Hoeveel apneus is "normaal" ?

1
Ik heb sinds 3 maanden een cpap . Mijn apneus dalen erg langzaam. Na maand 1-2-3 : 10,6 8,7 en nu 6,8
Ik slaap nog steeds erg veel en ben nog net zo moe als voorheen.
Volgens het NL Slaapinstituut is een rest apneu van 5-6 normaal.
Is dat zo ? Kunnen er eventueel nog andere problemen meespelen ?
Ben niet gezien door een longarts/kno-arts of neuroloog.
Is volgens hen niet nodig. Maar zag op Facebook dat veel cliënten bij ziekenhuizen wel deze onderzoeken krijgen.
Wat denken jullie ervan ?
Alvast bedankt voor de antwoorden.

Re: Hoeveel apneus is "normaal" ?

2
Beste Marieke,

Met een cpap wordt vaak geprobeerd om je ahi onder de 5 te krijgen. Je bent al goed op weg en kan een kwestie zijn van finetunen.
Een ander masker of je druk net iets anders kan soms net het verschil maken.
Echter je moeheid is opgebouwd in jaren. Die ben je niet zomaar kwijt. Dit kan lang duren.
Maar het kan ook zijn dat er meer aan de hand is dan alleen apneu.
Als je het niet vertrouwd dit nogmaals goed bespreekbaar maken bij je behandelaar. Als deze hier niks mee doet zou je voor een second opinion kunnen gaan.
Weet je, het is niet te zeggen wat het kan zijn. Het kan alles zijn zeg maar. Belangrijkste is dus dat je voor jezelf de puntjes gaat afstrepen.
Misschien dat iemand je kan helpen om je cpap uit te lezen om zo meer inzicht te krijgen in je cpap gebruik en wat er gebeurd?

Ben ook wel benieuwd naar de andere reacties die vast zullen volgen.

Re: Hoeveel apneus is "normaal" ?

3
Dank je wel Dirk. Ik heb een klein foutje gemaakt : Ik heb een Apap. De druk varieert tussen 5 en 14 .
Ik wacht nog even op een reaktie van het NL-slaapinstituut (verpleegkundige zou overleggen met een longarts).
Maar daarna is een second opinion een goed idee. Het lijkt me goed om daarvoor naar het ziekenhuis te gaan. Zij hebben alle specialisten in huis.

Re: Hoeveel apneus is "normaal" ?

4
Marieke99 schreef:Volgens het NL Slaapinstituut is een rest apneu van 5-6 normaal.
Wat "normaal" is hangt van je normen af en wat "gewoon" is van je gewoontes :lol: .

Toen ik mijn CPAP kreeg zei de leverancier dat ik waarschijnlijk niet onder de 8 uit zou komen. Dat had de longarts uitgerekend zei hij. In het begin had hij gelijk, maar na verloop van jaren zakte ik toch naar de 6. En toen ik een nieuw apparaat kreeg dat kennelijk op een andere manier meet zit ik opeens onder de 1 terwijl het echt niet anders aanvoelt. Als het verder goed met je gaat en je nergens last van hebt is het volgens mijn normen normaal.
Ik heb dit forum verlaten.

Re: Hoeveel apneus is "normaal" ?

5
Marieke, volgens Sandra Houtepen Strong is het langzaam verbeteren beter dan heel snel verbeteren. Waarom? De mensen die snel een verbetering ervaren krijgen vaker te maken met een terugval in het resultaat. Mensen die langzaam verbetering ervaren, hebben dar vaak veel minder last van.

Natuurlijk begrijp ik dat je zelf wel een verbetering zou willen ervaren. Je vertelt dat je een variabele druk hebt tussen 5 en 14 cmh2o.

Heb je in die drie maanden al eens een controle gehad? Waarschijnlijk heb je een neusmasker? Een neusdoppenmasker zorgt voor een rechtstreekse lucht toevoer door de neus en keel. De druk kan vaak met 10 % verlaagd worden en de ahi gaat vaak vrij snel onder de 5 per uur. Zelfs lager.

Maar dat is iets wat je zelf eens moet ervaren.

Als je lid bent van de ApneuVereniging of als er bij jou in de buurt een bijeenkomst van de ApneuVereniging wordt georganiseerd dan is daar vaak ook de maskerraad aanwezig met verschillende type maskers.

Dus mocht je nog met vragen zitten dan horen we deze graag.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hoeveel apneus is "normaal" ?

6
Controle ? Leverancier heeft paar keer een uitlezing gedaan en vervolgens het advies gegeven aan slaapinstituut om zo door te gaan. Bedoel je dat ?
Ik gebruik de apap vanaf het begin iedere dag/hele nacht. Heb fullface masker omdat ik door de mond adem. Het masker is prima, lekt niet, zit goed. Heb inderdaad bij de maskerraad paar maskers uitgeprobeerd om hierop uit te komen.

Re: Hoeveel apneus is "normaal" ?

7
Hallo Marieke, ik vind het knap dat je van start af volledig met je masker slaapt. Ik heb er een dag of tien over gedaan om langer dan een paar uur te slapen. Kort na de start van de therapie voelde ik mij geweldig voor een maand en zakte dat weer helemaal weg, nu na 2 jaar en 8 maanden heb ik minder energie dan op het moment dat mij verteld werd dat ik centraal/obstructief apneu heb. Hoop voor jou dat je een stijgende lijn pakt die blijvend is. Sterkte en succes met je behandeling.

Re: Hoeveel apneus is "normaal" ?

8
Hallo Marieke,
Goed dat je verschillende maskers hebt geprobeerd, maar passen en slapen zijn 2 verschillende situaties. Ik heb zelf ook een full face masker, maar was 17 kilo afgevallen het laatste half jaar. Mijn oude masker voelde te groot aan en samen met Vivisol gezocht naar een passend masker. Nadat ook deze had gevonden ging ik ermee slapen, en wat denk je mijn AHI liep op. Na overleg met Vivisol mijn oude masker weer gebruikt en mijn AHI is weer normaal tussen de 1-2. Wat gebeurde er. Ik draai in mijn slaap op mij zij, en het nieuwe "passende" masker verschuift dan iets en geeft luchtlekkage, en dat doet mijn oude iets te grote masker niet, terwijl ik met het nieuwe masker 2 weken alles had geprobeerd met de stand van het masker en de bandjes te verstellen. Zoek even uit of jij jou kaartje kan uitlezen met sleepyhead, en installeer dit op je computer. Als je bij het uitlezen hulp nodig hebt, zijn binnen de Apneuvereniging ook mensen die je hierin kunnen begeleiden.

Succes
Arno


Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk

Re: Hoeveel apneus is "normaal" ?

10
Marieke99 schreef:Allemaal bedankt voor de reakties. Ik zal gaan voor de second opinion.
Beste Marieke,

Ik denk dat dit niet verkeerd is. Het gaat in jou geval niet zozeer om een goede behandeling, maar om de juiste opvolging en finetuning van je behandeling. Altans dat is wat ik nu beetje ziet.

Re: Hoeveel apneus is "normaal" ?

11
Kijk vooraf heel goed naar welk ziekenhus je gaat voor die second opinion. Als je lid bent van de Apneuvereniging heb een een boekje gehad met resultaten en mogelijkheden van alle ziekenhuizen. Het ene ziekenhuis is het andere niet. Ik ben nl totaal niet tevreden over mijn ziekenhuis waar ik loop, en overweeg nu om voor de Apneu over te stappen naar een ander ziekenhuis waar ik weet dat ze er wel serieus mee omgaan, en waarvan ik weet dat de longarts iemand is die apneu serieus neemt.
Ik weet dat je pas kort 3maanden met de CPAP slaapt, en je moet het ook de kans geven, de behandeling is geen lichtknopje, aan en het is beter uit en je zit weer op 0.
Dus mijn advies als je gaat voor een second opinion, check eerst bij wie, anders heb je kans op een nog veel grotere teleurstelling.
Wil je meer weten kijk op de site Apneuvereniging daar vind je mijn tel.nr. Ik ben nl regiocoordinator bij de ApneuVereniging, in de regio Noord Holland. Je mag me altijd bellen als je daar nog behoefte aan hebt.
Groet
Arno van der Lek


Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk

Re: Hoeveel apneus is "normaal" ?

12
Dankjewel Dirk en Arno.
Ik denk aan het Elisabethziekenhuis in Tilburg.
Ik ben wel lid van de apneuvereniging maar ken dat boekje niet.
Kunt U aangeven of ik daar een goede behandeling krijg ?
Het gaat er mij nl ook om dat een long/kno art5s een keer kijken.
Dat is nu nog niet gebeurd.

Re: Hoeveel apneus is "normaal" ?

13
Ik ken Tilburg niet. In Breda heb ikzelf goede ervaringen. Al kun je daar ook met een osas-verpleegkundige te maken krijgen ipv longarts. Maar als er problemen/moeilijkheden zijn kom de longarts er snel bij kijken. Daarnaast werken ze multi disciplinair waar ook een kno-arts bij zit. Deze doet ook slaapnendoscopies.

Bijgevoegd een link: http://www.apneuvereniging.nl/diagnose/ ... aqnoanchor
Hier kun je zelf zien hoe de slaapklinieken eruit zien, specialiteiten zijn en of er waarderingen zijn.

Re: Hoeveel apneus is "normaal" ?

15
Daantje11 schreef: 02 nov 2021, 23:08 Uars kun je ook heel moe van zijn! Ik slaap met een bipap...is voor apneu en uars! In nl kijken ze hier niet naar..vandaar dat veel mensen nog moe zijn met een cpap...
Exact. Ik blijf hierop hameren. De Apneuvereniging faalt sowieso een groot deel van de jongeren met chronische vermoeidheid, deze zullen in het huidige systeem geen diagnose krijgen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i