Re: Ook ik wil iets vertellen!

541
Goed om te lezen Ingrid. Fijn dat het je zo goed gaat.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Ook ik wil iets vertellen!

543
Hallo Ingrid,

Fijn dat je hier in het forum kan vertellen dat het, nu na 3 jaar, heel goed met je gaat.
Ik ben heel blij voor jou en hopelijk zullen er een aantal forumbezoekers zijn die hoop uit jouw bericht kunnen halen.

Houdoe,

Ben
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.

Re: Ook ik wil iets vertellen!

545
CoBen schreef:Hallo Ingrid,

Fijn dat je hier in het forum kan vertellen dat het, nu na 3 jaar, heel goed met je gaat.
Ik ben heel blij voor jou en hopelijk zullen er een aantal forumbezoekers zijn die hoop uit jouw bericht kunnen halen.

Houdoe,

Ben
Ja Ben daar doe ik het nu ook voor. Ik weet zelf hoe moeilijk ik het vond om te wennen aan het masker en alles er omheen. En als je dan op het forum goede berichten kan lezen sterkt het alleen om toch door te zetten.

Ik sprak pas nog een nieuwe apneu patient en die vroeg ik nog of hij wel eens hier op het forum keek. Hij had er dus nog nooit van gehoord. Wie weet is hij nu zover om toch hier met zijn vragen te komen want hij had het na 5 weken cpap gebruik nog steeds erg moeilijk om echt er mee te slapen. Jammer dat ik geen tijd genoeg had in die wachtkamer bij de osas verpleegkundige want anders had ik hem via mijn mobiel kennis laten maken met dit forum en ook de Facebook pag van de apneu vereniging.

Wel. Zag ik dat ons ziekenhuis in hun gratis magazin een artikel geweid hadden aan apneu. Heel duidelijk verteld.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap ResMed 10 met verwarmde slang . Masker AirFit P10 ResMed..

Re: Ook ik wil iets vertellen!

546
Uitslag slaaponderzoek.

Longarts vertelde dat ik een AHI van 2.8 per uur had. Dit is dus met gebruik van cpap. Ik vroeg de longarts waarom ik ieder jaar voor een slaaponderzoek moest komen en waarom dat niet via uitlezen op afstand kon. Hij was duidelijk daar over. Voor mij was het belangrijk dit nu gewoon toch nog jaarlijks te laten doen. Uitlezen op afstand was ook nog niet mogelijk in mijn ziekenhuis.

Verder ook een verwijzing gekregen voor kno arts. Naast mijn astma lijkt het er op dat ik ook een probleem heb met mijn neus. Zit veel te vaak pot dicht. Gelukkig blazen de neusdoppen in combinatie met de cpap het wel open, maar vaak heb ik dan toch eerst een benauwde ademhaling.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap ResMed 10 met verwarmde slang . Masker AirFit P10 ResMed..

Re: Ook ik wil iets vertellen!

547
Beste Ingrid
Ik begon dit hele relaas te lezen en ontdekte dat het al drie jaar geleden begonnen was.

even door gescrold naar het heden en wat schetst mijn verbazing een opvallende overeenkomst.

Hoewel ik echter door de KNO arts verwezen ben voor een slaaptest.
Volgens mij heb ik nog nooit zo slecht geslapen als die nacht in het ziekenhuis.

Je kunt het relaas zien op apneu en COPD
ik wilde reageren op het autorijden,
Bij mij was de longarts er heel duidelijk in Ik mocht niet meer autorijden.

wat blijkt namelijk: Stel dat je een ongeluk krijgt en je hebt apneu dan ben je altijd het haasje vanwege de vermoeidheid die overdag kan optreden.
Maar misschien is dit al in een eerdere reactie gemeld.

Toen ik last had van mijn stem vorig jaar begin november had de longarts het idee dat ik mijn mond niet goed spoelde na het gebruik van diverse pufjes. en kreeg iets tegen de schimmel ; daarna werd het alleen maar erger met diverse ontstekingsremmers en kuren/
totdat de huisarts mij erop wees dat ik bij de volgende kuur het cpap apparaat maar even moest laten voor wat het was.
Het heeft geholpen
ik krijg maandag de uitslag van de scan van voorhoofd en kaakholten.

ik ben benieuwd wat dit voor het cpap apparaat gaat betekenen
groet
Ivo

Re: Ook ik wil iets vertellen!

548
Hoi Ivo,

Zag net pas dat je op mijn verhaal: ,,Ik wil ook wat vertellen" had geschreven. Ja heel verhaal en echt veel meegemaakt zinds mijn diagnose apneu.

Nu ben ik zelf op het punt beland dat ik denk geen verbetering meer kan verwachten nu zo na ruim 3 jaar cpap gebruik. Dat voelt niet goed. Wel moet ik dankbaar zijn met de verbeteringen die er wel zijn gekomen, maar had natuurlijk meer verwacht.

Tuurlijk speelt er meer, maar ik kan niet zo een twee drie zeggen waar het probleem dan nu ligt. Voel veel onbegrip bij osas verpleegkundige, maar ook de onduidelijkheid die er nu ontstaat van wel of niet op afstand uitlezen. Voor mij zou het een uitkomst zijn want wat ik hierboven al schreef gaat z'n slaaponderzoek niet zo goed. Veel hinder van dat rubberen ding om de vinger, maar ook de wir war aan draden zorgt er voor dat ik slechter slaap dan in de werkelijkheid.

Ivo ik wil jouw maar ook alle andere beginnende cpap gebruikers ongelofelijk veel succes wensen met deze cpap therapie.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap ResMed 10 met verwarmde slang . Masker AirFit P10 ResMed..

Re: Ook ik wil iets vertellen!

549
Inmiddels is het dus ook al weer een tijdje verder :(
Na veel gedoe en drie kuren en een foto kwam de huisarts op het idee het Cpapa apparaat even te laten voor wat het was. en dan kreeg ik nog een kuur. Eindelijk degene waar ik altijd goed op reageerde.

Het is dus nog niet duidelijk of het wel aan het apparaat lag.
maar toen ik het aan Mediq tefa doorgaf kreeg ik meteen deze philips res[ironics.

Ik heb wel voor de astma pufjes en voor mijn neus fluticason
Ik heb nu geen tot bijna geen last meer van een verstopte neus en slaap goed met het masker.

het verwarmen kan ook al met een T shirt De slang erin via het ene mouw gat en dan er uit via het andere.
Het is een zeer eenvoudige oplossing maar goed werkend.

Succes ook aan de anderen.

Re: Ook ik wil iets vertellen!

550
Hoi Ivo,

Ik heb nooit het advies gehad om de cpap niet te gebruiken. Denk dat dat komt door verschillende meningen van artsen. De longarts wil juist therapie trouwheid. Wel moest ik geregeld hoesten tijdens de longontsteking. Zette ik eerst altijd de cpap uit om goed te kunnen hoesten, maar nu merkte ik dat dat gewoon ook kan met cpap aan. Heb namelijk neusdoppen en geen masker over neus en mond. Misschien maakt dat het verschil. Ook heb ik ontdekt dat de bevochtiger niet te hoog moet staan omdat ik het daar juist benauwd door kreeg/krijg.

In december ben ik bij de kno arts geweest omdat ik erg last had van de holtes. Kreeg toen een andere neusspray die ik ook nog eens vaker moet gebruiken. De arts noemde mijn probleem: Vasomatore rinitis.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap ResMed 10 met verwarmde slang . Masker AirFit P10 ResMed..

Re: Ook ik wil iets vertellen!

551
Het niet gebruiken van de cpap heeft mij wel geholpen maar het is niet dudielijk wat de oorzaak was.

het zou zomaar kunnen zijn dat ik in de periode van ziekzijn niet echt helder was en daardoor vergat het masker schoon te maken.
Ja en dan help je je zelf alleen maar dieper in de ellende.

Dus vanaf nu om de twee of drie dagen het masker schoon malen ( heet water ) en iedere week ook nog eens de slang.

samen met de fluticason heb ik nu weinig tot geen last meer van verstopte neus.
En in de ochtend kan ik gewoon door de neus ademhalen.

dat is voor mij echt een hele verbetering.

zie ook de volgende link

https://www.henw.org/archief/volledig/i ... nitis.html

Re: Ook ik wil iets vertellen!

552
Hoi Ivo,

Ik heb nog een tip voor jouw. Als ik ziek ben en dus vergeet of geen zin heb om mijn masker schoon te maken, dan pak ik mijn reserve doppen. Bij erge verkoudheid wissel ik ook midden in de nacht van doppen.

Ook begint nu weer de hooikoorts klachten op te komen. Daardoor vaak niesbuien terwijl ik de cpap gewoon heb aanstaan. Ach het wend he.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap ResMed 10 met verwarmde slang . Masker AirFit P10 ResMed..

Re: Ook ik wil iets vertellen!

553
Hallo mede apneuers,

Misschien herkennen jullie ook wel het probleem van karrensporen over de wangen van maskerbandjes en kinband.

Zelf gebruik ik de Air Fit P 10 en die geeft weinig tot niets van afdruk in het gezicht. Wel mijn kinbandje. Deze blijven soms de hele ochtend zichtbaar. Nu heb ik zelf ontdekt dat als ik hem omgekeerd op doe dat je dan bijna geen last hebt van karrensporen. De stik naadjes zitten dan aan de buitenkant.

Dacht ik meld het hier even want kan voor jullie ook werken he.
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap ResMed 10 met verwarmde slang . Masker AirFit P10 ResMed..

Re: Ook ik wil iets vertellen!

554
Hallo forum bezoekers,

Ff iets delen met jullie

Ik slaap al meer dan 5 jaar met een Cpap en kan zeggen wat heeft mij dat veel goeds gebracht.

Nu heb ik zins vorigeweek donderdag een ResMed AirSense 10 en ben er erg tevreden mee. Zo stil is deze machine. Fijn echt waar. Ik was een Philips resperonics System One gewend en deze maakte veel lawaai ook kreeg hij best wat mankementen maar ik stelde uit om leverancier te bellen want hij blies nog goed. Tja achteraf had ik veel eerder aan de bel moeten trekken , maar goed is zo gelopen.

