Full face, lagere druk of kinband?

1
Hi,

Ik gebruik nu de ResMed p30i. Ik heb 2 problemen:
1.) De druk voelt niet zo fijn, ook niet met aanloop
2.) ik heb steeds last van consistent mondblazen, ook als de mond dichtzit komt het gewoon door m’n lippen heen.

Punt 1 en 2 heb ik aangekaart bij de verpleegkundige, die zei dat ik dan maar een band moest construeren; het liefst van iets rekbaars. De druk werd niet aangepast, ondanks dat deze hoger ingesteld stond dan de formules zeiden dat ik moet hebben. Die knutselband werkt voor geen meter. En ik kan blijkbaar heel slecht tegen iets om m’n kin. Nu blijkt echter dat zelfs als m’n mond dichtzit, of door partner nog eens dichtgedrukt wordt, de lucht gewoon door m’n lippen heen geperst wordt. Pas als ik wakker word en me op mijn zij draai kan het stoppen.

Dit gebeurt (opgenomen) urenlang in m’n slaap en heb ook het idee dat de CPAP eigenlijk geen hol tot nauwelijks verschil maakt. Eerder had ik hier niet zo’n last van en voelde ik me beter, maar nu ik al geruime tijd urenlang lucht uit m’n mond geperst heb gaat het bergafwaarts. De AHI-waardes die de CPAP aangeeft zijn echter goed, dus dat is wel apart. Misschien nog eens uitlezen met OSCAR…

De verpleegkundige had in het begin al aangegeven dat een full face masker echt uitgesloten is en enkel bij zeer hoge uitzondering op voorschrift van de longarts mag, maar ik zou dat denk ik wel veel en veel prettiger vinden. Ook EPR mag niet ingeschakeld worden.

De vraag is nu: wat is wijsheid? Normaal zou ik het liefst eens de druk iets verlagen (gewoon met een stap van 0.5 oid) om te kijken hoe dat gaat, maar ik had de aanlooptijd een keer iets aangepast om het comfortabeler te maken en toen werd de verpleegkundige boos, dus neem aan dat ik aan de werkelijke druk al helemaal niet mag zitten.

Eigenlijk wil ik dus een FFM. Die neusdoppen zitten voor geen meter, ik ga ademen door de mond en zelfs met mond dicht ramt de lucht door m’n lippen heen.

Over een paar weken ben ik als t goed is weg bij het ZH en krijg ik een verpleegkundige van de firma. Hopelijk hebben die tips, want ik wil geen aversie tegen de CPAP ontwikkelen vanwege dit constante maskergelazer - vandaar de vragen:

- Waar zal dit probleem het meest waarschijnlijk van komen?
- Is het echt zo vreemd en mega uitzonderlijk om een FFM te willen hebben ipv die kussentjes, zeker met deze problemen? Desnoods koop ik hem zelf, ik wil gewoon goede therapie en enigszins comfortabel. Niet een de facto beademingsapparaat met een luchtbrug van mijn neus naar m’n partner…

Bvd tips hoe ik dit het best kan aanpakken en wat ik het best kan vragen aan de verpleegkundige. :)

En een fijne jaarwisseling!!

Re: Full face, lagere druk of kinband?

2
Hoi,

Als de druk niet fijn voelt en de verpleegkundige wil er niets aan doen dan denk ik dat je de longarts moet inschakelen.
Als je een beetje googled weet je al heel snel hoe je zelf de druk kunt instellen.
EPR niet gebruiken mogen, dat slaat nergens op, ook hiermee kontakt met je arts opnemen. EPR maakt het ademen alleen maar makkelijker.
Zelf een kinband maken? Ik kan me niet voorstellen dat je dat advies hebt gekregen. Je hebt recht op goede spullen, je leverancier is VERPLICHT om de therapie goed te laten verlopen.
Dan een fullface in het laatste geval is klinkklare onzin, op het IC liggen ze ook niet met neusmaskertjes. Je leverancier moet van gedrag veranderen en anders moet je het echt hogerop zoeken.

Ook jij en ieder ander een prettige jaarwisseling toegewenst.

Re: Full face, lagere druk of kinband?

3
Dank voor uw reactie!

Ja ik vond dat ook vreemd m.b.t. EPR, want het leek mij enkel comfortabel... En laat ik nu juist het uitademen best vervelend vinden. Volgens de verpleegkundige is dat echter voorbehouden aan mensen met COPD en dergelijken, mensen die moeite hebben met ademhalen of niet "sterk genoeg zijn om tegen de druk in te ademen". Ik zou het dus niet in mogen schakelen volgens de verpleegkundige. Ja, ze vond dat ik een kinband zelf kon maken van elastisch materiaal. Op zich sta ik daar niet perse negatief tegenover hoor, simpele + goedkope + doeltreffende remedies voor problemen zijn prima. Behalve dan dat het in dit geval voor geen meter werkt. Dit advies kwam dus trouwens niet vanuit de leverancier, maar vanuit de verpleegkundige in het ziekenhuis die om de een of andere reden nog altijd de regie heeft over de behandeling i.p.v. de leverancier en dat blijft voorlopig nog minstens een maand zo. De leverancier weet dus ook niets van deze situatie af, die hebben (nu +/- een maand na levering definitieve apparatuur) ook nog altijd geen machtiging - wat vreemd is gezien het ziekenhuis me wél naar hen doorverwijst voor "verdere vragen rondom maskers". Er lijkt een soort proefperiode te lopen in het ziekenhuis met de definitieve CPAP-apparatuur, ondanks dat die apparatuur van de leverancier is. (De geleende proef-APAP van het ziekenhuis is reeds retour.)

