Re: UARS of niks aan de hand?

81
Vandaag weer afspraak met arts van SEIN gehad. Gewapend met de ademhalingsgrafiek van hun psg onderzoek (zie mijn 1e post in dit onderwerp) en wat voorbeelden van flowshapes http://www.apneaboard.com/forums/Thread ... flow-shape , helemaal klaar voor de strijd om uars erkend te krijgen.

Tot mijn grote verbazing gaf ze gelijk toe dat er een flinke flowlimitatie is in mijn grafieken.....

Volgens haar had ze dat vorige keer ook gezegd maar dat kan ik me zeker niet herinneren. Mijn man zat er vorige keer ook bij dus toen ik thuis kwam heb ik het hem gevraagd en hij kon het zich ook niet herinneren.

Plus het is ook niet logisch, ik was al heel scherp op flowlimitatie toen en heb 2 keer gevraagd of er geen flowlimitatie was. De 2e keer dat ik het vroeg voelde ik me al een zeur dus maar eerst gezegd; misschien heb ik het al gevraagd.... maar is er geen flowlimitatie?

Plus als ze toen had gezegd dat er iets met mijn ademhaling was dan had ik natuurlijk gelijk geprotesteerd toen ze CBTI voorstelde. CBTI had ik nooit willen doen als ik wist dat er toch iets met de ademhaling was.

Ze heeft toen nog wel KNO genoemd maar naar mijn idee niet heel duidelijk in verband met dat er iets aan de hand was. Meer a la smalle neus etc. Anders was ik wel gelijk naar kno gegaan.

Nu gevraagd waarom ik wel naar kno wordt doorverwezen en mijn man met apneu die ook bij SEIN is niet. Schijnt te liggen aan je behandelaar, neurologen wijzen niet veel door naar KNO en zij als longarts wel. Terwijl ze bij zelfde instituut werken dus een heel andere benadering. Vreemd.

Maar ik ga zeker nu een afspraak maken met KNO arts. Hoewel ik niet open sta voor alle operaties is een slaapendoscopie ok en kan ik dan verder kijken.

Aan eind van gesprek gezegd dat ik al zelf cpap en bipap heb aangeschaft. Werd ze uiteraard niet blij van. vroeg welk apparaat (resmed) en maakte ook gelijk aantekening dus ze zal resmed wel inlichten dat er een illegale markt bezig is. Tja, mensen worden wanhopig en dan gaan ze zelf maar dingen aanschaffen.

Nog wel gevraagd of ze uars ooit erkennen en of er ooit een patient die diagnose heeft gekregen. Antwoord bleef vaag, heb het 2 keer gevraagd maar kan niet zeggen dat ik een duidelijk antwoord kreeg (beetje zelfde als bij mijn 1e bezoek op mijn vraag of er flowlimitatie was).

Maar goed, dus eerst kno arts en dan verder kijken. in tussentijd blijf ik bipap gebruiken. Wel fijn om toch erkend te krijgen dat er iets mis is met mijn ademhaling, wat ik natuurlijk al wist, maar bevestiging is toch fijn.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

83
Silvia10 schreef: 02 nov 2022, 14:52 Nog wel gevraagd of ze uars ooit erkennen en of er ooit een patient die diagnose heeft gekregen.
Ik kan me herinneren dat hier iemand was, @Phil die een diagnose UARS had. Waar dat was weet ik niet, er zijn oude berichten (ook van mijzelf helaas) verloren gegaan in een forummigratie.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

84
Ik ben nu een week op ipap10 , epap 6, ps 4.

Voel dat ik iets dieper slaap. Maar nog steeds erg gefragmenteerd, veel wakker tussendoor maar slaap meestal wel weer in na 30 minuten. Al met al beter dan voor cpap maar zeker niet goed.

Nog steeds aerofagia, wel te handelen maar moet niet veel erger worden.

Hoe zou ik verder moeten gaan?

Dit is de afgelopen nacht. Van 4 tot 5 uur was ik blijkbaar in slaap gevallen zonder masker op.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

85
Hoi Silvia,

Jouw AHI is laag, prima. Ook je ademteugen zijn evenredig, vergeleken met de rommel welke ik eerst met de Cpap had vind ik dit resultaat al best goed.
Ik ben bang dat het ook een beetje een kwestie van volhouden is, misschien gewoon een maand vol maken en dan beoordelen of de Aerofagie afgezakt is en de slaap periodes langer zijn geworden.
Met vriendelijke groet, Henk.
ResMed AirCurve 10 CS PaceWave ASV/ASVauto - ResMed AirFit P30i.

