na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

1
Goedemiddag,
Ik ben sinds 29 november onder behandeling voor slaapapneu. Gebruik een Resmed Airsense 10 Elite met een Airfit N30i Quiet neusmasker. OP 23 december mijn 1e telefonische consult gehad met een vivisol-consulente om de uitslagen door te nemen.
Ik heb sinds de start ook al mijn uitslagen verwerkt via Oscar en heb in die 3 weken een wisselend beeld wat betreft de AHI per nacht, maar ook in 8 nachten een CSR-uitslag. Zie voor beiden de bijlage van mijn overzicht vanuit Oscar.

De vivisol-consulente gaf aan dat er wel sprake is van redelijk wat Centrale Apneus. Dat in relatie tot de CSR-uitslagen, maakte dat zij mij toch heeft doorverwezen naar de vivisol-consulente in het IJsseland Ziekenhuis, waar ik onder behandeling ben om dit verder kort te sluiten en de bekijken of en zo ja welke aanpassingen er nodig zijn om deze uitslagen te verminderen of te laten verdwijnen.

Mijn vraag is of jullie deze uitslag herkennen en weten welke aanpassingen hier zinnig zouden zijn. Dan kan ik met een aantal gerichte vragen naar mijn afspraak.

Bedankt alvast. Marcelle
Bijlagen

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

2
Marcelle, ik herken dit patroon terug bij mijzelf. Tien jaar heb ik dit gehad en toen ben ik vanaf de Cpap van Resmed via een Bipap ST van Resmed overgestapt naar de ASV van Resmed. Sinds die tijd heb ik een AHI van gemiddeld 0.0 - 0.3 per uur. Jaargemiddelde 0.0 per uur

Ik weet niet met wat voor drukinstelling jij slaapt en ook niet of je de Aanlooptijd en de Startdruk gebruikt? Ook niet of je de EPR functie aan heeft staan en in welke stand mocht deze wel aan staan?

Zou je van de laatste dag(nacht) eens de Linker kolom op het tabblad Dagrapport hier kunnen plaatsen. Dus vanaf de AHI, de Statistieken en de Instellingen kolom?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

3
Ruud,

Bedankt voor deze reactie. Ik ben blij dat het patroon herkenbaar is. En om te lezen dat er dan aangepaste therapie mogelijk is om wel een heel lage AHI-score te behalen. Je hebt echt een mooi resultaat. Ik hoop dat dit voor mij ook de oplossing kan zijn.
Mijn drukinstelling is 8.2 en mijn startdruk is 5. Ik heb de aanlooptijd AUTO geprobeerd, maar had daarbij het gevoel dat er eerder werd overgeschakeld naar de uiteindelijke druk, dan dat ik in slaap was gevallen. Daarna ben ik naar een aanlooptijd van 45 minuten overgestapt en ik breng dit nu langzaam terug en zit nu op 35 minuten.
Ik heb gelijk bij het starten gevraagd om het inschakelen van de EPR, omdat ik daar al veel positiefs over had gelezen, maar daar wilde men toen niet mee starten. Ik heb het verleden week weer gevraagd, maar ook toen gaven ze aan voorzichtig te willen zijn met het aanzetten van de EPR, omdat er ook andere effecten uit kunnen ontstaan. Maar het is zeker een van de vragen voor mijn bezoek in het ziekenhuis de komende week.
Ik plaats als bijlage 2 overzichten (in 3 delen) van mijn dagrapport.
1 van de afgelopen week en
1 van de dag dat ik ineens 25 AHI had.
Ik hoop dat jij hier iets uit kunt analyseren waardoor ik mijn vragen kan aanvullen.
Groeten, Marcelle
Bijlagen
Instellingen dagrapport 25,91 AHI Instellingen dagrapport 25,91 AHI
Statistieken dagrapport 25,91 AHI Statistieken dagrapport 25,91 AHI
Totaaloverzicht dagrapport 25,67 AHI Totaaloverzicht dagrapport 25,67 AHI
Instellingen dagrapport 5,67 AHI Instellingen dagrapport 5,67 AHI
Statistieken dagrapport 5,67 AHI Statistieken dagrapport 5,67 AHI
Totaaloverzicht dagrapport 5,67 AHI Totaaloverzicht dagrapport 5,67 AHI

