Hulp nodig bij verwijzing naar juiste specialist

1
Hoi, ik sukkel al een jaar of 10 met mijn slaap, wat steeds slechter wordt, en ben er een jaar of 2/3 geleden achter gekomen dat mijn ademhaling tijdens mijn diepe slaap langzaam dichtslibt. De vernauwing gebeurt naar mijn gevoel rondom het zachte gehemelte. Het is een steeds weerkerend patroon, een soort van hypoapneu, waarna ik het heel benauwd krijg door de verminderde ruimte en continue van zijde verwissel in bed, om na een paar minuten het terug benauwd te krijgen en alles begint opnieuw. Ik heb 1 goeie deep sleep, in het begin van de nacht. Wat ik opmerk op het einde daarvan is dat ik ook veel RLS achtige geluiden vertoon, maar dan met de armen. Als ik goed ontspannen ben ,volgt er uiteindelijk een diepe inademing en is de ruimte zo ontspannen dat de lucht niet meer langs de neus eruit komt, maar het ploft er langs de mond uit. De rest van de nacht is waardeloos en ik lig veel te draaien en te keren, onbewust. Naar mijn gevoel, is mijn lichaam hiermee leren omgaan door continue van positie te veranderen. Als ik semi bewust ben, en bewust niet van positie verander, krijg ik het heel benauwd rondom het gehemelte. Het enigste wat helpt, is slikken. Dat lijkt de doorgang te vergroten. Dat helpt voor een halve minuut ... .

Een polysomnografie gaf een gefragmenteerde slaap aan. Enkele kleine apneus, wat aanleiding gaf tot de MRA beugel. En verder een kleinere doorstroming, afname, van de hoeveelheid. Ik moet eerlijk zeggen: ik heb tijdens deze test niet goed genoeg geslapen om het probleem aan te kunnen tonen. Bovendien heb ik de indruk dat ze vooral keken of ik een keiharde apneu had. Maar ja mijn lichaam draait er zich op tijd uit.

Ik ga vers slapen en kom gebroken uit bed. En dus daarom ben ik op zoek naar een NKO arts die zich gespecialiseerd heeft in de ruimte achterin de neus en het gehemelte (Oropharynx?). Kan iemand me daarmee helpen? Ik heb geen zin terug bij een longarts, psycholoog of een KNO arts terrecht te komen die 80% met stembanden ofzo bezig is. Er zijn specialisten voor stembanden, tongzenuw apparaten, neusschot operaties, neus sinussen. Maar waar kan ik best terecht voor mijn probleem? Ik zou graag eens onder narcose een diagnose laten stellen en dat de juiste NKO arts mij dan kan uitleggen wat de opties zijn.

Re: Hulp nodig bij verwijzing naar juiste specialist

2
kdejaeger schreef:Maar ja mijn lichaam draait er zich op tijd uit.
Klinkt als UARS :)
kdejaeger schreef: 07 apr 2022, 20:27 tijdens mijn diepe slaap langzaam dichtslibt. De vernauwing gebeurt naar mijn gevoel rondom het zachte gehemelte. Het is een steeds weerkerend patroon, een soort van hypoapneu,
Dat klinkt als een RERA (respiratory effort related arousal)

Is er een reden dat u de xPAP (CPAP, BiPAP, ASV) fase wilt overslaan?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hulp nodig bij verwijzing naar juiste specialist

3
Wanneer heeft deze PolySomnoGrafie plaatsgevonden? Heeft men alleen maar, metéén, over een MRA gesproken of heeft men ook over andere behandelingen gesproken?

In feite zou je een second opinion moeten laten uitvoeren. Is er überhaupt bij jouw een slaapendoscopie uitgevoerd om te controleren of een MRA bij jou wel tot een positief resultaat zou leiden of heeft men alleen naar de AHI score gekeken en aan de hand daarvan bepaalt dat je een MRA zou moeten gaan gebruiken?

Kun je dus meer vertellen hoe een en ander is verlopen en waar dit gebeurt is?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hulp nodig bij verwijzing naar juiste specialist

5
RuudJ schreef: 07 apr 2022, 23:25 Wanneer heeft deze PolySomnoGrafie plaatsgevonden? Heeft men alleen maar, metéén, over een MRA gesproken of heeft men ook over andere behandelingen gesproken?

In feite zou je een second opinion moeten laten uitvoeren. Is er überhaupt bij jouw een slaapendoscopie uitgevoerd om te controleren of een MRA bij jou wel tot een positief resultaat zou leiden of heeft men alleen naar de AHI score gekeken en aan de hand daarvan bepaalt dat je een MRA zou moeten gaan gebruiken?

