Nieuw slaaponderzoek, met nieuwe uitkomst

1
Een half jaar gelden heb ik een PSG gehad, met als uitkomst dat ik last heb van positionele OSA. Omdat er sprake was van deels gemengde apneus (CSA/OSA), schreef de arts mij een CPAP voor. Omdat de eerste ervaringen daarmee erg slecht waren, ben ik (op mijn verzoek) overgestapt naar een SPT. Sindsdien zijn de ochtend hoofdpijnen verdwenen en word ik ook weer uitgeruste wakker. Helaas herstelde mijn energieniveau gedurende de dag maar deels, maar weet dat aan de Long Covid klachten, waar ik ook last van heb.

Recent heb ik een nieuw slaaponderzoek gehad, met gebruik van de SPT. Verwachting was dat het aantal OSA flink gedaald zou zijn en dat is ook zo. Helaas is er nu een nieuw probleem om de hoek komen kijken: heb nu in eens fors last van centrale apneus. AHI is zelfs hoger dan tijdens de eerste PSG. Zie in buikligging ook forse daling van SPO2, welke ik niet kan verklaren. Maandag gesprek met behandelend arts over deze analyse (heb analyse eerder ontvangen, zodat ik beter voorbereid het gesprek in kan).

Zijn er meer mensen die ervaring hebben met de omslag van OSA, met soms gemengde apneus naar bijna 100% centrale apneus (bij inzet van een SPT)? Is daar ooit een oorzaak van boven tafel gekomen (behalve dat de SPT natuurlijk de OSA heeft weg genomen, wat logisch is bij positionele OSA)? Zou CSA kunnen zijn ontstaan (of verergerd) door Covid besmetting?

Andere vraag die ik heb: wat raden jullie me aan als behandeling (welke CPAP). Lees goede verhalen over de ResMed AirCurve. Gezien mijn bijna 100% centrale apneus, zou dit dan de ASV versie moeten zijn? Lees ook dat een aantal van jullie eerst is gestart met een "gewone" CPAP, maar dat dit wisselende resultaten gaf.

Last-but-not-least: toen een half jaar geleden de CPAP werd voorgeschreven voor behandeling van OSA en deels OSA/CSA, kreeg ik last van enorme klachten (flinke buikpijn, pijn op de borst, hoofdpijn, tintelingen over hele lichaam, etc..). Omdat er gedacht werd aan hartfalen, is de behandeling direct stop gezet. Pas 1,5 - 2 dagen na stopzetten van behandeling trokken deze klachten voorzichtig weg. Cardiologisch onderzoek heeft geen hartfalen aangetoond (gelukkig). Heeft iemand hier ervaring mee en is er een oplossing voor gevonden (voor het niet kunnen verdragen van de CPAP behandeling)? Goed om te weten is dat ik redelijk bang ben om geen lucht te krijgen. Een full face masker werkte direct niet. Met een neusdoppen masker ging het beter, maar wel met bovenbeschreven resultaat.

Jullie reactie en advies is welkom.

PS
Maandag heb ik een gesprek met mijn behandelend arts. Ga dan de PSG bespreken. Ben erg benieuwd waar zij mee komt.
Met vriendelijke groet, Robert-Jan

Resmed Aircurve 10 CS PaceWave (op proef)
4-9 (epap)
0-7 (ps)
Resmed Climateline tube + luchtbevochtiger
Resmed P30 masker (M)

Re: Nieuw slaaponderzoek, met nieuwe uitkomst

2
JACOBS08 schreef: 13 feb 2022, 07:28 Gezien mijn bijna 100% centrale apneus, zou dit dan de ASV versie moeten zijn?
Inderdaad.
JACOBS08 schreef: Goed om te weten is dat ik redelijk bang ben om geen lucht te krijgen. Een full face masker werkte direct niet. Met een neusdoppen masker ging het beter, maar wel met bovenbeschreven resultaat.
De kans is goed dat u geen problemen zou hebben met ASV, zelfs met full face, omdat ASV een vorm van BiLevel is die lekker meehelpt met het ademen. Dus het gevoel van "lucht krijgen" is heerlijk met die apparaten.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw slaaponderzoek, met nieuwe uitkomst

