Voorstellen en vraag over MRA

1
Hallo allemaal,

Ik ben een vrouw, 55 jaar, slaap al jaren en jaren slecht, gebruik(te) slaapmedicatie als ik echt weer eens een nacht goed wilde slapen. De POH adviseerde mij te stoppen met de slaapmedicatie en heeft mij doorgestuurd naar het slaapcentrum van de Isala in Zwolle.
Op 12-8-22 heb ik een slaaponderzoek gehad met een WatchPad, op 19-9-22 kreeg ik daarvan de uitslag: lichte OSAS, AHI 9.8/u, rug 43.6/u (6%), zij 7.7/u (94%). De longarts adviseerde mij een zuurstofapparaat (die heten echt anders, maar geen idee toen nog), ik heb die geweigerd omdat ik 23 jaar geleden op IC terecht kwam, daar zo benauwd was dat ik zelfs het gevoel had met zuurstofmasker nog te stikken. En het mij erg onhandig lijkt met een hele slangenparade te gaan slapen.
De longarts zei dat een MRA beugel mij ook wel zou kunnen helpen omdat ik lichte slaapapneu heb. Op 28-10 ben ik bij de MKA arts geweest voor de nodige metingen en op 23-11 heb ik mijn MRA opgehaald. Op 8-12 controle gehad bij de MKA, daar kreeg ik te horen dat ik kennelijk veel tijd nodig heb om te wennen.
Ik heb vanaf de eerste nacht de MRA de gehele nacht in kunnen houden, hoewel mijn mond erg vol is met de MRA. Ik mocht zelf de MRA stapsgewijs bijstellen. Het maximale dat ik heb gehaald zijn 10 slagen en vleugel 0. Nadat ik hier 2 nachten meer heb geslapen, had ik zo'n vreselijke pijn in mijn kaakgewricht en kon ik in de ochtend slecht eten, dat ik twee slagen terug ben gegaan. Nu met 8 slagen en vleugel 0, is de pijn is nu wel minder, maar niet weg. Ook merk ik totaal geen verschil in mijn slapen in de nacht, ik ben nog net zo moe, ik ben nog net zo vaak wakker. Volgens mijn man snurk ik wel minder, maar ik word zelf nog steeds wakker van mijzelf of dat nu mijn gesnurk is of niet, wakker word ik in ieder geval. En ik knijp mijn handjes dicht als ik een uurtje diepe slaap in een nacht haal. Ik heb een FitBit dit de slaap registreert, ja ik weet dat ik daar niet alles aan op mag hangen, maar een beetje een indicatie van hoe ik slaap, geeft het wel weer.

Mijn vragen:
Is doorgaan met de MRA wel zo verstandig? Zeker wat ik zo lees over gebitsverandering met een MRA...
Of is het toch beter om mijn "trauma" te lijf te gaan en voor een zuurstofapparaat te kiezen?

Heb ik al mijn twijfels over de MRA, krijg ik gisteravond via de zorgverzekering ook nog een rekening van de longarts in de mail of ik mijn eigen risico even wil aftikken😅 tja dan krijg ik echt de kriebels wat ik nu moet doen...

Re: Voorstellen en vraag over MRA

3
Welkom Jabra op dit forum.

Allereerst een vraag, heb jij van jouw arts ook een kopie op papier of per mail ontvangen met de uitslagen van de gehele slaaptest? Het is namelijk van groot belang om te weten hoe jouw ademstops zijn samengesteld? Heb je deze niet ontvangen, vraag dan alsnog een kopie op bij het Isala Slaapcentrum.

De AHI bestaat uit een totaal telling van Ademstops en Hypopneus. Ademstops kunnen zijn Obstructief (blokkade van de luchtweg) , Centraal (ademhalingscentrum in de hersenen geven geen ademhalingssignaal af), Gemengd (voorgaande beide) en Onbekend (door niet goed te kunnen meten, kan het zowel obstructief of centraal zijn). Hypopneus zijn bijna ademstops, doordat het volume van de ademhaling verminderd door een nauwere doorgang.
lichte OSAS, AHI 9.8/u, rug 43.6/u (6%), zij 7.7/u (94%)
lichte osa 6-15 /uur
matige osa 16-29 / uur
ernstige osa 30- en meer /uur

Dat de arts een mra voorschrijft komt voornamelijk doordat je de cpap therapie niet zag zitten, maar de arts had wel gelijk. Op de rug liggend is 43,6 /uur ernstig genoeg om met de cpap therapie te starten ook al sliep je tijdens de slaaptest slechts 6 % op de rug.

