Crowdfunding

1
WAARSCHUWING De Snörex wordt ten zeerste afgeraden door de AV

Ik heb een droom. Een lichaamsvriendelijke oplossing bedenken om apneu tegen te gaan. Kunnen we kennis en middelen bij elkaar brengen?
Ik ben geen medicus. Bijv. Is het haalbaar een ronde koker in je keel of je huig openhoud met een soort lepelvormig zacht voor je huig die je vastklikt op je kiezen. De essentie is hoe hou ik mij keel open en kan de lucht erdoorheen. Zou toch moeten kunnen?

Ik zelf wil een fors bedrag inzetten voor onderzoek. En ik hoop dat meerderen dit ook zien zitten.

Ben niet medisch maar wil graag voor ons en volgende aankomende patiënten een goede oplossing. Zou dit haalbaar zijn? Er wordt geen euro mee verdiend ook niet via handige trucjes puur de apneu patiënten helpen met een lichaamsvriendelijke oplossing.

Hoe kijken jullie ertegenaan? Of is de industrie niet te verbeteren?

Groeten
Raymond

Re: Crowdfunding

2
raymond88 schreef: 25 okt 2022, 14:16 Is het haalbaar een ronde koker in je keel of je huig openhoud met een soort lepelvormig zacht voor je huig die je vastklikt op je kiezen.
Is dat niet veel erger dan CPAP?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Crowdfunding

3
Ik zou ook graag andere oplossingen zien dan cpap maar dit klinkt mij nog erger in de oren.

Er zijn wel nieuwe ontwikkelingen zoals de Inap.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: Crowdfunding

4
Er bestaat al een methode die de luchtweg open houd. In Japan en Amerika wordt dit vaker toegepast.

Zoek maar eens op Google naar ALAXO AIRWAY Stent.

YouTube heeft daar ook vele video's over.

Deze Stent wordt via de neus ingebracht en houdt de luchtweg open.

Maar let op, dit werkt alleen bij obstructief apneu, absoluut niet bij centraal apneu.

Het vergt doorzetting vermogen en is een kwestie van gewenning.

Overigens wordt deze methode in Nederland niet toegepast, dus komt ook niet in aanmerking voor een vergoeding vanuit het basispakket van de Zorgverzekeraar.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Crowdfunding

5
Ah ja, Alaxo... jaren geleden over gelezen. Wellicht leuk om in huis te houden voor "prepping" doeleinden maar het lijkt me geen pretje.

Btw @RuudJ aanstaande donderdag Rotterdam?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Crowdfunding

6
Ja, donderdag aanwezig in Rotterdam. Eindelijk weer eens na Corona tijd. Met z'n drieën gaan we daar uitlezen. Ga jij ook?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Crowdfunding

7
Ok dank voor het meedenken. Makkelijk is het niet en die snap ik. Zijn er personen die in dit soort zaken nieuwe dingen kunnen testen en bedenken? Het enige wat nodig is dat er luchtopening nodig is. Ik ga alaxo bekijken, wie weet is dat een mooie insteek.

Re: Crowdfunding

8
Ik heb een mogelijk alternatief gevonden! Staat niet in het protocol van de longarts maar die hebben precies iets gemaakt wat ik nodig heb, Namelijk een bitje die je tong op zijn plek houdt.

Het bedrijf heet Somno in oa Breukelen / Amsterdam. Klinkt erg goed. Heb een intake volgende week.

modedit RM: weblink weggehaald

Re: Crowdfunding

9
Ja, de beruchte Snorex die snurken onderdrukt maar apneus niet, maw. je stikt in stilte.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Crowdfunding

10
Raymond88, jij bedoelt de Snörex, ik zie dit meer als een muizenval. Bij een muizenval wordt een stukje kaas neergelegd. Op het moment dat deze wordt aangeraakt, klapt de val dicht en is de muis onder de klem een kopje kleiner gemaakt.

De Snörex werkt op dezelfde wijze, alleen jouw tong vervangt de muis. Het apparaat zorgt ervoor dat de tong niet in de keel zakt. Hij wordt met een klem tegengehouden. Maar helpt het tegen apneu? Slap weefsel zoals het zachte verhemelte kan alsnog in de luchtweg zakken en deze afsluiten, centraal apneu wordt hier al helemaal niet mee verholpen.

Jij denkt dat je geholpen wordt, maar dat is schijnzekerheid. Sandra H. S. een medewerkster van onze Apneu Vereniging, deskundige, gebruikte ook het Snörex apparaat en was in de veronderstelling dat dit hét apparaat was voor haar zware apneu.