3
JACOBS08 schreef: 13 feb 2022, 07:28Last-but-not-least: toen een half jaar geleden de CPAP werd voorgeschreven voor behandeling van OSA en deels OSA/CSA, kreeg ik last van enorme klachten (flinke buikpijn, pijn op de borst, hoofdpijn, tintelingen over hele lichaam, etc..). Omdat er gedacht werd aan hartfalen, is de behandeling direct stop gezet.
Die tintelingen en hoofdpijn had ik ook op de eerste dag nadat ik met een CPAP had geslapen. Is in de loop van de eerste week gewoon over gegaan. De buikpijn herken ik niet. Pijn op de borst heb ik zelf niet gehad, maar ik heb hier wel eens gelezen dat dat kan komen door een te hoge druk op de borst. Als dat zo is zou drukverlaging kunnen helpen.
Ik heb dit forum verlaten.

Re: Nieuw slaaponderzoek, met nieuwe uitkomst

4
Door een hoge druk kan er inderdaad pijn tussen de schouderbladen ontstaan en ook in de nek, armen en de borstkas. De hulpademhaling spier die vastzit in de nek en op het middenrif wordt bij een hoge druk in werking gezet. Door het tegen die hoge druk te moeten uitademen kunnen de klachten verergeren. Met de ASV merk je het niet echt dat ook daar de druk hoog is ingesteld. Vraag over 100 % Centraal apneu: Over hoeveel stops praten we dan en hoe hoog was dan die AHI?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw slaaponderzoek, met nieuwe uitkomst

5
Hoi Ruud,
Dank je voor de snelle reactie. Het gaat om bijna 100% centraal apneu:
AHI = 33, waarvan 32,1 apneu en 0,9 hypopneu
In totaal 273 apneus waarvan 232 centraal, 37 obstructief, 4 gemengd in 8,5u tijd. Daarnaast 8 hypopneus in zelfde tijd.
AHI rechterzijde is helft van linkerzijde, wat ik erg bijzonder van. Buik is zelf nog iets hoger.
Gemiddelde apneu 22 seconden en langste 55 seconden.
Heb je nog tips voor mijn gesprek met de arts, welke ik morgen heb?
PS
Tussen half zes en zes in de ochtend zijn er erg vreemde waardes in de metingen. Lag toen in buik. SPO2 was toen ook erg laag, hartslag ook. Is dit te verklaren?
Groet, Robert-Jan.
Met vriendelijke groet, Robert-Jan

Resmed Aircurve 10 CS PaceWave (op proef)
4-9 (epap)
0-7 (ps)
Resmed Climateline tube + luchtbevochtiger
Resmed P30 masker (M)

Re: Nieuw slaaponderzoek, met nieuwe uitkomst

6
Robert-Jan,

Het zou kunnen dat je toen in je remslaap lag, dan zijn er vaak veel incidenten in clustervorm aanwezig.

Met zoveel Centrale ademstops 85 %, had jouw arts je niet met een cpap op moet zadelen maar je direct een ASV voor moeten schrijven. De regel is dat als de ademstops voor meer dan 75 % deel uitmaken van de totale AHI dan moet dit het beste behandeld worden met een ASV.

Ik raad jou aan om nog vanavond deze handleiding door te nemen en morgen echt over een behandeling met een ASV te gaan praten met je behandelend arts.

https://medidis.nl/wp-content/uploads/2021/05/aircurve10_cs_pacewave_clinical_guide_klinische_handleiding_nl_pdf.pdf
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw slaaponderzoek, met nieuwe uitkomst

7
Hoi Ruud,
Heb het besproken met de behandelend arts. Zij mogen geen ASV voorschrijven, daarvoor moet ik naar een Centrum voor Thuisbeademing. Nu begrijp ik van mijn zorgverzekeraar dat ook Kempenhaeghe een ASV mag voorschrijven, maar zij gebruiken een zogeheten steppen care procedure => dus eerst CPAP, dan BiPAP en dan pas ASV. Lees op dit forum ook ergens dat Kempenhaeghe weinig tot geen verstand heeft van BiPAP en ASV en dat verbaast me dan weer, daar ze juist een gespecialiseerd centrum zijn.
Centrum voor thuisbeademing wil dat ik eerst naar een slaapcentrum in een ziekenhuis ga en van daaruit wordt doorverwezen. Wachttijd in de ziekenhuizen is gemiddeld zo'n 6 maanden.
Met zorgverzekeraar gesproken en zij adviseren toch Kempenhaeghe. Wachttijd daar is 14 weken.
Enig advies hoe ik sneller geholpen kan worden? Wil echt zo spoedig mogelijk starten met de BiPAP ST of ASV.
Met vriendelijke groet, Robert-Jan

