Hoi,
Heeft iemand van jullie misschien al gehoord van Nyxoah ?
http://www.hln.be/hln/nl/33/Fit-Gezond/ ... mmen.dhtml
Ik heb mij intussen ingeschreven op hun "nieuwsbrief".
Ook al is de link van de website nogal louche, het lijkt me toch wel iets om te volgen.
Als het aan mij ligt nog liever vandaag dan morgen...
groeten,
Tom
Re: Nyxoah
2Hoi Tom
Ik zie dat er nu in het UZA wordt getest. Voor ik hieraan begin wil ik toch eerst gedegen wetenschappelijk onderzoek doen. Mijn apneu is goed onder controle al zijn er momenteel andere gezondheidsproblemen. Het UZA staat goed aangeschreven in de OSAS wereld en als dit werkelijk DE oplossing is horen we het vanzelf. Tot die tijd blijf ik het wel volgen en wacht af of het niet de volgende dooie mus is waarmee we worden blij gemaakt.
Groetjes, Thea
Ik zie dat er nu in het UZA wordt getest. Voor ik hieraan begin wil ik toch eerst gedegen wetenschappelijk onderzoek doen. Mijn apneu is goed onder controle al zijn er momenteel andere gezondheidsproblemen. Het UZA staat goed aangeschreven in de OSAS wereld en als dit werkelijk DE oplossing is horen we het vanzelf. Tot die tijd blijf ik het wel volgen en wacht af of het niet de volgende dooie mus is waarmee we worden blij gemaakt.
Groetjes, Thea
Re: Nyxoah
3Hallo Tom, veel belovend. Interessant artikel. Nu nog positief resultaat en wat gaat het kosten?
Bedankt voor de informatie.
Groet RuudJ
Bedankt voor de informatie.
Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Re: Nyxoah
4Idd, ik ben ook benieuwd naar de prijs en wanneer het effectief beschikbaar zal zijn.
Ik dacht dat er hier wel mensen zouden zijn die er al van hadden gehoord.
Als het implantaat zelf niet te duur is zou dit op termijn toch goedkoper moeten zijn als een CPAP ?
De kost van een CPAP komt maandelijks op ongeveer 83€ (75€ zorgverzekering, 7,5€ eigen kost).
Dan zit je op jaarbasis al snel aan 1000€.
Ik ben 30 jaar en CPAP al 3-4 jaar. De gemiddelde levensverwachting voor een man ligt ongeveer op 78 jaar.
Dat zou dus ongeveer 50 jaar CPAP'en zijn. Dan kom ik dus (misschien kort door de bocht) op 50000€.
Daar zullen ze met een implantaat wel onder kunnen zeker ?![smiling face with open mouth and smiling... :)](./images/smilies/emojione/1f604.png)
Ik dacht dat er hier wel mensen zouden zijn die er al van hadden gehoord.
Als het implantaat zelf niet te duur is zou dit op termijn toch goedkoper moeten zijn als een CPAP ?
De kost van een CPAP komt maandelijks op ongeveer 83€ (75€ zorgverzekering, 7,5€ eigen kost).
Dan zit je op jaarbasis al snel aan 1000€.
Ik ben 30 jaar en CPAP al 3-4 jaar. De gemiddelde levensverwachting voor een man ligt ongeveer op 78 jaar.
Dat zou dus ongeveer 50 jaar CPAP'en zijn. Dan kom ik dus (misschien kort door de bocht) op 50000€.
Daar zullen ze met een implantaat wel onder kunnen zeker ?
![smiling face with open mouth and smiling... :)](./images/smilies/emojione/1f604.png)
Re: Nyxoah
5Hoi Tom,
Bedankt voor het delen, heel interessant artikel. Heb me ook opgegeven voor de "nieuwsbrief".
Zag dat artikel van afgelopen jaar was en er in begin 2015 (nu dus zo'n beetje?) zou starten met patiënten om te testen.
Beetje ge-googled maar kan nog geen testresultaten vinden.
Hopelijk zien we die ook snel.
Bedankt voor het delen, heel interessant artikel. Heb me ook opgegeven voor de "nieuwsbrief".
Zag dat artikel van afgelopen jaar was en er in begin 2015 (nu dus zo'n beetje?) zou starten met patiënten om te testen.
