Verzuring van spieren

1
De afgelopen 15 maanden ben ik door een medische molen geweest nadat van de ene op de andere dag in bovenarmen en bovenbenen een zware verzuring van de spieren is opgetreden. Oefentherapeut, masseur, neuroloog, KNO-arts, longarts, MRI van het hoofd, EMG, diverse (arteriële) bloedprikken, 2 nieuwe slaaponderzoeken en een fietstest. Alles goed, behalve de constatering van een matige conditie voor iemand van mijn leeftijd (42). Maar dat is niet zo gek want juist vanwege die verzuurde spieren kan ik al anderhalf jaar niet tennissen of hardlopen. BMI is verder goed, 79 kilo bij 1 meter 80.

Zijn er mensen die deze klachten herkennen? De neuroloog zegt de ene keer dat ze verband kunnen houden met mijn apneu en de volgende keer twijfelt hij daar weer aan. Ik heb een AHI van rond de 20 maar gebruik mijn CPAP al enkele maanden niet meer. Onderzoek heeft uitgewezen dat deze CPAP wel mijn obstructieve apneu verhelpt maar dat ik evengoed vaak wakker schrik (sleep choking) vanwege mijn centrale apneu. Voor dit laatste heb ik recentelijk Lamotrigine voorgeschreven gekregen. Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben? Het alternatief is eventueel een zwaarder medicijn maar ik twijfel sterk of mijn spierklachten door medicatie zullen verdwijnen. Deze houden nu al 15 maanden 24 uur per dag aan en worden vooralsnog niet minder of erger.

Re: Verzuring van spieren

3
Het alternatief voor Centrale apneu is een ASV. Het niet gebruiken van de Cpap is dus de oorzaak van je verzuring, omdat ademstops in de nacht sowieso ervoor zorgt dat zuurstof wordt onttrokken uit het lichaam en dan specifiek die delen van het lichaam die in de nacht niet nodig zijn. Je organen komt gewoon zuurstof te kort en jouw AHI van 20 per uur zal al langer geleden eens zijn vastgesteld tijdens een slaaptest en de tijd tikt door en de AHI zal ongetwijfeld ook weer toegenomen zijn. Het niet gebruiken van de cpap kan er toe leiden, dat jij het apparaat in dient te leveren en dat er verder geen hulp meer wordt geboden omdat je je niet aan de regels houd voor het in bruikleen geven van het apparaat. Het apparaat is geen geneesmiddel, maar zorgt er wel voor dat de schade in je lichaam niet veder toeneemt.

Hoofdzaak nu is dat jij je richt op een ASV. De ASV is er specifiek voor om de Centrale Apneus op te heffen en ook om Obstructieve apneu tegen te gaan en hypopneus ook te voorkomen. Door het nu niet gebruiken van de cpap, zal men ook niet al te veel willen doen om te kijken of een ASV voor jou geschikt is. Je moet er zelf keihard achteraan gaan. https://document.resmed.com/documents/products/machine/aircurve-series/product-guide/1017631_aircurve10-asv-prod-guide_amer_eng.pdf
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Verzuring van spieren

4
Dank voor je reactie Ruud. Het bijzondere is dat mijn contactpersoon van Total Care deelneemt aan het MDO ( multidisciplinair overleg) met neuroloog, longarts en KNO-arts. En het stoppen met de CPAP is geen eigen keuze geweest maar na overleg met deze contactpersoon. Ik kon het masker namelijk matig verdragen en omdat de centrale apneu ervoor zorgde dat ik toch wakker schrok van de ademstops werd de CPAP eigenlijk een beetje als zinloos gekwalificeerd. Terwijl de obstructieve apneu hierdoor wel verdween zoals uit de onderzoeken is gebleken. Ik zal me eens verder inlezen in de ASV. Het blijft bijzonder dat ik inmiddels volledig ben doorgelicht maar dat geen enkele specialist raad schijnt te weten met de combinatie van obstructieve en centrale apneu. Ik krijg nu dus een medicijn die de prikkelingen in de hersenen moet tegengaan en dat zou dus in combinatie met het opnieuw gebruiken van de CPAP beide varianten moeten oplossen. Maar van Total Cate hoor ik al maanden niets, die bellen en mailen alleen over de status van de omwisselactie door Philips. En wat de blijvende verzuring van mijn spieren betreft: die blijkt dus helemaal niet uit de verschillende bloedonderzoeken. Alle bloedwaarden zijn binnen de marges en een zuurstoftekort of een overschot aan melkzuur zou uit de arteriële prik moeten blijken. Maar ook dat was goed. Daarom wil of kan niemand bevestigen dat mijn spierklachten rechtstreeks verband houden met de apneu.

