Re: hulp met grafieken

61
Jet, hoewel jij als hartpatiënt bestempeld bent, is dit natuurlijk een aanslag op je hart. Je hart moet bij jouw dagelijks zwaar 'overwerken' om de nacht door te komen.

Een ASV kan dit echt voorkomen, zowel voor de vele centrale - als voor de obstructieve ademstops.

Dat de druk bij een ASV veel hoger kan en vaak zal worden ingesteld, is waarschijnlijk voor jou niet het probleem. Het probleem ligt in het feit dat jij niet tegen een hoge druk blijvend kan uit ademen en juist dat kun je bij een ASV laag instellen. Niet een epr van maximaal 3 cmh2o, maar veel en veel meer, waardoor je een natuurlijke vorm van ademhaling creëert dit in combinatie met drukondersteuning.

Daarom blijf hameren op het verkrijgen van de ASV, want een Cpap met epr werkt dus zwaar onvoldoende bij jou.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: hulp met grafieken

62
Ik ben het met Ruud eens.
Hoewel niet is te voorspellen hoe ASV uit zal pakken, zal deze vermoedelijk veel beter op je onregelmatige ademhaling reageren.
Dat CPAP zulke wisselende resultaten geeft, laat zien dat deze jouw ademtoestand niet kan stabiliseren.
Ik zou aandringen en mijn hoop vestigen op een gedegen instelling in een slaapkliniek.

Re: hulp met grafieken

63
Ten eerste heb je hier als patiënt geen zeggenschap over, maar bepaalt de behandelaar wat voor soort apparaat je krijgt. Je kunt hoogstens actief meedenken, maar de beslissing wordt elders genomen. ASV's zijn kostbaar en worden niet zomaar verstrekt.

Daarnaast heeft ts hartfalen, met een pompfunctie van 15%. Volgens de huidige richtlijnen zou ze helemaal niet in aanmerking komen voor een ASV. Of je het daar mee eens bent of niet, deze beslissing ligt bij haar behandelaars. Naar mijn mening heeft het dan ook geen zin haar deze kant op te duwen.

Mocht ze een ASV krijgen dan is dat een weloverwogen beslissing van de behandelaars en anders wordt het toch echt een Bipap of Autoset. Persoonlijk denk ik dat een Bipap de meest verstandige keuze zou zijn, gezien haar goede reaktie op de gewijzigde EPR instelling, maar ook dat is natuurlijk speculeren.

Re: hulp met grafieken

64
Jet, ik zie nu pas je eerdere reactie en OSCAR dagrapport. Jakkes dat ziet er niet best uit. Eén zwaluw maakt nog geen zomer schreef ik gisteren en helaas is dit in jouw geval ook zo.
Het is dat je op zeer korte termijn al een afspraak hebt in het ziekenhuis, anders zou ik vandaag nog met dit rapport in de hand naar de huisarts stappen om te vragen om een spoeddoorverwijzing naar het slaapcentrum. Dit is niet goed en ik zou eisen dat ik geholpen werd., zeker gezien jouw cardiale toestand.

Wat jouw ademhaling betreft is het misschien zinvol om de huisarts te vragen naar een verwijzing naar een ademtherapeut. Misschien is de stress/angst die je vast wel zult hebben op je ademhaling geslagen. Een ademtherapeut leert je weer op een natuurlijke manier te ademen.

Hoe zit het trouwens met je zuurstofgehalte in je bloed 's nachts? Weet je wat er gemeten is tijdens je slaaponderzoeken of heb je zelf een oximeter met opnamemogelijkheid?