Resmed Aircurve 10 CS PaceWave (op proef)
4-9 (epap)
0-7 (ps)
Resmed Climateline tube + luchtbevochtiger
Resmed P30 masker (M)

Re: Nieuw slaaponderzoek, met nieuwe uitkomst

8
Zover ik weet, wordt er in Nederland geen Resmed Aircurve ST uitgezet, maar wel de Resmed Aircurve VAuto die ook de modus S (spontaan ademhalingen) en ook de modus Cpap heeft.

Bij veel Centraal apneu is echt een ASV nodig. Helaas zou ik niet weten hoe je sneller bij Kempenhaeghe terecht kunt komen. Je behandelend arts zou je met een urgentie verklaring misschien kunnen helpen. Helaas is het erg omslachtig geregeld hier in Nederland.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw slaaponderzoek, met nieuwe uitkomst

9
Hoi Ruud,
De behandelend arts (niet Kempenhaeghe) wil toch graag dat ik eerste de Resmed Aircurve 10 met een P30i masker ga uitproberen. Lees op de website echter dat deze niet geschikt is voor behandeling van centrale apneus. Moet ik dit apparaat toch maar weigeren en via Kempenhaeghe een ASV eisen? Of kan ik het beter een kans geven?
Groet, Robert-Jan
Met vriendelijke groet, Robert-Jan

Resmed Aircurve 10 CS PaceWave (op proef)
4-9 (epap)
0-7 (ps)
Resmed Climateline tube + luchtbevochtiger
Resmed P30 masker (M)

Re: Nieuw slaaponderzoek, met nieuwe uitkomst

10
Bedoel je echt Resmed AirCurve 10 of bedoel je Resmed Airsense 10? Een Aircurve staat voor een Bipap namelijk.

Aan de ene kant zou ik direct voor een ASV gaan, maar die krijg je niet zomaar. Beginnen met een Apap of Cpap zoals de arts nu wil, zal mijn inziens een omweg zijn die bij zoveel centraal apneu alleen tot tijdverlies gaat leiden. Helaas is het in Nederland zo geregeld dat men het liefst wil dat je alle voor jou 'nutteloze' stappen moet doorlopen voordat men overtuigd zal zijn dat men toch moet zwichten voor de duurdere ASV.

Als je nu nee zegt, kunnen ze weer hard maken dat je de voorgestelde behandeling afwijst.

Dus je zou het moeten accepteren en vervolgens na een korte periode weer aanzwengelen dat het niet gaat en dat je toch beter geholpen dient te worden.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw slaaponderzoek, met nieuwe uitkomst

11
Het gaat om de Aircurve 10 (BiPAP). De AirSense 10 had ik al geprobeerd, maar forse klachten aan over gehouden. Krijg ook een P30i masker, om terug inademen van lucht tot een minimum te beperken. Parallel laat ik een second opinion bij Kempenhaeghe opstarten via huisarts. Wachttijd daar is 14 weken. Als BiPAP niet werkt, kan ik dat als gegeven ook weer meenemen naar Kempenhaeghe is de gedachte.
Met vriendelijke groet, Robert-Jan

Resmed Aircurve 10 CS PaceWave (op proef)
4-9 (epap)
0-7 (ps)
Resmed Climateline tube + luchtbevochtiger
Resmed P30 masker (M)

Re: Nieuw slaaponderzoek, met nieuwe uitkomst

12
Dan zou ik zeker de Resmed Aircurve Bipap gaan uitproberen. Men is dan op de weg om het probleem op te lossen. Lukt dit niet met dit apparaat dan kom je in een volgende fase terecht waar men moet overgaan op de ASV.
Succes.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw slaaponderzoek, met nieuwe uitkomst

13
Even ter achtergrond: De BiPAP apparaten van ResMed heten allemaal Aircurve10. Dus je hebt Aircurve10 VPAP (BiPAP) en Aircurve10 VAuto (BiPAP Auto). Daarnaast heb je de ASV lijn: Aircurve10 ASV en Aircurve10 CS Pacewave (BiPAP AutoSV) twee namen voor hetzelfde ding in verschillende marktgebieden.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i