Zij is gereanimeerd door haar collega's op de werkvloer na een zware hartaanval. Niet 1 keer maar 4 keer heeft zij een hartaanval gehad. Nadat naar voren kwam dat het apparaat totaal niet geschikt is voor apneu heeft de Apneu Vereniging tot twee keer toe een rechtzaak aangespannen tegen de uitgever van dit apparaat en tot twee keer toe deze ook gewonnen. Helaas blijft men alsnog reclame maken voor dit product.

In Nederland krijg je vrijwel alles vergoed via het basispakket van de Zorgverzekeraar om apneu te bestrijden, zelfs de Inspire operatie van €30.000 als je daarvoor goedgekeurd wordt, maar waarom wordt dan de Snörex niet vergoed en moet jezelf €800/€900 ophoesten als dit zo goed zou werken? Omdat het product door de Zorgverzekeraar niet erkend wordt als een veilig goed werkend middel tegen apneu.

@persluchtpiraat geeft precies aan wat hij ervaarde toen ook hij dit product gratis mocht passen...
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Crowdfunding

11
RuudJ schreef: 15 nov 2023, 22:31 @persluchtpiraat geeft precies aan wat hij ervaarde toen ook hij dit product gratis mocht passen...
Om precies te zijn, het was de vinger van een gehandschoende hand, die de Snorex zou simuleren, en zo lang die vinger bleef drukken kreeg ik geen lucht binnen, door neus of mond.

Komisch genoeg zei de man in de witte jas tevreden (volgens mij hebben ze geen opleiding verder die je zou associeren met een witte jas) "Kijk, ik hoor geen gesnurk" terwijl ik even kort lag te stikken.

De Snorex drukt van boven, dus hij drukt ook de tongbasis plat en breed. Door de verbreding drukt hij tegen de achterwand van de keel en het zachte verhemelte, waardoor alles hermetisch afgesloten is. Dat toont ook een plaatje uit hun eigen videos:
Maar de werkelijkheid is anders:
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Crowdfunding

12
Ik heb een tijdje MRA gehad. Mijn kaak naar voren gekomen, afgesleten kiezen, voortand is verschoven en het ergste is hij werkt op een gegeven moment niet meer. Kon ik kiezen om een gasmasker op te zetten maar daar begin ik niet aan. Het probleem is mijn tong zakt in ontspannen toestand in mijn keel en sluit af. Ik dacht er moet toch een manier zijn om de tong tegen te houden? Blijkt dat dit allang bestaat 30 jaar ofzo en os een simpel bitje die je op je boventanden klikt en daaraan vast zit een veertje die je op je tong zet. Het is even wennen als iets op je tong drukt maar na 4 dagen was het de hele nacht doorslapen.

Ik wordt weer fris wakker en de dag kan starten.
Oja waarom dit niet voorgeschreven wordt door het ziekenhuis ik zou het niet weten.
STOP met die MRA die ze voorschrijven en dat masker al helemaal niet. Wil je me bereiken voor meer info als patiënt, klik op mijn naam aan de linkerkant van dit bericht.

De Apneu vereniging, waarvan het Apneuforum een onderdeel uitmaakt, accepteert geen adviezen en zeker geen reclame voor het gebruik van de Snörex. De reden hiervoor is in dit topic ook aangegeven. Wij, moderatoren, hebben ook het recht om delen van teksten te verwijderen. Het gebruik van de Snörex beugel is voor mensen met apneu gevaarlijk. De tong is niet het enige weefsel wat de luchtweg kan blokkeren. Ook het slappe gehemelte, een te grote huig, amandelen kunnen een blokkade veroorzaken en dat kan de Snörex beugel niet verhinderen. Centraal apneu blijft gewoon bestaan. Daarom wordt het gebruik van de Snörex beugel sterk afgeraden door onze Vereniging. De reden waarom ziekenhuizen dit niet voorschrijven staat hierboven en hieronder duidelijk beschreven door mij. Gebruik ervan is op eigen risico en op eigen kosten. Moderator RuudJ

Re: Crowdfunding

13
Hi Ruud,

Ik snap je reactie ik vind het echt een topuitvinding. Blijkbaar hangt het af van de situatie. Ik weet niet of hartaanval direct te linken is aan een snorex dat is wat kort door de bocht lijkt me maar ik heb er echt goede ervaringen mee. Mocht dit anders worden dan laat ik het ook weten. Wel dank voor het delen

Re: Crowdfunding

14
Sorry Raymond, de Apneu Vereniging waarschuwt terecht om de Somno Snörex mondbeugel niet te gebruiken voor het bestrijden van Apneu.
Ik weet niet of hartaanval direct te linken is aan een snorex dat is wat kort door de bocht lijkt me
Het is een schijnoplossing, zoals ik al eerder heb aangegeven. Apneu kan een hartaanval veroorzaken en als je denkt met het gebruik van de Snörex beugel apneu te hebben opgelost, dan kun je bedrogen uitkomen. Apneu blijft in enige andere vorm mogelijk bestaan en kan dan nog steeds hartfalen veroorzaken.