Heeft de arts het ook gehad over de Slaap Positie Trainer? Zo SPT, de NightBalance van Philips, is een klein apparaatje ter grootte van een usb stick die gedragen wordt in een riem om je middel tijdens de slaap. Op het moment dat jij op je rug gaat liggen (na een tijdje eerst in slaap te hebben mogen vallen) gaat het apparaatje trillen en stopt daarmee op het moment dat jij op je zij gaat liggen. Zo leer je op je zij te gaan slapen. Nu doe je dat al 94 % van de tijd tijdens de slaaptest, maar gezien die 6% is het noodzakelijk om dat 100 % te doen. Maar dan nog is een AHI van 7,7 uur nog zo hoog dat jij daar hinder van kan ondervinden.

Daarom is het toch zinvol om inderdaad de Cpap therapie te gaan proberen. Je geeft aan dat je veel snurkt en dit duid op een blokkade van de luchtweg, dus obstructief apneu geeft vaak veel snurken.

Bij Centraal apneu snurk je vrijwel niet adem je ook niet, je longen liggen dan werkloos in je borstkast en je borstkas beweegt dan ook niet. Bij Obstructief apneu blijven je longen wel werken en ben is je lichaam naarstig op zoek naar zuurstof, wat dan vaak uit onderdelen van je lichaam wordt onttrokken omdat je die onderdelen toch niet nodig hebt tijdens de slaap. Je krijgt dan vaak verzuurde armen en benen en kan wakker worden met kramp.

Toen je geopereerd was, had je waarschijnlijk bij het wakker worden na de operatie op de verkoever afdeling een zuurstofbrilletje op die je voorzag van zuurstof. Dit werkt geheel anders dan slapen met een Cpap apparaat en met een neus- of neusdoppen- of full face masker. Een cpap geeft geen zuurstof, maar zuigt de lucht vanuit de slaapkamer aan en binnen het toestel wordt de op een hogere druk gebracht en wordt de slaapkamer lucht via de slang naar het masker gevoerd. Soms is het nodig om wel extra zuurstof toe te voegen, maar dit is vaak bij Copd/Astma patiënten het geval.

Natuurlijk kan zo masker claustrofobisch overkomen, maar weet dat de luchtstroom via de slang toegevoerd de neus en de luchtwegen open houd.

Snurken is vaak al metéén voorbij. Het kan zijn dat de doorgang via de neus onvoldoende is, heb jij daar op dit moment problemen mee of altijd al zo gehad?

Het lijkt heftig om met zo'n apparaat, met slang en masker te moeten slapen, maar je bent absoluut niet de enige op deze aardkloot die dit zo ervaart. Miljoenen mensen hebben dit probleem. Apneu is zeer schadelijk voor je organen en is, helaas, een chronische aandoening die vaak levenslang gaat duren. Daarom denk er niet te licht over en probeer je over je vrees heen te zetten.

In het sub-forum Naslag en in het sub-forum Tips en Trucs, hier in dit apneu forum, kun je veel nuttige informatie vinden. Kijk daar ook eens.

Je eigen risico ben je kwijt vanwege de slaaptest. De cpap met toebehoren wordt vergoed vanuit het Basispakket en je hebt per kalender jaar recht op een nieuw masker, filters voor de cpap en indien nodig een nieuwe slang. Mocht je het treffen dat je als leverancier Westfalen Medical toegewezen krijgt, dan krijg je gratis een verwarmde slang bij jouw apparaat meegeleverd. Normaal moet deze zelf aangeschaft worden. Een verwarmde slang voorkomt condens en geeft ook veel comfort aan de slijmvliezen.

Succes met jouw beslissing. Blijf in elk geval wel slapen met je MRA zolang je geen Cpap (vaste druk) of Apap (variabele druk) hebt ontvangen. Ook als je zo'n toestel hebt gekregen, kan het nuttig zijn om de MRA te behouden. Soms kan een combinatie met beide zinvol zijn en een MRA is persoonlijk en kan niet door een ander worden hergebruikt.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Voorstellen en vraag over MRA

4
JaBra schreef: 28 dec 2022, 10:05 De longarts zei dat een MRA beugel mij ook wel zou kunnen helpen omdat ik lichte slaapapneu
Het is een misvatting (geen wetenschappelijk bewijs) dat er een relatie bestaat tussen "de mate van apneu" (AHI betekent niet zo veel, het weerspiegelt geen anatomische factoren) en de kans van slagen van MRAs.

MRAs werken voor heel veel mensen niet.
JaBra schreef: Mijn vragen:
Is doorgaan met de MRA wel zo verstandig? Zeker wat ik zo lees over gebitsverandering met een MRA...
Of is het toch beter om mijn "trauma" te lijf te gaan en voor een zuurstofapparaat te kiezen?
Het is geen zuurstofapparaat, maar een "PAP" apparaat. Deze bestaan in de vorm van CPAP, BiPAP, ASV en nog wat specialistische varianten. Als ik zo hoor over uw trauma (Barry Krakow MD schreef hierover een paper in the Lancet) en daarin bent u niet alleen, dan is het verstandig om meteen met een BiPAP te beginnen. Deze variant kan ingesteld worden om alle benauwdheid weg te nemen.
RuudJ schreef: 28 dec 2022, 11:35 lichte osa 6-15 /uur
matige osa 16-29 / uur
ernstige osa 30- en meer /uur
De "categorieën" apneu zijn een mythe. Ze betekenen niets. De klachten zijn leidend, zoals ook de OSAS richtlijn 2018 voorschrijft. Bronnen: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/ful ... /jsr.13066 https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... u_osa.html
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Voorstellen en vraag over MRA

5
Dank voor de reacties. Ik heb geen uitgebreide uitslag van het slaaponderzoek gekregen, de info haal ik uit de brief aan de huisarts. Ik zal het opvragen.
Een slaappositietrainer heeft de arts het ook niet over gehad, omdat hij 6% wel mee vond vallen.

Ik ben niet geopereerd, ik had ernstige zwangerschapsvergiftiging en hield enorm veel vocht vast, vooral mijn longen hebben het zwaar gehad. Ik heb in de bijna twee weken op IC ook nog een klaplong gehad. Maar een dergelijk masker dat je daar krijgt, heeft mij inderdaad wel doen besluiten niet direct voor een "pap" te gaan.

Ik heb geen problemen nu of gehad met de doorgang via de neus.

Ik ga mij nog verder verdiepen in de topics die jij, RuudJ, noemt en als ik nog vragen heb, zal ik ze hier stellen. Bedankt!
Persluchtpiraat: dank voor de links, ik zal ook deze gaan lezen.

PS: ik weet niet hoe ik jullie moet citeren, ben niet zo thuis op een forum ;)

Re: Voorstellen en vraag over MRA

6
Jabra, als je ergens op wilt reageren, dan kun je dat gedeelte kopiëren en plakken in je bericht. (Liefst niet de gehele tekst van het bericht Citeren, dat gebeurd vaak als je op de Citeer knop van een bericht klikt, dit is vaak onnodig)

Daarna selecteer je dat deel en klik op de citeer knop - " knop in het menu
geselecteerde tekst
Zie afbeelding hieronder:

Door jouw uitleg kan ik heel goed begrijpen dat je daar op het ic knap benauwd hebt gehad. Ook ik heb daar een paar dagen mogen vertoeven in de zomer van 1981 en heb na de ic opname nog het huwelijk tussen Charles en Diana op tv mogen aanschouwen op de tv. Dit terwijl ik op een fiets vakantie was op weg naar Luxemburg. Een spontane klaplong deed mij daar in Helmond eindigen. De klaplong geeft al benauwdheid en de 'reparatie' daarvan deed mij figuurlijk tegen het plafond stuiteren ondanks de verdoving. Nog heb ik op mistige dagen, dat ik mijn linkerlong voel 'kleven' en denk ik soms gaat hij weer of niet. In totaal 14 dagen mocht ik tussen de witte muren verblijven, terwijl het buiten na de regenbuien schitterend mooi weer was geworden.

Ondanks deze door jouw beleefde traumatische ervaring, moet je echt gaan denken om toch eens aan de xpap therapie te gaan denken. (xpap = alle soorten pap apparaten, zoals cpap, apap, bipap en asv, in deze volgorde start je meestal.) Een xpap therapie is echt heel anders dan wat jij toentertijd beleefd hebt.

https://sprankelendleven.nl/een-mens-lijdt-het-meest-door-het-lijden-dat-hij-vreest/
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar