Ik ben bang. Weet niks van slaapapneu. Diagnose gekregen.

1
Ik ben nieuw op 't forum en ook onbekend met slaapapneu. Ik ben 38. Vrouw. Excuses voor 't onsamenhangend verhaal.


Ik heb al 2.5 jaar allerlei vage klachten die na een waarschijnlijke covid besmetting in maart 2020 plots ontstonden. Ik had geen koorts en geen griepverschijnselen. Maar wel ernstige benauwdheid.
Ik kreeg veel last van m'n nek, schouders, benen en verzuurde spieren. Alles zat iedere dag vast en ik leed ineens aan hyperventilatie en paniekaanvallen. Nooit eerder gehad. Ik ben helemaal door de molen gegaan en allerlei specialisten gezien van een cardioloog met fietstest tot een longarts, neuroloog, orthopeed enz.
Ik ontwikkelde rond die tijd ook kaak gewrichtspijn, die vooral sochtends het hevigst zijn maar soms lukt 't niet om m'n mond te openen. Tandarts gezien, kaakchirurg.. Maar geen ontsteking oid. Ze dachten aan aangezichtspijn. Ik heb pijnlijke wangen. Ook dit is onderzocht en kon niet gevonden worden. Ik kreeg de diagnose fybromyalgie, paniekstoornis en costochondritis. Omdat ik pijn op de borst heb. Ook was m'n astma verergerd volgens de longarts. Dit terwijl ik al 'n paar jaar geen medicatie meer nodig had. Ik kreeg 'n nieuwe berg medicatie. Maar die heeft niks gedaan voor de benauwdheid en druk op m'n borst.

Ik heb in die tijd veel oxazepam en ibuprofen voor de spierpijn en paniekaanvallen gebruikt. Ook is de Lamictal voor de epilepsie opgehoogd.

Nu kwam ikzelf tot de conclusie dat er mss wel slaapapneu is. Heb moeten pushen voor een onderzoek. En gister kwam de uitslag. Ik heb 4 uur geslapen bij 't slaapcentrum en er kwam een score van 70 uit. Zowel slaap en hypopneu.

Ik ben erg geschrokken. Er is meteen een APAP voor geschreven die ik volgende week moet ophalen.

Ik heb overdag last van hyperventilatie. Althans, ik denk dat het Hypo-ventilatie is. Ik heb buikvet en grotere borsten. Maar verder is m'n lijf slank. Kan dit slaapapneu veroorzaken? Ik heb een oestrogeen dominante ziekte. Endometriose en adenomyose. Ik vraag mij af of hormonale problemen ook slaapapneu kunnen veroorzaken.

Ik ben bang, weet me geen raad. En het overweldigd me enorm. Ik mag niet meer auto rijden. Ik had niet het idee dat de somnoloog me nog ooit zonder APAP wil zien. Kortom.. Ik raak echt in een zwart gat hierdoor. Ik weet niks van slaapapneu. Ben ik daar niet te jong voor? Loop ik hierdoor al 2.5 naar adem te happen overdag, voel ik me daarom zo huilerig? Heb ik daarom zo'n hoofdpijn, zijn m'n spieren hierdoor zo pijnlijk?

Ik twijfel nu of ik wel fybromyalgie heb, of dat het niet gewoon het slaapapneu is. Ik denk dat m'n vader dit ook al vele jaren heeft. Volgens mijn moeder snurkt hij al vanaf z'n 24 ernstig. En stopt hij met ademen. Hij is nu hartpatiënt. En was dit al vroeg. Ik snurk daarentegen amper.

Waar moet ik beginnen? Ga ik nu dood? Hoe accepteer ik dit?

Re: Ik ben bang. Weet niks van slaapapneu. Diagnose gekregen.

2
Dag Nooz1985, welkom op het forum.

Om meteen maar met het apneu verhaal te beginnen, de AHI is hoog en maar goed dat je met een apneu apparaat start.
Nee... als je dadelijk goed ingesteld bent ga je niet dood aan apneu, het kan heel veel schade aan organen voorkomen want apneu betekent a-pneu, vrij vertaald geen lucht, dus met elke apneu krijg je geen of minder lucht in je longen en daardoor minder zuurstof in je organen. Zodra je goed ingesteld bent is dit een zorg minder.