Centraal apneu, wat velen er vaak ook nog bij hebben, wordt absoluut hier niet mee opgelost.

Sterker nog, er valt niets meer te meten. Geen centraal apneu, geen obstructief apneu en geen hypopneu.

Natuurlijk was en is dit ook het geval bij een mra, maar daar kun je nog een slaaptest voor doen, de Mra wordt ook vergoedt. De Snörex beugel wordt door de Zorgverzekeraar niet vergoed. Deze is dan ook niet goedgekeurd om apneu te bestrijden.

Dus, jij mag er nu baat bij hebben, maar maak daar geen reclame voor op dit forum.

Ik verwijder ook je e-mail adres, want iedereen kan jou ook mailen via het forum als men op jouw naam klikt aan de linkerkant van jouw berichten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Crowdfunding

15
Ik begrijp nu jullie felle reacties op het Snörex-product. Dat is dus ook geen MRA. maar iets anders.
Wel klachten, geen diagnose, zelf aan de slag met het vermoeden van UARS.
Resmed Airsense 10 Autoset, settings: CPAP 7.4 cmH2O en EPR 2
Masker: nader te bepalen

Momenteel aan het wennen aan iNAP

Re: Crowdfunding

16
Dank voor de info I. Ik snap wat er gesteld wordt dat de Snorex blijkbaar een snurkbeugel is geen apneu beugel. En toch lijkt die te werken.
De mra beschadigd je kaak/ kiezen doordat je kaak stand en dus je tanden op een andere plek elkaar raken. Ik heb nu zelfs een soort centenbakkie.
Wat vind de Apneu vereniging daarvan? Ik vind dat persoonlijk prutswerk zou voor mij ook rechtbankwaardig zijn daar dit er niet bij verteld wordt bij aanmeten MRA, wat wel wezenlijke info betreft.

Ik herken de kritiek niet en mijn vrouw is blij met nachtelijke stiltes. Erg lastig dit zo. Ik wil geen reclame maken maar ervaringen uitwisselen. Degene die me dit aangegeven heeft had het al 15 jaar. Dus ik vind het wel lastig zo. Kan het zijn dat beide opties kunnen? Dat elke keel anders is?

De ervaring hierover uitwisselen is heel wezenlijk toch? We zoeken allen naar een goede oplossing.

Re: Crowdfunding

17
Het verschil is dat de werking van snorex nooit is aangetoond, en van MRAs wel.

MRAs hebben bijwerkingen inderdaad zoals bekend, met de tanden en het kaakgewricht. Daarover moeten patiënten goed geïnformeerd worden. Daarover zijn wij op het forum en de vereniging het eens.

De belangrijkste bijwerking van de snorex is dat je stikt, en uiteindelijk sterft in perfecte stilte. Is dit een bijwerking waarover de klant door de louche snorex dealers wordt geïnformeerd?

Misleiding zit diep in het DNA van de louche snorex dealers. Ze zeggen zelf dat het "geen als medisch gekwalificeerd hulpmiddel" is maar ze insinueren dat wel met hun logo, dat "medisch" overkomt maar in feite gewoon de Zwitserse vlag is. Kennelijk mag je gewoon de vlag van Zwitserland gebruiken bij reclame, maar ook dat is misleiding: het bedrijf heeft helemaal geen Zwitserse roots en de uitvinder was volgens de eigenaar zelf gewoon een Nederlander. Dus waarom niet trots een Nederlandse vlag in het logo zetten? Hmm.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Crowdfunding

18
"Stop met die MRA die ze voorschrijven en dat masker al helemaal"
Jij durft wel, maat....
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Crowdfunding

19
raymond88 schreef: Ben niet medisch
Maar toch doe je wel bizarre uitspraken voor iemand die niet medisch is. En je probeert ook geld op te halen? Hier stinkt iets.
M 39j
Apparatuur: ResMed AirSense 10 autoset (13cm H2O) Philips Dreamwear neusmasker
Initiele AHI 89,4
"Exit light, enter night, take my hand, we're off to never-never land."

Re: Crowdfunding

20
Doperwt schreef: 10 jan 2024, 09:37Hier stinkt iets.
Je mag dan wel snurken, maar met je neus is niets mis! :')
Wel klachten, geen diagnose, zelf aan de slag met het vermoeden van UARS.
Resmed Airsense 10 Autoset, settings: CPAP 7.4 cmH2O en EPR 2
Masker: nader te bepalen

Momenteel aan het wennen aan iNAP