Chronisch vermoeid maar net geen apneu (4.5 AHI) second opinion?

1
Hoi,

Ik ben al jaren aan het tobben met mijn energie-huishouding. Rond nu ben ik eigenlijk al uitgeput en al zou ik dagelijks van 8pm tot 8am slapen krijg ik nog onvoldoende "slaap" om de batterij op te laden. In het verleden is er altijd geroepen het is psychisch echter het speelt zoveel jaren, ook al is het gewoon goed ging was ik vaak moe. Daarom heb ik uiteindelijk aangedrongen op een slaaponderzoek.

Ik heb een AHI van 4.5/h omdat ik veel op mijn buik slaap, als ik op mijn rug zou slapen zit ik op 6.1/h. Mijn langste apneu is 89,2s en mijn langste hypoapneu is 96,7s. Gemiddeld 23.5s/37.9s. Ik slaap 42% van de tijd op mijn rug

Ik heb uiteindelijk een polysomnografie gekregen bij de neuroloog een jaar geleden vanwege klachten, echter ik zit nog te wachten op echte resultaten ipv de uitslag die ik heb. De uitslag was licht gefragmenteerde slaap, tijdens de rem slaap paradoxale ademhaling met microarousals.

Is dit waardig om met de huisarts te bespreken voor een second opinion? Lijkt me dat een ademstop van 89 seconden toch vrij lang is. Ik vind dat ze vrij snel alles op psychisch gooien en ik betwijfel als ik hier iets zelf mee kan of als het toch is iets wat ik nog iets kan aankaarten.

Ik baal er van want je gooit eigenlijk enorm veel tijd van je leven moe weg, omdat je geen energie hebt om het te ervaren.

Alvast bedankt voor het lezen.

Re: Chronisch vermoeid maar net geen apneu (4.5 AHI) second opinion?

2
Beauvoir schreef: De uitslag was licht gefragmenteerde slaap, tijdens de rem slaap paradoxale ademhaling met microarousals.
Dat klinkt als UARS. Wel eens van gehoord? Dan heb je de hele nacht door zgn. "Flow Limitation" (zie plaatje hieronder) die zorgt voor verhoogde inspanning bij het inademen, en als je lichaam daarop aanslaat (arousal) dan wordt het een RERA genoemd (Respiratory Effort Related Arousal).

Je hebt dan een matige score op de (verouderde doch nog steeds gehanteerde) AHI, want je lichaam laat elke obstructie niet uit de hand lopen totdat het zou kwalificeren als een hypopneu (30% amplitudevermindering of meer) of apneu (volledige blokkade). Zeg maar dat je lichaam het kopje dat je laat vallen uit de lucht grijpt voordat het op de grond kapot valt. Snelle reactie dus.

Het is een misvatting dat je ademhalingsverstoringen ernstig moeten zijn zoals apneu of hypopneu, of dat het zou komen door de zuurstofdaling bij zulke ernstige verstoringen. Het enige wat nodig is om je totaal te slopen is die voortdurende reactie van (micro)arousals. Dat leidt tot slaapfragmentatie.

Omdat de Nederlandse slaapgeneeskunde ver achterloopt (UARS is al in 1993 ontdekt door Dr. Christian Guilleminault) is het heel moeilijk om een diagnose te krijgen. Het heeft mij drie pogingen gekost.

Zie hier het verhaal van een lotgenoot (inclusief jarenlang valse diagnoses en kastje-muur verhalen) Dr. Joseph Borelli:

Een manier om het antwoord te vinden is te vragen of je alsnog op proef een CPAP, bij voorkeur een ResMed Airsense10 mag gebruiken. Deze registreert de ademhaling zoals het plaatje hieronder, en dan kan je zelf uitpluizen of dit patroon steeds terugkomt. Als de artsen niet meewerken, dan is dit model ook vaak beschikbaar op Marktplaats voor een prijs tussen 200 en 500 euro.

Een andere manier is een WatchPAT slaaponderzoek te nemen. Deze is niet zo precies als een PSG, maar omdat in het verouderde nederlandse systeem de interpretatie zo slecht is is het een interessante optie. De WatchPAT registreert niet de ademhaling, maar juist de stressreacties van het lichaam en komt zo op een benadering van de RDI, de zgn. pRDI wat de optelsom is van AHI en RERA index. Onder andere het Isala ziekenhuis (verzekerde zorg) en SomnoClinic (commercieel, niet verzekerd, 275 euro, en niet een snurkbeugel laten aansmeren) bieden de WatchPAT aan.
Beauvoir schreef: Ik vind dat ze vrij snel alles op psychisch gooien
Dat kan ik helaas beamen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Bijlagen

Re: Chronisch vermoeid maar net geen apneu (4.5 AHI) second opinion?

3
Ik ga even onderzoeken en kijken met de huisarts als we bij de Isala terecht zouden kunnen voor een second opinion, ik zag dat het bij de Somnoclinic nu al 375 euro was, of eventueel kijken de cpap of proef kan.

Ik had wel gelezen over UARS, alleen als iemand met geen ervaring is de eerste instantie je dokters geloven - het zal wel niets zijn.. Achteraf knaagt het dan.. als het echt niets is.. dan zou er ook helemaal niks te vinden moeten zijn op de onderzoek en er was wel iets, dus wat als ze dan ongelijk hebben.

Ik ga zeker de youtube en de link nakijken, bedankt voor het reageren. Het geeft hoop.