Voorstelrondje Joey

1
Goedemiddag,

Mijn naam is Joey. 40 jarige "jonge" vent uit Limburg.
Vader van 3 kinderen en gelukkig getrouwd.

Helaas al vele jaren bekend met slaapapneu. Vooralsnog vallen de gevolgen mee voor me, althans.. Zo ervaar ik het.
Ja, ik val wel snel in slaap als ik 's avonds op de bank ga liggen, of tijdens een lange vergadering moet ik wel eens even gaan staan en een film helemaal afkijken lukt veelal ook niet. Maar ik betrek dat ook op de hedendaagse levensstijl waarbij we allemaal moeten/willen presteren gecombineerd met 3 jonge kinderen..
Zo lang ik bezig blijf niets aan de hand en functioneer ik prima. Kan er 's ochtends prima uit en 's avonds lig ik er pas laat in...

Enfin...
Jaren geleden met snurkklachten naar de KNO arts gegaan. Ofja, de klachten kwamen van mijn vrouw...
Naast het produceren van enorme decibellen, wat ik en de o.a. de buren reeds wisten, bleek ik ook nog eens ademstops te hebben..
En niet een beetje. Ruim 50 stops waarbij ik in de categorie "ver in hoog" zou vallen volgens de longarts waar ik naar doorverwezen was.
Echter, saturatie was goed, vermoeidheidsklachten vielen mee, maar ik moest daar toch echt wat mee.
Dus; CPAP.
Fijn dat zoveel mensen er baat bij hebben, maar ik kon er niks mee.
Slang zit me flink in de weg en masker schoot meermaals af waardoor ik weer abrupt wakker geblazen werdt. Met mijn aantallen omdraaibewegingen per nacht kon ik er geen weg mee. Nog het neusmasker geprobeerd, maar dat was ook niks.
Ik wilde een MRA, want dat vond ik ook gebruiksvriendelijker, dus daar een beetje op aangestuurd. Zou voor mij niet afdoende zijn, maar gezien het mislukken van het CPAP avontuur toch gaan proberen. En met succes..!
Ademstops minder dan 10, vele malen korter en dus flinke vooruitgang.
Enig dingetje, ik moet wel echt op mijn zij liggen met de beugel in, anders alsnog flink snurken én stops.
Want, ik ging eigenlijk voor het snurken... Dat begon toch echt wel een probleem te worden voor mijn vrouw.

Enkele jaren en kinderen later, is het helaas ontstaan dat mijn vrouw en ik apart liggen..
Tijdens haar laatste zwangerschap trok zij het snurken niet meer en ik het geklaag, gepor en de frustratie niet meer.
Dus naar de logeerkamer.. Tijdelijk.. Echter dit tijdelijke is nu al meer dan 3 jaar en de kinderen hebben het dan ook al over mijn óf mama's slaapkamer.
Beetje schaamtelijk, zeker ooit voor familie of bezoek, maar het is zo.. Niet wenselijk, maar mijn vrouw kan absoluut niet naast me liggen.
Sowieso is slaap heel belangrijk voor haar, maar ze slaapt ook heel licht en slaapt lastig in. Én, én zullen we maar zeggen.
De kinderen slapen wel vaak bij me. Vinden we gezellig, om de beurt vaak in het weekend.
Hoewel zij beter tegen het onrustige gesnurk kunnen, klagen zij toch ook vaker. Schrikken er 's nachts ook vaak van, maken me dan (weer) wakker en vragen me op te houden. Merk de dag erna ook dat ze niet de nachtrust gehad hebben, die ze zouden hebben gehad in hun eigen bedje.

