ADD en apneu

1
Ik heb gisteren de lezing bijgewoond van Sandra Houtepen.
Zij legde een verband tussen ADD en Apneu (of andersom).
Kan iemand op het forum uitleggen waarom dat verband er is?
Maakt het dan ook nog uit of de AHI's voor de behandeling louter obstructief waren?
Ik herken mij heel erg in de kenmerken van ADD, vandaar mijn vragen.

Mvg Ton

Re: ADD en apneu

2
Chronisch aangetaste slaapkwaliteit zorgt voor een aantal cognitieve problemen met geheugen, concentratie, executieve functie etc. Een slaap-ademstoornis (SDB) veroorzaakt chronisch aangetaste slaapkwaliteit.

"ADD" Is niet een identificeerbare ziekte (hersenscan of bloedtest oid) maar een verzameling symptomen. Deze symptomen kunnen inderdaad samenvallen met de symptomen van ombehandelde SDB. Dat zie je ook bij tieners en kinderen: omdat zij niet zo snel moe zullen overkomen worden ze vanwege vooroordelen zelden in verband gebracht met OSAS of UARS, en dan worden ze volgestopt met pep-pillen (voor ADD of ADHD) terwijl ze gewoon geholpen moeten worden met het stikken tijdens hun slaap.
MUNTER01 schreef: Maakt het dan ook nog uit of de AHI's voor de behandeling louter obstructief waren?
Totaal niet. Apneus, hypopneus, RERAs, ze zorgen allemaal voor slaapfragmentatie en dus cognitieve problemen.
MUNTER01 schreef: Ik herken mij heel erg in de kenmerken van ADD, vandaar mijn vragen.
Ik lees dat u halverwege mei dit jaar CPAP heeft gekregen. Hoe staat het daarmee?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: ADD en apneu

4
@persluchtpiraat
Het gebruik van de CPAP gaat goed. AHI's < 2 en geen lekkage. Geen moeite met het masker.
Toch blijf ik vermoeid, futloos, concentratieproblemen, geheugenproblemen, stemmingswisselingen etc.
Weet niet of langer de tijd nodig is om te herstellen. Of is er wat anders aan de hand, weet het zelf even niet.

Re: ADD en apneu

7
MUNTER01 schreef: 28 sep 2022, 15:15 Het gebruik van de CPAP gaat goed. AHI's < 2 en geen lekkage. Geen moeite met het masker.
Toch blijf ik vermoeid, futloos, concentratieproblemen, geheugenproblemen, stemmingswisselingen etc.
AHI < 2 is nooit de slotsom. Met andere woorden, als iemand zegt "AHI <2 dus het kan niet meer aan de ademhalig liggen" dan is dat onjuist. In dat geval heeft het zin om eens te kijken naar flow limitation / RERAs. (Zie illustratie hieronder)

TheLankyLefty27 had laatst ook kort aandacht gegeven aan dit probleem:

Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Bijlagen

Re: ADD en apneu

8
Ton, dus nog maar kort eigenlijk. Wellicht heeft Sandra het ook in haar presentatie genoemd, maar apneu wordt in jaren opgebouwd en het verbeteren na de cpap therapie gaat ook niet van de ene op de andere dag en pas na drie jaar kun je vaak aangeven wat de nadelige eigenschappen zijn die overgebleven zijn. De voordelen merk je vaak zo maar ineens op. Dit gaat vaak ongemerkt. Drie jaar, dat wil niet zeggen, dat je drie jaar stil staat. Je moet al die tijd streven tot verbetering. Een nieuw masker, andere instellingen, afvallen kunnen altijd tot verbetering leiden. Ook ik heb sinds 2011 altijd gestreefd naar verbeteringen. Ander masker, FF naar neusdoppen masker zorgde ervoor dat de AHI daalde van ver boven de vijf per uur naar zo 2,4 gemiddeld per jaar. Een slangenhengel, slang uit de hoogte komend zorgt voor meer bewegingsvrijheid (en nu nog meer met het Resmed Airfit P30i neusdoppenmasker met slangaansluiting boven op het hoofd). Een verwarmde slang (in combinatie met watertank en Resmed apparaat). Een ander steviger kussen met uitsparingen voor het masker (traagschuim) geeft minder masker lekkage. Kinbanden en nu zelfs 5 cm breed Leukopor pleister voorkomt mondlekkage. De klapper kwam vorig jaar, toen ik overstapte van een Bipap S naar een ASV. Pas toen merkte ik het verschil tussen een AHI van 0,0 (tot 0,4) per uur t.o.v. een ahi van 2,4 per uur, dit als jaargemiddelde. Fitter en meer energie, diepere slaap en meer remslaap was en is het gevolg.

Dus streef altijd naar beter en dit is eigenlijk ook wat PLP aangeeft in zijn bericht.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: ADD en apneu

9
@RuudJ @persluchtpiraat Bedankt voor jullie reacties en tips.

Nog één vraag: Ben je vrij in het kiezen van je CPAP. Ik heb een Löwenstein Prisma. Je hoort hier hele goede verhalen over de Resmed. Maakt dat verschil of maakt het niet zoveel uit?

Re: ADD en apneu

10
Dat maakt zeker verschil. OSCAR ondersteuning voor Löwenstein apparaten is nog experimenteel en onbetrouwbaar. Dus wat dat betreft is zelfzorg en wat wij kunnen bieden beperkt. Zie ook @Angelo72.

Overstappen van leveranciers is mogelijk, maar het hele systeem is ingericht op de afhankelijke patient die alles accepteert met ja en amen. Dus het kan wel wat inspanning vergen.

Wellicht is het makkelijker om een 2e hands Airsense10 van Marktplaats te halen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: ADD en apneu

12
Ton, jouw PSG geeft geen inzicht in flow limitation en je ziet al dat er al helemaal geen Rera is gemeten.

Is deze PSG meting uitgevoerd met een Cpap of zonder Cpap?

De waardes in zijligging zijn zo laag, dat als dit zonder Cpap zou zijn, je zelfs nog een SPT zou kunnen gebruiken ipv een Cpap. Is er al eens gesproken over een SPT? (Slaap Positie Trainer = Nightbalance)
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: ADD en apneu

13
MUNTER01 schreef: 29 sep 2022, 09:45 Geeft dit onderzoek ook zicht op flow-limitation/RERA's
Ik ben bang van niet. Er staat een RERA kolom in een tabel maar zoals vaak voorkomt nemen ze de moeite niet (AHI zegt alles nietwaar 🤡) en laten ze de nulletjes staan.

Om uitspraken over flow limitation te doen moet ik naar de Flow grafiek van de CPAP kijken met OSCAR.

Er is in ieder geval wel iets aan de hand, de slaaparchitectuur is nogal bizar, en het rapport schrijft ook "Er is een cyclisch/onderbroken slaappatroon"
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: ADD en apneu

14
MUNTER01 schreef: 29 sep 2022, 09:45 @persluchtpiraat @RuudJ

Na aanhoudende klachten is er in augustus j.l. een tweede PSG uitgevoerd met CPAP, zie bijlage.
@RuudJ
PSG was met Cpap dus SPT lijkt me niet echt een optie in dit geval. Wederom iemand met een Lowenstein prisma smart 🙄 ze delen ze momenteel met bosjes uit. Doet overigens prima zijn werk om apneus en hypopneus te onderdrukken maar als er meer aan de hand is heb je een probleem wat analyseren betreft en dus ook om van je klachten af te komen.

Re: ADD en apneu

16
Op dit moment is men bezig om Oscar ook geschikt te maken voor het uitlezen van Löwenstein Prisma apparatuur, echter dit vergt veel tijd en vaak gaat daar enige maanden werk in zitten. Waarschijnlijk zal een komende versie van Oscar ook een optie bevatten om ook dit apparaat te kunnen uitlezen. De beta-versie die nu bestaat is nog niet in omloop en kan nog fouten bevatten. Hij wordt wel getest en aan de hand daarvan weer verbeterd.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: ADD en apneu

17
@persluchtpiraat @RuudJ @Angelo72 Nogmaals dank voor de tips en uitleg. Ik wacht dan even af totdat Oscar geschikt is om de Löwenstein uit te lezen. Ik ben ook nog maar net begonnen. Ik heb inmiddels zo'n CPAP-kussen aangeschaft en de slang opgehangen met elastiek aan een haak zodat deze van boven komt. Als Oscar ook mijn CPAP-gegevens kan importeren, kan ik jullie dan hierover benaderen en vragen hierover te stellen?

Re: ADD en apneu

19
MUNTER01 schreef: 29 sep 2022, 21:00 @persluchtpiraat @Angelo72 Kun je met Oscar de Löwenstein uitlezen. Zo niet, kun je dan een ander CPAP vragen ivm blijvende klachten?
Op het moment is het inderdaad nog niet mogelijk om de lowenstein uit te lezen in Oscar er wordt aan gewerkt. Ik lever zelf een bijdrage als alfa tester voor Oscar door het delen van mijn data met de ontwikkelaar en het geven van feedback. Ik vrees inderdaad dat hier nog enige maanden overheen gaan. Tot dan moeten we het doen met de zeer beperkte informatie uit de lowenstein zelf en via https://www.prismajournal.com/?lang=en/ waar je de SD card kan uitlezen. Je kan uiteraard altijd een poging doen om een andere Cpap te vragen. Bij mijn slaaponderzoek was er al sprake van flowlimitations en Rera's het stond ook vermeld in slaaprapport maar er is geen aandacht aan gegeven ook niet door longarts en over mogelijk UARS is er al helemaal niets gemeld. Het is hier al vaak gezegd, enige wat telt is AHI die ligt bij mij nu steeds rond de 1 dus in de ogen van longarts/verpleegkundige gaat het dan fantastisch met je :-)