Ik word er in ieder geval niet veel wijzer van, het is wat onduidelijk wie nu voor wat verantwoordelijk is. De leverancier heeft zich echter wel heel erg vriendelijk en behulpzaam getoond, dus die gaan nu ook kijken naar de situatie en wat zij wel en niet voor mij kunnen betekenen. Vandaar dat ik ook hier kwam vragen bij wie ik nu precies moet zijn en wat er wel/niet klopt van wat de verpleegkundige in het ziekenhuis allemaal aan me vertelt, dan weet ik hoe en wat. :) Dank voor de hulp, nu ben ik beter voorbereid. Dan vraag ik het wel ff aan de longarts of de leverancier i.p.v. die verpleegkundige. Sowieso misschien een beter idee...

Ik ga vanavond iig proberen de aanloop iets lager te zetten en EPR een nachtje inschakelen. Benieuwd wat het me brengt.

Nogmaals hartelijk dank! :)

Re: Full face, lagere druk of kinband?

4
AHiHiHi schreef: 31 dec 2022, 17:00 Is het echt zo vreemd en mega uitzonderlijk om een FFM te willen hebben ipv die kussentjes, zeker met deze problemen?
Nee, helemaal niet. Ik gebruik er ook een. Beetje rare verpleegkundige. "Uitgesloten" echt? Hmm. En zelf kinbanden knutselen terwijl die gewoon in de handel te koop zijn, raar verhaal.

Leuke gebruikersnaam trouwens :) Hihi.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Full face, lagere druk of kinband?

5
persluchtpiraat schreef: 01 jan 2023, 02:41 Leuke gebruikersnaam trouwens :) Hihi.
Bedankt, u ook! :)
persluchtpiraat schreef: 01 jan 2023, 02:41 Nee, helemaal niet. Ik gebruik er ook een. Beetje rare verpleegkundige. "Uitgesloten" echt? Hmm. En zelf kinbanden knutselen terwijl die gewoon in de handel te koop zijn, raar verhaal.
Apart, FFM lijkt mij namelijk ook veel fijner. Welnu, ik heb contact gezocht en ditmaal krijg ik mede dankzij jullie een "echte" kinband. Kijken of dat werkt.

Ik had EPR al ingeschakeld, maar nu ook met toestemming. ;) Hallelujah.

Alleen zelf de druk ietsjes omlaag zetten werden ze minder vrolijk van. Had hem met 0.4 verlaagd en de nacht erna met nog eens 0.2 (dus 0.6 totaal) verlaagd. Vooral die laatste stand voelde eigenlijk best goed en comfortabel. De AHI steeg die nacht van 1.40 naar 1.70, maar ik had met die hoge druk ook dagen dat ik bijvoorbeeld een AHI had van 2.5 - dus volgens mij is dat nog altijd heel netjes en verwaarloosbaar, dus die druk is kennelijk prima.

... Helaas moet hij echter terug naar de originele setting tot de slaapverpleegkundige anders beslist. Jammer, want de druk waar ie op staat isminder fijn en krijg ik wat last van de buik. :(

Nog maar even volhouden en afwachten.
Nogmaals hartelijk dank voor alle hulp/info!

Re: Full face, lagere druk of kinband?

6
Ik heb het eerst geprobeerd met een kinband, dat werkte prima voor de openzakkende mond. Maar ik blijf mondademen (af en toe) fijner vinden. Daarnaast verdraagt m'n neus de pillows niet, dusja. Heb nu een FFM gekregen, de f30i. Ik denk alleen niet in de juiste maat, hij voelt te klein (rondom de neus vooral) en volgens dat kartonnetje dat er bij zit moet ik eigenlijk SW hebben (W lijkt nét te groot), maar die is hier blijkbaar niet te krijgen. -_- Deze lijkt net iets te klein en had meteen een lekkage met pieken tot 44 - ook een paar keer wakker van geworden. Nog even aankijken, niet op één nachtje afrekenen. Eerst de bandjes nog iets verstellen en kijken of dat beter gaat. Ik vind wel dat de FFM, zeker in combinatie met EPR ingeschakeld, veel en veel fijner ademt dan die neuskrengen.

Re: Full face, lagere druk of kinband?

7
Het voordeel is dat je ook losse maskerkussens uit het buitenland kan laten komen, dat hoeft niet zo duur te zijn. Daarnaast kan het een tijdje duren voordat je het "doorhebt" welke plek op het gezicht het beste werkt met de F30i. Ik gebruik zelf een spiegeltje om te kijken of de "neusgaten" op de juiste plek onder de neus zitten.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i