Dit zover over de afgelopen jaren. Bemerk nu echter dat het erger wordt...
Mét MRA, ook op mijn zij, snurk ik toch wel weer flink. Ademstops zijn er dan nagenoeg niet, een enkele keer, maar als ik mijn beugel uit heb is het extreem geworden... Althans dat zegt mijn vrouw.. Ze heeft het ook gefilmd, krijg er namelijk zelf niets van mee.
Je ziet me vechten voor lucht, krijg dan de "schrikreactie/impuls" en begin dan gehaast adem te halen en letterlijk op adem te komen.
Voorheen, als ik ooit rechtop een tukkie deed op de bank of zitstoel, snurkte ik niet of nauwelijks. Helaas is dat nu ook standaard... Ik hoef maar mijn ogen te sluiten en direct begin ik te zagen als een volleerd bomenzager.

Ben niet of nauwelijks zwaarder/dikker geworden, eerder een lager vetpercentage.
Denk zelf dat dit het gevolg kan zijn van de vele keelontstekingen mét abcesvorming (Peritonsillair abces) die ik het gehad.
Helaas heb ik die nu een keer of 6 gehad, waarbij zo'n abces natuurlijk iedere keer voor littekenweefsel zorgt en hierdoor de keeldoorgang mogelijk nog kleiner wordt.
Na de laatste keer heeft de KNO arts me gesommeerd mijn amandelen te laten verwijderen. Steeds die heftige keelontsteking mét abcesvorming is niet goed.
Dus, dat maar eens gaan plannen...
Maar ook een gesprek aangevraagd met de KNO om te overleggen of ik dit niet kon combineren met een behandeling tegen mijn apneu.
Wist dat er operatieve ingrepen mogelijk waren, maar heb dit nooit willen doen omdat ik dit wel vrij ingrijpend vind.
Maar aangezien men nu toch ging snijden in de keel, dacht ik: "laten we dit eens combineren.. Last en pijn heb ik straks nog" .

De KNO arts was het met me eens en wil dus een UPPP gaan uitvoeren. Normaliter deden ze dit niet snel, omdat resultaat moeilijk voorspelbaar is, maar als we daar toch al bezig zijn...
Zie hier enorm (!!) tegenop... Normaal boeit me dat allemaal niet zo en onderga ik dingen vrij eenvoudig, maar dit lijkt me toch heftig.
Zeker na het lezen van verhalen van diverse ervaringsdeskundigen.
Maar zoals hier ook al aangegeven, de succesverhalen lees je minder online, meestal alleen negatievere ervaringen omdat men dit "kwijt" moet.

Zal onder het UPPP onderwerp ook een post plaatsen.
En als het zover is, zal ik mijn ervaringen daar wel delen.

Re: Voorstelrondje Joey

2
Hallo Joey,

Heftig verhaal. Je zegt telkens dat de ademstops met een mra er niet zijn, maar heb je nog wel is een slaaptest met mra in gehad? Het zou mij niets verbazen als je nog meer stops met mra hebt dan in het begin.

Vergeet niet dat apneu toeneemt met het ouder worden.

Een UPPP operatie is snijden wat onomkeerbaar is en waar succes zeker niet gegarandeerd is.

Het is bovendien een zeer pijnlijke operatie die toeneemt bij de derde, vierde dag en pas afneemt na 1,5 week. Op dit forum kun je ook lezen hoe anderen hier hun ervaringen vertellen en wat je kunt doen tegen de pijn en hoe en wat je kunt eten.

Je bent gestart met een Cpap en met maskers.

Het beste resultaat is toch deze therapie nogmaals te proberen. Tegenwoordig zijn er slangen hengels waarbij de slang van boven komt en die je veel bewegingsvrijheid in bed geeft. Ook zijn er nu maskers met een slang aansluiting bovenop het hoofd waarbij je 360 graden kunt draaien in bed.

Als je een Full face masker gebruikt, dan is het snurken vaak direct voorbij bij een juiste druk instelling. Je kunt vaak de druk tijdens de uitademing verlagen tov de druk bij inademing. Dit vergemakkelijkt het ademen.

De aversie tegen Cpap therapie zou je toch opzij moeten zetten, want de kans is groot dat na de UPPP operatie alsnog een nieuwe therapie moet worden gestart. Een mra helpt vaak tijdelijk en zo te lezen helpt dit bij jou onvoldoende.

Als apneu niet of onvoldoende behandeld wordt, blijven er risico's bestaan. Die risico’s staan beschreven in dit document:

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=14506

Ik wens je sterkte met de operatie en ben benieuwd naar jouw ervaringen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Voorstelrondje Joey

3
Heb inderdaad nog een slaaponderzoek gehad met MRA.
Ademstops waren minder dan 10. In ieder geval een acceptabel resultaat volgens de longarts.
Dit is wel al jaren geleden...

Mijn vrouw geeft aan dat ik wel nog snurk met de MRA, maar minder heftig. Produceer nu een constant geluid.
Het flink uithalen met een snurk, ná een ademstop, heb ik dan vrijwel niet geeft ze aan. Ben dan nagenoeg niet aan "het vechten" voor lucht, zo zij beschrijft.

Snap dat CPAP natuurlijk het beste resultaat zou gaan behalen, maar ik vind dat echt een te zware opgaaf.
Dit komt natuurlijk omdat ik enerzijds zelf niks merk van het snurken, noch de ademstops.
Voor mijn gevoel slaap ik lekker, kan goed opstaan en door de dag functioneer ik prima.
(De waardes en slaapstadia vond de longarts destijds ook opvallen goed, ondanks de vele ademstops. Maar was toen wel een stuk jonger natuurlijk.)

Voor nu... Zeker omdat de amandeler er uit moeten. Twijfel ik enorm of ik goed doe aan een UPPP.
Merk dat ik meer voel voor een BRP, waarbij de ingreep niet de huig aanpakt.
Daar zou ik graag meer over willen weten en twijfel dan ook momenteel om de geplande operatie te annuleren en te kijken voor een 2d opinion.
Sowieso lijkt het me slim om een slaapendoscopie te doen, ondanks dat de amandelen er toch uit moeten.

Re: Voorstelrondje Joey

4
Joey schreef: 22 sep 2022, 08:49 Ademstops waren minder dan 10. In ieder geval een acceptabel resultaat volgens de longarts.
Dat is nu onzin, en het was toen ook onzin.
Joey schreef: Daar zou ik graag meer over willen weten en twijfel dan ook momenteel om de geplande operatie te annuleren en te kijken voor een 2d opinion.
Bij twijfel altijd overleggen met meer artsen.
Joey schreef: Sowieso lijkt het me slim om een slaapendoscopie te doen, ondanks dat de amandelen er toch uit moeten
Heb je wel eens overwogen dat het feit dat je al jaren onvoldoende behandeld bent een oorzaak kan zijn van de amandelproblematiek? Een persisterende OSDB kan leiden tot "silent reflux" (Laryngopharyngeal reflux) waardoor de amandelen chronisch ontstoken kunnen raken.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Voorstelrondje Joey

5
Kan me goed indenken dat e.e.a. verband met elkaar heeft.
Snurken (extreem) deed ik al op jonge leeftijd. Zit ook wel in de familie. De apneu kwam pas later.

Heb met name last van keelontstekingen waardoor er direct een abces vormt.
Omdat dit zo vaak is, moeten de amandelen eruit.
Op momenten dat er niets is, zijn de amandelen rustig.
Hebben ook eens in de keel gekeken (omdat ik lange tijd last had van een hoestje) of er schade/irritatie was n.a.v. opkomend maagzuur, maar dat was niet aan de orde.
Merk ook zelden oprispend maagzuur, behalve als ik teveel gegeten heb...

Maar, dan een het gevol is van het ander, dan zal inderdaad wel. Het hele lichaam is verbonden met elkaar.
Feit is wel dat ik nu zo vaak die keelontstekingen heb, dat men adviseert de amandelen te laten verwijderen.