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

4
Marcelle,

om jou zo snel en goed mogelijk te kunnen helpen, zou de arts jou een ASV (Adaptief Servo Ventilator) moeten voorschrijven. Als je de verhouding van de Centrale Ademstops t.o.v. de Totale Ademstops bekijkt: CA/Totaal AI (CA+OA+UA) * 100%

Totaal AI = 18,58 +0,51 + 0.00 = 19,09 dan is het CA gedeelte 18,58 / 19,09 = 0.97328 * 100% = 97,33 %

Totaal AI = 3,27 + 0,00 + 0,17 = 3,44 dan is het CA gedeelte 3.27/ 3,44 = 0.95058 * 100% = 95,06 %

Gezien ook de, niet getoonde, CSR percentages duid dit ook dat jij gezien zou moeten worden als CSA patiënt en niet als een OSA patiënt.

Bij een 50% (soms ook 70%/75%) van de incidenten in de vorm van Centraal apneu moet men de patiënt indelen als CSA patiënt.

https://www.kempenhaeghe.nl/onderwerp/centraal-slaap-apneu/#:~:text=Bij%20centraal%20slaap%20apneu%20%28CSA,meestal%20minder%20op%20de%20voorgrond.

Men kan dan een Bipap voorschrijven, maar nog beter is een ASV. Resmed heeft hiervoor een speciaal apparaat in de markt.

https://www.resmed.nl/gezondheidzorgprofessionals/slaapapneu/behandeling/csa-opties/asv-voordelen-pacewave/hoe-algoritmes-werken/

Je huidige Cpap apparaat de Resmed Elite is ongeschikt om je van jouw problemen af te helpen.

De druk van 8,2 cmH2o is nog iets te laag om je van de obstructieve ademstops af te helpen en deze verder verhogen zal de Centrale ademstops mogelijk verder laten toenemen. De Centrale ademstops kunnen mogelijk omlaag worden gebracht als de druk iets lager wordt ingesteld, maar dan zal de obstructieve ademstops weer toe kunnen nemen.

Dus lees de info over de ASV goed door om dit met een arts te bespreken. Veel artsen mogen vaak geen ASV voorschrijven, maar dit wordt dan gedaan door een Centrum voor Thuis Beademing, daar een ASV eigenlijk een Beademingsmachine is. Laat je dan door verwijzen naar het CTB die in Nederland ongeveer vijf vestigingen heeft. https://www.umcutrecht.nl/nl/centrum/centrum-voor-thuisbeademing

Succes met het komende overleg.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

5
RuudJ schreef: 27 dec 2022, 12:58 maar dit wordt dan gedaan door een Centrum voor Thuis Beademing, daar een ASV eigenlijk een Beademingsmachine
Een BiPAP is dat ook. Het onderscheid wordt willekeurig (niet logisch) gemaakt, maar zo zijn er wel meer dingen niet logisch. Voor de rest mee eens.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

6
Beste Ruud en Persluchtpiraat,

Allebei bedankt voor jullie reactie! Ik heb voorlopig zeker voldoende informatie voor mijn gesprek met de Vivisol-consulente. Als ik in aanmerking wil komen voor een BiPAP of een ASV dan lijkt mij de volgende stap om een gesprek aan te gaan met mijn longarts. Zeker als ik zou moeten worden doorverwezen naar een Centrum voor Thuis Beademing. Ik voorzie, dat ik bij de Vivisol-consulente hier niet ver genoeg mee kom. Maar het is wel fijn om ook voor het gesprek met haar op de hoogte te zijn van de mogelijkheden.

Ik zal, zodra ik het gesprek heb gehad, de voortgang posten.

Hartelijke groet, Marcelle.

