Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

1
Goedendag iedereen van dit forum,

Ten eerste wil ik zeggen dat ik dankbaar ben dat deze plek bestaat.
Ik heet Derk, en gisteren heb ik de resultaten gekregen van mijn ziekenhuis slaaponderzoek.
Hieruit bleek een AHI van 6,3 (voornamelijk bestaande uit hypopnea's gevolgd door arousal in de EEG). Voorheen had ik bij een thuis-test een AHI van 2,5 (logisch, er werd geen arousal gemeten). Er is niet getest op RERA's tijdens mijn onderzoek.

Mijn neuroloog denkt dat mijn AHI niet klinisch relevant is omdat mijn laagste saturatie waarde nog best oké is (93%) en omdat ik vooral hypopnea's heb. Toch zei hij dat het wel mogelijk is om te behandelen, en dat er ook een kleine kans is dat behandeling mijn symptomen helpt.

De symptomen die ik heb (zijn ongeveer tegelijk opgekomen vijf jaar geleden)
- Vermoeidheid in de ochtend en middag
- Extreme vermoeidheid bij stress
- Angstproblemen (deels verholpen door SSRI - citalopram)
- Wakker worden 's nachts 2x met opgejaagd gevoel, en moet dan nodig naar wc
- Brainfog / Hersenmist
- Ik snurk nauwelijks

Vragen
Ik zou heel graag advies van jullie willen, wat zijn de stappen die ik nu het beste kan maken?
Bijvoorbeeld, meteen een MAD (bitje) laten maken (en dus behandelen via KNO?). Of misschien eerst zelf positioneel behandelen (zelf een t-shirt met tennisbal in m'n rug - zie gegevens slaaponderzoek)? Of wellicht een WatchPat onderzoekje om te kijken wat mijn RERA's grof geschat zijn?

Verder zou ik graag een paar gegevens willen delen van mijn onderzoek. Denken jullie dat deze gegevens (waar RERA's niet zijn gemeten) kunnen duiden dat er wellicht sprake is van UARS? En ook, denken jullie dat op basis van deze gegevens een behandeling mijn symptomen zou kunnen verlichten?

Alvast erg bedankt voor uw antwoord / de tijd nemen dit te lezen

De gegevens van t onderzoek



24 jaar oud | Milde OSA (6,3 AHI) | Nog onderzoekende naar eventuele behandeling en UARS

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

2
Diadriu7 schreef: 20 okt 2022, 13:44 Mijn neuroloog denkt dat mijn AHI niet klinisch relevant is omdat mijn laagste saturatie waarde nog best oké
Oh nee, nog zo'n arts die de mythe propageert dat alleen saturatie voor klachten zorgen 🤦‍♂.
Diadriu7 schreef: 20 okt 2022, 13:44 Toch zei hij dat het wel mogelijk is om te behandelen, en dat er ook een kleine kans is dat behandeling mijn symptomen helpt.
Zeker, maar dan moeten we bij behandeling wel sturen op flow normalisatie, dus geen hypopneus meer en ook geen Flow Limitation (die u waarschijnlijk ook heeft). Want anders loop je in de fuik: je krijgt CPAP, AHI is meteen laag, artsen doen niets en ondertussen blijf je eigenlijk onbehandeld of zeer matig behandeld. Als je dit vertelt aan artsen die nog van de AHI cultus zijn of de desaturatiecultus dan krijg je waarschijnlijk glazige blikken.

Diadriu7 schreef: 20 okt 2022, 13:44 De symptomen die ik heb (zijn ongeveer tegelijk opgekomen vijf jaar geleden)
Die had ik ook met AHI nooit hoger dan 2,5 bij een volledige PSG :)
Diadriu7 schreef: 20 okt 2022, 13:44 Of wellicht een WatchPat onderzoekje om te kijken wat mijn RERA's grof geschat zijn?
Dat kan je doen puur voor je eigen informatie en bevestiging, maar het verandert niet de vervolgstappen. Artsen zullen niet naar de pRDI kijken.
Diadriu7 schreef: 20 okt 2022, 13:44 Bijvoorbeeld, meteen een MAD (bitje) laten maken (en dus behandelen via KNO?
Een MRA werkt vaak maar matig, maar nog belangrijker: je hebt geen meetwaardes die je kan gebruiken voor je zelfzorg. Als je een CPAP krijgt, wat zeker mogelijk is onder de verzekering met de AHI score die je hebt gehaald. Maar vraag om een ResMed Airsense10!
Diadriu7 schreef: 20 okt 2022, 13:44 Denken jullie dat deze gegevens (waar RERA's niet zijn gemeten) kunnen duiden dat er wellicht sprake is van UARS
Strikt genomen op basis van de AHI > 5 heb je geen UARS maar OSAS, maar de kans bestaat dat je klachten veroorzaakt worden door FL/RERAs en dus, dat als je alleen je AHI omlaag titreert je de meeste klachten blijft houden. Als dit zo blijkt te zijn (CPAP meting in OSCAR wemelt van de FL) dan kan je jezelf UARS patient noemen. Maar goed, je zit op een grijs gebied en UARS - OSAS liggen sowieso samen naast elkaar op het OSDB (obstructieve slaap-ademstoornissen) continuum.

