Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

21
Hoi Ruud,

Ik ken de plaatjes, tot op heden kwam ik er nog niet zo goed uit en/of was ik niet scherp genoeg. Ik heb deze ochtend eens goed gekeken naar deze plaatjes, bijbehorende literatuur gelezen en de OSCAR data erbij genomen van mijn slaapsessie gisteren. Ik heb weer gemerkt/gevoelt en gemeten met mijn Garmin horloge dat met CPAP mijn stress en hartslag significant hoger zijn dan zonder CPAP. Alsof mijn lichaam extra hard moet werken met CPAP. Deze ochtend werd ik rond 06:30 (weer) wakker en ben ik per ongeluk zonder masker nog ruim 2 uur wezen dutten (tot nu toe ben ik 100 % compliant geweest). Ik ben de laatste 2 maanden niet zo uitgerust geweest!!!!!! Hartslag en stress gingen ook meteen naar beneden zonder CPAP. Deze ervaring maakt het niet makkelijker om met CPAP te blijven slapen......;-).

Ik denk dat ik nu wel iets meer durf te trekken over wat er bij mij speelt. De vraag is nu: wat kan ik met deze informatie?

Mijn hypothese (bij CPAP druk 5.0): Flow limitation bij de inademing, gefaseerde verwijdering van de bovenste luchtwegen (class 4). De huidige therapie geeft extra belasting tijdens de slaap met als gevolg meer arousals (in mijn geval lijdt de REM fase hier onder, zowel te kort als te lang).

Wat heb ik gedaan?
- Ik heb mijn Garmin horloge gebruikt om per slaapfase (wakker/diep/REM/licht) een flow plaatje te maken uit OSCAR.
- In OSCAR heb ik de maximale zoom gebruikt
- De vorm van de flow goed vergeleken met de getoonde plaatjes uit de literatuur

Ter illustratie de plaatjes van mijn slaap:

Wakker:
wakker.jpg wakker.jpg 828 keer bekeken 8.05 KiB
REM:
REM.jpg REM.jpg 828 keer bekeken 8.41 KiB
Diepe slaap:
diepe slaap.jpg diepe slaap.jpg 828 keer bekeken 7.06 KiB
Lichte slaap:
licht.jpg licht.jpg 828 keer bekeken 6.91 KiB
Ik spreek volgende week mijn OSAS deskundige. Ik ga in elk geval vragen naar welke data ze eigenlijk kijkt (weet ik oprecht niet) en indien ze geen ervaring heeft met flow limitation analyse, of ze een collega kan betrekken. Ook wil ik vragen waarom "we" eigenlijk geen CPAP titratie hebben gedaan, maar volgens mij is dat in NL standaard procedure als ik zo op dit forum kijk. Dan zou dit toch al veel eerder boven water zijn gekomen? Anyway, voelt wel goed te merken dat ik steeds weer kleine stapjes maak die e.e.a. zouden kunnen verklaren en dat er nog steeds mogelijkheden zijn tot een goede therapie te komen.

Ik hoor graag jullie feedback zowel over mijn hypothese als welke extra vragen ik nog meer zou kunnen stellen aan mijn OSAS deskundige.
Resmed 10 BiPAP.
Resmed Mirage FX of Resmed N20 neusmasker.
EPAP 6.0 met PS 5.0.

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

22
Je flowgrafieken tonen duidelijk flow limitations. De standaard remedie hiervoor is het verhogen van pressure support (EPR). Helaas lijk je een van de mensen te zijn die daarop reageren met CA's met zelfs boezemfibrillatie tot gevolg. Wat ik ervan weet is dat dit bij veel mensen te trainen is. Een optie zou dus kunnen zijn om laag te beginnen en dan stapje voor stapje verder op te bouwen. Een Autoset 10 kan wat dat betreft geen hele kleine stapjes maken: het is EPR 0/1/2/3. Ter vergelijking: bij een BIPAP van Resmed kan je de PS verhogen in stapjes van 0,2 en ook nog eens veel hoger dan het EPR maximum van 3.