Re: UARS of niks aan de hand?

86
Er is duidelijk nog steeds flow limitation aanwezig. Hoe gaat bij jou de ademhaling overgangen, dus van inademing naar uitademing en van uitademing naar inademing? Bij mij kreeg ik dit met mijn Bipap ST in S modus niet voor elkaar om dit synchroon te laten lopen met mijn eigen inademing en uitademing. Ik kreeg steeds bij die overgangen een blokkade in mijn keel wat ik tijdens het wakker zijn duidelijk voelbaar kon opmerken. Dit gaf bij mij alsnog dus Flow limitation.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: UARS of niks aan de hand?

87
Hoi Henk, Mijn ahi is altijd laag geweest tijdens slaapstudies, max, 4,4 met psg en met watchpat zelfs 1. De flowlimitatie is meer het probleem.

Ruudj, je bedoelt of ik voel dat mijn ademhaling wat synchroon loopt met de bipap? Ik heb het idee van wel. Maar ik zou er eens meer op kunnen letten.
Dus daar zou ook nog een probleem kunnen zitten? Ik ga het monitoren.

Met rugligging, als ik smiddags een dutje doe, voel ik wel dat er nog iets niet klopt, ik schrik steeds wakker bij het inslapen. Ik slaap even in, wordt wakker, sukkel weer inslaap, wordt weer wakker, etc. s Nachts lig ik vnl in zijligging dus ik denk dat het dan beter is.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

88
EPAP moet omhoog, ik had vorige week al 8 cmH2O in m'n hoofd. Nu begrijp ik dat dat gevoelig ligt gezien de aerofagie, maar we kunnen het ook anders doen. Elke dag of elke twee dagen 0,2 cmH2O er bovenop (met ResMed kan dat in die kleine stapjes) en kijken of je een punt bereikt waar het nog te doen is. En daar dan een week blijven hangen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

89
Top. Ik ga experimenteren. En ipap op 10 laten of ook steeds 0,2 omhoog als epap 0,2 omhoog gaat?

Ademhaling lijkt redelijk synchroon te lopen met bipap, heb er net op gelet. Maar omdat een ademhaling zo kort is en het vast allemaal heel subtiel is, is het lastig te diagnosticeren.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

90
Silvia10 schreef: 06 nov 2022, 15:11 Top. Ik ga experimenteren. En ipap op 10 laten of ook steeds 0,2 omhoog als epap 0,2 omhoog gaat?
Zowel minEPAP als maxIPAP tegelijkertijd ophogen, dus het verschil minEPAP en maxIPAP moet hetzelfde blijven, in dit geval 4 want je PS is 4.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

91
RuudJ schreef: 30 okt 2022, 10:02 Silvia, de aerofagia wordt juist veroorzaakt door het uitademen tegen een hogere druk in. Als de uitademing druk laag is ingesteld en daarbij is een druk van 5 of 6 echt aan te raden, want die druk moet de obstructieve adem stops voorkomen dan moet je boven die uitademdruk de PS optellen en dan kom je uit bij een PS van 4 op 9 of 10 cmh2o als maximum haalbare inademdruk. Dit wil niet zeggen dat je het maximum ook haalt. Dat de inadem druk hoog is is, is niet het probleem, maar juist het uitademen tegen een hoge druk is vaak funest.
Ik heb nog steeds last van aerophagia, blijft vervelend. Maar begrijp ik nu dat de epap hoogte hier verantwoordelijk voor is?

Logisch gezien zou ik zeggen dat ipap voor aerophagia zorgt omdat die de lucht naar binnen blaast.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

92
Silvia10 schreef: 12 nov 2022, 13:39 omdat die de lucht naar binnen blaast.
Dat gebeurt bij deze drukniveaus niet, omdat de krachten (druk is kracht genormaliseerd naar oppervlakte) niet voldoende zijn om de natuurlijke weerstand van de longen te overwinnen. Het ademhalen doe je zelf, het wordt alleen iets makkelijker gemaakt.