Noot over de PSG: In uw slaaponderzoek spreekt men over RDI maar dat is misleidend omdat RERAs=0 dus niet gemeten. Dus eigenlijk moet er AHI staan.

Noot 2 over PSG: Mocht je arts nog beginnen over PLMS (=syndroom), dan houd in het achterhoofd: RERAs en arousals veroorzaken ook PLMs. Dus eerst de ademhaling rond titreren, en dan pas eventueel diagnose PLMS overwegen.
Laatst gewijzigd door persluchtpiraat op 20 okt 2022, 14:25, 1 keer totaal gewijzigd.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

3
Ik ben nog geen expert, heb mezelf net gediagnosticeerd met uars. Maar van wat ik inmiddels weet vind ik jouw klachten erg lijken op uars.

Je slaapt veel op je rug en daar zitten ook best wat events, dus daar kun je wel aan werken. Wie weet scheelt dat al.

PLM schijnen bij uars ook veel voor te komen, ikzelf denk dat uars de oorzaak van plm is, je lichaam reageert op te weinig lucht door je een signaaltje te geven via de benen. Bij mij gaat na iedere PLM de ademhaling even beter.....

Een MRA hoeft niet afdoende te zijn en het maakt dat je tanden en kaak uiteindelijk anders gaan staan wat pijnklachten kan gaan geven.

Als je een cpap kunt krijgen zou het mooi zijn, kun je ook je eigen grafiek gaan analyseren en zie je of er echt problemen zijn.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

4
Silvia10 schreef: 20 okt 2022, 14:24 PLM schijnen bij uars ook veel voor te komen, ikzelf denk dat uars de oorzaak van plm is, je lichaam reageert op te weinig lucht door je een signaaltje te geven via de benen. Bij mij gaat na iedere PLM de ademhaling even beter.....
Klopt, op die pagina van SEIN die u had gepost kon je heel duidelijk zien dat de arousal van de RERA gepaard ging met een beenbeweging.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

5
Dat leek mij ook logisch. SEIN zei, er is na de PLM flowlimitatie. Ik zie het als...er is flowlimitatie, mijn lichaam reageert met PLM en dan ga ik een normale ademhaling doen.

Maar denk je dat het een arrousal was? ikzelf zag het meer als even wat dieper en normaler ademhalen.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

6
@persluchtpiraat @Silvia10 ,
Bedankt voor jullie uitgebreide en nuttige antwoorden.

Ik ben de afgelopen jaren redelijk obsessief op zoek gegaan naar een fysieke oorzaak van mijn symptomen. Ik ben nu wel nog een beetje bang dat ik wederom te ver ergens in duik om een oplossing te vinden, om er vervolgens achter te komen dat ik maar gewoon moet leven met deze symptomen (ik heb namelijk ADHD in de familie - de symptomen komen enigszins overeen). Echter, ik heb nu het gevoel wel in elk geval iets te hebben gevonden wat ten minste deels mijn klachten verklaard, en dat lucht op. Nu gelooft men eindelijk dat ik me niet aanstel. Als ik inderdaad UARS heb moet ik dankbaar zijn een AHI boven de 5 te hebben.

Ik zie nu twee mogelijkheden:

Ik zou via het ziekenhuis een behandeling kunnen krijgen, waarbij ik eerst naar de KNO-arts ga.
Zou de fysieke oorzaak van OSA bij mij, met eventueel nog extra niet ontdekte RERA's, bij de KNO arts kunnen worden gezien?
Als ik een "UARS" profiel zou hebben, zouden ze dan meer begrip hebben als ik voor flow normalisatie via CPAP ga?