Vreemd blijft wel dat je zo slecht reageert op CPAP. Ik heb niet al je posts helemaal gelezen, maar zou het kunnen zijn dat je last hebt van uitademen tegen de wind in? Dat dit leidt tot stress of zelfs angst? Dr Barry Krakow geeft aan dat hij dit veel tegen komt bij UARS patienten. Hij heeft het dan over 'anxiety' als gevolg van CPAP gebruik. Als dit een belletje doet rinkelen dan zou je hier eens op door kunnen zoeken. Op het onderdeel UARS in dit forum staat ergens de link naar een lezing van hem op Youtube. Onnodig te zeggen dat Krakow een groot voorstander is van BIPAP in het algemeen en voor de behandeling van flow limitations in het bijzonder.

Of dit tot herkenning leidt bij je zorgverlener is nog niet zeker. Ik hoorde laatst nog een arts over een grafiek vol flow limitations (vergelijkbaar met die van jou) opmerken, dat dit een volstrekt normaal beeld is. Let wel, dat is het niet en er is een categorie patiënten die enorm veel last heeft van flow limitations.

BTW Om de grafieken goed te vergelijken is het handig om een vergelijkbaar tijdsinterval te gebruiken. Meestal wordt hiervoor in Oscar een interval van 3 minuten gebruikt.
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: Slaapapneu, twijfels en vragen

23
Hoi Dirk,

De flow limitations zijn er inderdaad, zo herken ik nu ook, zichtbaar en onafhankelijk van de instelling (druk 4,6 tot 8,6). Ook is mijn AHI altijd rond de 0.5 bij al deze instellingen. En volgens mij is de flow limitation beide kanten op, dus bij inademen maar ook uitademen. Als ik eerlijk ben lijkt de flow limitation bij mij het minst bij de laagste druk, en omdat mijn AHI altijd laag is zou ik eens kunnen kijken wat er gebeurt bij een druk tussen 4,0 en 4,6 (maar ik hou nu alles even een tijdje op 5,0 tot gesprek met de OSAS donderdag a.s.).

Ik ben intussen bang genoeg voor EPR 3, dus die ga ik niet meer zomaar proberen. Ik was al zo blij dat ik eindelijk van de boezemfibrillatie af was, daar heb ik al 3,5 jaar mee moeten leven.

Inademen ervaar ik niet als vervelend, uitademen soms wel. Het voelt wat beklemmend/claustrofobisch. Wat stress/angst betreft, heb ik de laatste 4 jaar wel geleerd te accepteren wat mijn situatie is (druk maken helpt niet) en ging ik elke dag naar bed zonder me druk te maken (we zien wel). Dus ik ben me er niet bewust van in elk geval. Maar ik heb al wel enkele malen gehad dat ik wakker werd en claustrofobisch werd van het masker, die moest af! Dus onbewust, tijdens mijn slaap, zou het best kunnen. Dat zie ik ook wel terug in mijn hartslag, HRV en stress respons van mijn horloge die met masker hoger worden. De laatste 2 dagen waren weer anders (het vliegt alle kanten op): ik ervoer een soort van stress net voor naar bed gaan (warm, zweten, intense hartslag), maar tijdens de slaap was mijn stress niveau best OK. Ik vermoed echter dat dit het effect is van een paar dagen slaappillen (nooit eerder genomen, dus geen ervaringsdeskundige).

Wat de schaal betreft, heb je gelijk. Ik dacht dat ik alles op 10 s interval had gedaan (op 1 na ook gelukt) maar dan nog is de scaling anders. Doe ik de volgende keer beter!

Donderdag ga ik de flow limitations bespreken met de OSAS, want op dit moment is dit het enige (in combinatie met verhoogde stress tijdens slaap als ik geen slaappillen gebruik) wat ik mij kan voorstellen wat mijn problemen kan verklaren. Liefst zou ik een BiPAP proberen (maar het is wel duidelijk dat je die niet zo maar krijgt) en als mijn OSAS me niet kan helpen op zijn minst een sessie met een collega die naar mijn flow profielen kan kijken en kan helpen de juiste titratie te doen (nogmaals liefst met BiPAP).

Groeten,

Hoeksel
Resmed 10 BiPAP.
Resmed Mirage FX of Resmed N20 neusmasker.
EPAP 6.0 met PS 5.0.