Even voorstellen

1
Hallo allemaal. Ik ben Karin, 34 jaar oud en werkzaam als slaapcoach.
Sinds een halfjaar krijg ik steeds vaker cliënten die kampen met ademproblemen 's nachts.
Tegenwoordig werk ik samen met een slaapkliniek om met speciale meting een diagnose vast te stellen.
Ik heb me op dit forum aangemeld om te leren hoe jullie omgaan met jullie apneu problemen en om mijn cliënten met slaapproblemen beter te begrijpen.
Groetjes, Karin

Re: Even voorstellen

2
Bravo en welkom! Ik zou u op het hart willen drukken om ook voorbij apneu te kijken, namelijk UARS. Dat is wanneer de ademhaling zodanig wordt verstoord dat je totaal gesloopt bent, maar waarbij de verstoringen niet onder de apneu en hypopneu criteria vallen die momenteel bij slaaponderzoeken worden gehanteerd.

Zowel OSAS als UARS zijn OSDB (obstructive sleep disordered breathing) maar de scheidingslijn tussen de twee is eigenlijk volstrekt willekeurig, doch betekenisvol: als je boven de grens valt, dan krijg je een diagnose en CPAP. Als je onder de grens valt, dan krijg je te horen dat het "tussen de oren zit" en dat je voor je klachten bijv. CGT voor insomnie moet doen. Dat is natuurlijk geen fraaie manier om gezondheidszorg te leveren, maar wel helaas hoe het systeem momenteel werkt.

Er zijn dus veel, vooral jonge mensen (prevalentie in leeftijd 20-30 is 4x groter dan apneu) met chronische vermoeidheid, insomnie, chronische gespannenheid en chronische pijn die buiten de boot vallen. Ik was oorspronkelijk voorbestemd om in die categorie te vallen, maar omdat ik met een gelukje de hand kon leggen op een BiPAP apparaat heb ik ontdekt dat al mijn klachten een puur fysiologische oorzaak hadden. Het heeft daarna 3 jaar geduurd voordat ik bij Kempenhaeghe kwam nadat ik ontdekt had dat ze daar wel de kennis (uniek in Nederland) hebben om de diagnose UARS te stellen. Ik kreeg daar mijn derde slaaponderzoek, waarop diagnose volgde. Maar helaas zijn zij totaal gebonden aan richtlijnen, en waren niet in staat om op mijn situatie toegesneden behandelingen te bieden. Ik moet dat allemaal zelf doen, en zelf betalen. Ik heb mijzelf bekwaamd hierin door de medische literatuur die sinds 1993 bestaat over UARS te bestuderen, ik vind het heel jammer dat Nederlandse artsen dat niet doen.

Heel veel insomnie wordt veroorzaakt door slaapademstoornissen (SDB) waaronder ook UARS:

UARS wordt steevast niet gediagnosticeerd, ook in de VS:

UARS wordt beschreven in de Encyclopedia of Sleep red. Clete Kushida
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i