Na 3 jaar heeft PLP een diagnose UARS gekregen

1
Dames en heren, na 3 jaar zijn we er! De champagne kan open! 🍾🥂

Gisteren viel de brief van Kempenhaeghe op de mat, mijn kopie van de samenvatting die ook naar de huisarts is gegaan. De diagnose is wat ik al een paar jaar had verwacht: UARS, met een aparte opmerking over REM-gebonden OSA. Mijn AHI tijdens de REM fase is 25, en dat zijn allemaal "non-desat" hypopneus. Wat mij betreft zijn dit de ernstige RERAs die ook voldoen aan de definitie van hypopneu zonder destaturatie met arousal. Het is dus duidelijk dat de ellende goed begint zodra mijn lichaam probeert in REM te komen. Het eerste deel van de slaap waar vooral diepe slaap voorkomt gaat nog redelijk, maar daarna wordt het echt een puinhoop met de welbekende insomnie etc. Dit zorgt er waarschijnlijk voor dat de REM slaap wordt onderdrukt, uiteindelijk krijg ik niet meer dan 8% REM slaap (~25% is normaal voor mijn leeftijd) waardoor de totale AHI weer 2,7 is. Dat is geen nieuws, dat bleek ook uit m'n vorige PSG.

Wat opmerkelijk is, is dat dit alles is opgespoord zonder hulp van de Pes (slokdarm sensor), waar ze kennelijk ook na de 2e poging van het inbrengen geen goed signaal uit hebben kunnen krijgen. Maar ik ben allang blij dat ze een duidelijk beeld uit de overige data hebben kunnen halen.

Een tegenvaller was dat men niet echt een behandelplan voor me had. De houding van de longarts was eigenlijk dat het vooral heel mooi was dat ik zelfstandig (!) een apparaat heb gevonden, gekocht en ingesteld zodat het mijn slaap verbetert. Het blijkt maar weer dat ze ook bij Kempenhaeghe eigenlijk geen ervaring met BiPAP hebben, zeker niet als behandeling voor UARS. Ik hoop dat ik nog wat kennis met ze zal kunnen delen! Maar het is natuurlijk een opmerkelijke situatie, omdat de wetenschappelijke bronnen die ik raadpleeg teruggaan tot 1993.

We kunnen nog met WatchPAT verder gaan kijken, in ieder geval een WatchPAT onderzoek met de BiPAP of de RDI zo goed laag blijft. Dat is namelijk een van mijn zorgen: ik voel me goed met de BiPAP, maar hoe weet ik dat ik mijzelf optimaal behandel? Momenteel zet Kempenhaeghe geen WatchPAT uit, maar op korte termijn gaat dat veranderen. We hebben dus wel een plan voor de toekomst.

De tijd die we hadden was beperkt, dus we hebben een videoconsult voor in december gepland. Ik wil dan nog aandringen dat onder de OSA richtlijn 2018 ik wel apparatuur via de verzekering zou moeten kunnen krijgen. De kans bestaat dat ze dan alleen een huis-tuin-en-keuken CPAP aan me willen geven, en daar ga ik sowieso niet voor omdat mijn ervaring heeft uitgewezen dat ik in ieder geval meer dan 4 cmH2O aan Pressure Support nodig heb. In het uiterste geval wil ik ze vragen om een recept te schrijven voor ASV, zodat ik die dan kan aanschaffen via een Nederlandse leverancier van mijn eigen geld (ay caramba mucho dinero) maar wat mij betreft is dat zeker het proberen waard.

Ik wil nu ook wel iets concreets met de Apneuvereniging gaan doen. Want het is nu eenmaal zo dat in de leeftijdscategorie van 20 tot 30 jaar UARS vier keer vaker voorkomt dan OSAS! Deze mensen staan in de kou, ik hoop dat de Vereniging zich geroepen voelt.
Don't know what you heard about me
But a bitch can't get a dollar out of me
No Cadillac, no perms, you can't see
That I'm a motherfucking P-L-P
Draai door de McDrive in mijn dubbeldekker
Ik ben wacker dan een CPAP zonder stekker
Of batterijen. Kruip in bad om nat te kleien
Ben het zat om rije zatte natte smatjes plat te rijden
Proost! 🎇🥂
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Na 3 jaar heeft PLP een diagnose UARS gekregen

3
Silvia10 schreef: 18 aug 2022, 10:41 Heb je dat recept voor de asv ooit gekregen of heb je zelf maar 1 gekocht in het buitenland?
Nee, helaas niet. Tot op de dag van vandaag heeft niemand een vinger naar me uitgestoken (buiten de diagnose van Kempenhaeghe) omdat de "richtlijnen" alles bepalen en geen voorziening hebben voor ASV inzetten tegen obstructieve SDB. Ook mijn voorstel om een titratieonderzoek bij ze te doen (zodat ze zelf kunnen zien hoe het werkt) werd bij Kempenhaeghe afgeslagen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Na 3 jaar heeft PLP een diagnose UARS gekregen

4
Wat vreselijk.

Ik sta steeds meer verbaasd van de eenzijdige blik van artsen. Je zou anders verwachten.