Twee ingredienten voor insufflatie (lucht inblazen) in de slokdarm zijn:

* zwakke of verzwakte bovenste slokdarmkringspier
* mean airway pressure (MAP), ofwel het gewogen gemiddelde van EPAP en IPAP naar de proportie van tijdsduur waar de respectievelijke drukniveaus aanwezig zijn in de ademweg

Luchtlekkage in de slokdarm is ook bij enkelvoudige CPAP een probleem, en daar hebben we geen onderscheid tussen EPAP en IPAP, er is maar 1 drukniveau dus dan is MAP gelijk aan de insteldruk.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

93
Jammer genoeg heb ik moeten stoppen met de bipap. De aerophagia was niet meer te doen. Zelfs op lagere standen bleef het aanwezig.

Ik ben oefeningen gaan doen voor de bovenste slokdarmklep (shaker exercise en chin tuck against resistence). Dit hielp niet voor de areophagia maar na 4 dagen deze oefeningen heel intensief te doen schoot opeens mijn neus open. Ik zat op de bank de oefening te doen en opeens kreeg ik heel veel lucht via mijn neus.

Dus blijkbaar zat er een flink probleem qua ademhaling in de neus, ik heb dat nooit doorgehad want je went natuurlijk aan je eigen ademhaling en weet niet hoe het anders moet zijn.

Ik had wel eens zo'n neusstrip geprobeerd om de neus open te houden van breathe right ofzo maar dat deed eigenlijk nooit heel veel.

Voorlopig hou ik het dus op deze oefeningen en ik merk als mijn neus goed open is dat ik ook beter slaap. Niet perfect maar ik ben er al blij mee.
En deze helpt mij ook goed.

AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

94
Silvia10 schreef: 06 dec 2022, 17:17 Jammer genoeg heb ik moeten stoppen met de bipap. De aerophagia was niet meer te doen. Zelfs op lagere standen bleef het aanwezig.
zeker jammer dat je moet stoppen vanwege aerofagie met bipap zou je er eigenlijk minder last van moeten hebben. Met Cpap had ik er zelf ook last van met bipap nog ff afwachten. Zag nog een filmpje voorbij komen op youtube van TheLankyLefty27 over aerophagia met wat tips om het tegen te gaan of te verhelpen maar heb je ongetwijfeld al gezien. Ook wel weer hilarisch stukje “if it doesn’t hurt your neck” 🤣🤣

Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

Re: UARS of niks aan de hand?

98
Een bipap en een asv blazen allebei een luchtstroom naar binnen. De bipap heeft vaak een backup functie qua ademhalingen per minuut, stijgtijd die ingesteld kan worden en de asv heeft dit niet. Hoewel de asv meer ontworpen is voor centraal apneu, is deze ook geschikt voor obstructief of gemengd apneu (obstructief en centraal apneu samen). Ik persoonlijk vind het slapen met een asv veel meer rustgevender dan met de bipap. De asv concentreert zich om de ademhaling in jouw eigen tempo voort te zetten bij een ademstop en bij de bipap had ik toch meer een gejaagd gevoel, waardoor je misschien toch anders gaat ademen, waardoor er misschien meer lucht op de verkeerde wijze wordt ingeademd. De Flow limitatation bleef bij mij met de bipap bestaan, terwijl dit bij de asv nu keurig onder controle is. Met de bipap had ik veel problemen met de overgang van in- naar uitademing en omgekeerd en dit veroorzaakte nog steeds flow limitation. Nu geen enkel probleem meer met die overgangen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: UARS of niks aan de hand?

100
Ik ben het er niet mee eens. In de basis is een ASV een BiPAP met direct variabele pressure support. Bij een ASV zou je dezelfde EPAP gebruiken die je bij een BiPAP al had, omdat die ervoor dient om de ademweg te stabiliseren. Daarnaast heeft ASV de instellingen voor basis-PS (min PS) en maximum PS. Als basis PS neem je de instelling die je bij BiPAP al had, de instelling voor maximum comfort zonder overventilatie. De enige extra functie van ASV is dan dat de PS op afroep omhoog gegooid kan worden. Als de slokdarmspier bij de PS die je bij BiPAP al hebt lucht doorlaat, dan zal deze op die momenten zeker lucht doorlaten.

ASV is niet magisch, ASV is gewoon een BiPAP die bij individuele ademhaling de PS proportioneel, dus van mild tot agressief omhoog kan gooien. Ik laat hierbij Backup Rate even buiten beschouwing.
RuudJ schreef: Een bipap en een asv blazen allebei een luchtstroom naar binnen.
Dit is niet correct. Verder heeft een discussie van backup rate weinig te maken met aerofagie/insufflatie.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i