Eindelijk de stap gezet

1
Hallo allemaal, ik ben Tine, 44 jaar en vandaag is ook bij mij de diagnose apneu gesteld, Met een diagnose van gemiddeld 74 ademstops per uur. Hier schrok ik toch eigenlijk best wel van. Ik ben al jaren een luide snurker en merk dan mijn energiepeil steeds lager wordt. 's avonds een filmpje kijken is bijna niet te doen want ik val bijna altijd in slaap. Ook mijn ex-partner gaf al langer aan dat mijn adem 's nachts regelmatig stokte. Ik heb het altijd weggewuifd, onder het mom van .. het valt wel mee. Ik functioneer toch nog prima, ondank dat ik wat snel moe ben.
Het meest last van mijn vermoeidheid heb ik tijdens het autorijden, vooral op de wat langere stukken moet ik soms echt moeite doen om wakker te blijven. Oplossing bij mij was dan vaak om gewoon iemand anders te laten rijden. Nu ik alleen ben is die optie niet meer zo makkelijk en ook merk ik, omdat ik er nu (deels) alleen voor staan met 3 kinderen ik mijn energie harder nodig heb dan ooit. Met het vooruitzicht in de zomer alleen naar Frankrijk te moeten rijden heb ik de stap gezet en ben ik naar de huisarts gestapt. Ik vond dit best wel een hoge drempel want ik zag (en zie er nog steeds) als een berg tegenop om met een masker te moeten slapen. Binnen 2 weken wordt het masker nu aangemeten.
Ik ben blij dat ik dit forum heb gevonden want ik zit nog best met wat vragen en het is fijn om jullie ervaringen te kunnen lezen.
Zo vraag ik me bijvoorbeeld af hoe gevaarlijk het voor mij zou zijn als ik deze stap niet had gezet. Zijn de ademstops echt zo ernstig dat er sowieso gevolgen zijn of is dit alleen maar een mogelijkheid en helemaal niet zeker.
Ook vraag ik me af of je echt altijd, elke nacht, met het masker moet slapen of dat je ook weleens een nachtje over kan slaan. Heeft dat gevolgen?
Alvast bedankt!

Re: Eindelijk de stap gezet

2
Tine, welkom op dit forum. Als je heel slecht kunt zien en je absoluut een bril nodig hebt om scherp te kunnen zien, kun je dan ook een dag zonder bril en dan in de auto stappen? Waarschijnlijk niet, een nacht zonder apparaat slapen kan wel, maar de kans bestaat dat je de volgende dag hondsberoerd voelt.

Een AHI van 74 per uur is zeer ernstige apneu, wat al begint bij 30 per uur. Dus 8 uur slaap betekent 8 x 74 = 592 keer ademstops met een grote kans dat de zuurstof onder het niveau van 90% terugvalt in het bloed en hierdoor bestaat er een grote kans op beschadiging van je organen. Als dit al jaren onbehandeld is gebleven, ontstaat er kans op uitval van je organen. Hartfalen, diabetes 2, hersen(stam)infarct, schildklierproblemen, grauwe huid (ook een orgaan), glaucoom (oog beschadiging), obesitas zijn comorbiditeiten die zich mogelijk kunnen voordoen. Denk daar zeker niet te licht over.

Ook moet je er niet van uit gaan dat je 'eventjes' naar Frankrijk kunt rijden. Bij een AHI score van boven de 15 per uur mag je na de diagnose niet meer met de auto rijden. Dat mag weer nadat je twee maanden een gemiddelde AHI score van minder dan 15 per uur hebt. Dus nu twee weken plus zeker twee maanden houd in dat je pas in september weer mag autorijden. Natuurlijk heeft je arts een medisch geheimhoudingsplicht en hoef je het zelf ook nog niet te melden aan het CBR (eerst kijken hoe je behandeling verloopt), zou je ook niet moeten doen voordat je een verlenging van je rijbewijs moet aanvragen, (en dan nog niet, want eenmaal in de molen houd in dat je elke drie jaar voor eigen rekening je op slaapapneu moet testen en je een nieuw rijbewijs moet aanvragen) Ook staat er circa drie jaar herstel voor apneu, pas na drie jaar kun je ongeveer aangeven wat je aan nadelige effecten overhoudt.

Lees in het forum Naslag het artikel over Hormonen, cruciaal voor herstel. Met dit artikel begrijp je ook meer wat er met je lichaam aan de hand is.

Als je toch gaat auto rijden en men komt er op één of andere manier achter dat je apneu hebt, dan kan mogelijk de verzekeraar moeilijk gaan doen. Bovendien wil je de kans lopen op een ongeluk veroorzaakt door jezelf met drie kinderen in de auto? Ik begrijp dat je hier niet vrolijk van wordt en je vakantie hierdoor in de soep loopt, maar apneu staat bekend als sluipmoordenaar en niet meer of minder. Je gaat niet dood aan apneu, maar vaak wel door de gevolgen van apneu.

Dit klinkt hard en ik zou het graag anders willen zeggen, maar onbehandelde apneu wat jaren geduurd heeft, kan grote gevolgen geven.

Heb je of zit je met vragen, stel ze dan hier, want de ervaringsdeskundige zitten hier en kunnen snel en deskundig antwoord geven.

Heel veel sterkte met het passen en slapen met een cpap, Het zal een kwestie van wennen zijn en het hoeft ook niet meteen te lukken. Lukt het niet, dan de volgende nacht weer opnieuw proberen. En misschien lukt het wel in één keer, dat zou mooi zijn. Lees veel wat er bij Tips en Trucs staat en zie er niet tegen op. Met de cpap therapie loop je minder kans op schade aan je organen en zul je uiteindelijk beter van worden. Alleen geef nooit op, want apneu houd je meestal je leven lang en dat feit moet je zo snel mogelijk accepteren. Hoe sneller, hoe meer de cpap je beste vriend wordt. (ook tijdens middagdutjes gebruiken).

Dan nog iets, hou er rekening mee dat je na de start met de cpap therapie een tijdje meer vermoeid kunt voelen dan voor de start. Nu leef je en overleef je de ademstops dankzij en door te leven op adrenaline. Dit ontstaat in je lichaam door elke ademstop en wordt deels weer afgebroken door je eigen ademhaling. Bij een succesvolle therapie, wordt er minder of vrijwel geen adrenaline meer aangemaakt. Het afkickproces van adrenaline kan dan voor deze extra vermoeidheid zorgen. Ook is er mogelijk een kans , dat na zes weken na de start met de cpap therapie, dit tijdelijk weer terugkeert. We noemen dit de zes weken dip, die eerder, later of helemaal niet zal plaatsvinden, maar velen hebben deze dip wel ervaren.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Eindelijk de stap gezet

3
Bedankt voor je reactie Ruud.
Het is best wel heftig allemaal.
En 3 jaar voor het herstel, daar schrik ik wel van.
Ik ga me goed inlezen en er toch serieus over nadenken om misschien toch maar onderweg naar Frankrijk ergens halverwege een hotel te boeken.

Re: Eindelijk de stap gezet

4
Je mag jammer genoeg helemaal niet autorijden de komende tijd. Dus een tussenstop onderweg naar Frankrijk is ook geen oplossing. Vervelend maar beter om veilig te zijn.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: Eindelijk de stap gezet

5
(micro)slaap achter het stuur, een praktisch voorbeeld: https://www.dumpert.nl/item/2004931_72e060e6

Even stoppen, diep inademen, nadenken: Het is geen kwestie van "het zal wel niet gebeuren" maar eerder: dank de lieve heer op je blote knietjes dat het nog niet is gebeurd.

Nog een geval: https://www.dumpert.nl/item/6942281_5ef19fb1/
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Eindelijk de stap gezet

6
Silvia10 schreef: 10 jun 2022, 21:08 Je mag jammer genoeg helemaal niet autorijden de komende tijd. Dus een tussenstop onderweg naar Frankrijk is ook geen oplossing. Vervelend maar beter om veilig te zijn.
Als je bij het CBR meldt dat je apneu hebt MAG je niet meer autorijden en MOET je voortaan iedere drie(!) jaar opnieuw gekeurd worden voor de verlenging van je rijbewijs.

Als je het niet bij het CBR meldt kun je zelf bepalen hoe verstandig het is om te rijden. Je zegt dat je moeite hebt om wakker te blijven tijdens het rijden. Dan zou ik maar niet gaan rijden. Zodra de therapie met cpap aanslaat kun je zelf weer bepalen wanneer het verstandig is om weer te gaan rijden. Beginnen met korte ritten en dan steeds verder uitbreiden. Je hebt dan niet de rest van je leven last van het CBR terwijl je geen klachten meer hebt.
Ik heb dit forum verlaten.

Re: Eindelijk de stap gezet

7
ha Tine, welkom op het forum. Hier zijn veel ervaringsdeskundigen voor al je vragen!
Wat betreft slapen zonder cpap...ik heb dat vorig jaar een weekendje gedaan met kamperen en dacht toen...oh ja , zo voelde ik me ..
Heb vervolgens geen nacht meer zonder geslapen (gebruik t nu een jaar) , ik wil dat gewoon niet meer!
en ik zag er in het begin ook echt erg tegenop zoals jij maar het went echt!
Ik hoop dat het bij jou ook zo gaat en dat je echt profijt gaat hebben ervan en het voelt in je energie.
Onbehandelde apneu kan inderdaad wel leiden tot behoorlijke gezondheidsproblemen..
Succes met de therapie en houdt ons op de hoogte, we zijn er voor elkaar !
groet,Saskia

Re: Eindelijk de stap gezet

8
Hoi Tine.

Ik heb zelf nu 6 maanden een cpap apparaat naast mijn bed staan.
Als ik naar dat ding kijk voel ik mij wel een beetje ongelukkig/ongemakkelijk , MAAR , ik zou echt niet meer zonder het ding kunnen/willen.

Het is vooral een zoektocht naar het juiste masker , na advies van Ruud na een aantal maanden diverse facemasks geprobeerd te hebben overgestapt op een neuskussen masker .
En ik moet zeggen ... ondanks dat ik normaal gesproken niet door mijn neus kan ademen gaat dit prima.

Ach ja , ik mompel wel eens in mijn slaap , en met een neus masker op klinkt dat best wel raar !.( ik "blaas" gemompel mijn mond uit :-) )
Masker zit nu heel goed en soms worden ik in de nacht wakker en denk ik dat ik vergeten ben het masker op te zetten , zo weinig last heb ik nu van dat ding !.
En soms... bijvoorbeeld bij verkoudheid loop ik wel de nacht te rommelen met het "onding"

Het is en blijft natuurlijk een beetje behelpen , maar langzaam aan vindt ik mijn weg er in door met passende oplossingen te komen ( juiste masker, verwarmde slang, juiste kussen etc etc )

en liever wat ongemak in bed dan op de weg ! , toch !?

Maar snap dat het een hele stap is , eerste paar keer dat ik met facemask in de nacht voor plaspauze voor de spiegel stond ... schrok ik me rot !.
Dat is toch wel een moment om een brok in de keel weg te slikken .

Maar hoofd boodschap : geeft niet op , volhard in de strijd en je gaat je echt beter voelen !.
( ook al ben ik er zelf ook nog niet helemaal bovenop )

oh ja ...
je mag wel degelijk auto rijden bij "behandelde(pcap)" apneu mits waardes behandeld onder de 15 zitten geloof ik .
Maar voorlopig zal ik als ik jou was even daar mee uitkijken ...

Re: Eindelijk de stap gezet

9
Wtje schreef: 11 jun 2022, 15:01 je mag wel degelijk auto rijden bij "behandelde(pcap)" apneu mits waardes behandeld onder de 15 zitten geloof ik .
AHI van 15... waar het CBR dat vandaan heeft. Ik moet er toch altijd wat bij giechelen, mijn AHI was nooit hoger dan 2 komma 5
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Eindelijk de stap gezet

10
Wtje schreef: 11 jun 2022, 15:01
Het is vooral een zoektocht naar het juiste masker , na advies van Ruud na een aantal maanden diverse facemasks geprobeerd te hebben overgestapt op een neuskussen masker .
En ik moet zeggen ... ondanks dat ik normaal gesproken niet door mijn neus kan ademen gaat dit prima.
Hier ben ik ook wel erg benieuwd naar wat voor masker ik ga krijgen. Ik adem normaal gesproken eigenlijk ook vooral door mijn mond ( als kind ben ik hier, zonder resultaat, nog in behandeling voor geweest). Ik word nu ook vaak 's nachts wakker omdat ik zo'n droge mond heb dat ik een slokje water nodig heb. Ik zou dus denken dat een neusmasker weinig effect zou hebben, maar dat is dus niet zo? En klopt het dat je eigenlijk altijd start met een neusmasker?

Re: Eindelijk de stap gezet

11
Ja dat klopt. Het best zou je met een neusdoppen masker moeten starten (mijn persoonlijke mening) daar komen veel mensen uiteindelijk op uit.

Maar artsen denken dat een neusdoppen masker gauw lekkage geeft en starten dan met een neus masker.

Met een neus masker moet je nog zelf moeite doen om te ademen en dat met de mond gesloten.

Met een neusdoppen masker wordt je neus iets omhoog getild waardoor de neusgaten opener komen te staan. Daar wordt dan de luchtstroom doorheen 'gespoten' maar ook hier moet de mond gesloten blijven.

Luchtstroom via de neus met mond gesloten is voor de therapie het beste. Als dit niet gaat, dan komt het full face masker aanbod.

Veel mensen vinden het Resmed Airfit P30i neusdoppen masker een heel fijn masker, niet claustrofobisch.

Gewoon bespreken, maar niet denken dat omdat je via de mond ademt je met een full face masker moet starten. Ik dacht dat namelijk wel en heb daar 14 maanden mee geslapen. Daarna al 10 jaar met neusdoppen maskers.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Eindelijk de stap gezet

12
Ik was zeer stellig bij keuze eerste masker dat ademen door neus totaal onmogelijk zou zijn .
Dus toen gelijk een (vreselijk) facemask gekregen.

Ik heb ook nog eens een huismijt allergie en doordat ik nu lucht krijg van half meter vanaf bed is de lucht schoner (want ondanks schoon bed huismijt in bed ) plus hypo filter in de cpap zorgt ervoor dat ik minder allergie last heb in de nacht .

Dus minder ‘snotterig’ dat komt ademhaling door neus ten goede .

Icm met verwarmde slang en waterbakje in cpap is de lucht goed vochtig , daardoor gaat door neus ademen ook iets beter .

Ik had ook altijd zeer droge mond in de nacht .
Dat gebeurt nu eigenlijk alleen nog maar bij zware verkoudheid .