Laatst zei een cardioloog nog tegen mijn man; slaapapneu veroorzaakt geen tia's.........

Anyway, ben blij dat je op dit forum zit. Jouw drive kan voor andere mensen uiteindelijk het verschil gaan maken. Ook al zal de medische commmunitie nog wel 10 jaar op zich laten wachten voordat ze verder willen kijken.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: Na 3 jaar heeft PLP een diagnose UARS gekregen

5
Silvia10 schreef: 18 aug 2022, 13:10 Ik sta steeds meer verbaasd van de eenzijdige blik van artsen. Je zou anders verwachten.
Ik weet nu dat het eerder regel dan uitzondering is. Verwachtingsmanagement he :)
Silvia10 schreef: Laatst zei een cardioloog nog tegen mijn man; slaapapneu veroorzaakt geen tia's.........
Alle geestelijke en lichamelijke gezondheid is afhankelijk van slaapgezondheid. Zucht...
Silvia10 schreef: Anyway, ben blij dat je op dit forum zit. Jouw drive kan voor andere mensen uiteindelijk het verschil gaan maken. Ook al zal de medische commmunitie nog wel 10 jaar op zich laten wachten voordat ze verder willen kijken.
Dank je. Daar doe ik het voor. Wat mij nog het meeste irriteert is de totale desinteresse vanuit de apneuvereniging. Geloof me, ik heb verschillende keren (schriftelijk) contact gezocht. Omdat ik tijdens een regionale bijeenkomst een keer een gesprek had gehad over mijn casus met toenmalige voorzitter Hugo Hardeman waar ik op dat moment een goede indruk van had, heb ik hem een keer 5 minuten aan de telefoon gehad toen ik eenmaal de officiele diagnose had gehad. Het leek me zinvol om dat aan hem terug te koppelen. Nee, meneer was daarin niet geinteresseerd. De dag daarna had hij iemand op de site van de apneuvereniging het bijschrift laten toevoegen dat zijn telefoonnummer alleen voor pers bedoeld was. Dus dat is tekenend. Men is wellicht alleen maar geinteresseerd in gezellig lunch doen met pers en leveranciers, en niet daadwerkelijk problemen actief aan de kaak stellen. (Zie ook dreamstation encryptie) Daarom schreef ik al eerder:

Groetjes van PLP, die met BiPAP begon toen hij 29 was en nu al jaren door de apneuvereniging wordt gepasseerd voor mensen die 40+ zijn. UARS? Dat is te moeilijk hoor. Noodgedwongen zelf behandelen? Daar branden we onze vingers niet aan. De vereniging heeft nooit mijn belangen behartigd.

En dan pretenderen (glossy magazine) dat de vereniging aandacht heeft voor jongeren en jongeren-specifieke problemen. 🤢 Ik schreef in de topic start post hierboven op 30 oktober 2020 al: Ik wil nu ook wel iets concreets met de Apneuvereniging gaan doen. Want het is nu eenmaal zo dat in de leeftijdscategorie van 20 tot 30 jaar UARS vier keer vaker voorkomt dan OSAS! Deze mensen staan in de kou, ik hoop dat de Vereniging zich geroepen voelt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Na 3 jaar heeft PLP een diagnose UARS gekregen

7
Henk22 schreef: 18 aug 2022, 15:00 Een vraag die mij meteen te binnenschiet: mag je nu rekenen op support voor maskers en aanverwanten vanuit de verzekering?
Mijn ASV heb ik destijds uit de VS besteld voor totaal 1500 euro van mijn eigen geld. Omdat er geen voorziening is in de richtlijnen voor de inzet van ASV voor obstructieve SDB zal deze nooit vergoed worden.

Ik heb wel wat signalen van mijn verzekeraar gekregen dat ze wellicht maskers willen vergoeden, maar dan moet ik nog wel een aantal brieven sturen ("UARS, wat is da?") en momenteel is mijn tijd daarvoor iets te kostbaar.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i