mijn situatie

1
Hoi, beste mensen.
Ook dus nieuw op het forum.
OSAS al enkel jaren terug vastgesteld,en gebruik dus een CPAP toestel, maar na laatste 2 jaren verschillende klachten, werd er na laatste SD uitlezing eindelijk ook verteld dat ik ook CSAS heb, en Cheyne STokes ademshalingsproblemen. Heel bizar daar ik dus net die klachten herhaaldelijk had verteld. Met dank aan dit forum, kon ik veel beter mijn klachten omschrijven. Heb enkele dagen geleden ook met OSCAR SD kaart uitgelezen en jawel hoor , alles teruggevonden. Dus bizar dat mij dat nooit verteld is.
Vooral dat ik lijd aan ernstig hartfalen en diabeet ben, en obesitas.
Nu is enkel druk verlaagd naar 10, was daarvoor 13, echter merk ik weinig tot geen verbetering. Volgende afspraak is binnen 2 maand , maar daar ga ik dus echt niet op wachten, en heb al contact gehad met een universitair ziekenhuis, daar die BiPAP toestellen mogen uitlenen. Alweer dankzij info van dit forum, want ook daarover werd mij niks verteld.
Misschien was het al duidelijk maar ik ben dus Belg, en heb de indruk dat wij ver achter staan tegenover Nederlandse patiënten en specialisten.
Dus zeer blij dat ik dit forum heb gevonden, en daarom mij dus ook vandaag geregistreerd

Grt Jet

Ps heb een Philips Respironics toestel met Full face mask
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: mijn situatie

2
Welkom Jet, gelukkig dat ons forum hebt gevonden en dat je hier ook meer info kon vinden en dat je via Oscar dit ook allemaal terug kon vinden. Cheyne Stokes ademhaling kan heel vermoeiend zijn en zeker als je dit heel veel en langdurig hebt is dit echt een reden om onder de aandacht van je arts te brengen. Een Bipap of een ASV is dan de oplossing. Vanwege je hartfalen is het wel van belang om eerst te weten of de ASV geschikt voor je is. Het onderzoek waarbij naar voren kwam dat de linkerhartkamer met de pomp functie gelijk aan of minder dan 45 % werkzaam is, een reden kan zijn om de ASV niet te gebruiken is een beetje gammel en de conclusies die daar getrokken zijn, zijn ook al weer een onderwerp van verder onderzoek. Blijf goed op je zelf letten en blijf standvastig bij je arts ook in België waar het net weer iets anders geregeld is dan hier in Nederland.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: mijn situatie

3
jawel jawel, zo mogen wij hier niet zelf de instellingen veranderen.
Maar ik vrees dat voor mij de kennis van dit forum te laat komt.
Vraagje over AHI in OSCAR, kan ik daar ergens een totale % van zien?? want ik zie sommige dagen dat OA oplopen tot 50 per uur!!
Zelfs met druk nog op 13!!
Incidenten gaan van 90 tot 180 tot 300 sommige dagen.
Dat word uiteraard nooit verteld tijdens ons jaarlijks SD uitlees bezoekje.
Sowieso ga ik maandag naar spoedopname, amper geslapen. Blokjes van 3u waar ik eerste 2 uur van wakker lig en constant dat hevig inademen heb. Als ik zoals nu overdag 5 sec mij ogen sluit krijg ik gelijk ook dat hevig ademen en enorme drang om te plassen. Soms haal ik het toilet, soms niet. Volgens mij zijn dat die Cheyne Stokes toestanden. Dus zoals gezegd maandag spoed, en gelijk om zuurstof vragen.
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: mijn situatie

4
Jet, in Oscar in het tabblad Dag rapport zie je behalve veel grafieken, ook een kolom met gegevens staan.

In die kolom staat ook veel gegevens. In een taartvorm grafiek is de AHI verdeeld in taartpunten.

Ook zie je de ahi terug in een onderverdeling in kolom vorm. Het percentage moet je even berekenen. OA / AHI x 100% en CA / AHI x 100% en H / AHI x 100%

Je ziet dit in het tabblad Details. In het tabblad Incidenten zie je alle incidenten terug op de tijdstippen dat deze plaatsvonden. Als daarachter tussen haakjes een getal staat, dan is dat de tijdsduur van dat incident uitgedrukt in seconden.

Als je opgenomen wordt met zuurstof, weet dan dat er bepaalde koppelstukken zijn die tussen het uiteinde van de slang en het masker geplaatst moet worden (bij gebruik van een verwarmde slang) of bij gebruik van een gewone slang tussen het slang aansluitpunt op het apparaat en de slang zelf. De zuurstofslang kan op dit koppelstuk worden aangesloten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: mijn situatie

5
hoi, allen, wel eindelijk een nieuw toestel gekregen, een ResMed AirCurve 10 CS PaceWave met vaste druk op 6 . Dit in het universitair ziekenhuis, . Echter vandaag eerste nacht slaap uitgelezen, en is toch rampzalig gewoon.
op 8u gebruik 42% CRS
AHI 26.33
0.77 Ca
5.91 OA
19.6 Hypopneu =153 incidenten
Wat gaat hier fout ??
Ben ik nog te redden??
grt WIm
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: mijn situatie

6
Wim, verblijf je ook in het Universitair Ziekenhuis of heb je de ASV daar gekregen en heb je de eerste nacht er thuis mee geslapen? Als je in het UZ ligt, dan zal men nu door middel van drukaanpassingen de scores omlaag halen. Een vaste druk op zes is dus gewoonweg niet goed. Waarschijnlijk heeft men gewoon geen juiste instellingen gedaan. Weet je zeker dat het apparaat niet op Cpap is ingesteld met een vaste druk van 6 cmh2o?

