Vermoedelijk gemengde apneu - ervaring / aanbeveling ziekenhuis in Regio Gouda / Rotterdam / Utrecht?

1
Ik ben Paul en ben nieuw hier op het forum en ben 55 jaar oud. Nederlands is mijn tweede taal, vandaar maak ik hier misschien ook soms een foutje. Ik hoor het graag als er iets niet juist is (ik probeer altijd mijn Nederlands te verbeteren).

Ik gebruik inmiddels ongeveer 12 jaar CPAP, maar heb nog vaak last van extreme vermoeidheid en hoofdpijn (als gevolg van slechte slaapkwaliteit). Ik heb een AHI van kleiner dan 3 nodig om me goed te voelen.

Mijn BMI is rond 28 en was dit ook de meeste tijd. Ondanks (ervan) dat er hier niets aan is veranderd in de laatste tijd, is mijn AHI behoorlijk omhoog gegaan. Die was gemiddeld (met CPAP en optimale druk) een kleine 5. De laatste 2 maanden is die omhoog gegaan en is nu boven 12 (gemiddeld) met nachten t/m 24.

Ik gebruik een Resmed S10 met P10 Masker met een druk rond 4,8. Van het ziekenhuis was een hogere druk aanbevolen (~ 6), maar dan heb ik meer ademstops ipv minder. Ik heb dit heel nauwkeurig getest en verschillende drukken geprobeerd en met hulp van Oscar uitgelezen. Ik had helemaal in het begin van mijn behandeling een druk van 8, maar die was veel te hoog (gevoelsmatig). Dat was toen nog met een toestel waar je geen data kon uitlezen. Daar heb ik dus helaas geen verdere informatie over. Maar ik heb in die 12 jaar vastgesteld dat mijn lichaam heel erg gevoelig voor een te hoge druk is.

Zodra die druk "te hoog" is, zie ik in Oscar dat die CA (Clear Airway) events omhoog gaan. Meestaal heb ik een AHI van 0 tot 2,5 voor 'Obstructive' en 'Hypopnea' samen. Daar bovenop komen dan die CA events met een AHI van rond 3. Dus samen kwam dit uit op een AHI ~ 5.

Nu zit mijn AHI bij 12 of hoger. Het aandeel aan CA events is nu nog hoger (10 of meer). Vaak wordt er van Oscar ook Cheyne-Stokes ademhaling tussen 20% en 30% gerapporteerd. Je ziet ook idd dat de ademhaling wisselend aan het toe- en afnemen is. Maar ik zie ook soms Cheyne-Stokes waardes van 0% of 50%.

In het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda heeft mij de verpleegkundige geantwoord dat dit geen echte Cheyne-Stokes ademhaling is. Dat zou wel kunnen kloppen, maar die CA-events zijn echter altijd het hoogst en bepalen uiteindelijk over de kwaliteit van mijn slaap. Mijn vraag of daar niet een ASV de juiste oplossing voor zou kunnen zijn was met ''nee' beantwoord. Ik ben nog niet ervan overtuigd dat dit klopt.

Omdat ik heel slecht functioneer en eigenlijk bijna altijd meer of minder wadden watten in het hoofd heb en gemiddeld over elke tweede of deerde dag heel erg hard met hoofdpijn vecht is mijn leven noemenswaardig belemmerd. Ik was bijna één jaar ziek en niet in staat te werken. Nu gelukkig weer wel. Ik heb ook een nieuwe betere baan, maar het is lastig voor mij mijn werk te doen. Ik krijg dit op dit moment wel nog wel gecompenseerd omdat ik soms in het weekend werk, omdat ik op vele dagen niet in staat ben mijn 8 uur vol te maken. Ivm thuiswerk is dit gelukkig ook mogelijk. Mijn baas weet echter niet dat ik met die ziekte aan het vechten ben en mijn uren in het weekend vol moet maken.

3 jaar na begin van mijn behandeling was ik behoorlijk (~ 10 of 12 kg) afgevallen. Toen toonde een slaaponderzoek met en zonder maskers bijna dezelfde AHI van een kleine 4. Toen was ik voor 3 jaar met gebruik van de cpap/masker gestopt (na overleg met die arts). Door andere leefomstandigheden (na verhuizing naar NL) ben ik weer aangekomen en moest die cpap/masker opnieuw gebruiken. De laatste twee jaar heb ik weel geprobeerd om weer af te vallen, maar in op het eind is mij dit helaas niet gelukt.

Omdat nu mijn slaap zo super slecht is heb ik nu enkele weken zonder masker geslapen. Mijn slaap was in die tijd zeker niet goed, maar lijkt zelfs een beetje beter te zijn dan met masker. Ik schat dat ik een AHI rond 15 zou hebben als ik zonder masker slaap. Dus is er op dit moment geen meerwaarde door gebruik van de cpap/masker vast te stellen, Misschien zelfs in het tegendeel, omdat ik als ik met masker slaap, meer dagen met hoofdpijn had.

Ik ben nu dringend op zoek naar een ander ziekenhuis waar men ervaring met gemengde apnoe/apneu heeft en mogelijk ook bereid zou zijn te proberen of een ASV een oplossing voor mij zou kunnen zijn of mij anders te kunnen helpen. Inspire zou misschien voor mij een optie zijn. Ik zie daar op dit moment minder enthousiast naar uiten zou liever met een ASV dan met Inspire slapen.

MRA-Beugel heb ik in NL ook geprobeerd, maar die was geen oplossing.

Ik ben nu aan het testen van neusverspreiders (Airmax). Die lijken een heel klein beetje te helpen (als ik zonder masker slaap), maar zijn niet de oplossing.

Ik hoop dat hier iemand een idee heeft wat ik kan proberen of welk ziekenhuis voor mij interessant zou kunnen zijn. Het liefst in de regio Gouda, Rotterdam, Utrecht, maar zou ook "ergens" kunnen zijn.

Groeten, Paul

Re: Vermoedelijk gemengde apneu - ervaring / aanbeveling ziekenhuis in Regio Gouda / Rotterdam / Utrecht?

2
Welkom Paul,

omdat je vroeg of we jouw schrijftaal eventueel konden verbeteren, heb ik éénmalig de foutjes in het rood aangegeven en de verbeteringen in het blauw aangegeven.
Ik moet overigens zeggen dat je Nederlandse taal heel goed is en dat je niets onder doet voor de autochtone inwoners van Nederland. Ook ik ben niet zonder fouten en er zullen ongetwijfeld nog wel wat verbeteringen mogelijk zijn, maar ook ik ben maar een mens die fouten mag maken. ;)

Belangrijker is jouw situatie. Jouw probleem ligt in het feit dat je niet tegen een hogere druk kan. Nu is een druk van 4,8 superlaag. Lager dan 4,0 kan de Resmed niet.

Ben je op de hoogte dat de Resmed ook een functie in zich heeft die EPR heet? EPR verlaagd de druk tijdens de uitademing en daar ligt vaak het probleem, het uitademen tegen de hoge inademdruk in. Nu weet ik niet of je een Resmed AirSense 10 Elite (cpap = vaste druk) of een AutoSet (apap = variabele druk) in bezit hebt, dit staat vooraan rechtsonder weergegeven op het apparaat. Maar beide heeft de functie EPR. EPR moet op aan worden gezet, voor de gehele tijd en kan in drie standen worden gezet. Elke stand komt overeen met het verlagen van de druk bij het uitademen. Dus stel dat de druk bij jou op 7 zou zijn ingesteld, dan kan de uitademdruk 6 (stand 1) of 5 (stand 2) of 4 cmh2o (stand 3) zijn. Dit kan het slapen met de cpap vergemakkelijken, terwijl je toch met een iets hogere druk zou kunnen slapen.

