
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: CSAS - vele vragen…

BB1392, Ga echt voor een ASV. Het apparaat helpt om de centrale stops teniet te doen. Het apparaat gaat door met het 'ademen' op die momenten dat jij een stop hebt. Zo voorkom je schade aan je organen. 100 % centraal is echt een ASV waardig.

De Resmed Aircurve CS 10 Pacewave is het apparaat.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
BB1392
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 4
Lid sinds: 16 sep 2021, 20:39

Re: CSAS - vele vragen…

Hallo Dirk en Ruud,

Jullie ook bedankt voor jullie antwoorden, ik kan daar zeker wat mee.

Wat betreft de ASV: wat zou de snelste/beste route zijn om daar aan te komen? Een doorverwijzing van de longarts naar…?
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 6077
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: CSAS - vele vragen…

Een CTB ofwel Centrum voor Thuis Beademing.

Officieel mogen zij een ASV voorschrijven. Een normaal Slaapcentrum mag een cpap / apap en hooguit een Bipap voorschrijven.

Het probleem bij Csas is dat men niet weet waardoor dit veroorzaakt wordt en de oplossing is een Bipap of bipap-asv echter daar heeft men vaak geen kaas van gegeten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
BB1392
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 4
Lid sinds: 16 sep 2021, 20:39

Re: CSAS - vele vragen…

Dag allemaal,

Nogmaals dank voor alle reacties. Bij het volgende consult bij de longarts zal ik de ASV zeker ter sprake brengen.

Inmiddels heb ik ook de wat uitgebreidere gegevens van het slaaponderzoek ontvangen. Een aantal puntjes zijn mij niet helemaal duidelijk.

De gegevens:

Polysomnografie (ambulant) d.d. 22-6-2021:
Lengte: 1,86 m, gewicht: 90,0 kg, BMI: 26,0.
Score slaperigheidsschaal van Epworth: 4 uit 24.
Totale registratietijd: 500,1 min, sleep period 392,9 min, totale slaaptijd (TST): 335,0 min. Slaapefficiëntie: 67,0 %.
Aantal malen ontwaken: 25.
Apneu-/hypopneu-index: 29,4 /uur, o.b.v. 0,0 obstructief, 22,7 centraal, 0,0 gemengd en 6,7 hypopneu.
Apneu-/hypopneu tijd (mean) : 19,1 sec.
AHI in rugligging: 39,6 /uur, niet in rugligging: 27,0 /uur.
Slaaphouding: rugligging 19,7 %, niet in rugligging: 80,3 %.
Zuurstof saturatie gemiddeld: 94,3 %, desaturaties: 116, desaturatie
index (ODI): 21,1 /uur.
Laagste zuurstof saturatie: 86,0%. Saturatie < 90%: 2,9 min. 0,9%
Patiënt snurkt luid gedurende: 0,8 % van de slaaptijd.
Periodieke beenbewegingen: 0,4 /uur.
Slaaparchitectuur: Stadium 1: 20,7 %, stadium 2: 36,4 %, stadium 3: 28,5
%, REM-slaap: 14,3 %.
Arousalindex (AI): 3,3 /uur, arousals geassocieerd met respiratoire
events: 0,0 /uur,
arousals geassocieerd met PLM: 0,0 /uur.

Mijn vragen:

1) Slaapfasen: klopt het dat bij mij de fase 4 slaap volledig ontbreekt (diepe slaap)? Ik neem aan dat dit niet optimaal is. Via meneer Google kom ik er niet helemaal uit wat een ideale verdeling (procentueel) in slaapfasen zou zijn en hoe mijn verdeling zich verhoudt tot het “ideaal”.

2) Saturatie: mag ik er (voor mijn eigen gemoedsrust) van uit gaan dat het met de saturatie, ondanks de vele dalingen, nog enigszins meevalt (niet vaak/lang onder de 90%)? Uiteraard speelt voor de algehele toestand veel meer een rol dan slechts de saturatie, dat besef ik.

3) Mijn AHI blijkt niet volledig te bestaan uit centrale apneus (wel grotendeels), maar ook uit hypopneus. Kortom: ik adem op momenten niet of te zwak (mijn samenvatting). Er is geen enkele obstructieve component. Mijn vraag is hoe dit eigenlijk gemeten wordt bij de slaaptest. Is dat via de band op de borst en buik en via de luchtstroom bij de neus/mond? Of via de plakkers op het hoofd/hersenactiviteit? Met andere woorden: men zegt bij centraal apneu dat dit een neurologisch probleem is, waarbij hersenen niet of niet juist het ademhalingssignaal geven. Wordt dat uitblijven van het signaal daadwerkelijk via de hersenactiviteit gemeten of afgeleid van het feit of er überhaupt een fysieke adembeweging plaatsvindt? Ik vraag dit vanwege het feit dat ik ook overdag soortgelijke klachten ervaar (stroeve/zwakke/soms stilvallende ademhaling) en mij soms afvraag in hoeverre er ook nog een overkoepelend ademhalingsproblemen en/of houdingsprobleem speelt, waaraan misschien nog wel wat te doen valt.

Terug naar “Nieuw op dit forum”