Als tevreden Cpap gebruiker kan ik nu zeggen; het is een mooie uitvinding. Ben er blij mee.
Dank je wel apneu vereniging voor al jullie hulp de afgelopen tijd. Ik waardeer dat heel erg.

Groet Ingrid4
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap ResMed 10 met verwarmde slang . Masker AirFit P10 ResMed..

Re: Ook ik wil iets vertellen!

555
Toch maar ff via hier;

Ik heb nu al 5 weken een vervelende verkoudheid. Slaap bijna niet meer want de neus zit in de nacht pot dicht en met neusmasker is het dan niet meer te doen. Heb al veel uitgeprobeerd. Namelijk spoelen met zout water. Dit helpt heel kort. Dampo. Ook dit werkt kort. De neus spray die je 7 dagen mag gebruiken werkt wel, maar nu na 7 dagen moest ik weer stoppen en dus weer potdicht. Overdag heb ik er niet zo’n last van. Als ik ga liggen is het ff te doen met masker, maar heel snel slaat de boel dicht. Ik wordt er erg moedeloos van. Weet nu echt niet meer wat ik moet doen. Hopelijk weet iemand hier raad. O ja zittend slapen gaat dan nog het beste. Dit doe ik zo nu al weken aan een.

Help wie weet wat ik nog kan doen
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap ResMed 10 met verwarmde slang . Masker AirFit P10 ResMed..

Re: Ook ik wil iets vertellen!

556
Beste Ingrid,

Ikzelf gebruik de bewuste neusspray al jaren voor de nacht want slapen met een verstopte neus gaat 'm niet worden.
Overdag spray ik zelden of nooit, maar voor de nacht 9 vd 10 dagen. Spoelen met zout water kan nooit kwaad, maar helpt bij niet tegen de verstopte neus.
Van de cardioloog heb ik een spray gekregen die minder op het hart werkt, maar werkt ook niet tegen de verstopte neus, dus daar ben ik mee gestopt.
Succes, en hopelijk is je verkoudheid snel over
CPAP Philips Dreamstation I
Masker: F&P Vitera FF

Re: Ook ik wil iets vertellen!

557
Hallo ben 55,

Jij bedoelt dus dat ik de xylometazoline wel iedere avond kan/mag gebruiken? Ik meen toch dat dat juist niet mocht. Had die nog nooit zo nodig. Vannacht inderdaad toch gebruikt want werd gek van het niet kunnen ademen door de neus. Ook geprobeerd om zonder Cpap te slapen. Dat lukte ook niet. Bel om 8 uur gelijk de huisarts. Duurt te lang dit.
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap ResMed 10 met verwarmde slang . Masker AirFit P10 ResMed..

Re: Ook ik wil iets vertellen!

558
Deze neusspray met de stof xylometazoline mag je maar maximaal 7 dagen gebruiken.

Het is een zwaar verslavende stof die snel zijn werk doet, maar waar je haast niet meer van kunt afkicken.

Stop je ermee, dan verstopt de neus direct weer en daarom kom je er haast niet meer vanaf. Dus zo kort mogelijk gebruiken.

Ingrid je vroeg of er een masker bestaat voor alleen mondbeademing omdat via de neus nu niet gaat.

Fisher & Paykel heeft zover ik weet als enige zo'n masker. Ik zoek het even op.

Gevonden: https://www.directhomemedical.com/hc452-oracle-oral-cpap-mask-fisher-paykel.html

Dit masker is waarschijnlijk de enige waarbij je via de mond ademt terwijl je de neus niet kunt gebruiken.

Welke leverancier je deze kunt leveren is mij niet bekend, maar Fisher & Paykel wordt alleen nog in Nederland met maskers leveringen gezien. Zijn zover ik gehoord heb in Nederland gestopt met het uitzetten van Cpap apparaten.

Je zou Medidis in Lelystad kunnen proberen of je huidige leverancier raadplegen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Ook ik wil iets vertellen!

559
Ingrid4 schreef: 11 apr 2022, 07:14 Jij bedoelt dus dat ik de xylometazoline wel iedere avond kan/mag gebruiken? Ik meen toch dat dat juist niet mocht.
Hallo Ingrid,
Nee, dat bedoel ik niet. Ík gebruik 'm voor de nacht en heb er geen nadelige gevolgen van.
Heb reeds Beconase gehad waarvan ik neusbloedingen kreeg en Momethason wat helemaal niets deed. Ik wordt erg onrustig van een verstopte neus en slaap dan niet meer. Door xylometazoline haal ik 6 á 8 uur met een AHI tussen 0,6 en 1,9.
Het verslavingsverhaall is me bekend, maar noem eens een medickjn zonder bijwerkingen behoudens paracetamol. Maar daar gaat j e neus niet van open.
Dus wat je wel en niet gebruikt bepaal je zelf, en ik zou van alle vervangende niddelen ook de bijsluitet eens goed lezen. Je zult er niet blijer van worden.
CPAP Philips Dreamstation I
Masker: F&P Vitera FF