Nu slaap jij met het Resmed Airfit P10 neusdoppen masker. Van dit masker is bekend dat het filter gedeelte (het witte gedeelte rondom de slang) op den duur verstopt kan raken, meestal door vocht aan de binnenzijde. Hierdoor kan het ademen ook zwaarder verlopen en kan dit mogelijk invloed hebben op de AHI score.

Nu is de opvolger van het P10 masker, het Resmed Airfit P30i masker. Deze heeft de slangaansluiting boven op het hoofd. Op het neus gedeelte zit het Quietair filter die als doel heeft de uitgeademde lucht zo snel mogelijk geruisloos te verspreiden in de omgeving en niet richting de lakens of de partner. Sommige gebruikers hebben moeite met het ademen met dit filter, velen niet, maar Resmed heeft daarom het ook mogelijk gemaakt om dit Quietair filter te vervangen door een Multihole filter. Of deze al makkelijk te verkrijgen is in Nederland is nog onzeker.

Nu het Cheyne Stokes verhaal. Als bij jou de ademhaling op en neer gaat en telkens wordt onderbroken door een CA event, dan is dit weldegelijk Cheyne stokes en zeker als dit vaak en langdurig in de nacht voorkomt, dan zou bij jou een ASV ofwel als we bij Resmed blijven, de Resmed AirCurve CS10 Pacewave heel goed kunnen werken.

Daarom zou je eigenlijk naar een goed slaapcentrum moeten gaan die jou ook kan verwijzen naar het Centrum voor Thuisbeademing, deze zit in Utrecht en ook in Rotterdam, daar het CTB een ASV mogen inzetten. Je zou bijvoorbeeld naar Kempenhaeghe te Oosterhout kunnen gaan die gespecialiseerd is in Slaap/waak problemen.
Zij kunnen eventueel na een nieuwe slaaptest een conclusie kunnen trekken dat jij beter af bent met een ASV. Helaas heeft Kempenhaeghe wel een lange wachttijd, meestal tenminste drie maanden, daar zij voor speciale gevallen zijn die worden doorverwezen door andere klinieken.

Een ASV neemt de ademhaling over op het moment dat er een centrale ademhaling plaatsvindt. Tevens worden de obstructieve ademstops en hypopneus onderdrukt. Een ASV wordt echter vaak wel op hogere drukken ingesteld. Bij mijzelf slaap ik met een inademdruk van 16,4 cmh2o en een uitademdruk van 8,2 cmh2o , mijn AHI is vrijwel elke dag 0,0 of 0,1 (jaargemiddelde AHI = 0.19), maar slapen met een ASV of met een Cpap of Apap is echt een dag en nacht verschil.

Daarom zou ik zeker net zolang doorzetten en niet opgeven met het verbeteren van de kwaliteit en kwantiteit van het leven daar heb je recht op. Een goede slaap is heel belangrijk.

Succes en mocht je nog met vragen zitten, brand maar los.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Vermoedelijk gemengde apneu - ervaring / aanbeveling ziekenhuis in Regio Gouda / Rotterdam / Utrecht?

3
Hartelijk bedankt Ruud voor je uitgebreide antwoord en ook de correcties van mijn schrijftaal. :)

Ik heb een S10 Autoset en had en ook de auto-functie en ook EPR getest. Allebei zijn niet goed voor mij. Met de auto-functie zit de druk na korte tijd altijd op max en ik heb nog meer ademstops. Hetzelfde met de EPR-functie, die ook averechts uitpakt. Dat lijkt, zo mijn conclusies na het lezen van Engelstalige forum, vaak het geval te zijn.

Die P10 masker gebruik ik al langer en ben er eigenlijk wel blij mee. Bedoel je dat die filter in één nacht verstopt of over over enkele dagen of weken? Ik had heel soms idd een probleem met die filter en vocht, maar ik maak die filter vaak schoon en heb niet die indruk dat die filter op zich mijn probleem is of daar bij draagt. Maar ik zal er zeker beter op letten en kijken of die P30i misschien beter voor mij zou kunnen zijn.

Mijn ademhaling lijkt heel vaak wel precies op het typische Cheyne Stokes patroon. Omdat in Gouda met deze informatie niets gedaan word, ben ik nu op zoek naar een ander ziekenhuis. Hartstikke bedankt voor de tips voor mogelijke ziekenhuizen. Ik zal dit met mijn huisarts bespreken en hoop dat ik dan een verwijzing ernaartoe kan krijgen!

Re: Vermoedelijk gemengde apneu - ervaring / aanbeveling ziekenhuis in Regio Gouda / Rotterdam / Utrecht?

4
Paul, het probleem met het P10 filter doet zich alleen voor bij vocht in het masker. Zelf maakte ik het filter zo min mogelijk schoon om verstopping te voorkomen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Vermoedelijk gemengde apneu - ervaring / aanbeveling ziekenhuis in Regio Gouda / Rotterdam / Utrecht?

7
Een slaapcentrum kan doorverwijzen naar het Centrum voor Thuisbeademing voor een ASV. Ik weet dat Kempenhaeghe ook ASV uitzet en of Sein dit ook doet, dat weet ik eerlijk gezegd niet.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Vermoedelijk gemengde apneu - ervaring / aanbeveling ziekenhuis in Regio Gouda / Rotterdam / Utrecht?

8
Hier een update -- na lange tijd. Reden is dat ik idd lang moest wachten een termijn bij Kempenhaeghe te krijgen. In Januari had ik eindelijk een intakegesprek en dan ook best snel een onderzoek. Deze was zonder masker en ik had een AHI van 56 in die nacht. Ik vermoed dat ik soms wat minder apneuen heb, omdat deze nacht wel typisch was, maar toch aan de slechte kant. Maar je weet het niet.

Helaas moest ik nog één keer proberen met CPAP te slapen. Daarmee had ik gemiddeld een AHI van 12, maar met grote verschillen tussen verschillende nachten. Mijn AHI met CPAP kan boven 20 zijn en in en andere nacht ook kleiner als 5 (heel zelden). Er is nog steeds geen patroon te herkennen wanneer ik minder centrale apneuen heb.

Ik heb weer verschillende drukken geprobeerd. Als de druk te laag is (onder 4.8 of 5) krijg ik meer obstructieve apnoen, maar heb nog steeds centrale apnoen. Met een druk van 5 heb ik niet meer veel obstructieve apnoen (misschien een AHI van 2 voor obstructief + hypopneuen). De hele "rest", beter gezegd de grootste deel, zijn altijd centrale apneuen en eigenlijk de hele tijd met het typische Cheyne-Stokes patroon.

Volgende stap was, dat ik en BiPap voorgeschreven kreeg. Daarmee heb ik slechts twee nachten geslapen, omdat dit een ramp was. Ik had een AHI van 23 en 26 in deze twee nachten. Ik werd in de nacht wakker, helemaal uitgeput en met veel hoofdpijn en een droge mond en heb de rest van de nacht (~ 4 uur) weer met CPAP geslapen. Hiermee had ik in deze twee nachten (helften) een AHI van 7 en 14. Dus voor mij meer dan duidelijk dat BiPap niet de oplossing is. Ik had dit al van tevoren aan gegeven, dat ik denk dat BiPap tegen mij zal werken, omdat ik al weet hoe gevoelig ik op slechts kleine drukverhoging reageer. Ook had ik al de ervaring dat EPR (exhale pressure relief) wat als een soort van Mini-Bipap beschouwd kan worden, zoals ook de APAP-instelling van mijn CPAP centrale apneuen erger maakt. Dus dat was met BiPap nu ook het geval.

Nu heb ik snel weer contact met het ziekenhuis opgenomen en gevraagd of ik nu een ASV toestel voorgeschreven kan krijgen, omdat ik met alle kennis en ook ervaringen over mijn slaap en invloed van drukken hier de meest waarschijnlijke verbetering voor mijn slaap verwacht. Nu alweer wachten en nog geen reactie gekregen. Ik vecht nu al meer dan één jaar met een nog slechter slaap -- bijna elke dag moet ik kijken hoe ik me over de dag red. Ik had al in het intake-gesprek duidelijk gemaakt dat een ASV vermoedelijk de beste hulp zal bieden en ook uitgelegd hoezo ik dit verwacht. Uiteraard weet ik niet de uitkomst, maar en ASV te proberen is de logische conclusie als men alle informatie mee neemt.

Ik heb wel gelezen, dat ik niet de enige ben, die het onmenselijk vind, dat je eerst verschillende "behandelingen" moet testen, voordat je de meest passende behandeling voor de vastgestelde problemen (in dit geval complexe slaapapneu) krijgt. :-( Nu nog enkele weken of maanden geduld bewijzen. Ik hoop dat ze niet met de idee komen nu nog Diamox of zuurstof (de laatste zal zeker niet helpen -- ook vanuit mijn ervaring met MRA en omdat mijn zuurstofgehalte niet zo laag is) toe te passen voordat ik eindelijk een ASV kan proberen.

Van harte bedankt Ruud voor je advies en je moeite!

Tot hopelijk straks met een blije bericht…

Re: Vermoedelijk gemengde apneu - ervaring / aanbeveling ziekenhuis in Regio Gouda / Rotterdam / Utrecht?

9
Heb je de Bipap voorgeschreven gekregen door KempenHaeghe? Moest je met de cpap en bipap thuis slapen of bij KempenHaeghe? Slaap je nu weer met de cpap thuis in afwachting op een ASV besluit? Heb je via KempenHaeghe een ASV aangevraagd?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Vermoedelijk gemengde apneu - ervaring / aanbeveling ziekenhuis in Regio Gouda / Rotterdam / Utrecht?

10
Ja, BiPap had ik door Kempenhaeghe voorgeschreven gekregen. Idd slaap ik nu weer met CPAP en wacht op reactie. Slaaponderzoek met CPAP of BiPap had ik niet in Kempenhaeghe. Alleen de controle nacht helemaal zonder masker (AHI ~ 56).

Voor mij is het meer dan duidelijk dat BiPap niet de oplossing is, omdat dit en tegen mijn ervaring met hogere drukken zou gaan en uiteraard ook omdat ik idd bij het testen van de BiPap en hogere AHI had (driedubbel of dubbel) dan in dezelfde nachten met CPAP. Mijn nachten zijn trouwens meestal zo dat ik niet zo super grote verschillen in AHI in de eerste helft en de tweede helft van de nacht heb. Dus daar zal het vast niet aan liggen. Ik heb nu gevraagd of ik ASV voorgeschreven kan krijgen. Het volgende gesprek is voor over twee weken ingepland, maar ik hoop dat ik ondertussen al reactie krijg en de vervolgstappen (na mijn voorkeur dan wel ASV) genomen kunnen worden.

Heel erg benieuwd of een ASV wel zal helpen. Maar het lijkt me een redelijke kans dat dit wel zal werken, omdat ik van verschillende mensen met meer of min soort gelijke problemen heb gelezen waar een ASV dan uiteindelijk in staat was greep op de complexe apneuen te krijgen en de AHI heel laag te krijgen.

In de VS zag ik dat je een refurbished ASV voor ruim 1000 Euro kan kopen. Helaas zijn deze hier niet voor die prijs beschikbaar, anders had ik wellicht al een privé gekocht, omdat het heel erg moeilijk en tijdrovend blijkt een ASV voorgeschreven te krijgen.