Kun je dus meer vertellen hoe een en ander is verlopen en waar dit gebeurt is?
Ik ben een dikke 2 jaar begonnen bij Ruysdaelkliniek amsterdam bij Martijn Kos. Omdat ik vermoedde dat het aan mijn neus/sinussen lag, die ook nogal opgezwollen worden. En ik las op het internet dat hij veel neusschotten recht zet. Na een oppervlakkig onderzoek, werd er een polys. thuis ingepland via vivisol. De conclusie was voldoende slaap maar dat ik toch (ik denk idd op basis van AHI) net in aanmerking kwam voor een MRA en dat ik dat dan maar eens moet proberen omdat dit de tong en gehemelte wat naar voren brengt. Ik snurkte heel af en toe en dat is wel niet meer het geval met de MRA. Maar de plek waar ik nu dichtslipt, dat wordt toch meer en meer chronisch.

Dan verleden jaar heb ik wat hulp van dichterbij gezocht, bij het st. anton. zkh in Nieuwegein. Ik kwam via telefoon terrecht bij dr. Vogels (somn. / neurolog). Eerst zo'n horloge voor een week gedragen, nadien ter plekke een polys. gedaan. Hij zei dat ik slecht slaap, gefragmenteerd slaap en dat ook het debiet langzaam minder wordt. Maar dat ze niet snappen waarom. Zijn advies was 'op tijd gaan slapen'. Het is een hele onbehulpzame en volgens het boekje denkende meneer dat netjes binnen de workflow blijft. Ik denk als je geen soort van apneu aantoont na zo'n onderzoek, dat ze niet veel kunnen doen volgens hun manier van werken. Maar ja ik heb daar echt kei slecht geslapen, nog slechter dan de eerste polys., en nauwelijks zoals het thuis is. Helemaal niet heel diep gegaan.

Tenslotte heb ik een afspraak gemaakt met Ruysdael / mr Copper. Ik had mijn beugeltje mee. Dat zag er goed uit op het eerste zicht. Terug oppervlakkig. Ik dacht dat hij achter de neus eens zou kunnen kijken om snel een indruk te krijgen maar vertelde me dat dit enkel onder narcose goed gaat. Alles uitgelegd. Hij luistert goed, hij knikt, hij straalt de rust zelve uit. Er kwamen weinig ideeën terug en ben er niet wijzer van geworden. Hij stelde wel voor om mss. opnieuw een polys. onderzoek te doen.

Re: Hulp nodig bij verwijzing naar juiste specialist

6
Wat jij nodig hebt is een slaapendoscopie, die onder narcose wordt uitgevoerd zoals in deze YouTube video:





Daar moet jij op aan sturen bij jouw behandelend arts. Het blijkt dat de MRA niet goed werkt voor jou, omdat je nog steeds met toenemende klachten rond loopt.

Hoogstwaarschijnlijk zal je beter af zijn met een xpap apparaat.

https://sleepbreathe.org/drug-induced-sleep-endoscopy/
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hulp nodig bij verwijzing naar juiste specialist

7
kdejaeger schreef: Omdat ik vermoedde dat het aan mijn neus/sinussen lag, die ook nogal opgezwollen worden
Er is ook omgekeerde oorzakelijkheid: De gestoorde slaap schopt het hele lichaam in de war waardoor de neusslijmvliezen opzwellen. Ik had dat voorheen ook altijd, maar na BiPAP/ASV is mijn neus nu perfect, ook bij intensief sporten etc. Ik heb nooit "werk" aan mijn neus laten doen.
kdejaeger schreef:werd er een polys. thuis ingepland via vivisol
Zeker weten dat het een echte polysomnografie was? Dat wil zeggen, met een volledige set van EEG electrodes op het schedeldak?
kdejaeger schreef:Eerst zo'n horloge voor een week gedragen
Dat is een actigraaf, heeft niets te maken met de ademhaling.
kdejaeger schreef: Hij zei dat ik slecht slaap, gefragmenteerd slaap en dat ook het debiet langzaam minder wordt.
Cyclisch toenemende ademweerstand, arousals, fragmentatie. Typisch UARS. Hoe oud bent u trouwens?
kdejaeger schreef: Maar dat ze niet snappen waarom. Zijn advies was 'op tijd gaan slapen'.
Tja, helaas een typisch verhaal dat je krijgt van artsen. "het zal wel, doe maar wat" terwijl er hier ook een omgekeerd oorzakelijk verband is: Slaap-ademstoornissen verstoren ook het slaapritme.
kdejaeger schreef: Ik denk als je geen soort van apneu aantoont na zo'n onderzoek, dat ze niet veel kunnen doen volgens hun manier van werken
Dat is 100% correct, en dat is ook precies hoe men destijds is omgegaan met mijn hulpvraag.
kdejaeger schreef: Hij stelde wel voor om mss. opnieuw een polys. onderzoek te doen.
Wellicht beter een PSG met Pes (sonde in de slokdarm met drukmeting) bij Kempenhaeghe? Dat heb ik destijds gedaan.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hulp nodig bij verwijzing naar juiste specialist

8
Ik ben 41j. Ja die psg was met veel electroden op de hersenen.

Wat zijn arousals in de praktijk eigenlijk? Zijn dat die RLS achtige bewegingen waarover ik het had?

Verder kan ik nog zeggen dat mijn testosteron niveau al jaren op het minimum zit waardoor ik ook daarnaar aan het kijken ben. En kwa zwellingen in de neus is het merkwaardige dat het over gaat van zodra ik mentaal beslis om te ontwaken. Bvb ik neem mijn telefoon en begin iets te lezen. Zelfs als ik nog in dezelfde positie lig als het slapen. Het 'popt' open als het ware. Verder denk ik dat het daar niet aan ligt tenzij soortgelijke zwelling zich ook achterin voordoet.

Re: Hulp nodig bij verwijzing naar juiste specialist

9
Arousals zijn ontwakingen uit de slaap. Deze kun je bewust meemaken (dus daadwerkelijk weten dat je wakker bent) of onbewust (deze herinner je niet).

Als je deze arousals heel veel hebt in een nacht, kom je in feite niet in je diepe slaap terecht en worden je hersenen niet echt gereset voor de volgende dag. Gevolg is vaak dat je dus niet genoeg uitgerust bent om de volgende dag weer door te komen. Om apneu te begrijpen, wat het doet, kun je dit artikel eens doornemen mocht je dit nog niet reeds gedaan hebben.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hulp nodig bij verwijzing naar juiste specialist

12
kdejaeger schreef: Daarin hoor je me dus ik geloof met de armen vaak wrijven.
Wrijven, grijpen, klauwen is een standaard reactie op ademhalingsbemoeilijking tijdens de slaap. Ik heb het destijds ook vaak gehoord op mijn geluidsopnamen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hulp nodig bij verwijzing naar juiste specialist

15
Een laag testosteron niveau is reden voor doorverwijzing naar de endocrinoloog. Deze kan met een eenvoudig bloedonderzoek vaststellen of het probleem zit in de geslachtsklieren (primair hypogonadisme) of in de aansturing door de hypofyse (secundair hypogonadisme,).

En guess what? Apneu kan veel lichaamsprocessen in de war schoppen waaronder de hormoonas, die aangestuurd wordt door de hypofyse.
Bij secundair hypogonadisme heb je dus een puzzelstukje in je apneupuzzel te pakken.
Een andere belangrijke reden om naar de endo te gaan is dat een secundair hormoonprobleem ook veroorzaakt kan worden door een gezwelletje bij de hypofyse: een adenoom. Dit is meestal goedaardig, maar kan tegen de oogzenuw gaan groeien en dat wil je niet.
Een beetje endocrinoloog legt je daarom bij een hypofyseprobleem onder de scan om een adenoom uit te sluiten.

Via de endo kom je dus een hoop te weten. Maar verwacht niet dat hij of zij de link naar apneu legt. Je krijgt hoogst waarschijnlijk de mogelijkheid om testosteron te gaan suppleren (met een gel op de huid). Let op voordat je besluit om dat te gaan doen, want voor je vermoeidheid gaat het waarschijnlijk niet helpen en in het slechtste geval kom je er nooit meer vanaf. Tip: niet doen, zeker omdat de bronoorzaak bij jou waarschijnlijk apneu is.

Kortom, ik zou me laten doorverwijzen naar de endocrinoloog om ernstige zaken uit te sluiten. Maar ondertussen het pad van apneu blijven bewandelen.
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: Hulp nodig bij verwijzing naar juiste specialist

17
Je zou nog eens naar je bloedwaarden kunnen kijken die de endocrinoloog heeft geprikt. Ik neem aan dat er ook geprikt is op LH en FSH. Een laag of laagnormaal LH/FSH bij een laag/laagnormaal testosteron duidt op een secundair probleem. Een hoog LH/FSH bij een laag testosteron duidt op een probleem in de testes. Maar goed, als je testosteron hoger is dan 7 nmol/l dan zullen ze daar vanuit het ziekenhuis niet veel mee doen. Terwijl je (beetje afhankelijk van je leeftijd) idealiter op 12 of hoger zit.

Qua apneu zou ik vragen om een CPAP trial. Daarvoor moet je bij de Longarts zijn. Het voordeel van een CPAP is dat je deze zelf kunt uitlezen (met Oscar). Vraag dan wel om een Resmed, want de nieuwste Philips types kunnen nog niet worden uitgelezen en ook Löwenstein lukt niet zo goed dacht ik. Met de grafieken van Oscar zie je zelf wat er gebeurt 's nachts en kan je je strategie daarop afstemmen. Op het forum is hier veel over geschreven. Echt een aanrader.
Een trial zal je meestal wel krijgen. Gewoon benadrukken dat je vermoeidheidsklachten blijft houden en een MRA niet helpt. Een MRA helpt lang niet in alle gevallen en dat weet je KNO ook. Het beste bel je even naar de poli slaapgeneeskunde. Die kunnen je vertellen hoe je het snelste bij de longarts terecht komt. Misschien kunnen ze direct een afspraak inplannen of moet eerst de KNO of de Neuro je doorverwijzen.

In het land van slaapgeneeskunde heeft ieder specialisme zijn stokpaardjes. Bij KNO is dat opereren en een MRA en bij Long is dat CPAP. Daar moet je zelf een beetje handig in navigeren. De kans dat een KNO arts je een CPAP aanraadt is niet zo groot, maar verwijzen naar de Longarts is meestal geen probleem.
Daarbij is de Longarts meestal degene die echt verstand heeft van apneu. De KNO denkt nog wel eens dat een lage AHI betekent dat dit niet de oorzaak van de klachten kan zijn. Dit is allang achterhaald, maar dit soort details is simpelweg niet het specialisme van de KNO. Daarvoor moet je bij de Longarts zijn. Bij de neuro ben ik zelf maar een keer geweest (in het kader van apneu) en daar was ik niet van ondersteboven. Maar dat was niet in jouw ziekenhuis.

Als je nog geen slaapendoscopie hebt gehad zou ik daar zeker om vragen bij de KNO. Daar kan wel een flinke wachtlijst op zitten, dus kan je het beste parallel naar de longarts gaan voor de CPAP. Als je weinig lucht krijgt door je neus kan je bij de KNO ook nog vragen om Celon van je neusschelpen. Daar zijn ze vrij makkelijk in, omdat het een tamelijk simpele ingreep is. Ik heb dat gedaan en heb nu echt meer lucht en zit 's nachts ook minder snel dicht. Celon van het zachte gehemelte bestaat ook, maar wordt maar door een paar ziekenhuizen in NL gedaan.
Als ik het goed heb, kan je gewoon een afspraak maken bij de KNO als je daar kort geleden al bent geweest. Een nieuwe doorverwijzing door de huisarts is dan niet nodig. Maar dat kunnen ze je bij de Poli KNO wel vertellen.

Succes!
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: Hulp nodig bij verwijzing naar juiste specialist

18
Even een update. Ik ben een 3 tal weken geleden bij de KNO arts geweest. Alles uitgelegd en snel even met de camera in mijn neus en keel gekeken. Alles zag er normaal uit. Tong leek wel ver naar achter te liggen, zei hij wel. Kheb hem helaas niet kunnen overtuigen om een endoscopie in te plannen met de ervaring volgens hem dat je daar toch niet echt veel gaat mee zien. Jammer ... . Ik heb dan gevraagd of we xPAP kunnen proberen. En hij ging kijken naar de mogelijkheden met de longarts. Onzeker of en wanneer ik daar iets van ga horen ... .

Een dag of 10 later was er op marktplaats een simpele resmed 10 te koop. Ik twijfelde lang maar dan toch besloten om deze aan te schaffen. Ook dankzij een praatje met @persluchtpiraat dat ik deze stap durfde te zetten. Mijn slaap problemen zijn nog steeds hetzelfde maar ik kan nu in ieder geval data verzamelen en ben benieuwd of hier ivm UARS iets gaat uitkomen.

Re: Hulp nodig bij verwijzing naar juiste specialist

19
Een simpele Resmed Airsense 10, je weet vast wel wat er aan de voorzijde rechtsonder opstaat geschreven. Is het een Elite ofwel een Cpap met vast druk of een AutoSet ofwel een Apap met variabele druk? (de laatste kan dan ook vaak nog als Cpap woede ingesteld.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar