Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

1
Beste Angelo,

Mijn naam is Henri, 50 jaar, 180 cm, 84 KG en was ook zeer sportief.
In april 2020 positief getest op covid en sindsdien niet meer de oude geworden.
Mijn klachten zijn: Tinnitus in linker oor, cognitieve klachten, kapot moe wakker worden en de hele dag gapen, wakker worden met hoofdpijn, kortademig na traplopen, spieren die anders lijken te reageren op inspanning, tintelingen in gezicht en armen bij auto rijden en bij beeldschermwerk, ik denk door overprikkeling, schouder en nekklachten(deels verholpen door kinetische fysiotherapie) branderige en koude huid in nek en hoofd. Het lijkt ook dat mijn ogen in een keer wat slechter zijn geworden, kan natuurlijk ook toeval zijn. Dit alles heeft er voor gezorgd dat ik nu voor de tweede keer met een burn-out thuis zit.
Ik word zieker wakker dan dat ik naar bed ga.
Werken vreet zoveel energie dat er niets meer in het vat zit voor de rest, zoals sporten en leuke dingen doen, zeg maar ontspanning.
Op aanraden van mijzelf slaaponderzoek gehad via Kysos en uit de test kwam milde slaapapneu, 16 tot 22 stops.
Sinds mei dit jaar een MRA beugel en ik heb even een periode gehad dat het beter ging en dacht dat ik er was, helaas was dat maar van korte duur.
Op 7 november slaaponderzoek gehad in Horn, uit de test met MRA beugel kwam dat ik 5 ademstops had in zijligging, op zich prima.
Helaas had de specialist ook centrale apneu geconstateerd bij rugligging, en omdat hij niet helemaal zeker is van de meting, krijg ik op 28 november een nieuw onderzoek.
Beugel lijkt te werken en toch blijf ik vage klachten houden.
Bedankt voor je uitgebreide uitleg, ik denk dat ik wel een en ander kan gebruiken , stel ik zou aan CPAP moeten.

Heel veel sterkte gewenst.

Gr een lotgenoot

Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

2
Henrip72 schreef: 14 nov 2022, 16:02 Op aanraden van mijzelf slaaponderzoek gehad via Kysos en uit de test kwam milde slaapapneu, 16 tot 22 stops.
Dat is niet mild, dat is slopende OSAS.
Henrip72 schreef: 14 nov 2022, 16:02 Sinds mei dit jaar een MRA beugel en ik heb even een periode gehad dat het beter ging en dacht dat ik er was, helaas was dat maar van korte duur.
MRAs werken vaker niet dan wel, en ondertussen slopen ze het kaakgewricht.
Henrip72 schreef: 14 nov 2022, 16:02 Op 7 november slaaponderzoek gehad in Horn, uit de test met MRA beugel kwam dat ik 5 ademstops had in zijligging, op zich prima.
Nee, niet prima. De arts of wie dan ook die dat heeft gezegd is een regelrechte nitwit. Sowieso is het aan anti-wetenschappelijke mythe dat "AHI" iets zegt over de kwaliteit van ademhaling of slaap.
Henrip72 schreef: 14 nov 2022, 16:02 Beugel lijkt te werken en toch blijf ik vage klachten houden.
Hij werkt niet, neem het maar van me aan.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

3
Welkom Henri,

Als er veel centraal apneu wordt gemeten, dan zou een bipap of ASV beter zijn dan een Cpap. Een mra is voor Centraal apneu niet geschikt.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

4
Henrip72 schreef: 14 nov 2022, 16:02
In april 2020 positief getest op covid en sindsdien niet meer de oude geworden.
Mijn klachten zijn: Tinnitus in linker oor, cognitieve klachten, kapot moe wakker worden en de hele dag gapen, wakker worden met hoofdpijn, kortademig na traplopen, spieren die anders lijken te reageren op inspanning, tintelingen in gezicht en armen bij auto rijden en bij beeldschermwerk, ik denk door overprikkeling, schouder en nekklachten(deels verholpen door kinetische fysiotherapie) branderige en koude huid in nek en hoofd. Het lijkt ook dat mijn ogen in een keer wat slechter zijn geworden, kan natuurlijk ook toeval zijn. Dit alles heeft er voor gezorgd dat ik nu voor de tweede keer met een burn-out thuis zit.
Ik word zieker wakker dan dat ik naar bed ga.
Pfff komen steeds meer lotgenoten bij na oplopen van Covid . Klachten zijn zeer herkenbaar eigenlijk bijna exact hetzelfde. Valt me op dat mensen die covid opliepen in 2020 nu ook diagnose slaapapneu krijgen. Het ziet ernaar uit dat we toch een onderliggend probleem onder de leden hebben in de vorm van slaapapneu waardoor herstel uitblijft.

Tintelingen in gezicht en armen bij beeldschermen heb ik ook daarbij krijg ik het ook benauwd. Allemaal overprikkelingsklachten, bij mij is overprikkeling het grootste probleem daardoor allerlei nare en heftige klachten. AHI tussen 16 en 22 is idd alles behalve mild. 5 ademstops met MRA in zijligging lijkt me ook zeker niet acceptabel in rugligging zal dit vele malen hoger zijn. Longverpleegkundige vond mijn AHI ook acceptabel 🙄

Ik ben 2 november gestopt met Cpap en heb een punt gezet achter de behandeling in ziekenhuis waar ik onder behandeling was. Na onderzoek KNO stelde ze eigenlijk ook MRA voor omdat ik zeer milde vorm van apneu zou hebben 🧐 maar daar heb ik dus voor bedankt. Afgelopen vrijdag de Lowenstein Prisma Cpap ingeleverd dus daar ben ik van af 😃

Mijn Cpap avontuur was niet zo’n succes klachten gingen van kwaad naar erger en was op den duur compleet uitgeput. ik sliep wel hele nachten door. Op den duur liep ik als een dronkenman over straat te zwalken zo slecht voelde ik me. Dat is nu nagenoeg weer over gelukkig. Zonder Cpap slaap ik gewoon goed maar wordt ook zieker wakker dan ik naar bed ga. Via een andere weg start ik binnenkort met Bipap dus benieuwd hoe dit gaat verlopen. Voor centrale apneus zou je gelijk aan een Bipap moeten ik zou je de ellende van een Cpap sowieso willen besparen maar vaak kun je niet anders via een ziekenhuis.

Wat je ogen betreft dat heeft alles te maken met een verstoorde ademhaling en stress in je lijf (vecht vlucht stand) hierdoor een wazig zicht. ik heb dit ook uitgebreid laten onderzoeken door een specialist en er kwam niets uit. Ik heb zelf ook last van hyperventilatie. Na maanden ademhalingsoefeningen is mijn zicht nu gek genoeg scherper dan ooit. Eerst hypervennen geprobeerd dat was te heftig nu thuis buteyko methode. Zo worden je CO2 buffers (koolzuurgas) weer aangevuld en in balans gebracht. Zicht is weer oke nu de rest nog.

Ik zou het er zeker niet bij laten zitten MRA zal je klachten niet verhelpen vrees ik. Hopelijk komen ze met iets beters na nieuw slaaponderzoek 28 november. Ik denk overigens ook niet dat je een burn-out hebt en dat bedoel ik niet lullig. Ik heb zelf heel vaak gedacht dat ik een burn-out had of heb een psycholoog heeft dit uitgesloten al lijken de klachten gelijk aan burn-out klachten. Het lijkt erop dat je door uitputting steeds een soort van mini burn-outs oploopt. De bron van het probleem zal aangepakt moeten worden. Laten we hopen dat dit dus slaapapneu.

Heel veel succes en sterkte met je herstel.

Groeten,

Angelo
Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

8
Op 28 november slaaponderzoek gehad, ditmaal zonder MRA beugel en ik kreeg een apparaat aangesloten dat de koolstofdioxide in het bloed meet.
Ivm het onderzoek moest ik 2 weken zonder MRA beugel slapen, heel apart, maar daarmee verdween ook voor een groot gedeelte mijn hoofdpijn en vermoeidheid,dat ik niet hoef te werken zal denk ik ook wel mee helpen.
Volgende dag de uitslag gekregen, 4 ademstops in zijligging en 16 in rugligging, gelukkig geen centrale apneu gemeten, zoals 2 weken geleden.
Wel is geconstateerd dat ik een te hoge concentratie koolstofdioxide in mijn bloed heb, is volgens de specialist niet de reden van mijn andere klachten.
Advies van hem is toch met de CPAP te starten en ondertussen ook nog wat onderzoeken te laten doen bij de neuroloog, KNO en longarts.
Voor de CPAP zal ik wederom moeten gaan slapen in het slaapcentrum, wordt vervolgd.

Angelo@ Weet jij al wanneer je aan het bipap avontuur begint ;) ?

Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

9
Is er helemaal niet gesproken over de mogelijkheid om met een SPT Slaap Positie Trainer, de Nightbalance, te starten?

Zo weinig ademstops in zijligging en twee keer of meer in rugligging zou deze mogelijkheid ook geschikt kunnen maken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

11
Henrip72 schreef: 29 nov 2022, 21:34 Angelo@ Weet jij al wanneer je aan het bipap avontuur begint ;) ?
@Henrip72

Als het een beetje meezit start ik één dezer dagen met mijn Bipap avontuur. Wacht op pakket van de post. Te hoge concentratie koolstofdioxide gemeten bij je zag ik. Misschien een zeer minimale verhoging van CO2 omdat arts toch adviseert om te starten met Cpap? Bij hypercapnie zou je toch gelijk denken aan Bipap.
Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

12
Een Cpap en een Apap blazen alleen maar lucht door de luchtdoorgang om deze open te houden. Bij niet goed ademen door jezelf zal deze apparaten dan wellicht onvoldoende werken. Een Bipap die een ademhaling kan creëren, waaronder een verplicht aantal ademhalingen per minuut, kan dan inderdaad een uitkomst zijn om het co2 gehalte te doen verbeteren.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

13
@Henrip72

Ik slaap sinds 2 november overigens ook zonder Cpap. Met was geen succes maar zonder zeker ook niet. Verward en wat gedesoriënteerd wakker worden is ook weer terug dat was met Cpap zo goed als weg maar toenemende klachten met Cpap waren te heftig.

Vraagstelling van mijn huisarts aan longarts was ook bloedgasmeting ivm vermoedelijke hypoventilatie, te weinig ademen dus. Longarts heeft van alles onderzocht maar bloedgasmeting niet uitgevoerd 🙄 Volgens hyperventilatie provocatie test hyperventileerde ik enorm maar ik heb vernomen dat deze test eigenlijk discutabel en in principe niet meer van deze tijd is. Mijn vermoeden is ook altijd geweest dat ik juist te weinig ademhaal en wellicht ook last heb van koolzuurstapeling. Wellicht wordt het alsnog duidelijk als het met Bipap beter gaat. We gaan het zien 😉
Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

15
RuudJ schreef: 30 nov 2022, 11:01 Een Cpap en een Apap blazen alleen maar lucht door de luchtdoorgang om deze open te houden.
Het lijkt wel of ze standaard het rijtje afwerken, Mra, Cpap, Bipap
Zal wel met geld te maken hebben denk ik.
Heb het woord Bipap nog even genoemd en de ervaringen van Angelo, en dat hij veel overeenkomsten had met mijn kwalen.
Antwoord: met Cpap starten. Slecht pleidooi van mijn kant dus.

Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

16
Vasthouden aan protocollen en richtlijnen, tunnelvisie, desinteresse of ze weten het echt niet 🤔 Schiet mij maar lek. Je krijgt in ieder geval sterk het gevoel dat ze niet goed naar je luisteren en de bereidheid om je echt te helpen lijkt te ontbreken. Aan je pleidooi zal het niet gelegen hebben vrees ik. Heb het zelf ondervonden door flow limitations en rera’s aan te kaarten maar was aan dovemansoren gericht.
Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

17
Het probleem is, geld kwestie. Mra bij een AHI tot 20/uur maar vaak ook hoger. Maar dan wel als de Mra ook kan of zal werken. Dit kan vaak alleen vooraf gecontroleerd worden dmv een slaapendoscopie. Echter dit kost geld, ruimte af huren, personeel, apparatuur dus..... wordt het afnemen van een slaapendoscopie steeds minder tot zelfs niet meer gedaan. Dit in opdracht van de Bond van Kno artsen omdat er na een slaapendoscopie meestal toch wel een mra wordt toegepast.

Gevolg als de mra niet werkt is de gebruik(st)er maanden, zo niet een jaar, verder en vaak zwaar vermoeider en negatiever in het denken over het volgen van een andere therapie.

Dan komt de Cpap en Apap, werken beide niet dan pas kijkt men verder naar de Bipap (in diverse uitvoeringen), werkt deze ook niet dan kijkt men pas naar de ASV.

Als alle mogelijkheden zijn toegepast (eventueel SPT nog geprobeerd) dan kijkt men, indien mogelijk (na zware keuring en selectie), voor de Inspire operatie.

Dit alles volgens richtlijnen en altijd vanuit het oogpunt om de kosten zo laag mogelijk te houden.

Dit terwijl in mijn persoonlijke visie, het kosten plaatje hierdoor vaak hoger komt te liggen, dan dat men kijkt naar wat de patiënt echt nodig heeft om weer snel het leven op te pakken en weer mee te kunnen draaien in de economie.

Helaas vechten tegen de bierkaai in.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

18
RuudJ schreef: 30 nov 2022, 16:21 Dit terwijl in mijn persoonlijke visie, het kosten plaatje hierdoor vaak hoger komt te liggen, dan dat men kijkt naar wat de patiënt echt nodig heeft om weer snel het leven op te pakken en weer mee te kunnen draaien in de economie.
Zeker mee eens Ruud uiteindelijk kost het veel meer geld. Het zorgstelsel zit krom en dom in elkaar. Het ergste is nog dat patiënten onnodig lang en veel leed moeten doorstaan door dit wanbeleid. En dan vinden ze het gek dat patiënten op zoek gaan naar andere wegen en vaak noodgedwongen het heft in eigen handen nemen.

Mijn schoonbroer beweegt zich al 3 maanden voort in een rolstoel. Hij krijgt een apparaatje geïmplanteerd vanwege ernstige rugklachten. Het budget van het ziekenhuis voor dit jaar was op 🙈 dus wacht hij al maanden op deze operatie. Pijnstilling en medicatie wordt steeds opgevoerd. Knap dat je dit zonder blikken of blozen kan mededelen aan patiënten. Eind januari staat de operatie gepland.

Heb het idee dat het zorgstelsel in België veel beter in elkaar zit maar ik kan het uiteraard mis hebben. Na eigen ervaring gaan ze daar wel veel efficiënter en sneller te werk maar dat is misschien omdat ik een hollander ben 🤣🤣

Money rules the world.
Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

19
Angelo72 schreef: 30 nov 2022, 17:33 Heb het idee dat het zorgstelsel in België veel beter in elkaar zit maar ik kan het uiteraard mis hebben.
Voor slaap-ademstoornissen is het nog erger dan hier.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i