Beetje ge-googled maar kan nog geen testresultaten vinden.
Hopelijk zien we die ook snel.
Re: Nyxoah
6Ik ben altijd wat sceptisch over de google testresultaten. Zal wel beroepsdeformatie zijn. Ik hou het op PubMed en Cochrane waar ik via het werk kan inloggen.EagleForce schreef: Beetje ge-googled maar kan nog geen testresultaten vinden.
Hopelijk zien we die ook snel.
Groetjes, Thea
Re: Nyxoah
7En zijn zulke resultaten zoals deze reeds beschikbaar tijdens testfases of pas wanneer ze volledig zijn afgelopen ?Theab schreef:Ik ben altijd wat sceptisch over de google testresultaten. Zal wel beroepsdeformatie zijn. Ik hou het op PubMed en Cochrane waar ik via het werk kan inloggen.EagleForce schreef: Beetje ge-googled maar kan nog geen testresultaten vinden.
Hopelijk zien we die ook snel.
Groetjes, Thea
Re: Nyxoah
8Hoi Tom
Ik heb me er nooit in verdiept of de EMA (Europese commissie) hierover gaat, net als bij medicatie, of een andere groep. Ik weet ook niet of de duur van de studies vergelijkbaar is met de duur van medicatie studies waar ik wel goed mee bekend ben. Er zullen wel zaken vergelijkbaar zijn maar ik kan me ook voorstellen dat er zaken anders geregeld zijn. Maar een aantal zaken zal gelijk zijn want net als bij medicatie wordt er tegenwoordig toch Evidence Based onderzoek gevraagd om bij de zorgverzekeraars in het pakket te komen.
Groetjes, Thea
Helaas niet. Gedegen wetenschappelijk onderzoek duurt vaak jaren. Meestal wordt er een grote groep patiënten geïncludeerd, afhankelijk van de fase van het onderzoek. Zelf neem ik aan dat dit een fase 3 studie is maar dat is maar een idee dat ik heb. Er wordt dan gekeken hoe de resultaten van deze microchips zijn afgezet tegen de resultaten van de controle groep, die een van de normale behandeling krijgt. Voor welke normale behandeling er wordt gekozen weet ik niet. Dat kan operatie of CPAP zijn of meerdere soorten behandeling. Als die resultaten hetzelfde resultaat of een significant beter resultaat geven dan pas wordt het echt in de handel gebracht. Echter pas na de goedkeuring.TomB schreef: En zijn zulke resultaten zoals deze reeds beschikbaar tijdens testfases of pas wanneer ze volledig zijn afgelopen ?
Ik heb me er nooit in verdiept of de EMA (Europese commissie) hierover gaat, net als bij medicatie, of een andere groep. Ik weet ook niet of de duur van de studies vergelijkbaar is met de duur van medicatie studies waar ik wel goed mee bekend ben. Er zullen wel zaken vergelijkbaar zijn maar ik kan me ook voorstellen dat er zaken anders geregeld zijn. Maar een aantal zaken zal gelijk zijn want net als bij medicatie wordt er tegenwoordig toch Evidence Based onderzoek gevraagd om bij de zorgverzekeraars in het pakket te komen.
Groetjes, Thea
Re: Nyxoah - tongzenuwstimulator
9Nyxoah heeft recent de CE markering verkregen.
Nyxoah is now focusing on gathering additional clinical evidence on the Genio® system, initiating European market development activities and working toward gaining approval by the US Food and Drug Administration (FDA)...
Groet, Choice
Nyxoah is now focusing on gathering additional clinical evidence on the Genio® system, initiating European market development activities and working toward gaining approval by the US Food and Drug Administration (FDA)...
Groet, Choice
Re: Nyxoah - tongzenuwstimulator
10Wat niets zegt over de werking of werkzaamheid.
Alleen dat het veilig is te gebruiken.
Alleen dat het veilig is te gebruiken.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)
Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/
Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/
Re: Nyxoah - tongzenuwstimulator
11Dat is helemaal waar!
Maar het leek mij goed om deze actuele info hier te delen aangezien het laatste bericht dateert uit 2015...
Maar het leek mij goed om deze actuele info hier te delen aangezien het laatste bericht dateert uit 2015...
Re: Nyxoah - tongzenuwstimulator
12En zo maken we het bericht samen helemaal compleet. ![smiling face with smiling eyes :blush:](./images/smilies/emojione/1f60a.png)
![smiling face with smiling eyes :blush:](./images/smilies/emojione/1f60a.png)
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)
Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/
Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/
Re: Nyxoah - tongzenuwstimulator
13En nu is de vraag, werkt het? Wat kost zo operatie? Gaat het vergoed worden vanuit het basispakket? Bekend is dat zozelfde systeem met de pacemaker voor de tong, waarbij de stroombron dus inwendig zit, maar voor een beperkt aantal apneupatiënten geschikt is en deze operatie €30.000,00 kost (na goedkeuring vergoed vanuit het basispakket)
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Re: Nyxoah - tongzenuwstimulator
14Bij mij is de Nyxoah stimulator geïmplementeerd.
Ik doe via het OLVG-West mee aan een studie-onderzoek.
Ik ben op zoek naar andere deelnemers aan deze studie om ervaringen uit te kunnen wisselen.
Ken je iemand die meedoet aan dit onderzoek laat het mij dan weten.
Alvast bedankt!
Ik doe via het OLVG-West mee aan een studie-onderzoek.
Ik ben op zoek naar andere deelnemers aan deze studie om ervaringen uit te kunnen wisselen.
Ken je iemand die meedoet aan dit onderzoek laat het mij dan weten.
Alvast bedankt!
Re: Nyxoah - tongzenuwstimulator
15En Maarten werkt het?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Re: Nyxoah - tongzenuwstimulator
16Hallo Ruud,
Zonder dat je het doorhebt, stel je mij de juiste vraag. Ik kan nog niet zeggen of het werkt of niet. Ik kan wel zeggen dat ik, met de kennis van nu, spijt heb dat ik aan dit onderzoek meedoe. Ook kan ik zeggen dat ik, samen met mijn advocaat, rechtszaken aan het voorbereiden ben tegen OLVG-West en tegen Nyxoah. Dit doe ik niet alleen uit eigenbelang. Dit is voor mij dan ook de reden van het plaatsen van mijn oproep. Wellicht zoek ik binnenkort ook contact met onderzoeksjournalistieke programma’s als Zembla of Argos.
Zonder dat je het doorhebt, stel je mij de juiste vraag. Ik kan nog niet zeggen of het werkt of niet. Ik kan wel zeggen dat ik, met de kennis van nu, spijt heb dat ik aan dit onderzoek meedoe. Ook kan ik zeggen dat ik, samen met mijn advocaat, rechtszaken aan het voorbereiden ben tegen OLVG-West en tegen Nyxoah. Dit doe ik niet alleen uit eigenbelang. Dit is voor mij dan ook de reden van het plaatsen van mijn oproep. Wellicht zoek ik binnenkort ook contact met onderzoeksjournalistieke programma’s als Zembla of Argos.
Re: Nyxoah - tongzenuwstimulator
17Sinds wanneer is deze geïmplanteerd en hoe lang loopt het onderzoek naar de werking van dit apparaatje?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Re: Nyxoah - tongzenuwstimulator
18Bij mij is het implantaat in juni 2021 geplaatst. Na een jaar wordt de effectiviteit bepaald en de veiligheid. Daarna worden deelnemers nog vier jaar gevolgd. Het doel is om 110 deelnemers te betrekken bij dit onderzoek. Nyxoah geeft in het prospectus van het laatste deel van de uitgegeven aandelen aan dat er te weinig deelnemers zijn en dat de deelnemende ziekenhuizen er onvoldoende in slagen om het gewenste aantal deelnemers te selecteren. Dit is een risico voor het slagen van de studie.
Ik weet dat Amsterdam ongeveer tien deelnemers had aan het einde van 2021.
Ik weet dat Amsterdam ongeveer tien deelnemers had aan het einde van 2021.
Re: Nyxoah - tongzenuwstimulator
19Hoe hoog was jouw AHI bij de laatste slaaptest en merk je ook dat de tong naar voren gaat? Ik las dat men het resultaat schat op zo 49 % kom je daarbij onder de 10 of 5 per uur?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar