Nieuw

1
Hallo,
Ik ben Sassefras, vrouw, 48 jaar.
Vrijdagmiddag heb ik uitslag gekregen van slaaptest, na jaren allerlei klachten te hebben, wat alleen maar op mijn overgewicht gegooid werd. Ik leef gezond, beweeg zoveel ik aan kan, maar blijf aankomen. Ik kreeg telefonisch uitslag van longarts ( 50 ademstops per uur, van gemiddeld 15 seconden, maximaal 30 seconden)
Doordat ik lamgeslagen was en niet goed voorbereid op deze uitslag, heb ik niet veel vragen aan de arts kunnen stellen.
Daarom in online dossier van ziekenhuis gaan kijken. Om dat te lezen heb ik wel wat hulp nodig. Net het ziekenhuis gebeld om uitleg. Zij konden niet veel zeggen. Vragen kan ik pas 7 juni stellen bij Mediq als de nCPAP aangemeten wordt. Ik ben zo bang dat zij alleen maar vragen kunnen beantwoorden over het gebruik van het apparaat en niet over de uitslagen. Daarom wil ik de uitslag hier plaatsen en hoop ik dat jullie me kunnen vertellen wat deze uitslagen inhouden. Heb al hier en op internet gezocht, maar toch blijft het vaag. Dank jullie wel alvast.

Polygrafie 17-05-2022:
AHI = 49,9 /h
Obstructief Apneu Index = 23,7 /h
Centrale Apneu Index = 5,4 /h
Mixed Apneus Index = 1,3 /h
AHI supine position = 102 /h
% supine position = 32,1 %
AHI non supine position = 24,3 /h
ODI = 43 /h
Baseline O2 = 96 %
Average O2 = 95 %
Average desaturatie = 3,9 %
Minimal O2 = 88 %
CT90 (TST) = 0,1 %

Re: Nieuw

2
Welkom!
sassefras schreef:Ik leef gezond, beweeg zoveel ik aan kan, maar blijf aankomen
Dat is helaas hoe apneu werkt, wat betreft de verstoring van hormonen etc. Daarom is het nogal wreed dat in de praktijk vaak pas als laatste OSAS als verklaring voor klachten wordt overwogen.
sassefras schreef: Daarom wil ik de uitslag hier plaatsen en hoop ik dat jullie me kunnen vertellen wat deze uitslagen inhouden
De resultaten laten geen twijfel over: in buik of zijligging heeft u gemiddeld 24,3 zware verstoringen van de ademhaling per uur. Als dit alles was, dan was behandeling al in the picture. In de rugligging loopt het op tot gemiddeld 102 zware verstoringen per uur. Het aandeel rugligging is 32,1 % van de totale slaaptijd.

Zie ook onze begrippenlijst
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw

3
Welkom Sassefras op het forum,

Polygrafie 17-05-2022: PG = Polygrafie meeting met zuurstofbrilletje, zuurstofmeter aan de vinger, twee banden op de borst/buik + kastje = eenvoudige controle. PSG = PolySomnoGrafie zelfde meting maar dan veel uitgebreider met plakstickers bedraadt op hoofd, hals, borst, armen en benen = ook een beter onderzoek.
AHI = 49,9 /h 49,9 keer per uur stop je met ademen in 1 uur tijd, dit is een gemiddelde. Alle gebeurtenissen bij elkaar opgeteld gedeeld door de Totale slaaptijd ( = vaak de tijd dat het apparaat aan heeft gestaan.)
Obstructief Apneu Index = 23,7 /h 23,7 keer is jouw luchtweg geblokkeerd door slapweefsel, zoals gehemelte , tong, huig enz.
Centrale Apneu Index = 5,4 /h ademstops ontstaan door ontbreken van het ademhalingssignaal vanuit het ademhalings centrum vanuit de hersenen.
Mixed Apneus Index = 1,3 /h obstructief en centraal apneu, maar men kan dit niet persé aanduiden.
AHI supine position = 102 /h 102 gebeurtenissen per uur gemeten op de rug liggend.
% supine position = 32,1 % 32,1 % rugligging van de totale gemeten tijd
AHI non supine position = 24,3 /h 24,3 gebeurtenissen per uur in zij-of buikligging
ODI = 43 /h 43 keer per uur daalt jouw zuurstofgehalte in het bloed
Baseline O2 = 96 % dit is de lijn die men aanhoudt voor het zuurstofniveau in je bloed
Average O2 = 95 % bij jou is dit 95 % i.p.v. 96 % waar men van uitgaat.
Average desaturatie = 3,9 % 3,9 % per uur daalt jouw bloed gemiddeld.
Minimal O2 = 88 % je zuurstofdaling behaald als laagste stand 88 %, lager dan 90 % is schadelijk voor je organen.
CT90 (TST) = 0,1 % CT90 of ODI 4% (4% zuurstofdaling in het bloed) is gelijk aan 0,1 % van de totale slaap tijd

Ik raad je ook aan om deze twee berichten eens door te nemen:

Sleep Disordered Breathing:
https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?f=40&t=8295

Hormonen, een cruciale factor voor herstel.
https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=13348

Je leert apneu dan beter te begrijpen.

Succes met je therapie en bij vragen kun je altijd hier terecht.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw

4
Bedankt voor de antwoorden.
Ik ga zeker de links doornemen. ( begrippenlijst al doorgenomen)
Dank zij jullie weet ik wat de begrippen betekenen, dank daarvoor.
Ben net lid geworden van de apneu vereniging en heb al een en ander gelezen. Wat een herkenning!
Zo raar ik loop al 2 jaar ziekenhuis en dokterspraktijk in en uit... (geen energie, altijd moe, pijnlijke gewrichten, slecht zien bij vermoeidheid, geen auto meer durven rijden, niet afvallen bij gezond eten en maximaal voor mij kunnen bewegen, altijd het gevoel om op grens kunnen te functioneren, prikkelbaar, stemmingswisselingen.... enz enz)
en na 2 jaar heb ik zelf maar eens aangegeven dat het wel eens Apneu zou kunnen zijn.
Het is toch eigenlijk heel erg verdrietig, dat ik er zelf mee moet komen? Wat hebben die andere onderzoeken allemaal al wel niet gekost?

Ik ga het nu even allemaal op me in laten werken en jullie zien me op een later tijdstip zeker weer terug.
Met vriendelijke groet Sas

Re: Nieuw

5
Sas, helaas is al eerder naar voren gekomen dat het 5 tot 8 jaar duurt voordat men uiteindelijk op Apneu uitkomt. Nog steeds komt het voor uit onbekendheid wat apneu kan uitrichten en veroorzaken. Eerst kijkt men naar de genoemde klachten en vooral naar de ziektes die dit kunnen veroorzaken en als men het dan niet meer weet, dan krijgt men vaak een helder idee, van zou het.....apneu kunnen zijn. Slaaptest wijst dan vaak uit dat dit dan ook het geval is.

Wij geven vaak aan, Start als eerste met een slaaptest, sluit apneu uit en zoek dan verder.... maar nee dit kost te veel en en er is te weinig meetapparatuur en mankracht voor slaapcentra aanwezig, zegt men dan.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw

6
Mijn dochter van nu 17 jaar is een jaar geleden een half jaar opgenomen geweest in een kliniek vanwege chronische pijnen en vermoeidheid. Ze gaf aan altijd zo moe te zijn. Het is wel iets verbeterd, maar ze kan nog steeds niet zoveel. Ze ligt elke avond voor 9 uur in bed en soms al rond 7 uur. Voor haar gevoel slaapt ze goed, maar dat dacht ik dat ik dat ook wel deed. ( alleen laatste jaar niet meer)
Apneu kan toch erfelijk bepaald zijn? Zal ik met haar nogmaals naar de huisarts gaan? En Apneu aankaarten. Ik zou zo graag zien dat ze weer deel kan nemen aan een sociaal leven naast haar school, stage en zaterdagbaantje. Ze houdt geen vrienden meer over, omdat ze de energie niet heeft om ze bij te houden.

Re: Nieuw

7
Zeer zeker zou je een verwijzing bij de huisarts aanvragen om een slaaptest te doen. Apneu komt bij alle leeftijden voor zelfs bij pasgeborenen en schoolgaande kinderen. Apneu is slopend en je moet maar zo denken: Meten is weten en Gissen is missen.

Hoe eerder je erbij bent met apneu des te meer schade kun je voorkomen.

Heb jij en je dochter misschien een teruggetrokken onderkaak/kin, dat zou kunnen duiden op een grotere kans op een vernauwde luchtweg, dus ook op apneu.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw

8
sassefras schreef: 30 mei 2022, 15:17 Mijn dochter van nu 17 jaar is een jaar geleden een half jaar opgenomen geweest in een kliniek vanwege chronische pijnen en vermoeidheid.
Goed opletten als een PSG een negatieve uitslag geeft. Want dan kan het best eens UARS zijn gezien de jonge leeftijd, maar daar krijg je nogal moeilijk een diagnose voor met de huidige stand van de slaapgeneeskunde. (Ook al is het al in 1993 ontdekt)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i