Buiten dat heb je ook nogal wat klachten, en misschien dat je toch corona hebt gehad en dat het allemaal naweeën zijn, maar het kunnen ook andere oorzaken zijn. Ook langdurig zuurstofgebrek door apneu kan veel met je lichaam doen.

Goed dat je in de molen zit en hou de vinger aan de pols.

Re: Ik ben bang. Weet niks van slaapapneu. Diagnose gekregen.

3
Kinderen kunnen apneu hebben, zelfs babies. Mijn slaap-ademstoornis begon ongeveer toen ik 11 jaar oud was. Ik heb ermee doorgesukkeld totdat ik 29 was, toen ben ik mijzelf gaan behandelen (noodgedwongen.) Het is erfelijk, zoals u al verwijst naar familieleden. Lichaamsgewicht is in de meeste gevallen niet eens de oorzaak maar een gevolg van apneu.

Dat u jong bent heeft een voordeel: met adequate xPAP behandeling zult u snel herstellen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Ik ben bang. Weet niks van slaapapneu. Diagnose gekregen.

4
Hoi Henk,
Bedankt voor je bericht. Ik begrijp er gewoon niks van en kan niet bevatten dat het zodanig ernstig is. Ik heb niet zoveel last van vermoeidheid. M'n ogen vallen niet dicht overdag en savonds sta ik nog zo op "aan" dat ik soms klaarwakker ben en plafonddienst heb. Ik zou nog van alles kunnen doen dan. Ben echt 'n avondmens. Voor mijn gevoel past dat niet bij slaapapneu. Maar de feiten liegen niet natuurlijk.

Ik heb 't idee dat covid m'n al dysfunctioneel ademen helemaal vd wap gebracht heeft. Het hypoventileren houdt maar niet op sindsdien. Wel moet ik zeggen dat vóórdat ik covid kreeg het hyperen overdag redelijk onder controle was.
Heb je enig idee hoe dit kan ontstaan? Ik heb ongeveer 2.5 dus lichamelijke klachten maar al vele jaren af en aan insomnie. Ik ben blij dat ik de APAP maandag kan ophalen. Maar ik ben nu echt bang om te gaan slapen.

Re: Ik ben bang. Weet niks van slaapapneu. Diagnose gekregen.

6
Welkom Nooz, Apneu kan jouw lichaam slopen en ik kan hier veel overschrijven, maar misschien kun je beter onderstaande berichten uit dit forum eens rustig doornemen. Het maakt misschien veel duidelijk.

Het eerste is een filmpje van zo 12 minuten die in het Engels is, maar ook Nederlands ondertitelt. Het gaat over Sleep Disorder Breathing:

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?f=40&t=8295

Het tweede bericht gaat over de Hormonen die een cruciale factor spelen in het herstel van Apneu. Drs. Sandra Houtepen - Strong, medewerkster van de ApneuVereniging verteld hierover in dit bericht en dit kan jou veel informatie geven en veel herkenningspunten opleveren.

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=13348

Het derde bericht gaat over de diagnose Apneu en hoe je er op moet reageren.

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?f=40&t=9833


Verder kun je in dit forum Naslag deze informatie en nog veel meer nuttige informatie terug vinden.

Ga ervanuit dat Covid19 veel ellende heeft veroorzaakt en dat dit mede jouw huidige toestand in de hand heeft gewerkt, maar blijf daar niet in hangen. De Cpap therapie gaat verbetering brengen, maar kan vooral in de eerste paar weken en mogelijk ook rondom de zesde week na de start voor nog meer ernstige vermoeidheid zorgen. Dit is ook de reden dat je de eerste twee maanden niet mag autorijden. Dit mag pas weer als je twee maanden een gemiddelde AHI onder de 15 per uur hebt behaald.

Voor nu sterkte de komende tijd en kom gerust terug als je vragen hebt. Wij proberen hier zo goed en duidelijk mogelijk steun te verlenen tegen de vermoeidheid en de ademstops.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Ik ben bang. Weet niks van slaapapneu. Diagnose gekregen.

7
Heel erg bedankt ruud. Denk je dat slaapapneu iets is wat je dus ineens kunt krijgen na bijv een doorgemaakte covid? Of lag 't dan al op de loer? Insomnie heb ik al 20 jaar. Maar dat is echt het staren naar het plafond en bewust wakker liggen. Kan je dit dan ook slaapapneu noemen? Ik ben ervan overtuigd dat covid 2020 dit heeft veroorzaakt of iig aangewakkerd. En de herbesmetting v vorige maand alles overhoop heeft gehaald. Plus inderdaad die hormonen die compleet vd wap zijn bij mij.. En 'n vader die slaapapneu heeft. (en zich niet laat behandelen) tja.. Dat moet 't haast wel zijn. Maar toch ben ik geschrokken en is 't overweldigend.
Ik ben lid geworden v jullie vereniging. Want ik weet helemaal niks van slaapapneu. Dat artikel over hormonen is zo ontz herkenbaar. Dat je me stuurde. Pfffoe..

Re: Ik ben bang. Weet niks van slaapapneu. Diagnose gekregen.

8
Waneer je apneu hebt gekregen is niet te zeggen, zelf merkte ik niet dat ik snurk (teken van apneu), dat vertelde mijn vrouw mij.
Omdat ik astma heb en bij de longarts loop is het balletje van apneu gaan lopen.

Je kunt op diverse manieren apneu hebben maar de bekendste en veel voorkomende is de tong welke als je op je rug slaapt naar achteren kan zakken en zo je luchtweg afsluit.
Een andere vorm is centraal apneu, dat kan aangeboren of na een hersenkwaal ontwikkeld worden. ook zijn er mensen die gevoelig zijn voor drukverhoging, daarom heb ik een ander apparaat welke de adem actief begeleid.
Verder zijn er nog diverse vormen waarbij de anatomie een rol speelt.

Een rekensommetje:
Jij had 70 apneus per uur. Dit betekent dat er per uur 70 keer minimaal 10 seconden niet geademd word (even simpel gesteld hoor)
Dit houd ook in dat je per uur minimaal 70 x 10 is 700 seconden geen verse lucht krijgt.
700 seconden is afgerond naar boven 12 minuten geen lucht krijgen.
Dit houd ook in dat je op een nacht van 7uren, 84 minuten geen adem krijgt. Grofweg zit je elke nacht anderhalf uur zonder lucht.
Daarom is het zo belangrijk om dit aan te pakken want om per 7 uur, 1 1/2 zonder lucht te zitten komt niet goed op de duur.

Gelukkig ben je niet de enige, wij zitten in hetzelfde bootje en waarschijnlijk zijn er een heleboel mensen welke wel apneu hebben maar dit niet in de gaten hebben.

Ga het avontuur aan en alle vragen vuur je hier maar af.

Re: Ik ben bang. Weet niks van slaapapneu. Diagnose gekregen.

9
@Nooz1985 Ik reageer maar even hier op jouw laatste berichtje.

Jammer dat het begin er niet goed in "knalt".
Vaak zullen er opstartproblemen zijn, misschien duurt het bij jouw ook even totdat je goed ingesteld bent.
Het grote begin is in ieder geval gemaakt, nu nog zorgen dat je een hele nacht kan "doorstomen"

Het afstellen zal misschien even duren maar let goed op jezelf. Hoe voel je jezelf, voelt de druk van het apparaat goed of benauwd? Zit het masker goed?
Hou de telefoon bij de hand en geef feedback als iets niet lekker voelt.
Een verstopte neus kan lastig zijn, hier kan soms een ander masker ook het verschil maken, zelf heb ik heel wat aan gerommeld en ben nu toch weer bij een neusdoppenmasker geland.

Hou vol, het komt goed!

Re: Ik ben bang. Weet niks van slaapapneu. Diagnose gekregen.

10
Hey Henk,
Het is idd jammer. Ik ben echt flink verkouden, al na die paar dagen. En word wakker met 'n astma aanval. Terwijl de astma dus altijd goed onder controle was.
Ook doen al m'n ademhalingsspieren pijn en lijkt het Tietze syndroom weer de kop op te steken door cpap gebruik. Heb ik vooral in 2020 veel last v gehad na een covid infectie. Pijnlijke ontstoken tussenribspieren, druk op de borst, nekpijn, hoge rugpijn en veel pijn bij ademen. Niet goed kunnen inademen. Dit was helemaal weg. Ook voel ik mij ENORM opgeblazen. Net alsof de lucht regelrecht naar m'n buik gaat.

Zou dit allemaal tijdelijk zijn? Ik ben nu eenmaal ontz gevoelig. Gevoelige longen, fybromyalgie dus erg gevoelige spieren.

De AHI was vannacht 1. Ik stond er enorm v te kijken. Als die cijfers kloppen dan maakt het meteen een onwijs groot verschil. Ik voel me dus alleen veel slechter. Maar de cijfers laten dan zien dat 't juist veel beter gaat. Kan de 2 niet rijmen.

Ben erg blij met 't forum. Ook lid geworden v de vereniging. Zeer informatief.

Re: Ik ben bang. Weet niks van slaapapneu. Diagnose gekregen.

11
Een AHI van 1, dat klinkt zeer bemoedigend. Ik vermoed dat je wel geslapen hebt want meestal krijg je bij wakker liggen een vrij hoge AHI omdat je dan meer onregelmatig ademd. Denk aan slikken, gapen, woelen en andere dingen welke het apparaat in de war brengt.

Als je verkouden wordt tijdens het gebruik, dan kan het zijn dat je bevochtiger en slang temperatuur te laag staan.
Mocht je nog geen verwarmde slang hebben, vraag er dan om want het scheelt echt in comfort.
Als de lucht koud voelt dan de warmte dus opschroeven tot het aangenaam voelt.

Re: Ik ben bang. Weet niks van slaapapneu. Diagnose gekregen.

12
Beste Nooz,

Heel begrijpelijk dat je onzeker wordt als er slaapapneu wordt geconstateerd icm alle andere zaken die je noemt in het bericht. Wat me opvalt is wel dat je ziektebeelden hebt zoals epilepsie, fybromyalgie die allemaal invloed uitoefenen op je slaap(apneu). De oxazepam heeft ook een spierontspannend effect wat de slaapapneu kan versterken.

Ook interessant om te weten welk type apneus je hebt, obstructief of centrale apneus en mogelijk ook Cheijne stokes ademhaling. Heeft de somnoloog hier iets over vertelt ?

Bij welk slaapcentrum ben je onder behandeling ?

succes met de therapie

Re: Ik ben bang. Weet niks van slaapapneu. Diagnose gekregen.

13
Om maar te beginnen met een reactie op de laatste zin in je openingspost:


Integendeel.
Nu je met de therapie begint schuif je dat moment een heel eind voor je uit.
Persoonlijk ben ik nooit bang geweest, maar ik kan me heel goed voorstellen dat jij dat wel bent.
Want wat komt er opeens veel op je af nu.

Veel van je klachten herken ik als stress.
Kan met je apneu te maken hebben, kan ook heel goed dat het je karakter is, dat er psychische problemen zijn , dat...
Ja, vul maar in zou ik bijna zeggen.

Wat die stress/angst/spanning en emotiegevoelens betreft kan ik je van harte Reiki aanbevelen.
Google er maar eens op.
Een echte 'baat het niet dan schaadt het niet' methode.
Al heb ik maar weinig meegemaakt dat het niet baadt.

Kalm an.
Nootje voor nootje.
Komt goed.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Ik ben bang. Weet niks van slaapapneu. Diagnose gekregen.

14
Menno M. schreef: 02 sep 2022, 15:04 Een echte 'baat het niet dan schaadt het niet' methode.
Dat gaat niet zomaar op, want als je onwerkzame "fantasietherapie" aangaat terwijl problemen rechtstreeks en effectief zijn aan te pakken, dan schaadt het wel. Zie bijvoorbeeld de tragische casus van Sylvia Millecam.

En dit zeg ik als snoeiharde criticus van het reguliere dokteren, het is daarmee zo slecht gesteld dat ik het volste begrip heb voor mensen die in arren moede naar bijv. de homeopaat stappen. Het is bij mij nog net niet zo ver gekomen.

Maar een beetje uit de losse pols met suggesties te gaan strooien van "baat het niet dan schaadt het niet" zonder enige logische verantwoording is kwalijk.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i