Re: Nieuw en ten einde raad, onverklaarbare klachten en mogelijke UARS?

2
Floki schreef: 07 mar 2022, 21:49 Mag ik vragen of jij klachtenvrij bent en hoe je dit hebt gedaan?
Ik ben nu klachtenvrij met ASV since februari 2021. Daarvoor gebruikte ik BiPAP S, wat me ongeveer 80% behandelde. Ik had nog regelmatig hele wazige dagen. Dat is nu over, ik heb sinds die tijd letterlijk 0 wazige dagen gehad. Ik werk nu al 6 maanden weer als programmeur op een redelijk hoog niveau.
Floki schreef: Heb nu sinds 4/5 maanden een CPAP en ik merk nog niet dat het verbetert...
Stap 1 is obstructie adequaat behandelen. Elke nacht door xPAP getelde AHI niet meer dan 1 of 2, dat is ongeveer het gebied van vals positieven. Als dat reeds het geval is, dan is het belangrijk om te kijken of er langdurige periodes zijn waar de ademhaling verstoord is door "Flow Limitation." Dit is niet meegeteld in de AHI, dit zal je zelf moeten naspeuren in de ademhalingsgrafiek. Hieronder een paar voorbeelden. Mensen die klassiek OSAS hebben als u kunnen alsnog "residuele flow limitation" hebben die de slaap alsnog ernstig kan verstoren. Mensen zoals ik, die nooit een (voor artsen) voldoende hoge AHI score hebben (nooit meer dan AHI 2,5 bij slaaponderzoek), maar wel de hele nacht door Flow Limitation worden geplaagd, hebben Upper Airway Resistance Syndrome (UARS).
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Bijlagen

Re: Nieuw en ten einde raad, onverklaarbare klachten en mogelijke UARS?

3
Heel erg bedankt voor je reactie!

Ik zit momenteel op gemiddeld 2 AHI, maar heb hiet verder weinig aan als het overdag niks helpt

Mag ik vragen of de volgende klachten deels bekend zijn voor jou: Wazig zicht (moeilijk te omschrijven), Duizeligheid, Vermoeidheid uiteraard, brok in de keel soms, stijve kaak soms, benauwdheid.

Waar zou ik deze Flow Limitation kunnen meten? Ik heb over 3 maand weer een slaaponderzoek met CPAP. Zou dit hieruit naar voren kunnen komen?
Zou een operatie kunnen helpen wellicht?

Alvast bedankt!

Nieuw en ten einde raad, onverklaarbare klachten en mogelijke UARS?

4
Hallo Floki, ik heb even jouw bericht afgesplitst van het bericht van Timmy. Op deze wijze heeft ieder zijn eigen Topic en draadje.
Wazig zicht (moeilijk te omschrijven), Duizeligheid, Vermoeidheid uiteraard, brok in de keel soms, stijve kaak soms, benauwdheid.
De klachten die jij opnoemt behoren grotendeels bij Apneu. Een AHI van 2/uur wil nog niet zeggen dat je ook klachten vrij bent.

Flow Limitation kun je zien in het gratis uitleesprogramma Oscar in de Luchtstroomsterkte grafiek (ademhalingsgrafiek) op het tabblad "Dagrapport". Het gaat dan om de inademingsflow die boven de nul lijn staat (de bergtoppen, het dal is de uitademingsflow)

Luchtstroomsterkte grafiek opgaande lijn van links naar rechts is inademing en neergaande lijn van links naar rechts is uitademing. Luchtstroomsterkte grafiek opgaande lijn van links naar rechts is inademing en neergaande lijn van links naar rechts is uitademing.
De toppen moeten mooi rond lopen zoals hierboven. Het hangt van jouw merk cpap af of deze door Oscar is uit lezen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw en ten einde raad, onverklaarbare klachten en mogelijke UARS?

5
Floki schreef: 10 mar 2022, 14:15 Mag ik vragen of de volgende klachten deels bekend zijn voor jou: Wazig zicht (moeilijk te omschrijven), Duizeligheid, Vermoeidheid uiteraard, brok in de keel soms, stijve kaak soms, benauwdheid.
Duizeligheid en benauwdheid kunnen verband houden met orthostatische intolerantie, dat had ik ook. Dan heb je die symptomen vooral als je rechtop staat omdat het lichaam te ontregeld is om de bloeddruk in het hoofd constant te houden.

Brok in de keel kan komen van veelvuldige mond-ademhaling in reactie op obstructie, of door het terugvloeien van maagzuur als gevolg van obstructie.

Stijve kaak komt omdat we de hele nacht kaak proberen te stuwen om de ademweg open te houden.

Als je al deze klachten momenteel met AHI 2 op CPAP nog hebt dan wil ik er wel een lief ding voor inzetten dat je geplaagd wordt door residuele FL op dit moment.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw en ten einde raad, onverklaarbare klachten en mogelijke UARS?

6
Beste Floki,

Zoals persluchtpiraat reeds heeft aangegeven kan er vanalles bekeken worden bij een uitlezing van de sd kaart door jezelf of je behandelaar.
Let op de flow limitations maar ook op het percentage cheijne stokes ademhaling. Mogelijk is je apneu complexer dan alleen obstructieve apneus. Mijn advies is het om kontakt op te nemen met je behandelaar want na 3 maanden moet er wel enige verbetering zijn die je zelf of je partner ervaart. ( vraag je partner eens of hij / zij verbetering ervaart in je stemming / activiteiten die je onderneemt / aantal dutjes op de bank etc.)

Sterkte met je therapie

Re: Nieuw en ten einde raad, onverklaarbare klachten en mogelijke UARS?

7
Ik ben er niet zo'n fan van om periodieke ademhaling standaard "Cheyne Stokes" te noemen. Het is namelijk zo dat Cheyne Stokes alleen van toepassing is als de zwakke periode in periodieke ademhaling zodanig wegebt dat er in elke periode een totale centraalapneu voordoet, en dit fenomeen door een arts in verband gebracht is gebracht met hartfalen of stervensproces.

Dus, alle Cheyne Stokes is periodieke ademhaling, maar niet alle periodieke ademhaling is Cheyne Stokes! Door dit misverstand heb je nog wel eens dat mensen denken "Mijn CPAP zegt dat ik Cheyne Stokes heb, dus ik ben stervende!" en dat kan dus niet waar zijn. In feite geven CPAPs en OSCAR het zelf aan als "periodic breathing."

Veel mensen hebben PB (periodic breathing) met amplitudevermindering tot ongeveer 80%. Dat is geen Cheyne-Stokes, in feite kan dat zelfs een obstructieve oorzaak hebben! Ik gebruik in feite zelf ASV om periodieke gedeeltelijke obstructie te compenseren.

Geen apneu tijdens PB: geen Cheyne Stokes!
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw en ten einde raad, onverklaarbare klachten en mogelijke UARS?

8
Nogmaals bedankt voor jullie informatie en hulp.
Momenteel heb ik het programma OSCAR gedownload en gekeken naar de ademhaling zoals jullie aangaven.

Moet deze ademhaling de hele nacht zo stabiel lopen of is het normaal dat dit niet altijd zo loopt. Ik heb 2 screenshots toegevoegd van mijn luchtstroomsterkte grafiek.

Kunnen jullie hier iets over zeggen? Is het normaal dat het er af en toe zo uitziet?

Alvast bedankt!
Bijlagen

Re: Nieuw en ten einde raad, onverklaarbare klachten en mogelijke UARS?

9
Floki, dit zijn momentopnames en het is een en al een rommeltje. Gaat dit de gehele nacht zo door? Mag ik vragen welk merk apparaat je hebt en of deze met een vaste druk of met een variabele druk is ingesteld? En hoe is de druk ingesteld op welke waarden?

Het kan zo zijn dat als jij je omdraait in bed je onregelmatig ademt en dat dit beeld tevoorschijn komt. Het kan ook zo maar zijn dat je problemen ervaart met het uitademen tegen de luchtstroom in. Dan kan dit beeld ook veroorzaken. Daarom is wat meer gegevens noodzakelijk om de situatie beter te kunnen beoordelen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw en ten einde raad, onverklaarbare klachten en mogelijke UARS?

11
Het is lastig om een beeld van de hele nacht te laten zien, omdat je per 10 seconde het beste beeld krijgt van de ademhaling. Is er een manier waarop ik dit het beste kan tonen?

Ik gebruik momenteel de Airsense 10 Autoset. Zie bijgevoegd enkele willekeurige momenten uit mijn nacht. Zo gaat het de hele nacht ongeveer. Excuses voor de vele bijlagen, maar er zijn veel verschillende patronen. Op 1 bijlage nog wat extra info over de druk etc.

Hoe zou ik de ademhaling eventueel kunnen verbeteren? Heb momenteel erg veel last overdag helaas...

Re: Nieuw en ten einde raad, onverklaarbare klachten en mogelijke UARS?

12
Floki schreef: 05 apr 2022, 19:49 Het is lastig om een beeld van de hele nacht te laten zien, omdat je per 10 seconde het beste beeld krijgt van de ademhaling. Is er een manier waarop ik dit het beste kan tonen?

Ik gebruik momenteel de Airsense 10 Autoset. Zie bijgevoegd enkele willekeurige momenten uit mijn nacht. Zo gaat het de hele nacht ongeveer. Excuses voor de vele bijlagen, maar er zijn veel verschillende patronen. Op 1 bijlage nog wat extra info over de druk etc.

Hoe zou ik de ademhaling eventueel kunnen verbeteren? Heb momenteel erg veel last overdag helaas...
Hoi Floki,

gezien de drukinstellingen van je machine, zou ik zeggen omhoog ermee. 6.2 tot 12 of zoiets, overleg dat eens met je arts.
en 2.. met een bipap of ASV kan je PS (pressure support) toevoegen.

PS maakt voor velen van ons het verschil. Dat laatste stukje, waarover artsen vaak zeggen, dat zit tussen uw oren, wordt dmv PS opgeheven.
Eens? PLP RuudJ en Henk22?
machine: ResMed AirCurve 10 VAuto | masker: ResMed Airfit N20 icm AirTouch N20 mt S |
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV

Re: Nieuw en ten einde raad, onverklaarbare klachten en mogelijke UARS?

13
neuteboomg schreef: 12 apr 2022, 22:56 Dat laatste stukje, waarover artsen vaak zeggen, dat zit tussen uw oren, wordt dmv PS opgeheven.
PS werkt goed tegen Flow Limitation, dus als Flow Limitation je probleem is, dan zal het verschil maken.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw en ten einde raad, onverklaarbare klachten en mogelijke UARS?

15
Bij mij ook. Sinds augustus met de ASV aan de gang en het gaat steeds beter. Voel mij fitter, Half jaargemiddelde AHI 0.13 /uur en Jaargemiddelde AHI 0.36/uur. Was voor de ASV jaargemiddeld AHI 2,4/uur.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw en ten einde raad, onverklaarbare klachten en mogelijke UARS?

17
Ik zie dat bij jou de druk op max 10 cmH2o is ingesteld. De druk bij 95 % is 8,9 cmH2o. Je zou eens in gesprek moeten gaan met je behandelaar en hem of haar vragen of de druk ook op 9 cmH2o kan worden ingesteld en dat de EPR functie aangezet kan worden op bijvoorbeeld stand 2. Met deze stand zal de uitademdruk 7 cmH2o zijn. Mogelijkheden zijn stand 1 , stand 2 en stand 3. Elke stand staat gelijk aan het aantal cmH2o die bij de uitademing verlaagd zal worden t.o.v. de inademing druk.

De kans bestaat dat de centrale ademstops afnemen en gezien de lage obstructieve adem stops en de lage hypopneu score kan de toename van deze componenten wel meevallen. De druk verhogen zoals je denkt te moeten vragen zal de centrale ademstops hoogstwaarschijnlijk laten toenemen. Men zal eerst alle mogelijkheden moeten uitproberen voor dat men op een Bipap of ASV zal overgaan. Er is inderdaad nog sprake van Flow limitation en de vraag is of dit wel helemaal wordt opgeheven.

Dus nog niet klaar met het finetunen. Laat je niet afschepen met de mededeling, Mevrouw uw AHI is met 3,04 per uur keurig onder de vijf per uur. Gewoon bespreekbaar maken dat het beter moet. Succes.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw en ten einde raad, onverklaarbare klachten en mogelijke UARS?

18
Floki schreef: 04 mei 2022, 17:44 Mag ik jou nog 1x vragen of het in de bijgevoegde afbeelding om Flow Limitation gaat?
Yep dat is het typische beeld van flow limitation.
RuudJ schreef: 04 mei 2022, 18:17 Ik zie dat bij jou de druk op max 10 cmH2o is ingesteld. De druk bij 95 % is 8,9 cmH2o. Je zou eens in gesprek moeten gaan met je behandelaar en hem of haar vragen of de druk ook op 9 cmH2o kan worden ingesteld en dat de EPR functie aangezet kan worden op bijvoorbeeld stand 2. Met deze stand zal de uitademdruk 7 cmH2o zijn.
Nee, dat is een slecht idee! Bij de huidige 9 cmH2O doorsnee is de ademweg al onvoldoende ondersteund getuige het scherm vol FLs. Als je naar EPR 2 gaat moet je de druk instellen op 11, dan is de EPAP 9. En bij EPR 3 de druk naar 12.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i