Een ASV heeft de cpap instelling, de ASV instelling en de ASVAUTO instelling. Als de ASV of ASVAUTO instelling gebruikt zou zijn dan zouden er geen centrale adem stops meer over moeten zijn, omdat het apparaat deze zouden oplossen doordat het apparaat de ademhaling overneemt tijdens de centrale adem stops.

De obstructieve adem stops moet opgelost worden door de EPAP (uitademing) drukinstelling te verhogen en de hypopneus zouden opgelost moeten worden door de IPAP (inademing) drukinstellingen te verhogen. De IPAP druk wordt gevormd door de EPAP druk + de PS (drukondersteuning PS = PSmax - PSmin)

Stel EPAP = 8 en PSmin = 2 en PSmax = 7 , dan is de uitademingdruk vast 8 en de inademingdruk varieert tussen 8 en 15 cmh2o. Dit is de ASV instelling.
Stel EPAPmin = 8 en EPAPmax = 10 en PSmin = 2 en PSmax = 7, dan varieert de uitademingdruk tussen 8 en 10 cmh2o en de inademingdruk varieert tussen 8 en 17 cmh2o. Dit is de ASVAUTO instelling.

Er zijn dus veel mogelijkheden bij dit apparaat en dus genoeg kansen om de AHI score zo laag mogelijk te maken. Gewoon positief lijven denken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: mijn situatie

7
hoi, heb een slaaponderzoek gedaan zonder toestel, echter niks geslapen. Maar omdat waardes van ander toestel, die ze konden uitlezen met het SD kaartje zo rampzalig waren hebben ze alvast een ander toestel meegegeven. Toestel dat ze vanop afstand kunnen aanpassen.
Van al die waardes die je aangeeft snap ik niet veel. Hoop dus dat ze gegevens snel opvragen en aanpassen.
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: mijn situatie

8
maar zal idd Cpap zijn met vaste druk op 6, drukken voor uitademen heb ik niet gezien in menu, en wij mogen normaal niet in de menu's om zelf aan te passen. ASV zal niet mogen voor mij vrees ik want slechts 10% hartfunctie
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: mijn situatie

9
Jet68 schreef: 07 jul 2022, 12:47 ASV zal niet mogen voor mij vrees ik want slechts 10% hartfunctie
Weet u het zeker dat u een ResMed AirCurve 10 CS PaceWave heeft staan?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: mijn situatie

10
ook recent vernomen dat ik ook COPD heb, denk daarom ook dat enkel extra zuurstof toevoeging mij kan helpen. kan dit kloppen ??
zuurstof tekort door de COPD, ook door slecht hart, en dan die zuurstofstops door apneu...
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: mijn situatie

12
Aha, dat verklaart dus alles. De druk van 6 cmh2o is dus inderdaad veel te laag ingesteld om jouw hypopneu problemen op te lossen. Dit moet dus hoger worden ingesteld, maar daarmee loop je het risico dat de centrale adem stops ook weer toenemen. In ieder geval moet je behandelend arts hier wat mee doen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: mijn situatie

13
thxs Ruud, heb al meer geleerd hier van u en het forum dan de 8 jaar CPAP gebruik. Heb wel meer vertrouwen nu in het U Z . Ik moet volgende maand nog een slaaponderzoek doen, ditmaal wel met een toestel. Kans is groot dat ik dan een BIPAP krijg en ik hoop ook extra zuurstof. Ga nu nog es proberen te slapen met mijn nieuw toestel.
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: mijn situatie

14
Ga nu niet akkoord op dit moment met deze drukinstelling. Ga terug naar de arts en bespreek dit, want om elke nacht met zo'n hoge ahi per uur te moeten doorbrengen, terwijl je nu met een hulpmiddel slaapt, is ook niet goed en helpt weinig tegen de schade die het kan veroorzaken. Dus geen maand wachten, maar nu actie ondernemen.

Mag ik vragen met wat voor type masker jij nu slaapt? Neus- of neusdoppen- of full face masker?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: mijn situatie

15
ja idd, heb net al gebeld , met hun hulpdienst , waardes doorgegeven, en gevraagd dat hun ze ook ophalen en mogelijks al kunnen aanpassen doen. En ik heb een full face masker nl Mirage Quattro , Large
Laatst gewijzigd door Jet68 op 07 jul 2022, 13:47, 1 keer totaal gewijzigd.
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: mijn situatie

18
Wat je ook kunt proberen is met een neusdoppen masker te gaan slapen. Zo'n masker voert de luchtstroom direct de luchtweg in via de neusgaten. Dit had bij mij direct een verlaging van de AHI tot gevolg. Lees dit bericht eens door: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=11426

Mijn favoriete masker is momenteel het Resmed Airfit P30i neusdoppenmasker.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar