slaapapneu (zeer ernstige vorm) BIJ kind 4 jaar

1
Kleindochter van vriendin van 4 jaar heeft zeer ernstige apneu, waar kan zij hier informatie en inlichtingen krijgen?. Is er een speciaal forum voor? Het kind moet 's nachts en ev. overdag als het in slaap valt, wat ook zomaar kan gebeuren, bewaakt worden door verpleegkundige of speciaal opgeleid persoon. Als er niemand beschikbaar is, gaat ze naar een speciale kinderkliniek of naar het ziekenhuis. Ze mag ook niet zonder bewaking in een vervoersmiddels zijn. Dus altijd moet er iemand aanwezig zijn. Ze heeft een CAP met uitgebreide informatie er op, die waarschuwt als het kind een apneu heeft, ze wordt dan even wakker gemaakt om door te ademen.
Waar of bij welke vereniging kan ze informatie ontvangen
groetjes Pauline
ik heb een Res Med air sense 10, en een masker van Res Med Wisp.
http://www.cpap.nl/c-698316/resmed/

Re: slaapapneu (zeer ernstige vorm) BIJ kind 4 jaar

2
pauline schreef: Ze heeft een CAP met uitgebreide informatie er op, die waarschuwt als het kind een apneu heeft, ze wordt dan even wakker gemaakt om door te ademen.
Klopt dit wel? Wat voor slaapkwaliteit krijg je op deze manier?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: slaapapneu (zeer ernstige vorm) BIJ kind 4 jaar

3
dat het kind slaap tekort komt is duidelijk. Maar mijn vriendin is vooral op zoek naar een forum zoals dit maar dan speciaal voor kinderen. Het precieze weet ik niet. Dan zou ik een keer naar het kind toe moeten gaan om te zien hoe af wat. Niet dat ik er nu veel verstand van heb, maar ik kan dan de situatie beter uitleggen
groetjes Pauline
ik heb een Res Med air sense 10, en een masker van Res Med Wisp.
http://www.cpap.nl/c-698316/resmed/

Re: slaapapneu (zeer ernstige vorm) BIJ kind 4 jaar

5
Hallo Pauline,

PLP heeft gelijk, je zit bij het juiste Forum.

Wat voor jouw vriendin erg handig kan zijn, is om onderstaand bericht eens helemaal door te nemen. Het handelt over apneu bij een kind van 4 jaar, wat overéénkomt in het geval van je vriendin. Er staan veel links in naar diverse websites en er worden meerdere problemen besproken die zich in de loop der tijd hebben voorgedaan.

viewtopic.php?f=66&t=10610&p=126777&hilit=Zoon#p126777

Dit forum heeft ook een apart gedeelte dat gaat over Apneu en kinderen.

Hier staan meerdere gevallen in over kinderen en apneu.

viewforum.php?f=66

Mochten jullie vragen hebben, dan kun je deze hier op het apneu forum stellen en antwoorden volgen meestal snel.

Groet Ruud J
Moderator Apneu Forum
Medewerker Kennis Centrum Techniek Apneu Vereniging
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: slaapapneu (zeer ernstige vorm) BIJ kind 4 jaar

6
heel fijn Ruud, ik zal het doorgeven en dan zal zij en/of de moeder van het kind wel lid worden, en de juiste omschrijving ervan geven. Wel weet ik nog dat ze vooral centrale (is dit dat de hersenen de prikkel niet doorgeeft??) apneus.
groetjes Pauline
ik heb een Res Med air sense 10, en een masker van Res Med Wisp.
http://www.cpap.nl/c-698316/resmed/

Re: slaapapneu (zeer ernstige vorm) BIJ kind 4 jaar

7
Klopt Pauline,

Daar zijn aparte machines voor zoals de Resmed Aircurve CS 10 PaceWave.

https://www.resmed.com/au/en/consumer/p ... ewave.html

Alleen ik weet natuurlijk niet of dit soort asv al aan kinderen van 4 wordt gegeven.

Ik ben natuurlijk geen arts.

Dus jullie kunnen dit lezen via de browser Google Chrome, deze heeft een vertaal functie naar het Nederlands.

Neem het eens door.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: slaapapneu (zeer ernstige vorm) BIJ kind 4 jaar

8
Hallo allemaal,
Ik heb het mijn vriendin voorgelegd, (zij was met vakantie, vandaar even gewacht). Maar het kindje heeft het syndroom van NOHHAD, een zeer zeldzame hersenaandoening, waarvan er wereldwijd ongeveer 100 gevallen van bekend zijn. Dat de apneus veroorzaakt worden vanuit de hersenen, is duidelijk. en dat de apneus komen vanuit de hersenaandoening.
een voorbeeld, gisterennacht is het alarm 80 x afgegaan vanwege de ademstop. Er was een verpleegkundige aanwezig bij hun thuis.
ook heeft ze deze week haar eerste epilepsieaanval gehad. Dus wat er allemaal in dat hoofdje gebeurd, is heel erg. De hypothalamus werkt ook niet goed, zodat ze ineens een hele lage temperatuur van 34 graden heeft. Ik vrees voor het leven van dit kind
Ik wilde dit even meedelen
groetjes Pauline
ik heb een Res Med air sense 10, en een masker van Res Med Wisp.
http://www.cpap.nl/c-698316/resmed/

Re: slaapapneu (zeer ernstige vorm) BIJ kind 4 jaar

10
ze is onder behandeling van het WKZ. Nu ze dus dubbel bewaakt wordt, door het apparaat en de verpleegkundige, ademt ze weer door. Ze heeft tot nu toe geen zuurstof. Ze wordt dus wel goed in de gate gehouden. En zou, als het nodig is, het WKZ haar niet doorsturen naar het Sophia kinderziekenhuis.
groetjes Pauline
ik heb een Res Med air sense 10, en een masker van Res Med Wisp.
http://www.cpap.nl/c-698316/resmed/

Re: slaapapneu (zeer ernstige vorm) BIJ kind 4 jaar

11
Bij de kleindochter van mijn vriendin, inmiddels 7 jaar, is 1 1/2 jaar geleden succesvol een pacemaker geplaatst in het diafragma. Over dit onderwerp is destijds een lezing geweest door professor...(ik weet zijn naam niet meer) uit Groningen. Het was toen voor de eerste keer in Nederland, dat dit gedaan is bij een kind. Het is gedaan in Groningen, en in samenwerking van het Wilhelminakinderziekenhuis in Utrecht. Eerst werd het alleen 's nachts in werking gezet, maar dat was toch niet voldoende en nu is het continu. ze heeft de pacemaker uitwendig, zodat het bijstellen kan gebeuren. Is ere belangstelling voor dit gebeuren, dan kan ik voor uitgebreidere informatie zorgen. Want toen bij die lezing van de professor, wat toen eigenlijk alleen voor volwassene was bedoeld, was het iets voor in de toekomst.
groetjes Pauline
ik heb een Res Med air sense 10, en een masker van Res Med Wisp.
http://www.cpap.nl/c-698316/resmed/

Re: slaapapneu (zeer ernstige vorm) BIJ kind 4 jaar

12
Hallo Pauline, van mij mag je de informatie hier plaatsen hoor. Altijd interessant om nieuwe zaken te leren.

Hoe is het nu met haar ademstops in de nacht? Heeft zij inmiddels een apparaat specifiek gericht op het bestrijden van haar centrale ademstops?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: slaapapneu (zeer ernstige vorm) BIJ kind 4 jaar

13
Dag Ruud, omdat ze zowel 's nachts als overdag centrale-ademstops heeft, neemt de pacemaker de hele adem over, dus eigenlijk ademt ze alleen via de pacemaker. Ze gebruikt zelfs geen CAP meer. Dat was best even wennen, omdat ze al heel lang de CAP gebruikte. Maar het kind is overgelukkig want ze kan ook weer eens op de trampoline springen. Na het implanteren mocht ze uit bed om even te lopen, ze was niet meer te stoppen, ze had geen prik meer in haar benen. Haar moeder heeft een stuk in een tijdschrift hier over geschreven, ik zal nagaan ik welk tijdschrift dat is, dan kan ik daarnaar verwijzen. Wel heeft ze de pacemaker in een tasje dat ze altijd bij zich moet dragen, hij is met draadjes verbonden aan het middenrif. Het heeft in de Margriet gestaan, maar de link werkt niet meer.
ik neem contact op met mijn vriendin, hoe en waar de informatie.
groetjes Pauline
groetjes Pauline
ik heb een Res Med air sense 10, en een masker van Res Med Wisp.
http://www.cpap.nl/c-698316/resmed/

Re: slaapapneu (zeer ernstige vorm) BIJ kind 4 jaar

15
De bedrading heeft ze op haar middenrif gekregen, maar de pacemaker zelf heeft ze uitwendig in een tasje. Daar is toen bewust voor gekozen. Eigenlijk ademt ze alleen maar met behulp van de pacemaker, omdat ze overdag toch ook ademstops had. Maar je hebt me wel wat leesvoer gegeven. Zij is dus wel in Groningen geopereerd.
groetjes Pauline
groetjes Pauline
ik heb een Res Med air sense 10, en een masker van Res Med Wisp.
http://www.cpap.nl/c-698316/resmed/

Re: slaapapneu (zeer ernstige vorm) BIJ kind 4 jaar

17
Ze schrijft geen naam wel dr W. Ze kreeg ook gespecialiseerde verpleegkundige toegewezen die er een week voor uitgetrokken had om haar te begeleiden, en die gewend was om volwassene te begeleiden. en die bezocht haar zelfs later thuis, zodat ze niet helemaal naar Groningen hoefde te komen, 2 uur rijden naar het ziekenhuis. Een arts uit Frankrijk heeft de operatie begeleid en daar is in de middag videoverbinding mee gemaakt. Ze moest leren dat haar adem werd geregeld door de pacemaker, pacen noemen ze dat en in het begin mocht dat een aantal minuten. Maar als het pacen stop gezet werd, zag je dat het ademen moeizamer ging en haar saturatie zakte enorm.
groetjes Pauline
groetjes Pauline
ik heb een Res Med air sense 10, en een masker van Res Med Wisp.
http://www.cpap.nl/c-698316/resmed/
cron