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

7
Ruud en Persluchtpiraat,

Verleden week bij de Vivisol-consulente langs geweest. Ik had veel vragen over de verschillende uitslagen en met name de hoge AHI-waarden die voor een groot deel veroorzaakt worden door CSR-periodes en de CA’s in de nacht.
Helaas kon zij mij daar niet echt antwoord op geven. Zij vond mijn gemiddelde AHI-waarden acceptabel. Vond dit niet iets om je zorgen over te maken. Gemiddelde AHI 8, met een CA-gemiddelde van 5. Zij kon mij ook geen antwoord geven op mijn vragen over het ontstaan en het bestrijden van de CSR.
Het enige dat zij wel bereid was te doen was mijn druk verlagen van 8,2 naar 7,2 en (op mijn aandringen) de EPR aanzetten op waarde 1.

De afgelopen dagen bleef het een variabel beeld qua uitslagen. Zowel lagere waarden dan tot nu toe, maar toch ook weer CSR-uitslagen met een relatief hoge CA-waarde. Zie als bijlage een overzicht van deze periode en een dagrapport van 29 december. (2 januari is niet geregistreerd. Had ik mijn kaartje niet terug gestopt in het apparaat).

Ik heb op 13 januari weer een belafspraak met de Vivisol-consulente en op mijn verzoek ook een afspraak met de longarts op 30 januari.

Hebben jullie nog goede adviezen voor mij?

Hartelijke groet, Marcelle.

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

8
Het is duidelijk dat vooral de centrale apneu's nog overheersen.
De Cpap zal dit niet oplossen. Vanwege de hypopneu's zou de druk omhoog moeten, echter dat kan nog meer centraal apneu in de hand werken.
ook de cheyne stokes zijn een reden om verder te kijken.
Zo te lezen weet de consulente van Vivisol er geen raad mee. een AHI van 11,60 is verre van goed. Je longarts zou je moeten doorverwijzen naar een centrum voor thuisbeademing en het zou niet verkeerd zijn een slaapsessie met een ASV te doen.
Met vriendelijke groet, Henk.
ResMed AirCurve 10 CS PaceWave ASV/ASVauto - ResMed AirFit P30i.

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

9
Beste Henk,

Bedankt voor jouw reactie en het gegeven advies. Ga ik zeker mee verder.
Ik zie onderaan jouw berichtje dat jij ook een ASV gebruikt. Ik heb nog wat vragen, die ik hierover zou willen stellen.

Herken jij de door mij beschreven therapie-uitslagen? Ik heb de ene nacht wel CSR-uitslagen en daardoor is ook mijn aantal centrale apneus hoger. De volgende nacht geen CSR-uitslag, maar wel is altijd de hoeveelheid centrale apneus van de totale AHI de hoofdmoot.

Heb jij een ASV gekregen omdat jij ook cheyne stokes en hoge waarden van CA’s hebt. Ben jij gestart met een CPAP en ben jij als tussenfase ook nog met een BIPAP behandeld. Ik ben wel benieuwd hoe dit werkt en wat maakt dat je in een vervolgtraject terecht komt.

Ik ben natuurlijk nog niet zo lang bezig met de apneutherapie, maar ik lees wel vaak, zoals ook in jouw bericht, dat een CPAP geen oplossing zal bieden voor het terugdringen en ondersteunen van de centrale apneus en cheyne stokes. Wel natuurlijk van de OA's, maar die zijn er ook niet of nauwelijks meer, sinds ik de CPAP gebruik.

I k zou e.e.a. graag zo goed mogelijk onderbouwd straks met de longarts willen bespreken. Ik hoop dat je antwoord wilt geven op bovenstaande vragen.

Hartelijke groet, Marcelle.

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

10
Dag Marcelle,

Helaas (of gelukkig maar 😉) heb ik weinig overeenkomsten met jouw symptomen.
Ik heb een CPAP gebruikt en met redelijk goed resultaat, toch had ik vooral in het begin van de nacht vrij veel centrale apneu's. Later toen ik Oscar begon te gebruiken zag ik dat mijn ademhaling een hele rommelige weergave had. Scherpe pieken afgewisseld met periodes dat mijn ademvolume inzakte. Ook merkte ik dat de centrale apneu's in de buurt van 8cm/WK snel toenamen. Wel was ik blij met de Cpap want ik heb astma en mijn longinhoud is ongeveer 60% door de CPAP kon ik s'nachts makkelijker ademen.
Ik had al veel meegelezen en me wat verdiept in de (pap) modellen, echter toen zich een buitenkansje voordeed op marktplaats "iemand verkocht ASV's voor een redelijke prijs", heb ik niet geaarzeld en zo'n apparaat gekocht.
Met de standaard setting had ik meteen een zeer goede nacht, ik werd als herboren wakker, het gevoel als dat ik makkelijk kon ademen. Sindsdien heb ik niet meer zonder geslapen. Vaak is de AHI index 0 of iets daarboven.
Zeer jammer dat degene niet meer actief is met de verkoop van deze apparaten.
Jammer dat je een moeilijker weg moet bewandelen maar toch denk ik dat je veel baat bij een ASV zou kunnen hebben. Een ASV volgt jouw ademhaling en als deze bv "inzakt" dan stuurt hij actief met druk bij in tegenstelling tot CPAP waarbij de druk vast staat.
Met vriendelijke groet, Henk.
ResMed AirCurve 10 CS PaceWave ASV/ASVauto - ResMed AirFit P30i.

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

11
Ruud, Henk en Persluchtpiraat,

Zoals eerder toegezegd, hierbij een update van mijn bezoek aan de longarts.
Vanaf de start van mijn therapie eind november 2022, waarbij mijn eerste druk 8.2 was (zonder EPR) is in overleg met de Vivisol-consulentes mijn druk eerst aangepast naar 7.2 met 1 EPR en daarna naar 6 met 1 EPR.
Bij mijn bezoek aan de longarts heb ik met hem overlegd over mijn AHI-waarden. Mijn waarden hebben de totale periode, gedurende de verschillende drukwaarden, gefluctueerd met pieken naar 25 AHI en een laagste waarde van 4.30. En daarmee een gemiddelde van 9.48. Zie overzicht als bijlage.

Mijn AHI bestaat voor een groot deel (volgens Oscar) uit CA en Hypopneu. Met een kleine hoeveelheid OA en redelijk wat UTF1 en 2.
Mijn longarts sprak zijn twijfel uit of de CA’s wel CA’s zijn en toch niet OA’s. Dit omdat er bij de uitslag van mijn slaaponderzoek ook maar sprake was van 1 CA. Hij gaf aan, dat niet altijd het verschil goed aangegeven wordt en CA’s vaak verkeerd worden vertaald. Hij heeft daarom mijn drukwaarde weer laten verhogen tot 8.2 (waar ik ook mee gestart ben) en wil daarna nog verder omhoog naar 9.

Hij gaf ook aan, dat wat hem betreft de AHI-waarden wel tussen de 7 en 10 mogen blijven. Je hoeft niet perse terug naar onder de 5. Maar boven de 10 mag dan niet meer voorkomen.

Nadat de afgelopen week de druk weer is verhoogd naar 8.2 heb ik tot nu toe 2 dagen een AHI van onder de 10 gehad. Zie overzicht als bijlage.

Mijn vraag aan jullie is, of jullie herkennen dat CA’s niet zo zuiver te meten zijn en toch veelal OA’s kunnen zijn. En zo ja, of dit vaak voorkomt.

Daarnaast wil ik graag weten, hoe jullie aankijken tegen de AHI-waarden tussen de 7 en 10, zoals mijn longarts als doelstelling heeft aangegeven.

Hartelijke groet, Marcelle
Overzicht AHI vanaf start therapie Overzicht AHI vanaf start therapie
Overzicht AHI van laatste periode met druk 8.2 Overzicht AHI van laatste periode met druk 8.2

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

12
Marcelle, ik kan hier kort over zijn. Jouw longarts moet zelf eens gaan slapen met zo'n apparaat en met deze waarden. Zo te zien heb je ook veel CSR en ik zou graag daar eens een afbeelding van willen zien. Dit hoeft niet van zo'n hele periode te zijn, een deel mag ook bijv van een minuut of zo. Het is dan beter zichtbaar hoe de ademhaling eruit ziet in zo'n minuut.

Ik herken veel vanuit mijn eigen situatie en bij mij kreeg ik dit ook niet omlaag met een Cpap of Apap instelling. Het enige wat jouw longarts moet erkennen is, dat hij jou niet aan het lijntje moet houden, maar jou moet door verwijzen naar het Centrum voor Thuisbeademing waar men jou met een Adaptive Servo Ventilator moet gaan behandelen. Deze verwijzing kan jou jaren oponthoud schelen doordat men je verkeerd blijft behandelen.

Hieronder meer uitleg over behandeling van Centraal apneu met behulp van ASV therapie. Het onderzoek over het niet gebruiken van de ASV bij een niet goedwerkende linkerhartkamer lager dan 45 % is jaren geleden gehouden, maar niet goed onderzocht en weerlegt door Resmed. Helaas blijft men daarop wijzen zonder de resultaten te her-beoordelen.

https://www.thoracic.org/patients/patient-resources/resources/adaptive-servo-ventilation-asv.pdf

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=14122

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=14120

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=13808
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

13
Ruud, Bedankt weer voor dit uitgebreide en heldere antwoord. Maar ook voor al het leesmateriaal dat hierbij aangeleverd wordt. Ik ga nu twee weken op vakantie, dus dan ga ik mij hierin eens goed inlezen. Het is prettig om vragen te kunnen stellen aan ervaringsdeskundigen. Voor mij is alles nieuw.

Na mijn vakantie van twee weken heb ik een telefonisch overleg met de OSAS-verpleegkundige om de dan ontstane reeks met waarden door te spreken. Ik ben wel benieuwd naar de uitslagen van deze weken. Voorlopig gaat mijn AHI nog niet echt omlaag.

Bijgaand een dagrapport van een aantal minuten tijdens een CSR-periode in een van de nachten van de afgelopen week. In deze nacht kwamen meerdere CRS-periodes voor met een totale AHI van 13.29, met 9.50 CA en 0.45 OA. Ik ben wel benieuwd naar jouw reactie hierop.

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

14
Mijn reactie is dus duidelijk. Jij bent beter af met een ander hulpmiddel. De CSR is ook het patroon wat hoort bij een CSR ademhaling. De ASV neemt de ademhaling over bij een ademstop. Zo zal je bij een ASV geen centrale ademstops tegenkomen. Sowieso zal Oscar dit gaan weergeven als een UA (Unknown Apnea) en zal geen OA of CA meer weergeven. Doordat de ASV de CA opheft, door zelf de beademing voort te zetten, zal de UA (in mijn visie) dus uit niet opgeheven Obstructieve adem stops bestaan. De ASV kan de druk bij een Obstructieve ademstop verhogen tot de maximale ingestelde druk. Hypopneus worden wel weergegeven, maar zonder tijd in seconden (sec) daar hypopneus niet gezien worden als ademstops, maar als ademhaling met een verminderd ademteugvolume.

Dus jouw longarts moet zich meer gaan richten op Centraal apneu en de behandeling daarvan over laten aan het CTB. Deze zit in Utrecht en in nog vier andere plaatsen. Nog een fijne vakantie de komende twee weken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: na 3 weken therapie - 1e overleg met vivisol (CA)

15
Aan de hand van Forced Oscillation Technique (FOT) wordt door het CPAP apparaat bepaald of de apneu van het type Centraal is of Obstructief. Als 10 seconden geen inademing wordt gemeten wordt er een (flag) geschreven.
Dit kan altijd fouten bevatten, je kunt je omdraaien en de adem inhouden of woelen of wakker liggen of wat dan ook.
Ik hoop dat men er van uitgaan mag dat het over het algemeen betrouwbaar is.

Ik vind het ook vreemd dat er niet meer naar de Chain Stokes wordt gekeken.
Jouw gevoel is verder ook enigszins een graadmeter hoe goed de therapie werkt.

Vooreerst een prettige vakantie toegewenst. 8)
Met vriendelijke groet, Henk.
ResMed AirCurve 10 CS PaceWave ASV/ASVauto - ResMed AirFit P30i.