Re: hulp met grafieken

65
Oldtimer schreef: 26 okt 2022, 11:17 Ten eerste heb je hier als patiënt geen zeggenschap over, maar bepaalt de behandelaar wat voor soort apparaat je krijgt. Je kunt hoogstens actief meedenken, maar de beslissing wordt elders genomen. ASV's zijn kostbaar en worden niet zomaar verstrekt..
Ter herinnering: de behandelende arts had al een ASV besteld...
Oldtimer schreef: 26 okt 2022, 11:17 gezien haar goede reaktie op de gewijzigde EPR instelling
Dat was maar 1 nacht, ik waarschuw altijd: trek nooit conclusies op basis van 1 nacht, minstens een week dezelfde instelling. Nu ben je iemand in rondjes aan het laten rennen op basis van 1 nacht, terwijl het al bekend was dat @Jet68 sommige nachten heel andere ademhaling heeft dan andere.
Oldtimer schreef: 26 okt 2022, 11:17 Eén zwaluw maakt nog geen zomer schreef ik gisteren en helaas is dit in jouw geval ook zo.
Da's natuurlijk makkelijk praten zo.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: hulp met grafieken

66
Oldtimer schreef: 26 okt 2022, 11:17 Eén zwaluw maakt nog geen zomer schreef ik gisteren en helaas is dit in jouw geval ook zo.

Da's natuurlijk makkelijk praten zo.
Wat zeur je nou?
Wat heb ik post 50 geschreven?
Goed bezig, maar één zwaluw maakt natuurlijk nog geen zomer...

Misschien eens beginnen met het AAP NOOT MIES ipv mij het leven zuur proberen te maken?

edit:
Haha, heb ik me toch weer tot een reactie laten verleiden. Sukkel die ik ben... :see_no_evil:

Re: hulp met grafieken

67
Dat de zorg duur is, wordt kunstmatig in stand gehouden. Sinds ik weet dat het verschil tussen een 'Resmed' CPAP en een ASV alleen maar een paar regeltjes software zijn is dat heel duidelijk geworden!

Het is ook belangrijk 'vind ik' om pas ergens op te reageren nadat men het topic gelezen en de voorgeschiedenis begrepen heeft.
Ik neem aan dat het overgrote deel van de forumleden geen arts is of medisch beroep uitoefend. Zo bekeken kan het forum wel gesloten worden want als het goed is moeten we alles aan het medische circuit overlaten en het liefst zelf niet meedenken.

Wat ik niet begrijp daar waag ik me het liefst ook niet aan, wel vind ik het mooi dat ik mezelf hier goed heb ingelezen en mezelf ook behandel.
Wat een leverancier doet: ik kreeg een meetlint om de nek, vervolgens werd de druk op 7 gezet en het bakje gaat mee naar huis.
Aanloop stond op 5, hiermee moest ik een kwartier naar adem happen voordat de druk iets omhoog ging. Ik zeg: gooi die hele nekformule maar in de prullenbak want wie weet zo hoe mijn bovenste luchtweg er uitziet.
Vragen om hogere druk? Moeilijk, moeilijk en Oscar liet de grootste rotzooi zien kwa ademresultaat.
Ik hou het kort: Zelf een ASV gekocht 'vanwege drukintolerantie en centrale apneus' en slaap nu als een roos met mooie ronde ademtoppen.

Ook ik weet van het rejectiefractie verhaal, ook gelezen dat dit een eenmalige beperkte studie was.
Mocht gewone BIPAP helpen, geweldig dan en go for it. Maar zo niet, en als je niets meer te verliezen hebt dan wist ik het wel.
Laatst gewijzigd door Henk22 op 26 okt 2022, 21:40, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: hulp met grafieken

68
Henk22 schreef: 26 okt 2022, 14:02 Dat de zorg duur is, wordt kunstmatig in stand gehouden. Sinds ik weet dat het verschil tussen een 'Resmed' CPAP en een ASV alleen maar een paar regeltjes software zijn is dat heel duidelijk geworden!
Klopt, mooi voorbeeld van hoe de zorg eigenlijk gewoon een winstmodel is geworden. Ziekenhuizen moeten/willen ook winst maken. Nog zo'n voorbeeld; als een kind buisjes in de oren moet, doen veel artsen nu eerst 1 oor met een operatie en dan pas de andere met weer een operatie. Verdien je 2 keer zoveel.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.