Re: Verzuring van spieren

5
Maafushi schreef: Ik krijg nu dus een medicijn die de prikkelingen in de hersenen moet tegengaan en dat zou dus in combinatie met het opnieuw gebruiken van de CPAP beide varianten moeten oplossen
Het kennisniveau over alle apparaten buiten de "huis tuin en keuken CPAP" is onder de "specialisten" nogal laag. Dus je zult zien dat het effect zal optreden dat met een hamer in de hand (CPAP) alle problemen als spijkervormig worden gezien.
Maafushi schreef: 27 okt 2021, 22:59 Ik krijg nu dus een medicijn die de prikkelingen in de hersenen moet tegengaan en dat zou dus in combinatie met het opnieuw gebruiken van de CPAP beide varianten moeten oplossen
Lamotrigine is een anti-epilepticum. Bent u epilepticus?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Verzuring van spieren

6
persluchtpiraat schreef: 27 okt 2021, 23:46
Lamotrigine is een anti-epilepticum. Bent u epilepticus?
Nee, zeker niet. Maar het zou de prikkels ook bij apneu moeten verminderen. En als de Lamotrigine niet werkt is het besproken alternatief Gabapentine. Dat is zwaarder.

De hierboven genoemde ASV is nog nooit ter sprake gekomen.

Re: Verzuring van spieren

7
Maafushi schreef: 28 okt 2021, 07:31 Nee, zeker niet. Maar het zou de prikkels ook bij apneu moeten verminderen.
Ik ben geen arts, maar er is iets dat ik niet begrijp. U heeft een probleem met de ademhaling, daardoor heeft u "prikkels." (Dat is waarschijnlijk informele taal voor centraalapneu geassocieerde arousals) Dat is onderdeel van de natuurlijke overlevingsmechanismes van het lichaam, ademhalen is ten slotte heel belangrijk voor het overleven. En in plaats van dat men met een adequaat hulpmiddel (bijv. ASV of Diamox of EERS) het fundamentele probleem met de ademhaling oplost, wil men uw hersenen platleggen met zware of nog zwaardere anti-epileptische pillen? Ik mag toch hopen dat men daarover een uitgebreide uitleg heeft gegeven.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Verzuring van spieren

8
persluchtpiraat schreef: 28 okt 2021, 12:30
Maafushi schreef: 28 okt 2021, 07:31 Nee, zeker niet. Maar het zou de prikkels ook bij apneu moeten verminderen.
Ik ben geen arts, maar er is iets dat ik niet begrijp. U heeft een probleem met de ademhaling, daardoor heeft u "prikkels." (Dat is waarschijnlijk informele taal voor centraalapneu geassocieerde arousals)
De diagnose is dat sleep choking de oorzaak is van het centrale apneu. Het obstructieve apneu dat ik ook heb wordt door de CPAP grotendeels opgelost maar het centrale apneu (uiteraard) niet. Daar weten ze zich in het NWZ in Alkmaar geen raad mee en dus ben ik na uitstapjes bij KNO en Longgeneeskunde een jaar later weer terug bij Neurologie. En daar wordt dus nu medicatie voorgesteld om de prikkels in de hersenen te verminderen en zodoende ook het centrale apneu aan te pakken. Ik kan weinig anders dan vertrouwen op de neuroloog die bovendien gecertificeerd slaap-expert is.

Toevallig heb ik volgende week een telefonische update staan met mijn contactpersoon van Total Care om de CPAP weer te gaan gebruiken. Maar uit eerdere onderzoeken is dus gebleken dat mijn centrale apneu dermate dominant is dat het wegnemen van de obstructieve apneu onvoldoende is om toch niet talloze keren wakker te schrikken van de ademstops. Dus rijst weer de vraag welke toegevoegde waarde de CPAP dan heeft. Ik zal de ASV eens benoemen maar waarschijnlijk verwijst Total Care mij dan weer naar de neuroloog. Dan is de cirkel weer rond zeg maar.

Re: Verzuring van spieren

9
En toch ligt daar de oplossing. De ASV heft namelijk de centrale ademstops op en tevens de obstructieve ademstops.

Daar zou ik volledig voorgaan. Met mijn ASV heb ik geen centraal apneu meer en al 20 dagen deze maand een ahi score van 0,0 en de rest tussen 0,1 en 0,5 allen hypopneus.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Verzuring van spieren

10
RuudJ schreef: 28 okt 2021, 19:47 En toch ligt daar de oplossing. De ASV heft namelijk de centrale ademstops op en tevens de obstructieve ademstops.

Daar zou ik volledig voorgaan. Met mijn ASV heb ik geen centraal apneu meer en al 20 dagen deze maand een ahi score van 0,0 en de rest tussen 0,1 en 0,5 allen hypopneus.
Dank voor het advies. Maar is die ASV iets nieuws dan? In welk opzicht verschilt hij van een BPAP? En kun je er ook een masker op aansluiten waarbij je door neus en mond kunt ademen? Dat vind ik namelijk prettiger.

Re: Verzuring van spieren

11
Je leverancier is Totalcare. Heb jij als cpap een Devilbiss Blue ontvangen of wellicht een Resmed AirSense 10?

De ASV is niets anders qua uiterlijk dan de Dreamstation of de Resmed Airsense 10. Het uiterlijk en de inhoud qua hardware is hetzelfde alleen de software bepaald de werking van het apparaat. Natuurlijk wordt de lucht toegevoerd via een slang en een masker, daar veranderd niets aan.

Ben je claustrofobisch, weet dat er ook onder de neus maskers zijn ipv over de neus heen. Ook neusdoppenmaskers, intranasaal maskers genoemd, zijn klein en minder confronterend. Ik gebruik bijvoorbeeld al sinds 2012 neusdoppen maskers op dit moment het Resmed Airfit P30i masker en ik moet zeggen, deze is voor mij tot nu toe het best zittende masker.

De ASV werkt met een vaste uitademdruk, een variabele drukondersteuning en daardoor kan de inademingsdruk ook variëren.
IPAP (inademdruk) = EPAP (uitademdruk) + PS (drukondersteuning)

De ASVAUTO werkt met variabele drukinstellingen.

EPAP min en EPAP max, de uitademdruk varieert tussen deze twee waarden.
PS min en PS max, de drukondersteuning varieert tussen deze twee waarden. Drukondersteuning PS = PS max - PS min
IPAP min en IPAP max, de inademingsdruk varieert tussen deze twee waarden.

De ASV meet continu de ademhaling en grijpt in op het moment dat deze af gaat wijken van de ademhalingen vlak daarvoor gemeten. De drukondersteuning gaat dan omhoog en voorkomt dan hypopneu, obstructieve apneu en heft centraal apneu op.

De EPAP zorgt voor het voorkomen van obstructieve ademstops en hypopneus .De IPAP inademingsdruk zorgt om die obstructieve en die hypopneus die overblijven deels te voorkomen.

De ASV neemt op die momenten dat er ademstops ontstaan en dan speciaal centrale ademstops, de ademhaling over op het ritme van de ademhaling vlak voor de stop gemeten. Hierdoor worden de longen gevuld en wordt de centrale stop te niet gedaan. Zijn er de volgende dag nog AHI's over dan zijn dat hypopneus en/of obstructieve apneus.

