Vermoeden UARS - hoe nu verder?

1
Goedemiddag,

Mijn naam is Susanne, ik ben 39 jaar.

Ik kamp al jaren met ‘vage’ klachten zoals
-vermoeidheid, niet uitgerust wakker worden
-een slechte spijsvertering (opgeblazen buik, buikpijn en chronische diarree)
-bruxisme (afgesleten tanden, 2 wortelkanaalbehandelingen, pijnlijke kaak in de ochtend)
-een lage bloeddruk (als puber ook regelmatig flauwvallen)
-zeer koude handen en voeten
-constant verstopte neus
-hoofdpijn
In de puberteit had ik erg veel last van somberheid/depressieve buien die jarenlang hebben aangehouden zonder duidelijke oorzaak en/of diagnose. Ik lag als puber vaak, tot grote ergernis van mijn ouders, de hele dag in bed maar was altijd vreselijk moe. De somberheid verdween maar ik hield last van vermoeidheid en piekeren.


Ik heb het afgelopen jaar een EMB test laten doen en een ontlastingsonderzoek op zoek naar mogelijke allergieën of intoleranties maar hier kwam, behalve stress en tekorten magnesium, B12, weinig duidelijkheid uit over een mogelijke oorzaak van mijn slechte spijsvertering en chronische diarree.

Omdat ik mij zorgen maakte over de gevolgen van mijn bruxisme en de verschillende wortelkanaalbehandelingen zocht ik op Instagram naar informatie van tandartsen. Toen ik een passage uit het boek Dental Diet van Steven Lin las over UARS had ik het gevoel dat alles op zijn plek viel. Hij omschrijft dat hij in zijn praktijk veel jonge vrouwen tegenkomt met spijsverteringsproblemen, koude handen en voeten, angst- en piekerstoornis, bruxisme en smalle kaken. Ik kan al deze symptomen afvinken en mijn tandarts roept al jaren ongeveer bij elke afspraak dat mijn kaak zo smal is. Vervolgens las ik dit artikel van Steven Park en opnieuw had ik het gevoel dat precies mijn klachten beschreven werden https://doctorstevenpark.com/sleep-apne ... e-syndrome

Misschien nog belangrijk om te vermelden is dat ik geen overgewicht heb en bij mijn weten ook niet snurk (ik ben alleen). Ik heb een splint voor mijn bruxisme, maar heb het gevoel dat de kwaliteit van mijn slaap hierdoor verslechtert.

Ik heb inmiddels heel wat gelezen over UARS, hier op het forum maar bv. ook van Christian Guilleminault en begrijp dat het gecompliceerd is om de diagnose UARS te kunnen trekken obv normale slaaptesten?

Waar zou ik het beste kunnen beginnen? Ik woon in Den Haag en ben bereid om te reizen voor een goede specialist. Kunnen jullie iemand aanraden?

Klopt het dat als het idd UARS zou zijn, je beter geen splint kunt gebruiken?
De tandartsen die ik heb gesproken zijn niet bekend met UARS.

Een tandarts vertelde me wel over de mogelijkheid van een device dat NOA heet (https://www.orthoapnea.com/en/noa-orthoapnea/) voor slaapstoornissen. Zij gaf aan dat je hiervoor ook eerst een slaaptest zou moeten doen. Maar ik vraag me dus af of een slaaptest thuis, zoals zij die voorstelde uberhaupt UARS zou kunnen aantonen?

Ik hoop hier wat tips te ontvangen voor de volgende stappen in mijn zoektocht. Alvast bedankt!
ResMed AirSense 11
N30i/P30i

Re: Vermoeden UARS - hoe nu verder?

2
Welkom! Niet alleen vrouwen hebben UARS :)
Susanne schreef: 13 mei 2022, 17:38 Ik heb inmiddels heel wat gelezen over UARS, hier op het forum maar bv. ook van Christian Guilleminault en begrijp dat het gecompliceerd is om de diagnose UARS te kunnen trekken obv normale slaaptesten?
Dat is het zeker. Pas bij mijn 3e slaaponderzoek bij Kempenhaeghe heb ik een diagnose gehad.
Susanne schreef: Een tandarts vertelde me wel over de mogelijkheid van een device dat NOA heet (https://www.orthoapnea.com/en/noa-orthoapnea/) voor slaapstoornissen.
Dat is een van de vele verschillende modellen MRA (een onderkaak-trekker.) Op het forum worden deze met enige regelmaat besproken. Ik vind het wel een groot nadeel dat je niet de effectiviteit zelf kan controleren, in tegenstelling tot een xPAP apparaat dat de grafieken van de ademhaling bewaart die je kan inzien met een PC applicatie.

Ik heb zelf ~3 jaar rondgelopen met een aardige, maar onvolledige behandeling. Ik had een vaag vermoeden, maar het werkelijke verschil ervaar je pas als het behandelingsniveau is verhoogd. Met het overstappen van BiPAP naar ASV in januari 2021 gingen mijn cognitieve capaciteiten als een raket omhoog.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Vermoeden UARS - hoe nu verder?

3
persluchtpiraat schreef: 13 mei 2022, 19:25
Dat is het zeker. Pas bij mijn 3e slaaponderzoek bij Kempenhaeghe heb ik een diagnose gehad.

Dank voor je reactie.

Wat zou je me in de fase waarin ik nu zit aanraden om te doen om zo snel mogelijk duidelijkheid te krijgen over wat er speelt en wat ik zou kunnen proberen?
Kan de huisarts me bv. direct doorverwijzen naar Kempenhaeghe? Is er een specifieke arts bij Kempenhaeghe die je aanraadt? Of een andere specialist ergens anders die goed op de hoogte is?
ResMed AirSense 11
N30i/P30i

Re: Vermoeden UARS - hoe nu verder?

4
Susanne schreef: Kan de huisarts me bv. direct doorverwijzen naar Kempenhaeghe?
Volgens mij kan dat.
Susanne schreef: Is er een specifieke arts bij Kempenhaeghe die je aanraadt?
Ik heb goede ervaring met dr. Lisette Venekamp

Maar het is niet erg als je niet meteen voor de eerste keer bij Kempenhaeghe komt. Je kan ook een standaard PSG krijgen bij een standaard ziekenhuis. Het is alleen zeer belangrijk dat je niet een mogelijke "negatieve uitslag" meteen voor waar aanneemt. Je kan daarna voor een second opinion naar Kempenhaeghe.

Ik zeg dit omdat de behandeling voor UARS toch informeel moet plaatsvinden. Met een beetje geluk heb je in de eerste aanleg genoeg hypopneus (RERAs zullen ze waarschijnlijk niet meten) om een voldoende AHI te krijgen voor een "milde OSAS" diagnose. "milde OSAS" is natuurlijk vaak "ernstige UARS" haha. Maar je krijgt dan in ieder geval een CPAP, kies dan de ResMed Airsense10.

Wat je dan kan doen is de ademhaling die opgenomen is door de CPAP analyseren, en dan proberen de druk te verhogen tot Flow Limitation is verholpen. Hieruit kan mogelijk blijken dat CPAP niet technisch capabel genoeg is om je volledig te helpen, dan moet je escaleren naar BiPAP en eventueel zelfs ASV zoals ik genoodzaakt was.

Kempenhaeghe had voor mij na mijn diagnose geen behandelplan. CPAP is het enige wat ze kennen, en ik was ze dus al bij mijn zelfbehandeling voorbij gestreven met mijn BiPAP.

Geavanceerde titraties zoals in de VS door Dr. Barry Krakow gedaan werden komen in Nederland bij mijn weten niet voor.

Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i