Cheyne Stokes

1
Hallo,
Ik heb inmiddels nu zo'n 2 jaar mijn CPAP (Dreamstation) na de diagnose als gevolg van extreme vermoeidheid waar ik al jaren mee aan het worstelen was. Uiteindelijk zelf test aangevraagd en hiermee naar huisarts gegaan destijds, waarna ik uiteindelijk de CPAP heb gekregen.
Inmiddels heb ik ook Conchacaustiek gehad (wegbranden gedeelte neusslijmvliezen) ivm vrijwel altijd verstopte neus. Ondanks behandeling nog steeds regelmatig erg moe, maar is stukken beter dan ooit geweest was.

Affijn. In de initïele diagnose werd specifiek opmerking gemaakt van een hele hoge CSR (Cheyne Stokes Respiration) tijdens de slaaptest van 34%. Ik ben/voel me een gezonde, fitte, man van 47 jaar, met vrijwel geen overgewicht, rook niet, geen bekende (hart)klachten, sport normaal etc etc.
De arts die ik destijds sprak liet het me overkomen dat dit wel erg serieus was. Ik was overdonderd en heb er verder niet veel mee gedaan, was al lang blij dat de CPAP therapie uiteindelijk aansloeg en de vermoeidheid deels weg was na enkele maanden.

Nu ben ik met OSCAR aan het kijken en zie - ondanks CPAP - dat ik nog regelmatig hoge uitschieters van PBR (periodic Breathing heb). Soms wel 20%, gemiddeld zo'n 5%. Gemiddelde AHI is rond de 3, dus dat lijkt me prima.
Is dit iets om me zorgen over te maken, die Periodic Breathing, gecombineerd met de originele erg hoge CSR waarden?
Als ik me inlees dan lijken me dat best hoge waarden, uiteraard zonder enige medische kennis hierover te hebben. De arts via de CPAP leverancier kon me dat destijds niet al te duidelijk maken.
Ik vind mezelf redelijk intelligent en wil graag het fijne van zaken weten, maar voel me door artsen/medici snel afgescheept als een of andere sul die maar gewoon niets moet vragen en dat ding maar op moet zetten.
Huisarts is hierin ook niet echt meewerkend. Op mijn vraag hoe/of ik hier ooit vanaf kon komen en wat nu de oorzaak kon zijn kreeg ik de lacherige reactie "nee, daar moet je maar aan wennen".. Ik wil gewoon op enig niveau (heb geen pretenties) kunnen praten over deze getallen en een eventuele oorzaak oplossing kunnen bespreken, echter dat lijkt niet mogelijk. Intussen maak ik me toch steeds meer zorgen over eventuele onderliggen (hart) problemen etc.

Denk dat ik gewoon even dit verhaal kwijt wilde. Handigste is waarschijnlijk om via de huisarts toch verder proberen te komen/2nd opinion aan te vragen, maar dan zal ik wat meer op mijn strepen moeten staan vrees ik.
Iemand meer info/ervaringen met CSAS/Periodic Breathing/Cheyne Stokes?

Dank!

Re: Cheyne Stokes

2
Pine schreef: 19 sep 2022, 14:16 Ik vind mezelf redelijk intelligent en wil graag het fijne van zaken weten, maar voel me door artsen/medici snel afgescheept als een of andere sul die maar gewoon niets moet vragen en dat ding maar op moet zetten
Haha, geloof me je bent niet de enige :)
Pine schreef: Nu ben ik met OSCAR aan het kijken en zie - ondanks CPAP - dat ik nog regelmatig hoge uitschieters van PBR (periodic Breathing heb). Soms wel 20%, gemiddeld zo'n 5%.
Zijn die periodes van PB ook daadwerkelijk met volledige ademstilstand in de "dalen" ? Of is het een golf tussen piek en dal waarbij je in meer of mindere mate blijft doorademen.
Pine schreef: 19 sep 2022, 14:16 Gemiddelde AHI is rond de 3, dus dat lijkt me prima.
Hoeft niet zo te zijn. Het kunnen valse positieven zijn, of niet.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Cheyne Stokes

3
persluchtpiraat schreef:
Zijn die periodes van PB ook daadwerkelijk met volledige ademstilstand in de "dalen" ? Of is het een golf tussen piek en dal waarbij je in meer of mindere mate blijft doorademen.
Als ik in Oscar in de Daily overview inzoom op de groene (PB) stukken, dan zie ik daar periodes van soms tientallen seconden dat er vrijwel géén Flow Rate is (en dan in het midden vaak een CA "marker".
Ik zie ook vrijwel geen Obstructive (OA) meldingen. Vrijwel alles is CA.
Overzicht van de laatste 3 maanden:

AHI: 3.50
Obstructive Apnea (OA) Index: 1.05
Hypopnea (H) Index: 0.90
Clear Airway (CA) Index: 1.62
Flow Limitation (FL) Index: 0.00
RERA (RE) Index: 0.42

Re: Cheyne Stokes

4
Dan lijkt het me toch wel dat je een kandidaat voor ASV bent. Je hebt geen problemen met je hart, dus dat zou geen bezwaar kunnen vormen. De enige manier om te ontdekken of je daarmee beter slaapt, is door het te proberen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Cheyne Stokes

5
Dat is inderdaad een optie wellicht. Hoe zou je zoiets het beste kunnen aankaarten en bij wie? Bij de leverancier van de CPAP? Of via huisarts/ziekenhuis. Hierbij doe ik de aanname dat a) de huisarts nog nooit van ASV gehoord heeft en b) dat de CPAP leverancier niet zit te wachten op het vervangen/plaatsen van een (duurder?) apparaat. Iemand zal moeten aangeven dat dit potentieel betere resultaten kan geven.

En.. als ik zie wat voor ontzettend drama de vervanging van mijn Dreamstation is (terugroepaktie), wat is er op tegen om zelf zo'n apparaat aan te schaffen?

Re: Cheyne Stokes

6
Pine schreef: 19 sep 2022, 17:03 Hoe zou je zoiets het beste kunnen aankaarten en bij wie?
Als het goed is heeft u een longarts. Dit probleem gaat hem/haar aan.
Pine schreef: 19 sep 2022, 17:03 En.. als ik zie wat voor ontzettend drama de vervanging van mijn Dreamstation is (terugroepaktie), wat is er op tegen om zelf zo'n apparaat aan te schaffen?
Dat kan, maar dan betaal je 'm zelf en moet hij uit de VS komen. Je kan ze in Nederland niet kopen. De Centra voor Thuisbeademing bewaken ze jaloers alsof het pure heroïne betreft 🤣
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i