Het verschil met een Bipap die ook met een EPAP en IPAP werkt is drukondersteuning, maar vooral het overgangsmoment van inademing naar uitademing en vice versa. Bij de Bipap kun je die momenten enigszins zelf instellen om de synchronisatie van het apparaat en de eigen ademhaling gelijk te laten lopen. Ik had daar problemen mee en voelde deze overgang als een soort plop tijdens de ademhaling.
Bij de ASV gaat dit gewoon vloeiend alsof je niet met een apparaat ligt te slapen.

En als je dus veel centrale ademstops hebt dan is de ASV hét apparaat en dan kunnen de artsen of leveranciers op hun kop staan en niet weten wat een ASV is, dan moet ik helaas Persluchtpiraat gelijk geven dat zij niet goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden. Vaak is het ook het kostenplaatje en wordt men door de Zorgverzekeraar, of hun werkgever, tegengehouden om de beste therapie te verstrekken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Verzuring van spieren

12
RuudJ schreef: 28 okt 2021, 23:15 Het verschil met een Bipap die ook met een EPAP en IPAP werkt is drukondersteuning, maar vooral het overgangsmoment van inademing naar uitademing en vice versa. Bij de Bipap kun je die momenten enigszins zelf instellen om de synchronisatie van het apparaat en de eigen ademhaling gelijk te laten lopen. Ik had daar problemen mee en voelde deze overgang als een soort plop tijdens de ademhaling.
Bij de ASV gaat dit gewoon vloeiend alsof je niet met een apparaat ligt te slapen.
Dat verschil dat u beschrijft is eigenlijk alleen bij ResMed apparaten. De Dreamstation BiPAP en ASV hebben allebei het AutoTrak algoritme dat continu het ademhalingspatroon analyseert voor een perfecte aansluiting op je eigen ritme.

Voor de rest ben ik het er helemaal mee eens.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Verzuring van spieren

14
RuudJ schreef: 28 okt 2021, 23:15 Je leverancier is Totalcare. Heb jij als cpap een Devilbiss Blue ontvangen of wellicht een Resmed AirSense 10?
Ik heb de Dreamstation van Philips. Nu heb ik Total care al eens gevraagd of een BPAP in mijn situatie niet geschikter zou zijn maar toen werd verteld dat de CPAP met een bepaalde instelling hetzelfde effect kon opleveren. Ik vraag me dan ook af of ze nu zomaar ASV gaan toejuichen.

Het blijft gewoon een tijdrovende, frustrerende aangelegenheid in die ziekenhuizen. Ze schijnen het niet te weten terwijl ik hier op dit forum binnen 2 dagen meer zinnige dingen te horen krijg dan daar in een jaar. Terwijl bijna alles is uitgesloten. De neuroloog heeft niets kunnen ontdekken na MRI en EMG, KNO-arts heeft niets kunnen ontdekken wat de obstructieve apneu duidelijk verklaart, longarts heeft niets kunnen ontdekken op het gebied van ademhaling en op een röntgenfoto van de longen, alle bloedwaarden zijn goed. Voor telefonische consulten wordt nauwelijks tijd genomen, ze zijn gehaast en hebben het (logischerwijs in deze tijd) druk.

Re: Verzuring van spieren

15
Ik snap dat je gefrustreerd bent, dat zou iedereen worden. Toch blijven aandringen op een behandeling gericht op Centraal apneu eventueel met een hulpmiddel als een ASV. Al zou je daarvoor naar een CTB Centrum voor Thuis Beademing moeten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Verzuring van spieren

16
Maafushi schreef: 29 okt 2021, 09:50 Ik heb de Dreamstation van Philips. Nu heb ik Total care al eens gevraagd of een BPAP in mijn situatie niet geschikter zou zijn maar toen werd verteld dat de CPAP met een bepaalde instelling hetzelfde effect kon opleveren.
Dat is een LEUGEN! 💢
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i