Een andere optie (denk ik), wat ik nu overweeg op basis van jullie antwoorden, is gewoon naar de huisarts gaan en vragen om een CPAP (de resmed airsense 10! Bedankt voor 't advies - en ik zal dan ook zelf via OSCAR gaan kijken hoe ik dit kan optimaliseren). Zou dit gewoon kunnen aangezien de huisarts waarschijnlijk bij mijn dossier kan?

In mijn omgeving zal ik waarschijnlijk worden gezien als een hypochronder als ik nu meteen voor de CPAP ga. Om die reden is het misschien toch slim om even inderdaad voor mezelf eerst even positional therapy te proberen. Ik ga binnenkort uit mijn studentenhuis, dus daarna kan ik dit in alle rust proberen.
Is er een 'verloopdatum' op een positieve diagnose voor OSA?

Heel erg bedankt voor de antwoorden,
Brengt enorm veel rust na periode van onzekerheid over deze symptomen
24 jaar oud | Milde OSA (6,3 AHI) | Nog onderzoekende naar eventuele behandeling en UARS

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

7
Via de huisarts kun je denk ik nooit een cpap krijgen.

Weet je dat adhd en add ook wel met uars in verband gebracht worden? Leuk om eens op te googelen.

Als een kno arts iets kan zien wil hij waarschijnlijk opereren. Zou ik niet aan beginnen. Ik zou het nu via de neuroloog spelen en cpap proberen te krijgen.

Niet nu alles op positietherapie gooien, je hebt nu tenminste een ingang bij de neuroloog. je weet nooit of je dat later ook nog hebt of dat dan misschien de ahi net te laag wordt voor cpap of dat ze met lage ahi toch niet wilen behandelen.

Maar voor jezelf kun je wel al met positietherapie beginnen.

Je zegt dat je obsessief hebt gezocht naar een fysieke oorzaak van je klachten. Wees daar blij om, dat is alleen maar slim.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

8
Diadriu7 schreef: 20 okt 2022, 14:52 In mijn omgeving zal ik waarschijnlijk worden gezien als een hypochronder als ik nu meteen voor de CPAP ga
Welnee, je hebt formeel OSAS dus je hebt recht om CPAP te proberen. De omgeving zou geen rol moeten spelen in deze overweging, denk aan je gezondheid en welbevinden!
Diadriu7 schreef: 20 okt 2022, 14:52 ik heb namelijk ADHD in de familie - de symptomen komen enigszins overeen
OSDB is ook erfelijk, wellicht is niet alle ADHD werkelijk ADHD. Hebben uw familieleden met ADHD ook toevallig een terugwijkende kin?
Diadriu7 schreef: 20 okt 2022, 14:52 redelijk obsessief
Zeg dat nooit tegen artsen, ze zullen je nooit meer serieus nemen ⚠️
Diadriu7 schreef: 20 okt 2022, 14:52 Ik zou via het ziekenhuis een behandeling kunnen krijgen, waarbij ik eerst naar de KNO-arts ga.

Als ik een "UARS" profiel zou hebben, zouden ze dan meer begrip hebben als ik voor flow normalisatie via CPAP ga?
KNO artsen kunnen weinig tegen OSDB buiten dingen wegsnijden met laag slagingspercentage maar wel blijvende bijwerkingen en functieverlies (beetje kort door de bocht maar niet heel overdreven gezegd). KNO artsen in Nederland hebben sowieso geen boodschap aan UARS.

Diadriu7 schreef: 20 okt 2022, 14:52 Als ik een "UARS" profiel zou hebben, zouden ze dan meer begrip hebben als ik voor flow normalisatie via CPAP ga?
UARS wordt niet behandeld in de huidige richtlijnen. Dus het korte antwoord is nee: je zult het zelf moeten doen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

9
Duidelijk. CPAP it is.

Op basis van jullie informatie - danku hiervoor ! - kan ik concluderen dat er een zekere kans is dat ik naast milde OSA dus UARS heb.

Ik ga de neuroloog polikliniek bellen en vragen of ik een CPAP mag - in het bijzonder de resmed 10.

Heeft het uberhaupt nut een CPAP te gebruiken die niet UARS kan titreren via bijvoorbeeld OSCAR?
Wie bepaalt welke CPAP ik krijg?

Dankuwel
24 jaar oud | Milde OSA (6,3 AHI) | Nog onderzoekende naar eventuele behandeling en UARS

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

11
Er zijn verschillende merken in de markt.

Devilbiss Blue 64 Uitleesbaar via Oscar
Philips Dreamstation 1 (wit) en Dreamstation station 2 (zwart), Uitleesbaar via Oscar, echter wegens schuimproblematiek onwaarschijnlijk deze nu te krijgen.
Resmed Airsense 10 en Resmed Airsense 11, beiden Uitleesbaar via Oscar.
Löwenstein Prisma, binnenkort ook Uitleesbaar via Oscar, wordt momenteel getest.

De Devillbis en de Löwenstein werken met dd universele hybernite verwarmde slang.

Philips en Resmed hebben een eigen verwarmde slang.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

13
RuudJ schreef: De Devillbis en de Löwenstein werken met dd universele hybernite verwarmde slang.
Dat is al voldoende reden om ze te vermijden.
Diadriu7 schreef:Erg fijn om te horen dat ze allemaal OSCAR ondersteunen.
Dat doen ze niet, want de Löwenstein Prisma is nog experimenteel en ik hoor vooralsnog negatieve verhalen over de betrouwbaarheid.

Ik raad in het algemeen ResMed aan omdat deze EPR hebben (en non-bilevel dreamstations hebben de foltering die "Flex" heet) en omdat ze te upgraden zijn naar bilevel/BiPAP in het geval van exemplaren in eigen bezit.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

14
Diadriu7 schreef: 20 okt 2022, 16:40 Ik ga 't lekker aanvragen. Is er een kans dat de neuroloog weigert om er een voor te schrijven? (AHI = 6,3)
Ik help het je hopen dat ze akkoord gaan. Ziekenhuis werkt normaal gesproken met een leverancier voor medische hulpmiddelen. In mijn geval kon ik kiezen tussen lowenstein en lowenstein 🤣🤣 geen keuze dus. Zou inderdaad specifiek vragen naar Resmed. Niet geschoten is altijd mis.
Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

15
Aangevraagd! (Specifiek - een resmed).
Nu hopen dat de neuroloog het een goed idee vindt.

Als hij niet overtuigd is dan zal ik benadrukken dat ik (ondanks het niet in de richtlijnen staat) ik het naast de OSA ook doe om eventuele RERA's achter de PLMS te ontdekken en behandelen. Of zal ik dit niet vermelden en puur op de milde OSA spelen?

Bedankt voor alle hulp,
nog maals fijn dat deze plek bestaat.
24 jaar oud | Milde OSA (6,3 AHI) | Nog onderzoekende naar eventuele behandeling en UARS

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

17
Diadriu7 schreef: 21 okt 2022, 12:20 Aangevraagd! (Specifiek - een resmed).
Nu hopen dat de neuroloog het een goed idee vindt.

Als hij niet overtuigd is dan zal ik benadrukken dat ik (ondanks het niet in de richtlijnen staat) ik het naast de OSA ook doe om eventuele RERA's achter de PLMS te ontdekken en behandelen. Of zal ik dit niet vermelden en puur op de milde OSA spelen?
Rera’s kun je niet ontdekken met Cpap bij mijn weten dus dat heeft weinig nut. Ik zou het vooral op je aanhoudende klachten gooien dat lijkt mij het allerbelangrijkste 😉 lijkt me sterk dat ze dan niet akkoord gaan. Ik kreeg zelf eerst een positie trainer tegen het rugslapen deze stap zou ik overslaan mochten ze met dit voorstel komen. Succes 🤞🏽
Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

18
Angelo72 schreef: 21 okt 2022, 12:38 Ik zou het vooral op je aanhoudende klachten gooien dat lijkt mij het allerbelangrijkste 😉 lijkt me sterk dat ze dan niet akkoord gaan
Klopt, en de huidige OSAS richtlijn voorziet daar zelfs in. Dus ook dat aandragen als men tegenstribbelt.
Silvia10 schreef: 21 okt 2022, 12:30 Een neuroloog kan wel openstaan voor plm, dus noem het wel.
Wel uitkijken, want een neuroloog is wellicht geneigd om er meteen pillen tegenaan te gooien en RERAs te verwaarlozen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Voorstellen | Milde OSA | Behandelen - afgeraden door Neuroloog? UARS?

19
Dat klopt, neurologen hangen nog de dopamine tekort theorie aan. Net zon onzin als serotonine tekort bij depressies. Dat laatste komt nu pas naar buiten terwijl de farmamaffia dat allang wist.

Wel goed om, als het kan, te stoppen met anti depressiva, want dat maakt plm erger.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.